La cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-V), la principale source d'informations psychiatriques pour les médecins américains, a officiellement codifié les troubles du spectre autistique (TSA) en 2013. La création d'ASD a été une réponse à la compréhension croissante de neurodiversité et le consensus médical selon lequel l'autisme était un trouble englobant une variété de conditions qui affectaient des individus à divers degrés de gravité. Les TSA ont donné aux praticiens un nouveau cadre pour diagnostiquer les patients autistes. Il n'y avait plus de modes distincts d'autisme, de Asperger au trouble désintégratif de l'enfance - mais la gravité de l'autisme a été mesurée "sur le spectre".
Dans les années qui ont suivi la sortie du DSM-V, « sur le spectre » a été repris par le public et utilisé pour parler de comportements socialement, culturellement et mentalement divergents. En d'autres termes, il a été coopté par des non-professionnels pour expliquer un comportement considéré comme étrange. C'est faux, oui, mais aussi potentiellement dommageable pour les personnes vivant avec un TSA dont le trouble est de plus en plus mal compris car il est militarisé.
Trouble du spectre autistique ne serait pas le premier terme à devenir un argot militarisé. Regardez le terme « retardé ». Le retard mental était un diagnostic courant utilisé pour étiqueter les personnes ayant une déficience intellectuelle au début du XXe siècle. Le retard mental était considéré comme le diagnostic le plus nuancé, remplaçant « crétin » et « idiot » dans le jargon médical. Mais comme ces termes sont tombés hors de l'usage médical, ils sont restés un bâton rhétorique pour étiqueter les personnes qui ont obtenu de faibles résultats aux tests de QI.
La désinstitutionnalisation à grande échelle dans les années 1970 a signifié que le public a commencé à avoir davantage de contacts avec les personnes atteintes de déficience intellectuelle. À cette époque, le mot « retardé » était encore utilisé comme diagnostic médical pour toute personne appartenant à la communauté neurologiquement divergente. Mais le terme s'est vite transformé en insulte. Tout le monde savait ce que cela signifiait - cela signifiait être différent, impuissant, enfantin et intellectuellement déficient d'une manière intraitable. Mais plus important encore, cela signifiait qu'être perçu comme ayant l'une de ces qualités était une chose terrible.
L'utilisation du mot-r est devenue strictement tabou. C'est logique parce que les personnes atteintes de déficiences intellectuelles et développementales font davantage partie intégrante de nos communautés. Une plus grande exposition à la diversité neurologique a créé un mouvement progressif pour reconnaître les capacités de tous. On a pris davantage soin de comprendre les gens en tant qu'individus.
Comme le terme « arriéré mental », le terme « sur le spectre » est un raffinement d'un diagnostic. Mais là où le retard mental a été adopté parce que les mots précédents étaient devenus insultants, les TSA sont venus de médecins comprendre qu'il n'y avait pas de marqueur génétique distinct pour des troubles de l'autisme spécifiques comme « Asperger » et « Rett » syndrome. Une cause généralisée de traits de comportement similaires nécessitait un diagnostic inclusif qui les a tous saisis.
Et c'est pourquoi l'utilisation de « sur le spectre » par des profanes pour faire de l'ombre sur des comportements étranges est d'autant plus préjudiciable. Cela rappelle l'abâtardissement du terme «retardé» comme moyen de rabaisser les personnes avec un diagnostic tout en humiliant simultanément les personnes sans diagnostic. Tout cela découle d'un profond manque de compréhension de l'expérience vécue des personnes ayant une déficience intellectuelle. "Sur le spectre" peut sembler plus inoffensif parce que c'est le terme le plus scientifiquement courant, mais au lieu de cela, il déforme un diagnostic et répand de la désinformation de manière agressive.
Au fur et à mesure des diagnostics de fauteuil, «sur le spectre» est plus susceptible qu'improbable d'être incorrect. Une personne qui a du mal à socialiser ne devrait pas être qualifiée de « sur le spectre » – elle peut avoir une anxiété ou une dépression généralisée ou peut simplement être introvertie. Quelqu'un qui est axé sur les processus à un degré sauvage, comme Sheldon sur La théorie du Big Bang, n'est pas nécessairement sur le spectre. Ils pourraient simplement être, eh bien, axés sur les processus.
C'est pourquoi l'ergothérapeute Diana Fitts, fondatrice du Boîte à outils sensorielle, note que l'utilisation péjorative de « sur le spectre » est si blessante. Fitts note qu'en plus d'effacer l'expérience des personnes qui vivent réellement avec un TSA, l'utilisation du terme « sur le spectre » pour les personnes affichant tout type de comportement atypique peut masquer une réelle prise de conscience de ce qu'est réellement le TSA est. « Cela peut rendre très difficile pour les personnes atteintes de TSA que leurs besoins soient pris au sérieux », explique Fitts. Cela sape également un geste d'empathie du public quant à ce que cela signifie de vivre avec l'autisme.
Elle craint que « sur le spectre » ne devienne la norme, un peu comme le font des mots comme « crétin » et « idiot ». Elle suggère que le seul véritable moyen de lutter contre cela consiste à poser de véritables questions qui amènent les gens, et en particulier les enfants, à une réelle compréhension de ce que signifie vivre avec un TSA.
Mais en fin de compte, le vrai danger d'utiliser le terme « sur le spectre » en dehors d'un contexte clinique est qu'il efface la personnalité non seulement de la personne étiquetée, mais de toutes les personnes qui vivent avec un TSA trop. Cela signifie que leurs perspectives et vies uniques sont placées derrière le masque d'un diagnostic et sont donc rendues au-delà de notre préoccupation.
"C'est bien de poser des questions sincères et sincères et de laisser les enfants faire de même", déclare Fitts. « Ouvrez un espace d'apprentissage et les gens se rendront compte que, lorsqu'ils utilisent le terme« sur le spectre », cela peut être plus blessant qu'ils ne l'ont prévu. »
