पहली बार मैंने अपना लिया बेटी, लुसी, उसके पार्क में टहलने के लिए घुमक्कड़, मैं डर से लगभग लकवाग्रस्त हो गया था। मैं आकस्मिकताओं और चिकित्सा आपूर्ति की एक मानसिक जाँच के माध्यम से चला गया जो मुझे हर एक को संबोधित करने की आवश्यकता होगी। मैंने सुनिश्चित किया कि मेरा सेल फोन पूरी तरह से चार्ज हो गया था और बार-बार जांचता था कि मेरे पीछे के दरवाजे को बंद करने से पहले मेरे पास मेरे घर की चाबियां थीं।
यह शुरुआती वसंत 2015 था, जब लुसी लगभग 9 महीने की थी। लुसी का जन्म पिछले जून में 26 सप्ताह के गर्भ में हुआ था: उसका वजन सिर्फ एक पाउंड था, छह औंस। जब मेरी पत्नी को गंभीर प्रीक्लेम्पसिया और एचईएलपी नामक एक संभावित घातक बीमारी का पता चला था, तो उसे उसकी नियत तारीख से तीन महीने पहले आपातकालीन सी-सेक्शन द्वारा वितरित किया जाना था। लुसी को तीन सप्ताह के लिए इंटुबैट किया गया था, जिसका अर्थ है कि उसने जीवन समर्थन पर जीवन शुरू किया, और 141 दिनों में बिताया नवजात गहन देखभाल इकाई बोस्टन में बेथ इज़राइल डेकोनेस मेडिकल सेंटर में।
यह कहानी a. द्वारा प्रस्तुत की गई थी पितासदृश पाठक। कहानी में व्यक्त विचार आवश्यक रूप से के विचारों को प्रतिबिंबित नहीं करते हैं
जब हम अंत में सक्षम थे लुसी को घर लाओ पहली बार, उसे अभी भी नाक के कैनुला के माध्यम से 24/7 ऑक्सीजन समर्थन की आवश्यकता थी और उसे विशेष रूप से गैस्ट्रो-आंतों की फीडिंग ट्यूब, या जी-ट्यूब द्वारा खिलाया जा रहा था। हमें पल्स-ऑक्सीमीटर का उपयोग करके उसकी हृदय गति और रक्त-ऑक्सीजन के स्तर की लगातार निगरानी करनी थी, जिसमें एक जांच थी जो उसके पैर के चारों ओर लिपटी हुई थी। हर दिन चार घंटे ऐसे थे जब हम उसे ट्यूब से नहीं खिला रहे थे, लेकिन वह हर समय चिकित्सा उपकरणों के तीन टुकड़ों से जुड़ी रहती थी। जैसा कि मेरी पत्नी ने बाद में देखा, घर आना स्थान परिवर्तन था, स्थिति नहीं।
हम लुसी को साल के सबसे खराब समय में भी घर ले आए: नवंबर की शुरुआत में, बीच का सर्दी और फ्लू का मौसम. एनआईसीयू नर्सों ने कहा कि हमारा पहला शीतकालीन घर "प्रीमी जेल" होगा और ठीक ऐसा ही महसूस हुआ। हमारी सारी शारीरिक और मानसिक ऊर्जा लुसी को जीवित रखने और उसे उन कीटाणुओं से बचाने में चली गई जो उसे वापस अस्पताल ले जा सकते थे। लुसी के घर से निकलने का एकमात्र समय उसके साथ साप्ताहिक मुलाकातों के लिए था बच्चों का चिकित्सक और पल्मोनोलॉजिस्ट।
हमारे सर्वोत्तम प्रयासों के बावजूद, लुसी को उस सर्दी में चार बार बोस्टन चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में भर्ती कराया गया था। बेथ इज़राइल से छुट्टी मिलने के ठीक 10 दिन बाद पहला, दिल दहला देने वाला प्रवेश हुआ। दूसरा प्रवेश दिसंबर के मध्य में था, और हमने अपना पहला क्रिसमस अस्पताल में एक परिवार के रूप में एक साथ बिताया, जो अजीब तरह से उपयुक्त लग रहा था। उन्हें जनवरी में और फिर फरवरी में भी भर्ती कराया गया था। हम निराश और भ्रमित थे और नहीं जानते थे कि हम उसे अस्पताल से बाहर क्यों नहीं रख पाए।
घर में हो या अस्पताल में, लगातार खतरनाक चिकित्सा उपकरणों से हमारी नसें फटी हुई थीं। हम अपनी आँखें पल्स ऑक्स से दूर नहीं रख सके, इसकी अशुभ लाल संख्या हमें लुसी के ऑक्सीजन संतृप्ति स्तर को बता रही है। जब उसका "सैट्स" बहुत नीचे गिर गया, तो पल्स ऑक्स अलार्म बजने लगा और हमें जांच करनी होगी कि क्या जांच की गई है। अच्छा पढ़ रहा था, उसकी नाक से प्रवेशनी निकल गई थी, या वह वास्तव में "डी-सैटिंग" थी और उसे और अधिक की आवश्यकता थी ऑक्सीजन। मैंने उस समय "द इमोशन मशीन" नामक एक टुकड़ा लिखा था, जो जानबूझकर एक डायस्टोपियन उपन्यास की तरह पढ़ता है। इसकी शुरुआत पाठकों से एक ऐसी मशीन के साथ जीने की कल्पना करने के लिए कहने से होती है जो दिन-रात हर समय उनकी भावनाओं को नियंत्रित करती है।
उस मार्च में, लुसी ने बिना अस्पताल में भर्ती हुए अपने पहले कैलेंडर महीने में इसे पूरा किया। गर्म दिनों की एक दौड़ के बाद, मैंने उसे अपने घर से लगभग सात ब्लॉक की दूरी पर स्थित निकटतम पार्क में टहलने के लिए ले जाने का निश्चय किया। दो दिन न जाने का बहाना बनाने के बाद, मैंने अपने आप से कहा, “यह हास्यास्पद है। मुझे अपनी बेटी को बाहर घूमने के लिए ले जाने में सक्षम होना चाहिए!" हमारे बच्चे को धक्का देने की यह सांसारिक गतिविधि उसके घुमक्कड़ में पार्क हर उस चीज़ का प्रतीक बन गया था जिसे हम उस क्षण से नकार चुके थे जब हम बन गए थे माता - पिता।
मैं अपनी चेकलिस्ट के माध्यम से चला गया। मैंने लुसी के प्रवेशनी को ऑक्सीजन सांद्रक से पोर्टेबल ऑक्सीजन टैंक में बदल दिया। मैंने जाँच की कि टैंक भरा हुआ है और लीक नहीं हो रहा है। मैंने सुनिश्चित किया कि पल्स ऑक्स बैटरी पूरी तरह से चार्ज हो और मेरा सेल फोन भी हो। मैंने सुनिश्चित किया कि डायपर बैग नियमित शिशु सामग्री के साथ-साथ बैकअप चिकित्सा आपूर्ति के साथ पैक किया गया था: पल्स ऑक्स जांच, अतिरिक्त नाक नलिकाएं, जी-ट्यूब ड्रेसिंग और टेप, कैंची, मेड, सीरिंज, इनहेलर, और स्पेसर फिर मैंने जाँच की कि लुसी को सामने के दरवाजे से बाहर ले जाने से पहले मेरे पास आखिरी बार मेरे घर की चाबियां थीं।
हमारे ब्लॉक के अंत तक पहुँचने से पहले ही पल्स ऑक्स ने अलार्म बजाना शुरू कर दिया। मैं स्थिति का आकलन करने के लिए रुका और ऐसा लग रहा था कि जांच अच्छी नहीं हो रही है। मैंने दबाया। जब हम पार्क से लगभग तीन ब्लॉक की दूरी पर थे, पल्स ऑक्स ने फिर से अलार्म बजाना शुरू कर दिया। प्रवेशनी अभी भी उसकी नाक में थी, और जांच को अच्छी तरह से पढ़ा जा रहा था, जिसका मतलब था कि कुछ और बंद था। अचानक ऐसा लगा कि हम घर से खतरनाक तरीके से दूर हैं। मैं मुड़ा और तेज गति से घर की ओर चल दिया। आने वाले महीनों में हम क्या सीखेंगे, लेकिन अभी तक यह नहीं पता था कि पल्स ऑक्स बहुत अच्छी तरह से काम नहीं करता है, जबकि एक ऊबड़-खाबड़ शहर के फुटपाथ पर धकेल दिया जाता है।
मैंने ठान लिया था कि मैं हार नहीं मानूंगा, इसलिए अगले दिन मैंने फिर से कोशिश की। इस बार हम पार्क पहुंचे। गेंद के मैदान के चारों ओर एक चक्कर लगाने के बाद, मैंने खुद को खेल के मैदान के किनारे एक लकड़ी की बेंच पर खड़ा कर दिया। मैंने लुसी और उसके असंख्य तारों और ट्यूबों को देखा। मैंने वसंत की हवा में सांस ली, लेकिन पल्स ऑक्स की लाल बत्ती को देखना बंद नहीं कर सका। पास की एक बेंच पर, टहलती हुई तीन माताएँ कॉफी पीते हुए बातें कर रही थीं। वे हमसे केवल 15 फीट की दूरी पर थे, लेकिन ऐसा लगा कि वे मीलों दूर हैं।
आने वाले वर्षों में, मेरी पत्नी और मुझे अक्सर स्वस्थ, आमतौर पर विकासशील बच्चों के माता-पिता के साथ जुड़ना मुश्किल लगता है। जिस क्षण से हम माता-पिता बने हैं, हमने एक अलग रास्ता तय किया है, जो हमें अंदर ले गया और अस्पतालों और कई क्लीनिकों से बाहर और हमें पहले लुसी की देखभाल करने वाले और माता-पिता बनने की आवश्यकता थी दूसरा। इसके बजाय, हम चिकित्सकीय रूप से जटिल बच्चों के अन्य माता-पिता के साथ बंध गए, जो लोग "बस इसे प्राप्त करते हैं," जो अपने बच्चों को बीमार होने पर दूर रखें और हमारे निकट धार्मिक भक्ति पर सवाल न करें सैनिटाइज़र।
लुसी अब लगभग 5 वर्ष की है और महत्वपूर्ण विकासात्मक चुनौतियों को पार करते हुए 2015 में उस वसंत दिवस के बाद से एक लंबा सफर तय किया है। कुछ हफ़्ते पहले, मैं अपनी कॉफी की चुस्की लेते हुए एक खेल के मैदान के किनारे एक पार्क बेंच पर बैठा था। मैंने पहले कभी ऐसा नहीं किया था: हाल ही में आखिरी गिरावट के रूप में, उसे अभी भी टॉडलर प्ले स्ट्रक्चर को नेविगेट करने के लिए सहायता की आवश्यकता थी। लेकिन फिर, पहली बार, मैं वापस बैठा, मेरी कॉफी पी, और उसका खेल देखा।
रॉय लिंकन कार्प बोस्टन स्थित एक स्वतंत्र लेखक, शिक्षक और स्तंभकार हैं डोरचेस्टर रिपोर्टर.
