Je suis sur une aire de jeux avec mes jumelles de 2 ans par une chaude matinée de printemps. Le ciel est clair et sans nuages. Les filles ont trouvé une flaque d'eau et Clémentine s'est laissée tomber au milieu, provoquant les rires bruyants de sa sœur Pénélope, qui a rapidement emboîté le pas. Ce sont sans aucun doute des sœurs. Et aujourd’hui, ils agissent de la même manière.
Mais ils sont différents. La manière dont chaque groupe de frères et sœurs est différent, oui. Mais plus encore. Penelope s'engage régulièrement avec d'autres tout-petits. Clémentine préfère être seule lorsqu'elle est à proximité des autres. Elle a également tendance à éviter le contact visuel direct. C'est parce que Clémentine, ma femme et moi avons récemment appris, est autistique.
Clémentine a été officiellement diagnostiquée avec autisme à 21 mois. Ma femme et moi ne savons pas si son diagnostic modifiera la vie ou n’aura aucun impact. Si c'était il y a quelques années, Clémentine, nous a-t-on dit, aurait reçu un diagnostic de Asperger.
En entendant le diagnostic de Clémentine pour la première fois, ma femme et moi avons eu des réactions très différentes. Elle s'est immédiatement effondrée en pleurant. Elle a pleuré pendant des jours. Et elle est toujours en train de faire le deuil de la « vie parfaite » que nous avions imaginée pour nos enfants. Ma réaction émotionnelle n’a pas été si immédiate.
J’ai d’abord dû contextualiser le diagnostic de Clemmy. J'ai passé les 30 premières années de ma vie à lutter pour surmonter plusieurs troubles anxieux. Contre toute attente, y compris la mienne, je suis désormais un avocat plaidant chevronné et un humoriste. Ma femme est encore plus une énigme: une psychologue clinicienne atteinte de trouble bipolaire. Elle se présente comme une figure hilarante et insouciante, mais la réalité est qu’elle est chroniquement suicidaire et lutte quotidiennement pour sortir du lit. Si « l’autisme léger » s’avère être la croix à porter par Clemmy, ce n’est pas plus intimidant, pensais-je, que les fardeaux que ma femme et moi avons déjà surmontés.
La plus grande crainte de ma femme est que Clémentine soit impitoyablement moquée et intimidée tout au long de son enfance. Mais je crains davantage que Clémentine se sente inférieure à Pénélope.
Je ne suis certainement pas sans soucis. La plus grande crainte de ma femme est que Clémentine soit impitoyablement moquée et intimidée tout au long de son enfance. Je suis plus inquiet du fait que Clémentine se sente inférieure à Penelope, ce qui, certes, découle de ma propre expérience en tant que jumelle. Mon frère et moi sommes entrés à la maternelle à l'automne 1983. La maternelle durait une demi-journée pour la plupart des enfants mais une journée complète pour moi. Je me souviens très bien d’une seule partie du premier jour d’école: je ne me souviens pas avoir attendu le bus ni dit au revoir à ma mère, mais j’imagine encore mon frère rentrer à la maison à midi.
Avant la maternelle, nous passions un examen d’entrée pour déceler d’éventuels problèmes d’apprentissage. En raison de mon score manifestement faible à une partie du test, l'école m'a suggéré de passer mes après-midi de maternelle à suivre un programme appelé KEEP. Je ne me souviens pas beaucoup de ce que nous avons fait dans KEEP. Ce qui m’est évidemment resté, c’est le fait que cela m’a distingué comme « différent » – même de mon propre frère. J'espérais que ce serait différent pour ma fille.
Notre pédiatre a soulevé pour la première fois ses inquiétudes concernant l’autisme lors du bilan de santé de 12 mois de Clémentine. Sans aucune incitation de notre part, elle a utilisé le mot «auto-stimulation» pour décrire la façon dont Clémentine s'apaisait parfois pendant la visite. Ma femme a immédiatement compris ce que suggérait le pédiatre et est tombée en panne sur-le-champ.
Nous avions déjà nos propres soupçons, mais nous pensions qu’il était bien trop prématuré pour le médecin de suggérer qu’elle était autiste. Les professionnels spécialisés dans le diagnostic de l’autisme ne tenteront même pas de poser un diagnostic définitif avant 18 mois. La stimulation est un trait comportemental associé à l’autisme, mais il fait également partie du comportement typique des nourrissons. Lorsque j’ai confronté la pédiatre à cette idée, elle a fait marche arrière et s’est excusée d’avoir causé une détresse inutile.
Bien sûr, cela n’aurait pas été aussi douloureux si nous n’y avions pas déjà pensé. Avant même que nos filles puissent ramper, j'ai remarqué un contraste saisissant entre la qualité du contact visuel entre Pénélope et Clémentine. Penny a toujours démontré plus d'intérêt pour les gens, présentant un contact visuel particulièrement intense et prolongé. D'un autre côté, Clémentine avait toujours été plus intéressée par les choses. Pendant que Penny étudiait les contours de mon visage, Clémentine passait 30 minutes à jouer avec une petite étiquette attachée à leur mobile au sol. Pénélope joue régulièrement avec la fille de notre voisin, qui a quelques mois de plus. Clémentine veut clairement s'engager avec eux, mais quelque chose la retient.
Malgré toutes ces observations, ma femme et moi avons supposé que le contraste entre Pénélope et Clémentine pouvait être attribué à la personnalité. On plaisanterait même en disant que Pénélope était une comédienne comme son père, et que Clémentine était une misanthrope, tout comme sa mère.
Dans les semaines qui ont suivi notre visite bien-être, ma femme et moi étions davantage préoccupés par le développement physique de Clémentine. Alors que Penny a commencé à marcher à 10 mois, Clementine avait toujours du mal à se tenir assise. Elle a été approuvée pour une thérapie physique, mais nous avons eu du mal à trouver un thérapeute approprié. Le seul thérapeute qui s’est présenté chez nous était allergique aux chats et ne franchissait même pas le seuil. Clémentine a finalement commencé à marcher à 16 mois, bien dans la tranche d'âge normale. Après tout ce stress, c’était beaucoup de bruit pour rien.
Mais juste au moment où nous prenions l’air, c’était l’heure du bilan de santé de Clémentine après 18 mois. Nous avons programmé celui-ci avec un autre pédiatre pour essayer une nouvelle paire d'yeux. Nous n’avions pas prévu de discuter de l’autisme, mais cela s’est manifesté lorsque nous avons exprimé notre inquiétude quant au développement de la parole de Clémentine. À 18 mois, un tout-petit devrait être capable de prononcer plusieurs (uniques) mots, de dire et/ou de secouer la tête « non » et de montrer du doigt à quelqu'un ce qu'il veut. Clémentine n’a répondu à aucune de ces attentes.
Bien que ma femme et moi ayons participé à l’évaluation en attendant le diagnostic, c’était encore choquant lorsqu’il est devenu officiel.
Le pédiatre a demandé que Clementine soit évaluée pour des programmes d'intervention précoce, y compris une évaluation de l'autisme. En quelques semaines, Clementine a été approuvée pour des services d'intervention précoce, notamment de l'orthophonie, de l'ergothérapie, un enseignement spécial et une évaluation de l'autisme. Au moment où le diagnostic a été posé, elle suivait une thérapie hebdomadaire à domicile depuis plus d’un mois.
Clémentine a été évaluée par un psychologue à notre domicile. Elle s'est assise par terre face au psychologue. Il plaça un trieur de formes à ses pieds et l'invita à y placer les objets. Cependant, chaque fois qu'elle tentait d'insérer un objet dans un trou, il le bloquait avec ses mains. Un enfant neurotypique, dit-il, finira par se tourner vers l'évaluateur comme une forme de communication. Clémentine restait cependant concentrée sur les objets, essayant à plusieurs reprises de les déplacer par la force. Il l'a même empêchée de quitter le salon, et elle n'a toujours pas réussi à lui offrir un contact visuel significatif. Pendant toute la durée de l’examen, elle a fait preuve de gestes limités, de faibles capacités d’imitation, n’a utilisé aucun langage expressif fonctionnel et a même eu des difficultés à répondre à son nom.
Bien que ma femme et moi ayons participé à l’évaluation en attendant le diagnostic, c’était encore choquant lorsqu’il est devenu officiel. Ma femme a essayé de retenir ses larmes, mais elle a été de nouveau bouleversée. Elle n’a peut-être pas été surprise par le diagnostic, mais elle n’était pas encore prête à l’accepter.
Immédiatement après l’évaluation, le psychologue a pris le temps de s’adresser à l’éléphant dans la pièce: « Avons-nous fait quelque chose de mal en tant que parents? Sa réponse a été, en bref, non. La cause de l’autisme, selon le médecin, est probablement génétique et n’a rien à voir avec les décisions parentales que nous avons prises jusqu’à présent. Mais bien sûr, il est naturel de regarder en arrière et de remettre en question certaines pratiques ou choix qui ont été faits en cours de route.
Heureusement, ma femme et moi avons des preuves concrètes que les facteurs environnementaux n’ont pas causé l’autisme de Clémentine. Nous avons eu une étude réelle sur des jumeaux. Penelope a été exposée aux mêmes facteurs environnementaux et ne présente aucun signe d'autisme.
Je m'inquiète aussi pour Penelope. J'ai appris après le diagnostic que les sept millions d'Américains « en développement typique » les enfants qui ont des frères et sœurs handicapés sont confrontés à bon nombre des mêmes défis – et joies – que leurs enfants. parents.
Les parents s'attendent à ce que les jumeaux soient différents. Mais à quel point c'est différent, vous n'imaginez jamais. Maintenant, il est clair à quel point leur croissance est différente. Penelope a pris une longueur d'avance et continue d'exceller dans de nombreux domaines. L’autre jour, elle a commencé à réciter l’alphabet en parcourant une course d’obstacles. C'était incroyable, et pourtant je me sentais coupable d'avoir applaudi son succès. Parfois, il est difficile de s’enthousiasmer pour les réalisations de Penny sans se sentir coupable des limites de Clementine. Nous ne voulons pas que Clémentine se sente mal à propos de ses propres capacités, mais nous ne voulons pas que Pénélope se sente négligée en faisant taire notre enthousiasme face à ses réalisations.
Je m'inquiète aussi pour Penelope. J'ai appris après le diagnostic que les sept millions d'Américains « en développement typique » les enfants qui ont des frères et sœurs handicapés sont confrontés à bon nombre des mêmes défis – et joies – que leurs enfants. parents. Mais ils sont également confrontés à une série d’autres problèmes. Par exemple, certains sont mécontents des exigences imposées à un âge précoce par leurs frères et sœurs; beaucoup se sentent négligés par leurs parents, souvent surchargés.
Nous nous sommes déjà sentis tomber dans ce piège. Cela semble impossible de ne pas le faire. Même si nous étions conscients de ces problèmes potentiels, ma femme et moi avons immédiatement transféré nos ressources émotionnelles vers Clémentine. Nous avons involontairement commencé à accorder moins d’attention à sa sœur jumelle. Avant le diagnostic, ma routine matinale avec les filles impliquait généralement environ une heure de télévision, ou le temps qu'il me fallait pour me repérer. Maintenant, tout dépend du bébé qui se réveille en premier. S’il n’y a que Penny et moi, c’est comme d’habitude (Peppa Pig, Rue de Sesame, À l'envers, Moana, etc.). Cependant, si Clémentine est la lève-tôt, les cours sont en cours. Je me sens obligé d'éviter la télévision à tout prix et de la faire participer à des jeux et des activités prosociaux.
C'est un peu écrasant. Heureusement, nous avons de l'aide pour Clémentine. Grâce au programme d’intervention précoce de New York, elle a désormais droit à jusqu’à 20 heures par semaine de thérapie et d’enseignement. De plus, les moniteurs ne sont pas là uniquement pour aider Clémentine. Une grande partie de leur travail consiste à apprendre à ma femme et moi comment travailler avec et éduquer un enfant autiste. Des études montrent qu'une intervention comportementale intensive et précoce améliore l'apprentissage, la communication et les compétences sociales chez les jeunes enfants autistes. Il est même possible que Clémentine perde certains symptômes au fil du temps et ne soit plus symptomatique au moment où elle entre à la maternelle. Même si je suis inquiet quant au chemin à parcourir, je suis optimiste quant à son avenir.
Même si je suis inquiet quant au chemin à parcourir, je suis optimiste quant à son avenir.
Pourtant, il me faudra du temps pour traiter mes filles différemment. L'autre jour, ma femme et moi jouions avec eux sur notre terrasse extérieure. Pénélope et Clémentine griffonnaient à la craie, un passe-temps qu'elles apprécient toutes les deux. Nous étions dehors depuis une bonne heure quand Pénélope s'est soudainement ennuyée et a voulu entrer. Elle est partie. Quelques minutes plus tard, j’ai demandé à Clémentine si elle voulait entrer, ce qui n’a reçu aucune réponse. Elle a simplement continué à griffonner sans se soucier du monde. Finalement, c'était l'heure du dîner et j'ai dit à Clémentine que nous devions rentrer à l'intérieur. Une fois de plus, elle continua à griffonner. J'ai décidé de rentrer et d'attendre près de la porte, m'attendant à ce que Clémentine me suive. Si c'était Penny, elle aurait couru après moi. Cependant, Clémentine m'a ignoré.
Et puis, le déclic: Clémentine n’est pas comme la plupart des enfants. Même si je ne sais pas exactement ce que cela implique, je connais ma fille et je sais qu’elle aime la solitude. Je ne peux pas l’attirer, mais peut-être que je peux la contraindre par ma simple présence. Alors, je suis retourné dehors. Clémentine sourit jusqu'aux oreilles et grimpa sur mes genoux. Elle s'attarda un moment et m'attrapa le nez. Nous avons tous les deux éclaté de rire. Un instant plus tard, elle a laissé tomber sa craie et est entrée, sans même me regarder.
"C'est peut-être ça que ça fait d'avoir un enfant autiste", ai-je pensé. Puis, pour la première fois depuis le diagnostic, je suis tombé en panne. Je ne pense pas que ce soient des larmes de chagrin. C'était par joie d'apprendre à comprendre ma fille.
