Ce qui suit a été syndiqué à partir de Célébrons nous allons pour Le forum paternel, une communauté de parents et d'influenceurs avec des idées sur le travail, la famille et la vie. Si vous souhaitez rejoindre le Forum, écrivez-nous à [email protected].
Il est 10h17 et la salle de jeux est maintenant ouverte dans le service d'hématologie et d'oncologie du Miller Children's Hospital de Long Beach. Un par un, les enfants entrent avec un parent et un sac IV sur roues derrière eux, se dirigeant vers une étagère de livres ou une table d'artisanat ou la télévision avec Nintendo Wii. Les bénévoles de Child’s Life offrent un accueil et les aident à s’installer s’ils en ont besoin.
Nous sommes à la maison maintenant, mais nous y étions, dans la salle de jeux, mardi et mercredi dernier, au moins 3 fois par jour. Claire a le plus aimé le caddie de jouets, l'ensemble de cuisine en plastique et le cabriolet Volkswagen Beetle à piles. Un corset épais couvrait sa main droite et son poignet pour qu'elle ne manipule pas le tube intraveineux, mais elle a fait tout ce qu'elle pouvait de toute façon. Elle a essayé de ramasser des choses qui étaient beaucoup trop lourdes, puis elle a ri quand elle est tombée de sa main étouffée et s'est écrasée sur le linoléum. Trois fois par jour, pendant 2 heures d'affilée, il était facile d'oublier que Claire était une patiente.
"Ils ont dit qu'ils ne pensaient pas que c'était une leucémie."
C'est ce que Nikol m'a dit, au téléphone lundi après-midi, entre deux sanglots, comme elle m'expliquait que le pédiatre nous a conseillé d'emmener Claire aux urgences et de préparer une nuit rester. "Ils pensent que c'est probablement quelque chose qui s'appelle ITP." Les analyses de sang n'étaient pas encore revenues, mais le pédiatre était à peu près certain que les médecins voudraient surveiller et traiter Claire. J'ai coincé mon ordinateur portable dans mon sac et je me suis précipité vers la porte pour les rencontrer à l'hôpital.
Une vague de panique s'est installée, mais c'était une vague lente - comme une vague commençant au milieu de l'océan et prenant progressivement de la vitesse à mesure qu'elle se dirigeait vers le rivage. Le sérieux avait besoin de temps pour se construire et grandir. La culpabilité n'a pas fait. La culpabilité est venue en éclairs.
J'aurais dû écouter Nikol. Elle a posé des questions sur les ecchymoses disgracieuses de Claire 3 jours plus tôt, et j'ai dit qu'elle n'était qu'une enfant qui apprenait à marcher. Elle m'a demandé de prendre des médicaments le lendemain car ils empiraient, et j'ai dit qu'elle avait probablement besoin de plus de fer. Elle voulait appeler le médecin le lendemain et je lui ai dit de laisser le temps aux médicaments d'agir. Elle a appelé le médecin le lendemain et nous étions aux urgences cette nuit-là.
J'ai réfléchi à la façon dont j'aurais pu obtenir des soins médicaux de Claire plus tôt. J'ai également commencé à penser à combien coûterait un séjour aux urgences, si je devrais m'absenter du travail, et qu'en est-il de la voiture d'essai vers laquelle je conduisais. l'hôpital qui devait être de retour dans 3 jours, et plein d'autres choses qui m'ont tout de suite embarrassé car la lumière de ma vie risquait de se battre cancer. Ce n'étaient que des éclairs, mais chacun a rendu la vague à venir plus forte.
Nous avons été introduits dans une salle des urgences et avons enveloppé Claire dans la plus petite robe qu'ils avaient qui pendait encore sur son petit corps comme des rideaux de fenêtre. Des médecins et des infirmières sont venus nous expliquer qu'ils allaient prendre du sang et que nous devions nous préparer pour un séjour de 3 nuits – beaucoup plus long que prévu; Nikol ne nous avait emballés que pour une nuit.
J'ai vu cette confiance et cette innocence s'éroder et se dissiper et finalement sortir de son corps et s'envoler, pour ne jamais revenir.
Mais avant tout cela, ils devaient prendre du sang et insérer une intraveineuse pour qu'elle puisse être traitée. Jusque-là, Claire avait bondit autour de son berceau, jouant avec des jouets et tripotant la blouse et souriant avec enthousiasme aux infirmières. Nikol et moi avons hoché la tête et l'avons allongée, et avons maintenu son bras et sa jambe gauche vers le bas pendant qu'une infirmière la tenait le côté droit vers le bas et qu'une autre cherchait une veine.
Claire l'a perdu. Vous pouviez voir le regard de peur et de confusion dans ses yeux alors qu'elle criait de protestation et se tournait vers nous pour une forme d'aide ou de sauvetage. Elle a regardé l'infirmière préparer sa veine puis s'est retournée vers nous avec des larmes sortant de ses yeux d'impuissance. C'était, de loin, la chose la plus déchirante que j'aie jamais vue de ma vie. J'ai essayé de dire « Shhh » et « C'est bon, tu vas bien », et de lui frotter la tête et de retenir mes propres larmes. Mais toutes les quelques secondes, elle me regardait dans les yeux, implorant, mais j'étais aussi impuissant, et bientôt je hurlais avec elle.
Au bout de 5 minutes, les infirmières avaient terminé et Claire bondit dans les bras de Nikol. Les infirmières ont dit qu'elles reviendraient et que nous serions bientôt transférés dans une autre pièce, et j'ai dit merci et elles sont parties. Claire suçait maintenant ses doigts, s'accrochant à Nikol, sanglotant doucement en regardant les infirmières sortir. Elle n'avait pas perdu sa confiance en nous, mais aucune infirmière ne se rapprocherait d'elle sans en entendre parler. J'ai vu cette confiance et cette innocence s'éroder et se dissiper et finalement sortir de son corps et s'envoler, pour ne jamais revenir, et je me suis effondré. La vague s'est écrasée sur le rivage comme le tonnerre et j'ai pressé ma chemise contre mes yeux et j'ai pleuré. Cela était en partie dû à ses gémissements. Cela était en partie dû au fait que nous avons passé 3 nuits de plus. Au moins.
Ma mère et son mari sont descendus en voiture et nous ont apporté un dîner et des collations, puis sont allés à l'appartement et ont rapporté des chaussettes et un sweat-shirt parce qu'ils gardent les hôpitaux glacials. Nous nous sommes installés dans notre chambre au troisième étage de ce que nous n'avons découvert que le Jonathan Jaques Children's Cancer Center jusqu'au matin. Nikol et moi avons échangé des changements entre être de la roche solide et des flaques de vapeur d'eau flétries – presque du néant, à peine là, comme être emporté par la mer. Ils ont gardé Claire éveillée jusqu'à 22h30 avec des examens, puis elle s'est finalement endormie.
Chaque nuit, les infirmières entraient dans la pièce sombre pendant que nous dormions et vérifiaient Claire. Parfois, ce serait sans incident. Ce serait surtout un fiasco. Claire a refusé d'être touchée ou approchée par une infirmière. Coller un moniteur cardiaque sur son orteil? Nan. Mettre un thermomètre sous son aisselle? Nuh uh. Stéthoscope sur le dos? Négatif. Et vous feriez mieux d'apporter une sauvegarde pour accrocher Benadryl ou le traitement IVIG à son bras. Nous dormions périodiquement, recroquevillés ensemble sur la chaise avec un repose-pieds coulissant, ou moi sur la chaise et Nikol dans le berceau avec Claire. C'était en fait une pièce de taille généreuse, avec une salle de bain privée et des tonnes d'espace - probablement parce que de nombreux patients qui ont besoin d'une chambre en ont besoin pendant longtemps.
Le lendemain matin, la mère de Nikol est venue nous rejoindre. Cela a permis à Nikol et à moi de rentrer chez nous en courant, de prendre une douche, de nous changer et de faire nos bagages de manière appropriée. Claire a fait une sieste de deux heures et demie et dormait encore quand nous sommes retournés dans la chambre. Nikol et Gabriela sont descendus pour aller à la cafétéria, et Claire s'est vite réveillée et m'a vu et a souri. Je l'ai attrapée et nous avons joué, et nous avons câliné et regardé Doc McStuffins, et j'ai chanté ses chansons et chatouillé ses rouleaux de cou. Une infirmière est entrée pour changer les draps.
"Es-tu Nouveau?"
"Um non. Je suis le père de Claire.
« Oh, alors vous devez vous être rasé ou quelque chose comme ça. »
"Non, nous sommes rentrés à la maison très rapidement pour prendre une douche et je pense que je n'ai plus l'air d'un clochard."
"Oh non. Tu n'avais pas l'air d'un… comme d'un… d'un clochard.
"Merci."
Ce jour-là était une bonne journée. À ce moment-là, nous avions appris que Claire avait un ITP, pas une leucémie, et que bien que son nombre de plaquettes sanguines soit tombé à un dangereux 11 la précédente jour, il est remonté à 17 au moment où nous sommes arrivés à l'urgence (un adulte en bonne santé a au moins un compte de 150, et il y a un risque de lésions cérébrales sous 10). Ils n'auraient pas non plus besoin de tester sa moelle osseuse. Nous avions donc des raisons d'être optimistes quant au fait que le traitement remettrait rapidement Claire sur pied. Nous avons utilisé la salle de jeux et Claire s'est rapidement liée d'amitié avec d'autres patients et leurs familles. Le père de Nikol est venu nous rejoindre, et ma mère et son mari sont revenus pour nous donner un coup de main. Je me sentais plutôt bien d'avoir tiré le meilleur parti de la situation et de rentrer à la maison jeudi.
Pexels
Alors que je me dirigeais vers le dîner pour la foule grandissante dans notre chambre, je suis entré dans l'ascenseur avec un grand homme aux cheveux noirs. J'avais vu lui et sa femme dans les couloirs et la salle de jeux, jouer avec sa fille qui avait l'air d'avoir 6 ou 7 ans. Elle avait les cheveux clairsemés mais était très jolie, même si elle ne souriait pas beaucoup. Il a appuyé sur le bouton Lobby et m'a fait un signe de la tête, ce qui était le plus proche que j'avais vu d'un sourire de sa part toute la journée. « C'est votre fille? » J'ai demandé. Il a dû penser que j'ai dit: "Comment va ta fille ?"
« Oh, vous savez », a-t-il dit. « Les bons et les mauvais jours. » Cela n'avait pas l'air bon, et il m'a rapidement fait tomber de mon perchoir. Il m'a dit que sa fille souffrait de leucémie myéloïde aiguë, qu'elle et sa mère avaient déménagé aux États-Unis États de l'Inde il y a à peine 2 mois, et qu'il était pénible de les quitter tous les soirs et de dormir à la maison avant travail. Il m'a tout raconté alors que nous sortions de l'ascenseur, traversions le hall des Miller Children et sortions dans le parking. Là, il s'arrêta et me fit face. Je ne savais pas quoi dire, si des mots d'encouragement seraient même utiles. "Eh bien, c'est une fille très gentille," dis-je. "Et c'est un grand hôpital."
Il a convenu que c'était le cas, puis a dit au revoir et s'est retourné et s'est précipité vers sa voiture. Il ne m'a pas posé de questions sur notre séjour et je me suis retrouvé extrêmement reconnaissant qu'il ne l'ait pas fait. Claire traversait quelque chose d'effrayant; cette famille vivait, et vit toujours, un véritable cauchemar. J'ai pensé que j'aurais au moins dû lui demander son nom, puis j'ai changé d'avis. Ce n'était pas un cadre social, vraiment, et combien cela piquerait-il de se connecter avec quelqu'un dont la fille quitterait le service de cancérologie bien avant le vôtre? Quelle sagesse avais-je acquis en moins de 24 heures qui aurait pu l'aider à traverser un enfer ?
Quelle sagesse avais-je acquis en moins de 24 heures qui aurait pu l'aider à traverser un enfer ?
Je me suis souvenu que plus tôt dans la journée, nous avions déposé Claire dans un tricycle et l'avions promenée dans les couloirs. Elle aime le vent dans son visage, ce petit démon de la vitesse. Cela lui a remonté le moral et le nôtre. Nikol m'a dit quand nous sommes retournés dans la chambre, cependant, qu'elle avait au-dessus d'un petit garçon dans sa chambre en disant à sa mère qu'il souhaitait pouvoir en monter un. Maintenant, complètement dégonflé dans notre SUV au ralenti, je me demandais combien d'autres enfants avaient regardé Claire et souhaitaient avoir sa chance. Pas de tubes. Pas de support à roulettes pour traîner. Pas de chute de cheveux. Aucune douleur. Juste une intraveineuse et une petite attelle de poignet. J'ai envoyé un texto à Aaron sur le chemin du dîner: « C'est juste difficile de partager de l'espace avec des enfants qui ne rentrent pas à la maison », mais je me suis immédiatement senti coupable d'y avoir pensé. Difficile pour moi? Pauvre de moi.
"Nous avons tellement de chance."
Cette nuit-là, Claire a fait entrer un croc géant d'une dent, ce qui l'a empêchée de dormir et de crier directement à travers le Benadryl, et de remplir le temps entre crier pendant les examens d'infirmière et se débattre tellement qu'il a interrompu le flux de médicaments qui la traversait IV. Ils ont pris plus de sang pour surveiller sa numération plaquettaire. Elle s'est finalement endormie dans les environs… Je ne me souviens plus maintenant, peut-être à 3h30 du matin environ. Nikol a encore dormi dans le berceau.
Pixabay
Nous nous sommes réveillés vers 7h00 environ, par habitude, et avons nettoyé la chambre pendant que Claire rattrapait son sommeil. L'hématologue nous verrait dans quelques heures avec des nouvelles de ses progrès. Soudain, une infirmière passa la tête à l'intérieur et lui demanda si elle pouvait nous parler. Il faudrait attendre pour en parler avec l'hématologue pour en être sûr, mais la numération plaquettaire de Claire avait été revue. Ils voulaient voir le nombre dépasser les 40. Après deux nuits de traitement, il était à 93. Il se soutenait. « Je savais que vous voudriez savoir », dit-elle. Nous rentrions chez nous le lendemain matin.
Nikol et moi nous sommes effondrés dans les bras l'un de l'autre. Je ne peux pas exprimer le bilan que cela a eu sur Nikol. Elle dormait sporadiquement, entassée dans le berceau avec un bébé qui hurlait souvent, se réveillant à chaque fois Claire voulait allaiter et être la principale personne qui la tenait quand les infirmières devaient vérifier ou coller sa. En 60 heures au total à l'hôpital, Nikol a laissé Claire pendant peut-être 90 minutes. Sa présence constante maintenait clairement Claire calme, apaisée et relativement saine d'esprit. Toute bonne mère serait à la hauteur avec quelque chose comme ça, et Nikol a relevé ce défi d'une manière qui m'a inspiré et m'a fait tomber encore plus amoureux de la femme la plus forte et la plus incroyable que j'aie jamais vue connu.
Nous sommes restés serrés l'un contre l'autre et avons essuyé les larmes de l'autre et chuchoté à quel point nous étions heureux. Toute cette épreuve avait été un voyage émotionnel qui a étiré, déformé et fait fondre le temps lui-même, et même la bonne nouvelle que nous rentrions chez nous a été un choc pour le système. Nous étions fatigués et nous nous préparions mentalement pour 10h30. Nous n'étions pas prêts pour une bonne nouvelle à 7h30. Nous le prendrions, cependant.
Ce jour-là, nous avons eu beaucoup de visiteurs. Les parents de Nikol sont revenus pour garder plus de sourires sur le visage de Claire, et je me suis allongé sur la chaise et j'ai fermé les yeux. Quand je les ai rouverts, Ellis et Gabriela étaient partis, notre bonne amie Teresa était venue et repartie, et une autre bonne amie Lora était arrivée. Récréation. Quand elle est partie, une autre bonne amie Sara et son adorable fille Savannah sont venues lui rendre visite. Récréation. Aaron, Kristen et leur minuscule Dr Hailey ont envoyé à Claire un ours et un beau ballon qu'elle a tenu à apporter partout. Mon père est venu nous rendre visite et lui et Claire ont passé deux heures à rire l'un de l'autre. Peu de temps après, cependant, nous n'étions plus que trois, emmitouflés dans la chambre glaciale de l'hôpital avec Bob l'éponge et des restes de poulet teriyaki.
— Nous rentrons chez nous demain, dis-je.
"Fou", a déclaré Nikol. L'évasion n'était qu'à quelques heures.
Pas assez près, cependant. Juste avant de se coucher, Claire a finalement pris le dessus sur son attelle de poignet et a déverrouillé le velcro, jouant avec son tube intraveineux maintenant exposé. Je l'ai attrapée et Nikol a remis le corset, mais quand nous en avons parlé à l'infirmière, elle a dit qu'ils devraient réinsérer l'intraveineuse. En gros, repartez de zéro.
Ils n'étaient pas encore prêts à insérer une nouvelle intraveineuse, alors nous avons mis Claire au lit. En quelques jours à peine à l'hôpital, elle s'était déjà habituée à se coucher plus tard et à un contact constant avec nous, alors elle a crié et gémi pendant que nous éteignions les lumières et restions devant sa porte, attendant d'entendre un silence prolongé. Cela a pris environ 15 minutes, mais ses yeux fatigués ont finalement cédé. Lorsque nous sommes revenus dans la pièce, Claire était allongée sur le ventre dans le berceau, les genoux repliés, les fesses en l'air, serrant son ballon dans son bras droit. Elle l'avait tiré à travers les barreaux, et maintenant la ficelle s'élevait d'elle comme un tournesol et le ballon lui-même planait au-dessus du berceau de l'hôpital comme un halo, surveillant notre sommeil, récupérant la fille. C'était comme un miracle. C'est probablement la plus belle chose que j'aie jamais vue.
Nous avons traversé tout cela cette nuit-là. Ils ont réinséré l'IV, ramenant Claire à des aqueducs gémissants et effrayants. Puis elle s'est endormie et s'est réveillée à nouveau en criant, quand ils ont branché le Benadryl. Puis elle s'est endormie et s'est de nouveau réveillée en criant lorsqu'ils ont commencé le traitement par IgIV. Nikol a dormi sur la chaise longue et j'ai rapproché deux chaises de bureau et j'ai essayé de m'y mettre en boule. Il était 2 heures du matin. L'infirmière de la nuit avait les chaussures les plus grinçantes, comme tordre le jouet en caoutchouc d'un chien, et elle entrait dans la pièce toutes les vingt minutes. Parfois plus, si Claire bougeait un muscle et que le flux d'IgIV s'arrêtait automatiquement.
Elle a vérifié la température de Claire avec le thermomètre des aisselles, mais n'a pas pu obtenir une lecture valide, elle a donc collé l'embout métallique entre son bras sept ou huit fois en quelques minutes. J'ai demandé s'il était vraiment nécessaire de tenter le destin avec un bébé fatigué et frustré. Elle a dit que oui. Vers 3h30 du matin, lors de la cinquième ou sixième tentative de ce tour, Claire a ouvert les yeux et m'a regardé. J'ai regardé en arrière. Aucun de nous ne bougea, jusqu'à ce que je secoue lentement la tête et la supplie silencieusement d'ignorer l'infirmière et d'aller dormir. Claire regarda sa mère de l'autre côté de la pièce, profondément endormie dans le noir, et ferma aussi les yeux.
En tant que parents, vous devez être prêts à faire confiance à vous-même et à vos enfants lorsque les choses deviennent difficiles.
Nikol a dormi quelques heures et j'en ai eu moins de 2, mais nous sommes arrivés jusqu'à jeudi matin. L'infirmière est entrée et a retiré Claire's IV. L'hématologue a programmé un contrôle dans 2 semaines et nous a déconnecté. Je suis allé chercher la voiture pendant que Nikol portait Claire et finissait de faire ses bagages. À 10 h 35, nous l'avons attachée dans son siège d'auto et avons quitté l'enceinte de l'hôpital, profondément reconnaissants pour sa santé et notre liberté, et les soins doux et le traitement rapide de l'ensemble du Long Beach Memorial et du Miller Children's Personnel. Le… je ne sais pas… le soulagement, je suppose que c'est le meilleur mot, était indicible. « Est-ce vraiment arrivé? » J'ai demandé. Nikol se contenta de secouer la tête.
Nous avons accidentellement laissé le ballon derrière nous. Nous avons laissé l'étiquette de nom que Nikol avait colorée et scotchée sur la porte. Nous avons laissé le « Qui suis-je? » questionnaire qui énumérait l'âge de Claire, son émission de télévision préférée et son meilleur ami et d'autres choses. Beaucoup d'autres enfants l'avaient aussi affiché à leur porte. Sur l'un, un garçon de 15 ans avait écrit « Quand j'ai peur, je… (Le cancer me fait peur !) » Je n'avais pas vu un garçon de 15 ans dans les environs. Je me demandais si je l'avais manqué pendant notre séjour. Je me demandais s'il était incapable de quitter sa chambre. Je me demandais si les gens verraient les infirmières enlever les affiches de Claire sur la porte. Je me demandais ce que diraient les autres enfants s'ils demandaient où était Claire et entendaient qu'elle devait rentrer à la maison. Certains d'entre eux sont beaucoup trop jeunes pour comprendre pourquoi elle rentrerait chez elle et ils ne le font pas. Ou, pire encore, peut-être qu'ils ne le sont pas.
Claire va très bien. Deux jours après avoir quitté l'hôpital, elle se promenait sur le campus de Long Beach State et Rancho Los Alamitos pour prendre des photos de son anniversaire. Le lendemain, elle a erré dans la foire d'OC, caressant les animaux de la ferme et se faisant tremper dans des fontaines d'eau qui jaillissaient du sol autour d'elle. Le lendemain, elle était de retour à la garderie.
Est-ce vraiment arrivé? Le système immunitaire de Claire vient-il vraiment de lui faire subir une sonnerie physique et émotionnelle? A-t-elle vraiment affronté le problème avec un sourire et en est-elle sortie non seulement bien, mais mieux ?
Elle l'a fait, et j'espère que nous ne serons plus jamais obligés de la revoir. En tant que parents, vous devez être prêts à faire confiance à vous-même et à vos enfants lorsque les choses deviennent difficiles. Les enfants tombent malades parfois, ils se blessent et ils ont besoin d'aide et ils vont parfois à l'hôpital. Une fois, j'ai eu un tuyau en métal coincé dans mon front. Ma sœur a fait plusieurs longs séjours à l'hôpital au cours de ses premières batailles contre l'asthme. Beaucoup d'autres traversent bien pire. C'est affreux, mais vous passez par là et vous faites ce que vous pouvez et espérez le meilleur.
Ce que nous avons chez Claire est le meilleur. Ce qu'elle a vécu a exigé tout de Nikol et moi, et m'a forcé à réfléchir plus profondément que je ne l'avais jamais fait auparavant. Elle a élargi nos horizons émotionnels et mentaux et nous a rendus plus forts en tant que famille et équipe. Elle est un trésor, et je dois être digne d'elle à partir de maintenant.
Nous sommes tellement chanceux.
Ryan ZumMallen est un journaliste sportif et journaliste automobile vivant à Long Beach, en Californie, avec sa femme et sa fille. Vous pouvez le trouver sur Twitter à @Zoomy575M et lire plus de ses blogs sur la paternité et la parentalité, ici :
- Un guide de la vie sur la planète Terre
- Claire-O-Rama
- Se dandiner. Le point de vue de Ryan.
