Il faisait trop clair et sans nuages à l'extérieur et mon fils n'arrêtait pas de hululer pendant que ma femme et moi essayions d'obtenir notre des questions vers le médecin. Je me sentais non amarré et je voulais juste - non, nécessaire - savoir une chose: À quoi ressemble une respiration sifflante ?
Mon fils a regardé sain cet après-midi. Il a chargé autour du bureau du pneumologue, agrippant le papier sur la table d'examen avant d'examiner les bandes de papier comme un trappeur de fourrures du XVIIe siècle. Il souriait constamment. Mais il était malade. Et nous ne savions pas quoi faire.
Il avait été hospitalisé deux fois le mois dernier. Notre curieux, bruyant, 30 livres de 18 mois était maintenant passé deux fois d'un nez qui coule à une détresse respiratoire sauvage. Dangereusement faible en oxygène. La respiration était si laborieuse que son petit corps commençait à bondir en avant à chaque expiration. La deuxième fois, il était si malade qu'il a passé deux jours à l'USIP.
Dans les deux épisodes, il a décliné rapidement: renifler jusqu'à l'admission à l'hôpital en moins de six heures. Dans les deux épisodes, les résultats de laboratoire étaient fades: rhinovirus. Le rhume. Comment une chose si pitoyable et
Dans les deux épisodes, après avoir passé quelques jours à l'hôpital, mon fils irait à nouveau bien. Il rebondissait littéralement dans son lit d'hôpital. Les médecins et les infirmières hochaient la tête avec sagesse et disaient: « Il a fière allure! »
Et pendant une dizaine de jours, il le serait. Puis un reniflement est devenu des feuilles de mucus et il est allé dans le terrier du lapin.
Je n'avais aucune réponse à cette terreur. J'apprenais qu'une grande partie de notre vie allait changer, pendant un certain temps. Mon monde qui venait de s'installer dans la routine était en train de changer. Toutes les grandes questions que je pouvais évoquer me figèrent: À quel point cela peut-il être grave? Que va-t-il arriver à mon fils? À quel point les réponses à ces questions sont-elles mauvaises ?
J'avais besoin de quelque chose, de quelque chose à quoi m'accrocher. Alors je voulais une chose. Dans le cabinet du médecin, après avoir posé d'autres questions, je voulais savoir ce qu'était une respiration sifflante. Exactement.
A quoi ça ressemblait ?
Le docteur a dit: « Quoi ?
« Une respiration sifflante. À quoi cela ressemble-t-il exactement, ai-je dit.
"Parce qu'on nous a dit que c'était un élément clé à écouter, et nous ne savons toujours pas ce que c'est", a ajouté ma femme.
"Eh bien, euh, c'est un son qui est fait quand quelqu'un ne peut pas déplacer l'air dans ses poumons facilement, et les sacs alvéolaires doivent forcer..."
Ma femme l'a arrêté: « D'accord. Mais qu'est-ce que ça fait sonner Comme?"
"Une sorte de sifflement, oui", a déclaré le médecin.
J'ai demandé: « Pouvez-vous l'imiter ?
Il s'arrêta. Nous a regardés comme si nous venions de lui demander de voyager dans le temps.
Ce médecin avait passé l'heure passée à parcourir une liste de contrôle sur son ordinateur sans nous regarder dans les yeux. Il a répondu à notre chronologie de la maladie de notre fils avec des schémas mornes et répétés de « mmm » et « uh huh ». Il n'avait pas de questions ou de commentaires à rajouter. Pour nous, c'était un métronome qui avait été formé pour travailler avec les humains.
J'avais besoin de plus. Un sifflet comment? Comme un sifflet de train? Le putain de sifflet de la Titanesque? Comme un oiseau chanteur? Il y a mille sifflets. Allez. Lequel?
De toutes les choses cet hiver, j'ai senti que si je pouvais définir une respiration sifflante, je pourrais être à nouveau un père. Si je pouvais nommer une chose aussi stupide et mineure que la respiration sifflante, je pourrais reprendre un peu de contrôle.
J'avais entendu de nouveaux sons terrifiants sortir du corps de notre fils cet hiver - des toux brûlantes, le gémissement étouffant de la morve qui couvrait ses voies respiratoires comme une calotte. Je voulais prendre une respiration sifflante sur le fait, non seulement parce que je pensais que nous pouvions vaincre la marée de la maladie qui allait bientôt déferler sur notre fils, mais aussi parce que je voulais nommer quelque chose, l'épingler.
***
J'avais hésité la première nuit de janvier. Nous savions que quelque chose n'allait pas. Mon fils pouvait s'endormir, mais pas rester là. Il a eu une petite toux. J'avais dit: « Non, non, essayons de le rabaisser. Il est si fatigué. Laisse-moi essayer de le bercer. Il essayait de somnoler, de dormir pendant une heure, puis de se relever, travaillant à chaque respiration, soufflant comme un animal essayant de se hisser sur une colline enneigée.
Un peu après 4 heures du matin, ma femme a soulevé la chemise de mon fils, a regardé sa poitrine et m'a demandé: « Est-ce que ça te va mal aussi? Sa peau a été tirée sur la cage thoracique et il commençait à lui pomper la tête et le cou (Bientôt, j'apprendrais des descripteurs comme « rétraction intercostale » et « inclination », mais à ce stade, je n'avais pas le terrifiant termes). Nous avons appelé une ligne d'infirmières. L'infirmière a demandé à écouter sa respiration au téléphone. Elle l'a fait. "Vous devez aller à l'hôpital tout de suite", a-t-elle déclaré.
J'ai emmené mon fils à ses suivis. Les médecins et les infirmières ont souri en voyant à quel point mon fils avait l'air bruyant, doux et chaleureux et ont secoué la tête. Personne n'avait de réponses. "Hiver fou, non ?" quelqu'un a dit.
Nous avons traversé le nord du Texas en voiture jusqu'à un hôpital qui semblait avoir été construit hier, seul avec ses terrains de stationnement dans la prairie à minuit. Nous avons franchi la porte et avons abandonné le contrôle. Tout allait bien: intraveineuse, tubes à oxygène, radiographies pulmonaires, infirmières grincheuses, un gentil médecin urgentiste, bronchodilatateurs, clarithromycine, faisant passer notre fils des genoux au lit et dans le dos.
Trois jours après son admission, mon fils était à la maison. L'hôpital a pensé qu'il pourrait s'agir d'une pneumonie bactérienne, peut-être juste une réaction ponctuelle à une mauvaise saison grippale générationnelle (c'était, après tout, une terrible saison grippale; rien qu'au Texas, plus d'une douzaine d'enfants sont morts de grippe et de rhume). J'ai emmené mon fils à ses suivis. Les médecins et les infirmières ont souri en voyant à quel point mon fils avait l'air bruyant, doux et chaleureux et ont secoué la tête. Personne n'avait de réponses. "Hiver fou, non ?" quelqu'un a dit.
Deux semaines plus tard, notre fils est de nouveau tombé malade. Le fait que nous savions ce qui se passait n'a fait qu'empirer les choses. Un nez qui coule dans l'après-midi, à bout de souffle à 22 heures. Ma femme a conduit à l'hôpital cette fois. Je me suis assis sur la banquette arrière, la main de mon fils tenant mon index, lui reniflant et soufflant, établissant le genre de contact visuel que font les animaux lorsqu'ils essaient de cacher une blessure. Même avec seulement les feux sur l'autoroute, je pouvais voir que ses doigts et ses joues rougissaient.
A l'hôpital, la situation s'est aggravée. Les traitements qui fonctionnaient la dernière fois ne fonctionnaient plus. Le nombre de médecins et d'infirmières et de techniciens a doublé dans la chambre d'hôpital. Lorsque cela se produit, vous savez que cela ne va pas bien; quand ils glissent tous sur des couches supplémentaires de robes et de lunettes, c'est pire.
A l'hôpital, la situation s'est aggravée. Les traitements qui fonctionnaient la dernière fois ne fonctionnaient plus. Le nombre de médecins et d'infirmières et de techniciens a doublé dans la chambre d'hôpital. Lorsque cela se produit, vous savez que cela ne va pas bien.
Le participant transpirait alors qu'il commençait à parler de la façon dont les protocoles d'oxygène à haut débit ne nous donnaient pas les résultats que nous espérions, et à cause de cela…
"On dirait que nous allons à PICU", dis-je, le coupant.
Le médecin a hoché la tête et a expiré: « Vous allez à l'USIP. »
Nu à l'exception d'une couche, de chaussettes et de chaussettes sur les mains pour ne pas arracher son intraveineuse, notre fils a soufflé toute la nuit. Prednisone. Plus d'oxygène à différents ratios. L'aspirateur de son nez et de sa gorge si rigoureux que des morceaux de sang de ses sinus se sont mélangés à des cordes de morve tirées de son corps. Nous avons entendu un pop lorsque le technicien du répertoire a sorti un gros morceau de morve de sa gorge. Nous pouvions entendre l'air remplir l'espace.
Ma femme et moi avons remis des antécédents médicaux familiaux détaillés aux médecins dans le hall, discuté des habitudes de nos deux chiens et s'ils lèchent le visage de notre fils, a essayé de se rappeler les sons minuscules qu'il pouvait faire pendant qu'il mange. J'étais fier de pouvoir énumérer toutes les statistiques et de raconter les tournants mineurs de sa première année de vie. Mes parents ont travaillé dans des hôpitaux à différents moments. Je me dis que j'ai peu peur de la mort. Je pense que je le fais toujours.
Vous ne savez pas où mettre votre peur, votre souffrance, comment les peser comme s'il s'agissait de pots canopes dans le monde souterrain de l'Égypte ancienne.
Deux jours plus tard, et mon fils s'était stabilisé. Il n'avait pas besoin d'oxygène supplémentaire. Il souriait et dévorait des boîtes de jus et marchait – littéralement marchait – sur son lit d'hôpital. Il essayait des bips basiques avec les infirmières et nous. Le laboratoire est revenu avec la même réponse qu'avant: le rhinovirus.
Ce n'était pas assez bon. A la maison, ma femme et moi étions en mission. Nous avons retiré notre fils du monde extérieur. Nous l'avons éloigné des situations avec d'autres enfants – cours, amis. Il a dépouillé sa chambre jusqu'au drap de son berceau, des meubles en bois et un filtre à air. Je me suis retiré de la pige pour prendre un point à la maison. Ma femme, dans sa première année d'un travail financier extrêmement exigeant, a fait l'effort perpétuel et inflexible d'être à deux endroits à la fois. La nounou de notre fils a appris à utiliser des aspirateurs nasaux, des nébuliseurs et d'autres équipements.
J'ai trouvé de meilleurs médecins. Je suis devenu le Sam Malone des nébuliseurs. J'ai passé la matinée la plus intense de ma vie dans la salle d'attente d'un hôpital pour enfants spécialisé dans les machines, les prothèses et l'équipement. Tout le monde a la vie dure, c'est vrai, mais vous voyez une famille se déplacer à travers le monde avec un enfant profondément malade - un enfant objectivement plus malade que le vôtre (nous savions que notre fils n'avait pas avez une maladie comme la mucoviscidose) - et vous ne savez pas où mettre votre peur, votre souffrance, comment les peser comme s'il s'agissait de pots canopes dans l'Égypte ancienne monde souterrain.
Et puis, il y a un mois, notre fils a eu un troisième épisode respiratoire. Cette fois, nous l'avons gardé hors de l'hôpital. Ma femme et moi étions en mode platonicien à deux moitiés. Nous avions les médicaments et le matériel sous clé. J'ai installé des tubes pour le nébuliseur afin que l'un de nous puisse s'asseoir près du berceau au lieu d'avoir à tenir un masque à un millimètre de son visage pendant qu'il dormait. Nous nous sentions comme de vieux pros. Notre diligence a payé. Il était malade, et nous l'avons aidé, et il s'est amélioré.
***
Cela fait un mois depuis son dernier épisode. Personne n'a été capable de décrire exactement à quoi ressemble une respiration sifflante. J'imagine qu'il y a une fourchette. Cela semble différent pour chacun de nous, je parie.
Le contrôle que j'avais tant désiré durant les premiers jours de la maladie de mon fils s'est un peu estompé. Je suis moins attiré par l'idée de la paternité comme l'objectif chatoyant juste devant vous, un son de cloche de noble réalisation qui sonne pour le reste de votre vie. Cet hiver m'a montré que la perte de contrôle est nécessaire aux parents. Vous ne savez rien et vous devez continuer.
Mon fils souffre d'asthme infantile grave et traitable. Probablement quelque chose d'autre, quelque chose de subtil et de chronique avec son système immunitaire. Ce fut une mauvaise année générationnelle aux États-Unis pour tout ce qui concerne les voies respiratoires supérieures. Mon fils est un aimant à pathogènes qui aime se lever doucement sur le visage des autres enfants. Ce ne sont que des faits passagers. Ils sont vrais. Mais il y a encore 100 points d'obscurité autour de lui, de petites inconnues et des points blancs plus larges. Il est difficile de ne pas emprunter l'inquiétude.
Mais il fait plus chaud maintenant. Il prend l'inhalateur comme un champion. Il maîtrise les mots bye-bye et boo. Il sort plus. Il court à travers la pelouse et aboie sa version de « oiseau! » chez les oiseaux. Je connais ce son. C'est tout ce que j'entends.
