निम्नलिखित से सिंडिकेट किया गया था पेरेंटिंग ऑन व्हील्स के लिये द फादरली फोरम, काम, परिवार और जीवन के बारे में अंतर्दृष्टि वाले माता-पिता और प्रभावशाली लोगों का एक समुदाय। यदि आप फ़ोरम में शामिल होना चाहते हैं, तो हमें यहां एक पंक्ति दें [email protected].
माता-पिता बनना कठिन है। और जब आप विकलांग होते हैं तो यह कठिन होता है, कम से कम नहीं क्योंकि हम वास्तव में विकलांग लोगों के बारे में बात नहीं करते हैं जिनके पास परिवार जैसी चीजें हैं। और जबकि मुझे भव्यता का कोई भ्रम नहीं है, अगर एक भी व्यक्ति इसे पढ़ता है और विकलांगता के बारे में कुछ नया सीखता है, तो मैंने अपना काम किया है। तो मैं वापस आ गया हूं, और विकलांग माता-पिता की विशिष्टता पर कुछ और प्रकाश डालने के लिए तैयार हूं।
मेरे पास यह सिद्धांत है कि मैं लंबे समय से काम कर रहा हूं। ऐसा लगता है कि आम जनता आमतौर पर केवल 2 प्रकार के विकलांग लोगों को ही देखती है। जिन्हें पूर्णकालिक देखभाल की आवश्यकता है और जो स्वतंत्र नहीं हैं, और जिन्हें "सुपर-क्रिप" कहा जाएगा (नहीं मेरा कार्यकाल!). ये इस प्रकार के लोग हैं जो चीजें करते हैं जैसे पहाड़ पर चढ़ना कुल बदमाशों की तरह और राष्ट्रीय समाचार बनाते हैं।
समस्या यह है कि इससे यह गलत धारणा बन जाती है कि सभी विकलांग लोग इन श्रेणियों में आते हैं। जब वास्तव में, हम में से बहुत से लोग इन चरम सीमाओं के बीच कहीं होते हैं और उसी तरह का जीवन जीते हैं जो आप गैर-विकलांग लोग करते हैं - बस बेहतर पार्किंग के साथ। सोचो ऐसा नहीं होता है? फिर से विचार करना। एक बार, मैं एक इथाका कॉलेज फुटबॉल खेल छोड़ रहा था, एक और बॉम्बर्स जीत की चमक के आधार पर। जैसे ही मैं स्टेडियम से बाहर जा रहा हूँ, एक आदमी मुझे रोकता है और कहता है, "तुम बहुत अच्छा कर रहे हो!" मुझे वास्तव में पता नहीं था कि वह क्या कह रहा था। मैंने जो कुछ किया है वह कुछ बचाव के लिए चिल्ला रहा है और एक हॉट डॉग खा रहा हूं। फिर इसने मुझे मारा: वह मेरे बाहर घूमने की बात कर रहा था।
ठीक है, निष्पक्षता में, इथाका का बटरफील्ड स्टेडियम, जबकि एक खेल देखने के लिए एक शानदार जगह, दुनिया की सबसे सुलभ जगह नहीं है। लेकिन फिर भी, मैं वहां लगभग 100 खेलों में गया था। मेरे लिए, पतझड़ की दोपहर में होना एक स्वाभाविक जगह थी। और फिर भी, इस सामान्य गतिविधि ने कुल अजनबी से प्रशंसा प्राप्त की। क्यों? क्योंकि यह उस चर्चित मध्य क्षेत्र में गिर गया था।
मुझे कभी-कभी चिंता होती है कि जब वह बड़ी हो जाएगी, तो उसे आश्चर्य होगा कि मैं अपनी पत्नी की तरह काम क्यों नहीं कर सकता।
मैं इस किस्से का जिक्र 2 कारणों से करता हूं। पहला, क्योंकि उल्लेख करने का कोई बहाना इथाका कॉलेज फुटबॉल इस ब्लॉग पर स्वागत है। लेकिन मुख्य रूप से इसलिए कि कल, मेरी पत्नी मेरी बेटी कोरा को एक महिला को दिखा रही थी जो हमारे अपार्टमेंट परिसर में रहती है। इस महिला ने मेरी पत्नी से पूरी गंभीरता के साथ पूछा कि क्या मैं कोरा की देखभाल करने में मदद कर सकती हूं। जब मेरी पत्नी ने जवाब दिया कि हाँ, मैं था, यह महिला वैध रूप से चकित थी।
मैं इस महिला पर पागल नहीं हूँ। मुझे पता है कि वह व्हीलचेयर में बहुत से लोगों से नहीं मिली है। वह बड़ी थी, जिसका अर्थ है कि वह ऐसे समय में बड़ी हुई जब विकलांग लोगों के पास वह चीजें नहीं थीं जो अब उनके पास हैं, जैसे, आप जानते हैं, सरकार से सुरक्षा। कभी-कभी, आप नहीं जानते कि आप क्या नहीं जानते हैं।
लेकिन इससे मुझे कुछ एहसास हुआ: एक समाज के रूप में, आमतौर पर जब हम कहते हैं कि विकलांग लोग कुछ भी कर सकते हैं, तो हम उन्हें "कुछ भी" नहीं दिखाते हैं। हम उन्हें पहाड़ों पर चढ़ते हुए दिखाते हैं और पदक जीतना। हम उन्हें रोज़मर्रा की ज़िंदगी जीते हुए नहीं दिखाते हैं। यही कारण है कि एक टीवी शो पसंद है बोली बंद होना एबीसी पर इतना महत्वपूर्ण है। क्योंकि यह एक विकलांग व्यक्ति के दैनिक जीवन को दर्शाता है। और हम रोज़मर्रा की ज़िंदगी को पर्याप्त नहीं दिखाते हैं।
मैं सुपर-पैरेंट नहीं हूं। मुझे सब कुछ पता नहीं है। कुछ हफ्ते पहले, मेरी पत्नी हमारे कुत्ते को पशु चिकित्सक के पास ले गई और मुझे एक घंटे के लिए बच्चे के साथ घर छोड़ गई। उस अवधि में, मैंने 3 शांतिकारक खो दिए, एक डायपर बदल दिया, और जब मेरी पत्नी घर आई, तो कोरा रो रही थी* और उसकी कोई पैंट नहीं थी।
*निष्पक्षता में, मेरी पत्नी के चले जाने के बाद भी वह रो नहीं रही थी।
बात यह है कि मैं इस पर काम कर रहा हूं। मैं पहाड़ों पर नहीं चढ़ सकता। मैं पदक नहीं जीत सकता। मैं बहुत कम करता हूं जो कि समाचार योग्य है। लेकिन आप आश्वस्त हो सकते हैं। मैं अपनी बेटी की देखभाल कर सकता हूं।
मैं बोतल बनाकर उसे खिला सकता हूं।
मैंने अब 34 वर्षों से अपना ख्याल रखा है, और कुछ आपातकालीन कक्ष यात्राओं के अलावा, यह बहुत अच्छा रहा है। अपनी बेटी की देखभाल करना एक बिल्कुल नई चुनौती है, और जिसे मैं हर दिन जीत रहा हूं। यह हमेशा सुंदर नहीं होता है। अगर वह मेरी गोद में बैठी है और मुझे उसे अपने कंधे पर रखना है, तो मुझे थोड़ा समय लगता है। कभी-कभी, उसे लेने के लिए, मुझे एक हाथ से उसकी कमीज पकड़नी पड़ती है और दूसरे हाथ से उसके सिर को सहारा देना पड़ता है। डायपर अभी भी प्रगति पर हैं।
मैं सुपर-पैरेंट नहीं हूं। मुझे सब कुछ पता नहीं है।
जब मैं यह सामान करता हूं तो कभी-कभी, कोरा उधम मचाती है। मैं समझ गया। मेरी पत्नी, एशले, इन सभी कार्यों में एक समर्थक है। वह है जूलियो जोन्स एक बच्चे को पालने की। वह चीजों को एक स्तर पर कर सकती है, हममें से ज्यादातर लोग केवल पहुंचने का सपना देखते हैं। ज्यादातर दिन, मैं सिर्फ टेलर गेब्रियल बनने की कोशिश करता हूं और आसान चीजों को गड़बड़ नहीं करता।
मुझे लगता है कि कोरा इसे समझती है। वह केवल साढ़े तीन महीने की है, लेकिन वह बहुत स्मार्ट है। कभी-कभी, जब मैं उसे खिलाने की कोशिश करता हूं, या उसे डकार देता हूं, या उसे शांत करने की कोशिश करता हूं, तो वह रोती है, और मुझे लगता है कि वह कह रही है "नहीं, पिताजी! माँ की तरह करो!" मुझे कभी-कभी चिंता होती है कि जब वह बड़ी हो जाएगी, तो उसे आश्चर्य होगा कि मैं अपनी पत्नी की तरह काम क्यों नहीं कर सकता।
लेकिन फिर दूसरी बार, कोरा मुझे इस तरह देखेगी, और मुझे याद होगा: मेरी बेटी मुझसे बहुत प्यार करती है। और वह जानती है कि मैं उसकी देखभाल कर सकता हूं, और वह इसके लिए आभारी है। मैं भी।
पैट्रिक बोहन सेरेब्रल पाल्सी के पिता हैं जो ब्लॉग लिखते हैं पेरेंटिंग ऑन व्हील्स. वह न्यूयॉर्क में अपनी पत्नी एशले, उनकी बेटी कोरा और उनके कुत्ते, बैंजो के साथ रहता है।