Si vous apprenez récemment que votre enfant est autistique, vous ressentez peut-être un mélange d'émotions. Peut-être êtes-vous soulagé d'en savoir plus sur leur neurodivergence, mais peur de ce que l'avenir pourrait apporter. Peut-être êtes-vous enthousiaste à l'idée de les aider à accéder à des soutiens qui les aideront à s'épanouir, mais vous vous inquiétez de savoir comment vous connecter à ces services et hébergements. Toutes ces émotions sont tout à fait compréhensibles.
"La première étape consiste à respirer profondément et à vous assurer que vous avez ce dont vous avez besoin émotionnellement", explique Zoe Gross, directrice du plaidoyer pour le Réseau d'auto-défense des autistes (ASAN). "C'est très difficile pour de nombreux parents lorsqu'ils obtiennent un diagnostic d'autisme», explique Gross.
La stigmatisation et la peur sont des forces puissantes qui influencent la façon dont notre culture perçoit et parle de l'autisme. Mais vous renseigner sur l'autisme peut vous aider à mieux comprendre votre enfant, à combattre la stigmatisation et à « apprendre la réalité de ce handicap », qui, pour les personnes autistes, « est simplement la façon dont nous vivons nos vies », Gross dit. "Cela ne nous fait pas peur."
Les types de thérapies, d'interventions et d'aménagements dont votre enfant aura besoin dépendent de sa situation personnelle. Lorsque votre enfant autisme est diagnostiqué, "certains endroits seront très prescriptifs, et ils diront: 'Votre enfant est autiste et il en a besoin parce que tous les enfants autistes en ont besoin'", explique Gross. Cependant, il est important de se concentrer sur les besoins et les difficultés spécifiques de votre enfant, "parce que ce dont chacun a besoin est si différent".
"Si votre enfant n'a pas de moyen fiable de communiquer, c'est la première priorité", déclare Gross. Il est essentiel d'aider votre enfant à trouver un moyen d'exprimer ses désirs et ses besoins. Pour certains enfants autistes, cela signifie une orthophonie. D'autres utilisent des dispositifs ou des outils de synthèse vocale qui permettent aux gens de communiquer sans parler.
La physiothérapie, l'ergothérapie et la psychothérapie sont toutes des options qui pourraient aider votre enfant à acquérir de nouvelles compétences. Si votre enfant a des difficultés avec son écriture ou apprend à lacer ses chaussures, par exemple, l'ergothérapie pourrait être utile. S'ils pouvaient utiliser de l'aide pour marcher et se déplacer de manière plus coordonnée, la thérapie physique pourrait être une bonne option. S'ils se sentent anxieux, dépassés ou déprimés - ou s'ils ont du mal à comprendre comment ils se sentent et comment réagir à leurs sentiments - une thérapie par la parole peut être nécessaire. Accédez à tous les types de thérapies dont votre enfant pourrait bénéficier; un seul peut ne pas répondre à tous leurs besoins.
Les services de relève sont une autre ressource. "Les aidants de personnes autistes peuvent faire venir quelqu'un qui s'occupera d'eux pendant un après-midi ou un week-end afin qu'ils puissent faire une pause", explique Gross. Si vous avez besoin de temps pour vous-même - ou avec des amis, votre famille ou votre propre thérapeute - pendant que vous traitez vos sentiments au sujet de l'autisme de votre enfant, des services de relève pourraient vous aider.
Accéder aux services d'autisme
Si votre enfant autiste fréquente une école publique et reçoit ce que l'on appelle éducation spéciale, ils doivent légalement recevoir un plan d'enseignement individualisé (PEI), qui comprend les objectifs éducatifs de l'enfant et une feuille de route pour les atteindre. Ce plan, élaboré par l'école, « doit être conçu pour un élève et doit être un véritable individualisé document », selon le département américain de l'éducation. Les enseignants, les parents, les administrateurs scolaires, d'autres professionnels tels que les conseillers et parfois les élèves eux-mêmes peuvent avoir leur mot à dire sur ces plans.
Selon les besoins de votre enfant, l'école peut fournir des thérapies, des aides individuelles en classe, des dispositifs de communication alternatifs et augmentatifs, et plus encore.
Si votre enfant est trop jeune pour fréquenter l'école publique, il pourrait admissible aux services d'intervention précoce, selon les Centers for Disease Control and Prevention.
En plus de déterminer les thérapies et les services dont votre enfant a besoin, il est également important de s'assurer que votre enfant ne reçoit pas de services enracinés dans des idées préjudiciables sur les personnes autistes. "Si un service consiste uniquement à faire apparaître la personne autiste comme non autiste, plutôt que de se concentrer sur ce dont elle a besoin, c'est vraiment un signal d'alarme pour nous", déclare Gross. "Nous déconseillons l'ABA [analyse comportementale appliquée]", qui est "essentiellement l'utilisation de récompenses et de punitions pour conditionner quelqu'un à montrer un certain comportement", dit-elle.
ABA est le thérapie la plus largement utilisée pour l'autisme. Cependant, l'approche, qui a vu le jour dans les années 1960, est dissimulée dans une histoire de pression sur les personnes autistes pour qu'elles se conforment aux idées de ce à quoi ressemble un comportement "normal" - encourageant essentiellement masquage d'autisme, comme faire pression sur les enfants autistes pour qu'ils établissent un contact visuel, qu'ils cessent de battre des mains ou qu'ils ne parlent pas de leurs intérêts particuliers. Dans un 2018 étude des enfants et des adultes autistes, les chercheurs ont découvert que près de la moitié des personnes ayant suivi une thérapie ABA dans la petite enfance "atteignaient le seuil de diagnostic du SSPT".
Lorsque vous communiquez avec votre district scolaire, vous pouvez refuser les services que vous ne souhaitez pas que votre enfant reçoive. "Les parents peuvent certainement dire qu'ils ne veulent pas que leur enfant reçoive l'ABA", déclare Gross. "Ils peuvent s'assurer que l'IEP n'a rien à faire pour que l'enfant paraisse non autiste, qu'il n'a rien à faire pour réduire stimulant, qu'il n'autorise pas la contention ou l'isolement de l'enfant », ajoute-t-elle.
Après tout, l'objectif est d'aider votre enfant à être heureux, à réussir et à s'épanouir, et non à effacer son autisme.
Ressources supplémentaires sur l'autisme pour les parents
- les ASAN "Commencez ici: un guide pour les parents d'enfants autistes" couvre ce qu'est l'autisme et quels services sont disponibles (et comment évaluer la qualité de ces services). Il partage également des informations sur les lois américaines qui protègent les droits de votre enfant. L'une de ces lois est la Loi sur les Américains handicapés, qui "interdit la discrimination fondée sur le handicap dans l'emploi, l'État et les autorités locales". gouvernement, logements publics, installations commerciales, transports et télécommunications. Un autre est le Loi sur l'éducation des personnes handicapées, qui « oblige les écoles publiques à mettre à la disposition de tous les enfants handicapés éligibles un éducation publique appropriée dans l'environnement le moins restrictif approprié à leur individu besoins."
- Guide de la personne réfléchie sur l'autisme, une organisation qui regroupe des ressources telles que des contenus éducatifs sur l'autisme et des informations sur la communauté des autistes et les organisations de défense.
