Toute ma vie a été remplie de mots - grands, audacieux, beaux mots. Mots enchanteurs de contes pour enfants ma mère me lisait; mots explosifs de bandes dessinées J'ai collectionné comme un adolescent; mots nobles des manuels universitaires; des mots informatifs que j'ai placés sur les pages des journaux en tant que journaliste.
Quand ma fille est née, j'avais hâte qu'elle grandisse pour enfin entendre sa voix et chérir ses premiers mots: Maman. Du lait. Suite. Papa.
Mais à 18 mois, ses mots n'étaient pas venus. Il y avait des sons de consonnes. Il y avait du babillage (ma-ma-ma-ma).
Il y avait même des danses et des bourdonnements sur de la musique.
Mais pas un seul mot.
Ma femme et moi sommes devenus inquiets. Notre fille, Emarie (alias Emmy), ne disait pas « bonjour » et « au revoir » lorsque nous l'avons déposée à la garderie comme les autres enfants. Une recommandation de son pédiatre a conduit à une évaluation qui a révélé que le retard de développement d'Emmy semblait provenir du traitement sensoriel. Trouble, une affection neurologique qui entraîne des difficultés à traiter les informations provenant des cinq sens: goût, vue, toucher, odorat et audience.
Aucun parent ne veut entendre que quelque chose ne va pas avec son enfant. Mais s'il y a quelque chose, nous espérons qu'il pourra être corrigé ou surmonté.
Et donc, à 19 mois, Emmy a commencé une thérapie trois fois par semaine avec un ergothérapeute, un thérapeute du développement et un discours-pathologiste du langage.
Six mois plus tard, elle agitait constamment « salut » et « au revoir », faisant des gestes pour participer à ses chansons préférées (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), en imitant verbalement plus souvent, en utilisant un jargon avec une inflexion de type adulte, et en utilisant spontanément environ 10 mots ou phrases: uh-oh, oh non, plus, manger, tout est fait, nez, poussez, pop, ouais.
Ces progrès étaient encourageants, mais loin d'être comparables à ceux de l'enfant de 2 ans décrit dans la série d'e-mails « Mon bébé cette semaine » que je m'étais inscrite pour recevoir de la part du BabyCenter qui aide les parents à suivre le développement d'un enfant en fonction de sa date de naissance: « Votre tout-petit est un causeur en herbe, même si c'est vous qui parlez le plus. Il commence à se poser plein de questions..."
Mais Emmy ne posait aucune question, ce qui a conduit à cette question: Pourquoi ?
On nous a dit que chaque enfant s'épanouit selon sa propre chronologie et que nous devrions continuer les premiers thérapie d'intervention et suivre le développement d'Emmy alors qu'elle approchait de l'âge de trois ans quand il serait temps de passage au préscolaire.
La vie a continué. Emmy, une petite fille intelligente, affectueuse et exubérante, est devenue plus grande et un peu plus expressive. Elle a développé un penchant pour Mickey Mouse, les chaussures scintillantes et les chips de pois verts à saveur César. Elle s'est liée d'amitié à la garderie avec un tout-petit nommé Jackson. Elle a appris à brosser ses dents, allez au pot, se laver les mains, compter jusqu'à 10, prendre la direction (parfois), monter un tricycle, aidez sa mère à arroser les plantes du balcon et déverrouillez nos iPhones quand nous ne regardions pas.
Un matin, alors que je l'aidais à s'habiller, elle m'a soudain pris dans ses bras et s'est exclamé: « Tu es la meilleure! — un compliment que je lui dis presque quotidiennement. Mon cœur a fondu.
J'ai appris de mes recherches sur AutismSpeaks.org que le trouble de traitement sensoriel est étroitement associé à l'autisme dans la mesure où la plupart des enfants autistes ont des problèmes sensoriels. Mais j'ai rejeté l'idée qu'Emmy pourrait être autistique parce que la condition est beaucoup plus fréquente chez les garçons que chez les filles.
Pourtant, j'ai remarqué à quel point Emmy serait contrariée par les changements apportés à sa routine (le mot "effondrement" me vient à l'esprit), à quel point elle ne semblait pas être en phase avec le monde qui l'entoure, comment elle répétait souvent des mots ou des phrases du discours des autres ou de son préféré dessin animé (un comportement connu sous le nom de « scripting », j'ai appris plus tard), mais je ne pouvais pas tenir une conversation d'avant en arrière.
Puis, un matin ensoleillé de juin, deux mois avant le troisième anniversaire d'Emmy, je suis entré dans une salle de conférence de notre quartier préscolaire et s'est assis autour d'une table avec une enseignante, une orthophoniste, une assistante sociale, une psychologue et une ergothérapeute thérapeute. (Ma femme, Rhonda, a dû se joindre à la réunion par téléphone.) Ils s'étaient réunis pour annoncer la nouvelle: Emmy avait tous les signes de l'autisme.
Deux jours auparavant, le personnel préscolaire avait mené une évaluation d'Emmy basée sur le jeu et déterminé que ses caractéristiques comportementales étaient similaires à celles des enfants diagnostiqués avec un trouble du spectre autistique (TSA), qui est estimé à affecter 1 enfant sur 68 aux États-Unis – 1 garçon sur 42 et 1 fille sur 189.
La nouvelle était à la fois un soulagement et une inquiétude. J'étais soulagé de finalement confirmer le coupable responsable du retard de développement de ma fille, mais je m'inquiétais de ce que le fait d'être neurologiquement différent signifierait pour son avenir. Parce que les conclusions du personnel n'étaient pas un diagnostic médical, ils nous ont conseillé de faire un suivi avec le pédiatre d'Emmy pour une évaluation plus approfondie. C'était un bon conseil mais, à ce moment-là, je n'avais pas besoin d'un météorologue pour me dire qu'il pleuvait.
Le personnel a semblé quelque peu surpris que ma première réaction ait été un soulagement audible. C'était comme s'ils s'étaient attendus à ce que je m'effondre dans la salle de conférence et que je pleure. Ce n'est que plus tard, quand j'étais à la maison, seul, qu'une vague d'émotions est montée en moi et je me suis senti submergé - par la colère, par l'urgence de faire quelque chose, par l'avalanche de paperasse. requis pour inscrire Emmy au préscolaire, par le jargon et les acronymes du monde de l'éducation spécialisée: performance fonctionnelle, agence locale d'éducation, IEP (enseignement individualisé programme).
Pourquoi est-ce arrivé à ma fille? Est-ce parce que j'ai attendu d'avoir presque 40 ans pour avoir des enfants? J'avais lu que «l'âge parental avancé» augmentait le risque d'autisme chez les enfants nés de pères plus âgés. Était-ce héréditaire? Parce que je ne pouvais penser à aucun membre de la famille avec une condition similaire. Un sentiment de perte m'a saisi, comme si l'avenir que j'avais imaginé pour ma fille avait été volé.
Petit à petit, j'apprends que les réponses à ces questions comptent de moins en moins à mesure que j'accepte le diagnostic d'Emmy et que je me concentre sur l'apport de tout le soutien dont elle aura besoin tout au long de son parcours de vie avec l'autisme.
J'apprends que lorsque votre enfant est «sur le spectre», comme le dit le jargon, vous êtes sur le spectre avec eux, un spectre de bons et de mauvais jours, de progrès et de revers, de joie et de frustration.
J'apprends à apprécier ce qui rend ma fille unique, un mot qui la suit depuis sa naissance lorsqu'elle est arrivée à l'accouchement chambre avec deux traits auxquels nous ne nous attendions pas: des yeux bleu cristal (qui sont maintenant noisette) et un sixième doigt charnu sur sa main gauche (depuis supprimé). Comme ces traits inattendus, l'autisme n'est qu'une facette de plus d'Emmy – pas celle qui la définit.
Si Emmy doit être défini par quelque chose, que ce soit l'amour de ses parents qui, en fin de compte, font ce que tous les parents avec des enfants sur ou hors du spectre doivent faire: aimer l'enfant que Dieu vous a donné. Au final, c'est le mot qui compte le plus: amour.
Johnathon E. Briggs est un professionnel des relations publiques et un super-héros (alias le père d'Emarie) qui blogue sur PaternitéAtForty.net. Au cours de sa carrière de 11 ans dans le journalisme, il a travaillé pour le Chicago Reporter, le Los Angeles Times, le Baltimore Sun et le Chicago Tribune. Johnathon et sa famille vivent dans la banlieue de Chicago. Vous pouvez également le retrouver sur Facebook.
