Maman a toujours été écervelée, mais elle a agi différemment ces derniers temps. Elle ne se contente pas de laisser ses clés de voiture dans le réfrigérateur ou de chercher dans la maison les lunettes qui étaient sur sa tête tout le temps. Ses erreurs se déplacent vers un territoire moins mignon, comme avoir besoin d'aide pour se souvenir de ses petits-enfants. Vous pensez qu'elle présente des signes précoces de démence. Alzheimer, peut-être.
Vous ne pensez pas cela à la légère. Et, comme la plupart des gens, vous ne savez pas comment en parler. Université de Pennsylvanie Perelman School of Medicine Professeur et Centre de mémoire Penn co-directeur Jason Karlaoui dit qu'en raison de la « stigmatisation élevée » entourant la maladie d'Alzheimer, il est difficile pour les familles de traiter la démence lorsqu'elles la soupçonnent.
« Une fois qu’il y a stigmatisation autour de la maladie, cela limite le désir des gens de savoir s’il y a un problème et si ils pourraient l'avoir ou même simplement en parler », Karlawish, l'une des plus grandes autorités mondiales sur la démence, mentionné. Preuve: dans un récent
Bien que vous ne vouliez pas parler des symptômes possibles de la démence, la plupart des parents voudraient savoir si vous les avez remarqués. Les Enquête de l'Association Alzheimer mentionnée ci-dessus trouvé ceci environ neuf Américains sur dix voudraient que quelqu'un leur dise s'ils présentent des signes de déclin cognitif. De plus, comme Ruth a dessiné, directeur des services d'information et de soutien à l'Association Alzheimer a noté, plus vous traitez la démence tôt, meilleurs seront les résultats possibles.
"Il est compréhensible que de nombreuses familles hésitent à exprimer leurs préoccupations et à engager une conversation, mais il y a de bonnes raisons de le faire", a déclaré Drew. « La détection et le diagnostic précoces placent les individus et les familles dans la meilleure position pour faire face à une maladie dévastatrice. Éviter la conversation et laisser les problèmes progresser est la pire chose que vous puissiez faire.
La conversation ne sera jamais facile, mais ces conseils d'experts de la maladie d'Alzheimer et de la démence peuvent la rendre moins intimidante.
Diriger avec dignité et respect
La démence n'est pas comme les autres maladies. Son impact peut être aussi dramatique et dévastateur que le cancer, mais comme il implique un déclin cognitif, il enlève quelque chose que les gens ont longtemps tenu pour acquis: la capacité de faire des choix et d'avoir le contrôle. "Ce qui rend la maladie vraiment unique par rapport à toutes les autres maladies…
Lorsque les enfants adultes sont confrontés à des parents présentant des symptômes possibles de démence, Karlawich a déclaré qu'ils devaient reconnaître la question éthique fondamentale en jeu. "Vous êtes en négociation avec quelqu'un d'autre sur la façon dont il va exercer son autodétermination, son identité et sa vie privée", a déclaré Karlawich. "Et je pense que la plupart d'entre nous, quand vous le formulez de cette façon, diraient que nous ferions mieux d'être jolis, assez dignes et assez respectueux à ce sujet."
Soyez prêt à vous retirer et à vous regrouper
Malgré tous vos efforts et vos meilleures intentions, lorsque vous vous asseyez avec vos parents pour parler de ce que vous avez remarqué, ils pourraient ne pas vouloir en parler la première fois que vous essayez d'en parler. Ils peuvent répondre par le déni ou même l'hostilité. Dans ces cas, restez calme et rappelez-vous que vous avez plus d'une chance de participer à cette conversation. "Ils peuvent se mettre en colère, être contrariés, sur la défensive ou simplement refuser d'en parler", a déclaré Drew. « À moins qu’il ne s’agisse d’une situation de crise, ne forcez pas la conversation. Prenez du recul, regroupez-vous sur la démarche et revisitez le sujet dans une semaine ou deux.
Parlez-en tôt
La peur d'affronter le problème peut être paralysante, mais l'éviter ne fait qu'empirer les choses. Avec la détection et le diagnostic précoces de la démence, la condition est beaucoup plus gérable. Par exemple, savoir ce qui cause la démence peut être d'une importance cruciale. Bien que la maladie d’Alzheimer soit la cause la plus fréquente de démence, ce n’est pas la seule. La maladie d'Alzheimer est irréversible, mais d'autres affections causant la démence, comme les infections, les troubles immunitaires et les carences nutritionnelles, peuvent être inversées grâce à un traitement. S'ils reçoivent un diagnostic de maladie d'Alzheimer, un diagnostic précoce permet aux individus de s'inscrire à des essais cliniques qui font progresser la recherche et pourraient apporter des avantages médicaux. Un diagnostic précoce donne à vos parents une chance de planifier pour l'avenir tout en leur permettant de prendre clairement des décisions juridiques, financières et de fin de vie.
Parlez-en souvent
La première fois que vous parlerez de démence avec maman ou papa ne sera certainement pas la dernière. Même dans les meilleures circonstances, le déclin cognitif est un changement de vie intimidant. Il y a beaucoup à discuter. Il serait possible de tenir dans un seul discours. "Soyez ouvert au fait que vous n'avez probablement pas à faire tout cela en une seule conversation", a déclaré Karlawish. "Comme de nombreux drames, il doit se dérouler sur une série d'actes, plutôt que sur une seule scène."
Commencer petit
Étant donné que la démence érode la perception, votre parent pourrait ne pas se rendre compte qu'il a besoin d'aide. Mais Karlaish a déclaré que même si les personnes âgées nient de gros problèmes effrayants, elles peuvent être disposées à admettre de plus petites préoccupations, comme si leur mémoire n'était plus ce qu'elle était. "La plupart des gens diront, oui, vous savez, j'ai du mal à me souvenir", a-t-il déclaré. «Je ne me sens plus aussi vif qu'avant. Les choses prennent plus de temps et elles sont plus frustrantes. Je pense que cela peut suffire à dire: "Peut-être que nous devons faire vérifier cela."
Soyez dans la pièce quand ils parlent à un médecin
Lorsque vous essayez de convaincre votre parent de consulter un médecin au sujet de la démence, un spécialiste peut être difficile à vendre pour un parent sceptique. Karlawich a noté que même le nom de son organisation à lui seul – The Penn Memory Center – peut déclencher la sonnette d'alarme. Votre mère ou votre père est plus susceptible de trouver moins intimidant de parler à son médecin traitant des symptômes possibles. Mais, selon Karlawich, ils ne devraient pas parler seuls au médecin. Vous devez être présent pour poser des questions et entendre le médecin. "La prochaine visite la plus inefficace sans visite est qu'ils entrent seuls", a déclaré Karlawich.
Souvenez-vous de la personne à qui vous parlez
Il n'y a pas d'approche unique pour parler de démence avec une personne âgée. Les gens sont différents et il est impossible de prédire comment différentes personnes réagiront différemment à une approche ou une stratégie donnée. Heureusement, vous connaissez probablement assez bien vos parents. Utilisez ces connaissances à votre avantage. "Adaptez la conversation de la manière la plus susceptible de se connecter avec l'individu", a déclaré Drew. « Il peut s'agir d'une conversation en tête-à-tête ou d'autres membres de la famille proche. Pensez à qui est le mieux placé pour engager la conversation. S'il y a un membre de la famille, un ami proche ou un conseiller de confiance qui a de l'influence sur la personne, assurez-vous de l'inclure dans la conversation.
Demandez aux experts (y compris votre parent)
Soupçonner que votre parent présente des symptômes de démence peut donner l'impression que le tapis est arraché sous vous. Vous êtes confronté à quelque chose d'inconnu qui pourrait profondément impacter votre vie. Mais même si c'est nouveau pour vous, vous n'êtes pas la première personne à faire face à cette situation. Un réseau de soignants expérimentés peut vous aider à vous y retrouver. L'Association Alzheimer est riche en ressources sur leur site et offre une aide en direct via sa ligne d'assistance gratuite 800-272-3900.
Et il y a un expert plus près de chez vous que vous pouvez consulter pour vous aider à parler avec les parents de la démence: le parent lui-même, dit Drew. « Un amorce de conversation qui a fonctionné pour certaines familles est de dire: « Maman, si jamais je voyais des changements dans votre mémoire ou des signes de déclin cognitif, comment voudriez-vous que je le gère? » Voudriez-vous que je vous dise quelque chose? Voudriez-vous que je parle à votre médecin ?’ »