Le syndrome d'Asperger n'est plus un diagnostic officiel depuis 2013. Les Manuel diagnostique et statistique de l'American Psychiatric Association (DSM-V) a été publié cette année-là, et il a déclaré que toute personne ayant reçu un diagnostic d'Asperger devrait plutôt être diagnostiquée avec troubles du spectre autistique. Bien que l'Asperger, le syndrome du nom du chercheur autrichien Hans Asperger, ait été ajouté au DSM seulement 19 ans plus tôt, des recherches ultérieures ont montré qu'il ne diffère pas assez des autres types de autisme pour justifier un diagnostic distinct.
Donc, juste comme ça, le syndrome d'Asperger - estimé à affecter 37,2 millions de personnes dans le monde – a été rayé des livres aux États-Unis.
Pourtant, six ans plus tard, le terme persiste. Des milliers d'Américains, jeunes et moins jeunes, continuent de s'identifier comme une personne Asperger. Certains s'appellent « Aspies ».
"Il y a eu un recul de la communauté d'Asperger parce que beaucoup de gens le considèrent moins comme un diagnostic et plus comme leur identité", dit
De nombreux parents préfèrent également le terme « Asperger » à troubles du spectre autistique. Ils trouvent qu'il est plus facile d'accepter et de comprendre qu'un diagnostic général – surtout lorsque leur enfant n'a pas les limitations cognitives et langagières que beaucoup d'autres enfants autistes ont.
"D'une part, cela peut absolument être un soulagement lorsque votre enfant reçoit un diagnostic plus léger", dit Edith Sheffer, Ph.D., historien, anciennement à l'Université de Californie, Berkeley; auteur de Les enfants d'Asperger: les origines de l'autisme dans la Vienne nazie; et mère d'un enfant qui avait reçu un diagnostic d'Asperger. "De plus, le syndrome d'Asperger a une connotation de pouvoirs de superpersonne ou de savant."
D'un autre côté, un diagnostic d'Asperger peut minimiser les défis auxquels ces enfants sont confrontés chaque jour. «En fin de compte, cela peut rendre un mauvais service aux enfants qui ont besoin d'aide», dit Sheffer. "D'après mon expérience, l'État déroule le tapis rouge pour un diagnostic d'autisme plus que pour le syndrome d'Asperger. Sachant cela, de nombreuses familles – y compris la mienne – feraient un saut à la clinique, car différents médecins arrivaient souvent à des conclusions différentes. »
Lorsqu'elle a demandé des services pour son fils, Sheffer a utilisé son autisme diagnostic plutôt que celui d'Asperger afin qu'il reçoive une aide adéquate. "Ce qui est injuste pour les enfants", note-t-elle, "c'est qu'après cinq ans de thérapie, mon fils allait mieux qu'un autre enfant Asperger qui n'avait pas suivi de thérapie."
Les enfants qui ne reçoivent pas le traitement dont ils ont besoin est en soi une très bonne raison de faire pression pour supprimer le terme. Mais il y a aussi une raison tout aussi forte, quoique plus discordante, de laisser tomber « Asperger » – son homonyme sympathisant avec les nazis.
«Les manuels des parents incluaient toujours un paragraphe disant que Hans Asperger avait fait des choses merveilleuses pour ces enfants. J'ai même emmené mon fils chez un psychiatre une fois qui m'a dit « tu devrais te sentir bien avec ce diagnostic; vous portez le nom d'un héros.
Hans Asperger, pédiatre à Vienne pendant le Troisième Reich, a longtemps été considéré comme le premier professionnel à identifier le types d'enfants qui, s'ils avaient été évalués entre 1994 et 2013, auraient probablement reçu un diagnostic d'Asperger. Il n'a pas inventé le terme « syndrome d'Asperger », mais il a publié des recherches sur ces enfants, ce qui a conduit la psychiatre britannique Lorna Wing à donner son nom au syndrome dans un article fondateur de 1981.
Asperger a reconnu que ces enfants présentaient des comportements anormaux et avaient du mal à s'intégrer socialement - mais il a également noté leurs capacités cognitives et linguistiques supérieures. Ces dernières caractéristiques, croyait-il, rendaient ces enfants éducables et donc « utiles ». Quant aux enfants atteints de formes d'autisme plus invalidantes, cependant, ils étaient considérés comme des causes perdues. Ainsi, Asperger les a envoyés à Am Spiegelgrund, une clinique pour enfants à Vienne, pour être traités à mort avec des barbituriques.
Mais cette partie de l'histoire a été enterrée. Après la chute du régime nazi, seule la partie sur Asperger sauvant certains enfants est devenue une tradition. Ainsi, pendant plus de 70 ans, il a été considéré comme un champion des enfants autistes. "Les manuels des parents incluaient toujours un paragraphe disant que Hans Asperger avait fait des choses merveilleuses pour ces enfants", explique Sheffer, qui a révélé tout cela dans son livre de 2018 Enfants Asperger. « J'ai même emmené mon fils voir un psychiatre une fois qui m'a dit: « vous devriez vous sentir bien avec ce diagnostic; vous portez le nom d'un héros.
Avant de commencer les recherches pour son livre, Sheffer n'avait aucune raison de douter de l'image irréprochable d'Asperger. « En fait, j'ai entrepris de raconter une histoire héroïque, basée sur la suggestion qu'il a étiqueté et protégé les enfants avec des capacités supérieures – comme une liste de Schindler psychiatrique », dit-elle. "Mais le tout premier fichier de la toute première archive que j'ai ouverte m'a dit que la vraie histoire était très différente."
Compte tenu de ces faits, il est étonnant que le statut de faux héros d'Asperger ait survécu si longtemps. Sheffer pense que cela a persisté en partie parce que, comme la plupart des médecins de Vienne, Asperger n'a jamais officiellement rejoint le parti nazi. "Mais c'était un nazi à part le nom, travaillant dans les échelons supérieurs du programme d'euthanasie et transférant sciemment des enfants à tuer", dit-elle. Après la guerre, il est devenu directeur d'un hôpital pour enfants et a commencé à se mythifier comme un résistant nazi qui a sauvé des enfants. Sheffer dit qu'il est resté dans une position puissante jusqu'à sa mort en 1980, donc personne n'a osé le défier.
Malgré ses actions irrécupérables, on pourrait soutenir qu'Asperger mérite au moins un certain crédit pour identifier les enfants autistes qui auraient pu passer inaperçus et apprécier leur supérieur capacités. Sheffer abat cette idée.
"Je donne du crédit à Lorna Wing", dit-elle. "Notre compréhension d'Asperger est due à son travail. Elle a nommé le syndrome en son honneur par courtoisie professionnelle, mais elle a fait ses propres recherches, qui étaient beaucoup plus sophistiquées et volumineuses que les siennes. Son article était un travail précipité de mauvaise qualité basé sur seulement quatre études de cas. Il a également appelé ces enfants intrinsèquement sadiques, malveillants et psychopathes, ce qui a une connotation de criminalité en allemand. » Wing s'est débarrassé de toute cette rhétorique accablante et carrément fausse.
« Ce n'est pas seulement une affaire de PC - cela touche les gens en leur sein. Ils pensent: « Asperger m'a peut-être tué » ou « il a peut-être envoyé mon fils se faire tuer. »
McCrimmon dit que, six ans après la sortie du DSM-V, il ne connaît aucun clinicien qui diagnostique toujours le syndrome d'Asperger chez les enfants. Si des professionnels avaient posé le diagnostic, j'espère que les découvertes de Sheffer les ont dissuadés – ou les dissuaderont dès qu'ils en prendront connaissance. Mais que pensent les Aspies autoproclamés, qui ne sont pas d'accord avec DSM-V, de leur label à la lumière de cette nouvelle ?
"Les gens m'ont dit de me préparer au refoulement, alors je suis surpris du nombre de personnes qui m'écrivent pour me dire qu'elles ne pourront plus jamais s'appeler Aspie", dit Sheffer. "J'ai l'impression que 90% des commentaires que je reçois sont dans cette veine, de la part de personnes qui s'identifiaient auparavant au syndrome d'Asperger et qui ne le font plus. Ce n'est pas seulement une affaire de PC - cela touche les gens en eux-mêmes. Ils pensent, Asperger m'aurait peut-être tué ou il a peut-être envoyé mon fils se faire tuer.”
En fin de compte, cependant, Sheffer pense qu'il appartient à chaque individu de décider de continuer ou non à s'identifier en tant que personne Asperger. « Je pense que les médecins devraient arrêter de l'utiliser; ce ne devrait pas être une étiquette imposée à quelqu'un d'autre », dit-elle. "Mais je crois fondamentalement qu'Asperger est né d'une hiérarchie eugénique, d'un désir de séparer qui est handicapé et qui est une superpersonne." Ces dernières années, elle dit, il y a un mouvement pour abandonner complètement ces types d'étiquettes et considérer plutôt l'autisme comme le savent maintenant les experts multidimensionnels et hétérogènes du syndrome être.
Le trouble du spectre autistique n'est pas un diagnostic parfait - et parce qu'il est si large, il peut ne pas sembler le meilleur choix pour les personnes qui auraient reçu un diagnostic d'Asperger avant 2013. Mais à mesure que la psychiatrie progresse, McCrimmon dit qu'il y aura probablement des sous-groupes plus précis au sein de l'autisme dans un avenir pas si lointain.
En attendant, cependant, le trouble du spectre autistique est la meilleure étiquette que nous ayons, surtout maintenant que nous connaissons la vérité sur Hans Asperger.
