Si votre enfant a reçu un autisme diagnostic, vous devrez éventuellement le partager avec eux. Sinon, ils manqueront des informations importantes sur leurs défis et leurs forces, et sur la façon dont ils vivent le monde différemment de leurs pairs. Et plus tôt vous leur dites, mieux c'est, selon une nouvelle étude.
Pour le étude, les chercheurs ont interrogé 78 étudiants autistes sur leurs expériences lorsqu'on leur a dit qu'ils étaient autistes. Ils ont constaté que les élèves à qui on avait dit qu'ils étaient autistes à un plus jeune âge avaient une meilleure qualité de vie et un bien-être à l'âge adulte.
"Plus les parents attendent longtemps pour le dire à leurs enfants, plus les enfants remettront en question leur propre identité et pourquoi ils ont vécu leurs propres expériences de vie", déclare le co-auteur de l'étude. Bella Köfner, qui a récemment obtenu sa maîtrise en éducation spécialisée (de la 7e à la 12e année) du CUNY College de Staten Island et qui est elle-même autiste.
"Il est vraiment important que les enfants soient informés très tôt de leur autisme et dans un langage qui leur permette de comprendre, afin qu'ils puissent avoir le temps de grandir en tant qu'individus, mais aussi de réfléchir à leurs propres expériences de vie », a-t-elle déclaré. dit.
Par exemple, dire à un enfant qu'il est autiste peut l'aider à comprendre pourquoi il aime nager à la piscine de son jardin ou dans un la maison du voisin mais deviennent douloureusement submergés par tous les sons, les odeurs et les gens lorsqu'ils prennent des cours de natation au local YMCA. Connaître leur diagnostic peut aider certains enfants autistes à comprendre pourquoi ils avoir un retard de parole ou ne parlent pas, pourquoi ils détestent établir un contact visuel même si cela ne dérange pas leurs frères et sœurs, ou pourquoi ils ont du mal à changer leur routine. Avoir cette compréhension pourrait être la raison pour laquelle ils deviennent des adultes qui ont une meilleure qualité de vie.
Ce que les enfants autistes pensent de l'autisme
Avant de commencer l'étude, les chercheurs ont émis l'hypothèse que les étudiants qui ont appris sur leur autisme à un jeune âge auraient une vision plus positive de l'autisme que ceux qui avaient appris quand ils étaient plus âgée. Mais leurs résultats ont montré quelque chose de plus compliqué.
"Nous avons en fait trouvé des preuves en quelque sorte dans la direction opposée", dit Kristen Gillespie-Lynch. Ph. D., est professeur agrégé de psychologie au Graduate Center de CUNY et au College of Staten Island. "Les personnes qui ont appris plus tard considéraient l'autisme de manière plus positive lorsqu'elles ont appris qu'elles étaient autistes."
Par exemple, un élève qui avait appris qu'il était autiste à l'âge de 9 ans a répondu qu'il n'avait initialement « rien ressenti » à propos de l'autisme. À l'âge adulte, les sentiments neutres de cet élève à propos de l'autisme ont persisté.
Cependant, un élève qui a appris son autisme à l'âge de 13 ans a répondu qu'il avait d'abord "pleuré car j'avais finalement découvert pourquoi j'étais différent et c'était à la fois du soulagement et de la tristesse », une réponse que les chercheurs ont codée à la fois positive et négatif. En tant qu'adulte, ce même participant a déclaré qu'il « se sent à l'aise maintenant, compte tenu du soutien que j'ai obtenu. … J'ai pu comprendre les symptômes, mettre en place des stratégies et prendre confiance en moi.
Les personnes qui ont appris leur autisme à un âge plus avancé ont une vision plus positive de l'autisme tout en ayant des niveaux de troubles mentaux inférieurs. bien-être à l'âge adulte, car ils pourraient encore être aux prises avec certains des symptômes difficiles qui ont conduit à leur diagnostic, dit Steven Kapp, Ph. D., professeur de psychologie à l'Université de Portsmouth en Angleterre, lui-même autiste. Mais parce qu'ils étaient aux prises avec des symptômes sans explication pendant plus longtemps, obtenir finalement cette explication aurait pu offrir un plus grand sentiment de soulagement.
Kapp, qui a appris qu'il était autiste immédiatement après avoir été diagnostiqué à l'âge de 13 ans, a déclaré: "Ma mère a dit que j'étais câblé différemment, et je pense que c'est aidé à avoir une explication neurologique pour quelque chose où mon père et mon grand-parent le plus proche disaient parfois que je n'essayais pas dur suffisant."
Amorcer la (les) conversation(s) sur l'autisme
Comme beaucoup d'autres sujets dont vous parlez avec votre enfant, vous devrez probablement avoir plus d'une conversation avec lui au sujet de son diagnostic d'autisme, y compris sur la façon dont son neurodivergence fait partie à la fois de leurs forces et des défis auxquels ils sont confrontés.
Lorsque les chercheurs ont demandé aux répondants du sondage quand les parents devraient partager le diagnostic avec leurs enfants, les participants n'ont pas recommandé d'âge spécifique, dit Gillespie-Lynch. "Certaines personnes disaient simplement:" Dites-leur dès que possible "", note-t-elle.
D'autres participants ont discuté de l'importance de tenir compte de la niveau de développement avant de leur dire tout ce qu'un diagnostic d'autisme apporte.
«Ce n'est pas comme une chose tout ou rien où vous dites tout en même temps. Vous pouvez en dire des aspects, de sorte que la compréhension des gens se développe au fil du temps », ajoute Gillespie-Lynch. Par exemple, peut-être que votre enfant de 4 ans peut supporter d'entendre que son autisme a probablement quelque chose à voir avec son obsession pour les tigres et pourquoi il va en orthophonie. Mais ce même enfant peut ne pas être prêt à entendre en quoi il est différent de beaucoup de ses pairs et qu'il peut avoir besoin de certains aménagements lorsqu'il commence l'école.
Avant de parler à votre enfant de son autisme, Kapp recommande de vous préparer avec des ressources telles que Bienvenue dans la communauté des autistes, un livre téléchargeable gratuitement et ce paquet de bienvenue pour les parents du Réseau des femmes autistes et non binaires.
Comprenez que votre enfant peut avoir une gamme d'émotions en réaction à la découverte qu'il est autiste, et que ses sentiments peuvent différer considérablement des vôtres. Vous pouvez vous sentir soulagé d'en savoir plus sur la neurodivergence de votre enfant, alors qu'il peut se sentir confus, bouleversé ou apathique à propos de son autisme. Alternativement, vous pourriez vous inquiéter de certains des défis auxquels ils pourraient être confrontés, tandis que votre enfant pourrait se sentir heureux d'en savoir plus sur cet aspect de son identité.
Soyez ouvert à la réaction de votre enfant et faites-lui de la place pour avoir ses propres sentiments. "Faites-leur savoir que vous allez être là pour eux et qu'il est normal que l'enfant pose des questions", dit Kofner. Faites-leur savoir que l'offre n'est pas assortie d'une date d'expiration, car ils peuvent avoir de nouvelles questions et des sentiments différents au fil du temps.
Soyez également sélectif quant à l'endroit où vous décidez de dire à votre enfant qu'il est autiste. "Vous voulez avoir un environnement où l'enfant se sent à l'aise" plutôt que d'être attaqué ou surchargé, dit Kofner. Par exemple, parler à l'enfant en tête-à-tête à la maison lorsqu'il se balance sur sa balançoire préférée ou entouré de ses figurines d'action préférées peut bien fonctionner. Leur dire quand ils ont faim et dans un restaurant bruyant et bondé peut ne pas l'être.
Pour certains enfants, discuter d'exemples dans les médias de personnages autistes peut être utile, dit Kofner. Un exemple est Julia, une autiste Rue de Sesame Muppet. Gardez simplement à l'esprit que les représentations médiatiques des personnages autistes sont imparfaites et souvent controversées dans la communauté de l'autisme. (Julia ne fait pas exception.) Et recherchez des modèles réels d'adultes autistes à raconter à votre enfant, tels que ceux inclus dans ce liste des chercheurs autistes ou des personnes de votre propre communauté.
N'oubliez pas: il n'y a pas de façon unique de parler à votre enfant de son autisme. Puisque vous les connaissez le mieux, vous pouvez adapter votre conversation à leur stade de développement actuel tout en leur parlant très tôt de leur autisme. Si vous avez du mal à trouver les bons mots, envisagez de demander l'aide d'un thérapeute avant de parler avec votre enfant.
La première conversation que vous aurez avec votre enfant sur l'autisme ne sera probablement pas la dernière. Donnez-leur donc suffisamment d'informations pour comprendre leur diagnostic sans les submerger complètement en leur en disant plus qu'ils ne peuvent digérer.
