Les soins de fin de vie sont un sujet qui peut causer un stress et une anxiété énormes pour les deux parents vieillissants et les enfants. Non seulement l'idée que vos parents tombent malades, ont besoin de soins, et qu'en fin de compte décès extrêmement désagréable, mais c'est aussi un processus très détaillé. À tel point que cela a tendance à submerger les gens et, par conséquent, à le repousser pour un autre jour.
« Les gens se sentent mal à l'aise de parler de décès ou mourir parce qu'ils pensent que c'est « morbide », explique Sarah Roffe, travailleuse sociale clinique agréée et spécialiste certifiée de la vie de l'enfant et cofondatrice de Kind Minds Therapy. Un peu comme rédiger un testament ou toute autre planification de vie nécessaire, il y a une tendance à éviter de tels sujets car cela maintient l'idée de mortalité à distance.
L'impulsion – ou l'hypothèse que vos parents ont déjà compris cela – est naturelle. Malgré l'inconfort que peuvent engendrer les conversations de fin de vie, le fait est qu'elles sont absolument nécessaires. Et le sujet doit être abordé le plus tôt possible, en particulier lorsque les parents sont en bonne santé et contrôlent leurs facultés.
«Il y a des familles qui sont mises sur le coup avec un appel téléphonique d'une salle d'urgence ou d'une unité de soins intensifs et leur proche ne peut plus communiquer», explique Paul Malley, le président de Vieillir dans la dignité, une organisation à but non lucratif basée en Floride conçue pour aider les familles à surmonter les problèmes de fin de vie. "Et puis ils sont laissés à deviner."
De plus, dit Malley, ne pas régler ces problèmes à l'avance et s'assurer que tous les membres de la famille sont d'accord peut entraîner de graves désaccords et des perturbations.
«Nous avons entendu des histoires d'horreur de frères et sœurs qui ne se parlent pas après la mort de leurs parents parce qu'ils n'étaient pas d'accord sur les décisions qui ont été prises à la fin de la vie», dit Malley. "Personne ne veut ça."
En ayant ces conversations maintenant, ajoute Roffee, vous aidez également vos proches à se sentir moins en conflit et moins de pression sur qui prend ces décisions difficiles. "Il n'y a jamais la question" Est-ce ce qu'ils voudraient? " parce que c'est déjà ouvert et ils ont confirmé directement avec vous que ce sont vos souhaits ", dit-elle.
Pourtant, ce sont des conversations difficiles à avoir. Comment savoir quels sont les besoins de fin de vie d'une personne? Une excellente méthode pour démystifier le processus est la Cinq voeux programme, fondé par Vieillir dans la dignité. Créé en 1996, Five Wishes aide les familles à créer un testament biologique, une procuration et des questions liées au confort et à la religion. Il y a un petit Coût pour obtenir certains des documents associés au programme, mais cela en vaut vraiment la peine.
Comme son nom l'indique, le programme Five Wishes divise les décisions en une liste de contrôle en cinq étapes avec les étapes appelées souhaits. Ils sont les suivants :
- Souhait 1 : La personne que je veux prendre des décisions de soins pour moi quand je ne peux pas
- Souhait 2 : Le type de traitement médical que je veux ou ne veux pas
- Souhait 3 : À quel point je veux être à l'aise
- Souhait 4: Comment je veux que les gens me traitent
- Souhait 5: Ce que je veux que mes proches sachent
"L'idée de cinq souhaits est que la discussion et la documentation restent simples et que les familles peuvent l'utiliser elles-mêmes", explique Malley. « Vous n’avez donc pas besoin de consulter un expert extérieur. Vous êtes l'expert de ce qui est important pour vous et pour votre famille.
Afin d'aborder le sujet, Malley suggère d'adopter une approche douce et compatissante. Plutôt que de vous plonger dans tout le jargon juridique et médical qui doit être trié, parlez à vos parents de la façon dont vous vous souciez d'eux et que vous voulez qu'on s'occupe d'eux.
"Commencez par une simple déclaration de" Je veux être un bon fils ou une bonne fille pour vous, maman ou papa et je veux prendre les bonnes décisions pour vous ", dit Malley. « Alors aidez-moi à comprendre ce qui est important pour vous. » Et les questions médicales pourraient ne pas être le premier point de départ. Il serait peut-être plus facile de commencer la conversation en disant: « Qui aimeriez-vous être là pour vous? Si vous étiez très malade ou si vous étiez en fin de vie, qui aimeriez-vous être là ?
Les vœux visent à adoucir les contours de la discussion et à rendre les sujets plus accessibles. Ils sont organisés en deux sections, les deux premiers souhaits couvrant les préoccupations juridiques et de santé et les trois derniers axés sur les préférences en matière de soins personnels.
Les deux premiers souhaits, par exemple, sont jumelés car ce sont les structures juridiques qui sont généralement incluses dans une procuration durable pour les soins de santé et le testament de vie. Le souhait est de nommer la personne en qui vous avez confiance pour prendre des décisions à votre place si vous ne pouvez pas les prendre vous-même - l'équivalent de nommer un agent de santé ou une procuration durable pour les soins de santé.
"C'est l'un des exemples de la façon dont Five Wishes a vraiment changé le langage du jargon juridique ou médical", explique Malley. "C'est dans un langage courant pour que toutes nos familles puissent le comprendre."
Les trois souhaits restants se concentrent sur les soins personnels que la personne aimée désire, et ce sont ces trois souhaits qui, selon Malley, ont tendance à être ceux sur lesquels les familles commentent le plus.
« Chaque famille s'occupe de quelqu'un qui est malade », dit Malley. « Et c’est ce sur quoi les trois, quatre et cinq souhaitent se concentrer. Ainsi, lorsque les gens nous font part de leur expérience auprès d'un être cher, ils parlent de choses comme la possibilité d'avoir photos dans la pièce ou jouer de la musique ou lire de la poésie ou des écritures ou prier - quel que soit le cas que leur proche a demandé pour. Ils le décrivent comme presque comme un manuel d'instructions sur ce que de bons soins signifient pour leurs proches. »
La planification des soins de fin de vie pour les parents n'est pas une chose facile à faire, ni une conversation facile à avoir. Cependant, Malley maintient que cela ne doit pas être aussi difficile que les gens le pensent. Avoir des discussions directes et empathiques et utiliser des outils comme Five Wishes aidera à rendre un processus difficile beaucoup plus facile et à remettre le contrôle entre les mains des familles.
"Il y a un message d'autonomisation pour la personne qui le remplit", dit Malley à propos de Five Wishes. "Et aussi un message d'instruction à la famille. Parce que la plupart d'entre nous n'ont pas l'expérience d'être au chevet de quelqu'un qui est malade. Nous voulons tous faire les bonnes choses, mais la plupart d'entre nous ne savent pas quelles sont les bonnes choses. Et quand une famille réalise Five Wishes ensemble, ils ont des choses pratiques qu'ils peuvent faire les uns pour les autres pour leur montrer qu'ils sont aimés.
