Daniel Wilkenfeld a entendu parler pour la première fois de l'analyse comportementale appliquée, un traitement de base pour les enfants sur le spectre, lorsque son propre enfant était diagnostiqué autiste. Quelque chose ne s'est pas tout de suite bien passé avec lui. La thérapie d'analyse comportementale appliquée, ou ABA, enseigne aux enfants autistes des comportements qui ont tendance à venir plus naturellement à leurs pairs neurotypiques - comme le contact visuel ou accomplir des tâches de manière autonome - et décourage les comportements considérés comme perturbateurs dans les salles de classe et d'autres contextes sociaux, tels que le battement des mains ou d'autres formes de stimulant. La thérapie est intensive, prenant des heures chaque jour.
"La sonnette d'alarme s'est rapidement déclenchée", déclare Wilkenfeld. En plus de son rôle de parent, Wilkenfeld est professeur d'éthique infirmière à la faculté de médecine de l'Université de Pittsburgh et titulaire d'un doctorat. en philosophie. Peu de temps après que son enfant ait reçu un diagnostic d'autisme, il a découvert que lui aussi faisait partie du spectre.
Il semblait à Wilkenfeld que le but de l'ABA n'était pas d'aider les enfants à être les versions les plus heureuses et les plus sûres d'eux-mêmes - c'était de les amener à se fondre. La thérapie, avec son système de récompense structuré, lui semblait coercitive. Il ne voulait pas voir son enfant devenir quelqu'un d'autre que ce qu'il était.
«Nous aimons leur moi autiste. Nous aimons qu'ils soient hyper concentrés sur des choses », déclare Wilkenfeld. «Je veux dire, parfois cela peut être frustrant. Ce n'est pas toujours amusant de jouer dans le même sketch encore et encore, tous les jours, mais cela semblait juste être qui ils sont. Et nous ne voulions pas essayer de les former à faire autre chose.
Pendant des années, les personnes autistes ont décrié l'ABA. Beaucoup décrivent un traumatisme durable, un sentiment de faible estime de soi et une difficulté à fixer des limites à la suite de la thérapie. Pendant ce temps, les fournisseurs de soins médicaux et d'assurance vantent l'ABA comme étant le plus efficace sur le marché. Pour les parents d'enfants autistes, il peut être déroutant de naviguer dans ce paysage fracturé. Qui êtes-vous censé écouter ?
Quand vous dites aux gens que leur expérience sensorielle n'est pas si mauvaise, quand vous faites répéter quelque chose à un enfant encore et encore, c'est abusif.
Wilkenfeld, ainsi que d'autres chercheurs et défenseurs, affirment qu'il est grand temps de croire que le expériences des personnes autistes - et demandez ce que signifie une thérapie "efficace" pour les enfants autistes et adultes.
Les partisans de l'ABA diront souvent que cela donne aux enfants les compétences nécessaires pour mieux fonctionner de manière indépendante et dans des situations sociales. Selon ces normes, cela fonctionne. Des chercheurs espagnols ont mis en commun les résultats de 26 études différentes sur l'ABA. Leurs résultats, publiés dans la revue Revue de psychologie clinique, ont constaté que l'ABA avait des effets moyens à importants sur le fonctionnement intellectuel, le langage, les compétences de la vie quotidienne et le fonctionnement social.
Mais les défenseurs des autistes soulignent que ces normes ne tiennent pas compte de la santé mentale des personnes qui passent par l'ABA. Ils disent que l'ABA encourage "masquer" ou changer son comportement pour paraître plus neurotypique. Les personnes autistes qui portent un masque courent un risque plus élevé de dépression, anxiété et suicide. Et certaines recherches suggèrent que la thérapie est associée à Trouble de stress post-traumatique (TSPT).
Les adultes qui sont passés par l'ABA dans leur enfance déclarent avoir été forcés d'endurer des sons ou des sensations qu'ils ont ressenties comme accablantes ou douloureuses. Certains avaient de la nourriture et des objets de réconfort retenus jusqu'à ce qu'ils aient terminé une tâche.
"Quand vous dites aux gens que leur expérience sensorielle n'est pas si mauvaise, quand vous faites répéter quelque chose à un enfant encore et encore, c'est abusif », déclare Julie Roberts, orthophoniste et fondatrice de le Thérapeute Collectif Neurodiversité.
Roberts, comme Wilkenfeld, considère l'ABA comme fondamentalement coercitive. Elle craint que la formation des enfants avec des récompenses pour faire des choses que d'autres personnes veulent qu'ils fassent - dont certaines ne les mettent peut-être pas à l'aise - les prépare à de futurs abus.
"Il n'est pas étonnant que ces enfants grandissent et courent un risque plus élevé d'exploitation", déclare Roberts. Les enfants autistes sont plus probable d'être abusés sexuellement, physiquement et émotionnellement que leurs pairs neurotypiques.
Aucun de nos participants n'a soutenu que l'ABA n'était efficace d'aucune manière, forme ou forme. Ce n'était pas leur propos. Leur argument était que cela leur était nocif.
Pour de nombreux enfants, l'ABA n'est pas si mal, souligne Laura K. Anderson, éducateur spécialisé et Ph. D. candidat faisant des recherches sur l'autisme et l'inclusion dans l'éducation. Au début de cette année, Anderson, qui est autiste, a publié une étude dans la revue Autisme dans lequel elle a interviewé sept adultes autistes sur leurs expériences avec la thérapie ABA. Leurs souvenirs et leurs critiques étaient nuancés. Ces adultes étaient reconnaissants pour certaines des compétences pratiques qu'ils avaient acquises grâce à l'ABA - comme comment rester en toute sécurité sur un trottoir - et pour les améliorations du langage et de la communication qu'ils avaient acquises.
"Aucun de nos participants n'a soutenu que l'ABA n'était efficace d'aucune manière, forme ou forme", déclare Anderson. "Ce n'était pas leur propos. Leur argument était que cela leur était nocif. Les personnes interrogées par Anderson ont raconté avoir été manipulées physiquement, s'être fait retirer des objets préférés et avoir globalement perdu leur agence et leur autonomie.
Après l'expérience de Wilkenfeld avec le diagnostic de son propre enfant, il a commencé à mener ses propres recherches sur l'ABA. Il a fini par co-écrire une analyse de la façon dont l'ABA s'inscrit dans les quatre grands principes de la bioéthique: l'autonomie, la non-malfaisance (le principe « ne pas nuire »), la bienfaisance (le bien-être de votre patient) et justice. Dans son article publié dans le Revue de l'Institut Kennedy d'éthique, Wilkenfeld a fait valoir que l'ABA viole les quatre.
Sa plus grande préoccupation concernait le principe d'autonomie. Bien que les jeunes enfants ne prennent généralement pas leurs propres décisions médicales, Wilkenfeld écrit que les parents doivent prendre des décisions qui respectent au mieux la liberté de leurs enfants. Il soutient que l'ABA ne le fait pas, en raison de son élément de coercition.
Il a également fait valoir que, compte tenu des preuves dont nous disposons concernant l'impact négatif du comportement de masquage sur la santé mentale, toute thérapie qui encourage le camouflage social viole le principe « ne pas nuire ».
Il existe des moyens d'obtenir les avantages de l'ABA sans ces inconvénients, dit Anderson. Par exemple, un élément qu'Anderson aime à propos de l'ABA est l'analyse des tâches - le processus de décomposition d'une tâche complexe en étapes faciles à suivre. Mais l'analyse des tâches n'est pas particulière à l'ABA. C'est également courant en ergothérapie, sans le système de récompense et la pratique réglementée.
Dans son travail avec les enfants autistes, Roberts, qui est elle-même autiste, pense aux compétences et des connaissances qui amélioreront la qualité de vie de ses patients, plutôt que de rendre ceux qui les entourent plus confortable. Son objectif n'est pas l'indépendance totale. "Cela n'aide pas nécessairement leur santé mentale", dit-elle.
D'une part, Roberts enseigne à ses patients les expériences neurotypiques de leurs pairs, sans s'attendre à un camouflage. "Ils doivent comprendre que l'expérience neurotypique peut être différente", dit-elle. Roberts travaille également avec ses clients pour développer la confiance - leur propre sens d'une identité autistique authentique. Ensuite, elle leur enseignera les limites saines et les compétences pour éviter la victimisation, comme la différence entre un ami et un intimidateur. Il n'y a pas de nom officiel pour l'approche de Roberts, mais elle aime l'appeler thérapie «informée par la neurodiversité» ou «informée par les traumatismes».
Avoir des objectifs définis par la société sur ce qui compte comme une vie précieuse est souvent une erreur.
Il existe de nombreux types de thérapies qui peuvent être utiles pour soutenir les enfants autistes, telles que la thérapie cognitivo-comportementale, l'ergothérapie et la thérapie par le jeu. Cependant, chaque type d'intervention peut nuire aux personnes autistes en fonction de la manière dont il est pratiqué. Il n'y a pas une phrase ou un mot-clé qui puisse vous indiquer si une thérapie sera à la fois éthique et efficace. Cependant, ce guide de l'Autistic Self Advocacy Network décrit les pratiques que vous devriez rechercher dans une thérapie, telles que l'intégration des intérêts de la personne autiste dans l'intervention, et les drapeaux rouges à surveiller, comme exiger de la personne autiste qu'elle n'utilise pas de technologies d'assistance telles que la génération de la parole dispositifs.
Roberts reconnaît qu'il n'est pas facile de trouver un thérapeute qui accepte radicalement neurodiversité, en particulier lorsque de nombreux fournisseurs ABA utilisent le même langage. Elle suggère d'interroger les prestataires sur leurs objectifs de traitement; le principal devrait être d'améliorer le bien-être mental de votre enfant. Drapeaux rouges à surveiller: un thérapeute qui ne vous laisse pas assister aux rendez-vous de votre enfant, ou un thérapeute qui vous demande d'éviter d'intervenir lorsque vous voyez votre enfant en détresse.
La thérapie fondée sur la neurodiversité ne garantit pas qu'un enfant ne sera pas perturbateur dans une salle de classe traditionnelle. Cela ne garantit pas qu'ils pourront vivre de manière indépendante - mais cela ne devrait peut-être pas être l'objectif d'une thérapie, dit Wilkenfeld. "Avoir des objectifs définis par la société sur ce qui compte comme une vie précieuse est souvent une erreur."
Roberts est d'accord: "Nous n'avons pas besoin d'être convertis en d'autres êtres humains pour maximiser le confort des autres."
