प्रथम यू.के. राष्ट्रीय दिशानिर्देश ऑटिज्म के निदान के लिए पिछले सप्ताह सार्वजनिक परामर्श के लिए जारी किए गए थे। रिसर्च ग्रुप की रिपोर्ट आत्मकेंद्रित सीआरसी राष्ट्रीय विकलांगता बीमा योजना द्वारा कमीशन और वित्त पोषित किया गया था (एनडीआईएस) अक्टूबर 2016 में।
NDIS ने संघीय सरकार का संचालन अपने हाथ में ले लिया है प्रारंभिक हस्तक्षेप कार्यक्रम जो विकलांग परिवारों और बच्चों के लिए विशेषज्ञ सेवाएं प्रदान करते हैं। ऐसा करने में, उन्हें विरासत में मिली है. की समस्या नैदानिक परिवर्तनशीलता. जैविक निदान निश्चित हैं। आनुवंशिक स्थिति नाजुक एक्स xyndromeउदाहरण के लिए, जो बौद्धिक अक्षमता और विकास संबंधी समस्याओं का कारण बनता है, रक्त परीक्षण का उपयोग करके निदान किया जा सकता है।
इसके विपरीत, आत्मकेंद्रित निदान सटीक नहीं है। यह एक समय में एक बच्चे के व्यवहार और कार्य पर आधारित है, जो उम्र की अपेक्षाओं के खिलाफ बेंचमार्क है और इसमें एक साथ कई घटक शामिल हैं। प्रत्येक चरण में जटिलता और अस्पष्टता उत्पन्न होती है, जो स्थिति के साथ-साथ प्रक्रिया से भी जुड़ी होती है। इसलिए, यह समझ में आता है कि एनडीआईएस ने ऑटिज्म निदान के लिए एक वस्तुनिष्ठ दृष्टिकोण का अनुरोध किया था।
यह लेख मूल रूप से. पर प्रकाशित हुआ था बातचीत. को पढ़िए मूल लेख द्वारा माइकल मैकडॉवेल प्रोफेसर, क्वींसलैंड विश्वविद्यालय और डॉ। जेन लेस्ली, एक विशेषज्ञ विकासात्मक बाल रोग विशेषज्ञ।
ऑटिज्म सीआरसी रिपोर्ट का अनुमान यह है कि निदान की पद्धति के मानकीकरण से नैदानिक अनिश्चितता की इस समस्या का समाधान होगा। लेकिन वास्तविक की जटिलता और अशुद्धि में नैदानिक सटीकता को सुरक्षित करने का प्रयास करने के बजाय दुनिया में, एक अधिक महत्वपूर्ण प्रश्न यह है कि नैदानिक अनिश्चितता होने पर बच्चों की मदद कैसे की जाए? अपरिहार्य।
रिपोर्ट में क्या है?
रिपोर्ट दो-स्तरीय नैदानिक रणनीति की सिफारिश करती है। पहले स्तर का उपयोग तब किया जाता है जब बच्चे का विकास और व्यवहार स्पष्ट रूप से नैदानिक मानदंडों को पूरा करता है।
प्रस्तावित प्रक्रिया एक महत्वपूर्ण अपवाद के साथ, वर्तमान अनुशंसित अभ्यास से स्पष्ट रूप से भिन्न नहीं है। वर्तमान में, केवल पेशेवर जो ऑटिज्म के निदान पर "साइन ऑफ" कर सकते हैं, वे कुछ चिकित्सा विशेषज्ञ हैं जैसे कि बाल रोग विशेषज्ञ, बाल और किशोर मनोचिकित्सक, और न्यूरोलॉजिस्ट। स्वीकृत निदानकर्ताओं की श्रेणी का विस्तार अब संबद्ध स्वास्थ्य पेशेवरों जैसे मनोवैज्ञानिक, भाषण रोगविज्ञानी और व्यावसायिक चिकित्सक को शामिल करने के लिए किया गया है।
यह कार्यक्रम को कई जोखिमों के लिए उजागर करता है। निदान किए गए बच्चों की दर और अधिक संख्या में निदानकर्ताओं के साथ बढ़ सकती है। यदि निदानकर्ता संभावित रूप से वित्त पोषित उपचार हस्तक्षेप के प्रदाताओं के रूप में बाद में लाभ प्राप्त करते हैं तो हितों का टकराव हो सकता है। और जबकि मनोवैज्ञानिकों और अन्य चिकित्सकों के पास आत्मकेंद्रित में विशेषज्ञता हो सकती है, वे आवश्यक रूप से इसे पहचान नहीं सकते हैं महत्वपूर्ण परिस्थितियाँ जो उसके समान हो सकती हैं, साथ ही साथ अन्य समस्याएं जो बच्चे के साथ हो सकती हैं आत्मकेंद्रित।
निदान का दूसरा अनुशंसित स्तर जटिल परिस्थितियों के लिए है, जब यह स्पष्ट नहीं है कि बच्चा एक या अधिक नैदानिक मानदंडों को पूरा करता है। इस मामले में, रिपोर्ट पेशेवरों के एक समूह द्वारा मूल्यांकन और समझौते की सिफारिश करती है - जिसे बहु-विषयक मूल्यांकन के रूप में जाना जाता है। यह महत्वपूर्ण चुनौतियां पेश करता है:
- प्रारंभिक हस्तक्षेप जल्दी शुरू होता है। बहुविषयक का अर्थ अक्सर देर से होता है, के साथ प्रतीक्षा सूची में देरी सीमित सेवाओं के लिए। यदि अधिक बच्चों को इस प्रकार के मूल्यांकन की आवश्यकता होती है तो यह और भी खराब हो सकता है।
- बहु-विषयक मूल्यांकन महंगे हैं। यदि स्वास्थ्य प्रणालियाँ भुगतान करती हैं, तो बाद में स्वास्थ्य क्षेत्र में बच्चों की मदद करने की क्षमता कम हो जाएगी।
- निजी प्रदाताओं के समूह डायग्नोस्टिक वन-स्टॉप दुकानें स्थापित कर सकते हैं। यह अनजाने में उन लोगों के साथ भेदभाव कर सकता है जो भुगतान नहीं कर सकते हैं और संभावित रूप से उन लोगों के लिए निदान के प्रति पूर्वाग्रह कर सकते हैं जो कर सकते हैं।
- बहु-विषयक मूल्यांकन क्षेत्रीय और ग्रामीण क्षेत्रों में उन लोगों के साथ भेदभाव करते हैं, जहां पेशेवर आसानी से उपलब्ध नहीं होते हैं। टेलीहेल्थ (फोन या कंप्यूटर पर परामर्श) प्रत्यक्ष अवलोकन और बातचीत के लिए एक खराब विकल्प है। ग्रामीण और क्षेत्रीय क्षेत्रों में पहले से ही हस्तक्षेप सेवाओं तक सीमित पहुंच से वंचित हैं, इसलिए नैदानिक देरी एक अतिरिक्त बाधा पेश करती है।
एक नैदानिक दृष्टिकोण एक गहरी, अधिक मौलिक समस्या को दर्शाता है। अकादमिक अनुसंधान वैधता के लिए पद्धतिगत कठोरता आवश्यक है, इस धारणा के साथ कि आत्मकेंद्रित की अलग और निश्चित सीमाएँ हैं।
लेकिन दो बच्चों को जरूरत के हिसाब से लगभग एक जैसा समझें। एक सिर्फ डायग्नोस्टिक दहलीज को पार कर जाता है, दूसरा नहीं। यह अकादमिक अध्ययन के लिए स्वीकार्य हो सकता है, लेकिन सामुदायिक अभ्यास में यह स्वीकार्य नहीं है। एक मनमानी नैदानिक सीमा आवश्यकता की जटिलताओं को संबोधित नहीं करती है।
हम गलत सवाल पूछ रहे हैं
ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के लिए शुरुआती हस्तक्षेप सेवाओं को निधि देने के लिए संघीय सरकार की पहली पहल 2008 में शुरू की गई थी। NS ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों की मदद करना कार्यक्रम मेडिकेयर के माध्यम से सीमित सेवाओं के साथ, प्रत्येक निदान बच्चे के लिए $ 12,000 प्रदान करता है।
NS बेहतर शुरुआत कार्यक्रम बाद में 2011 में पेश किया गया था। बेटर स्टार्ट के तहत, सेरेब्रल पाल्सी, डाउन सिंड्रोम, नाजुक एक्स सिंड्रोम और श्रवण और दृष्टि दोष से पीड़ित बच्चों के लिए हस्तक्षेप कार्यक्रम भी उपलब्ध हो गए।
हालांकि इसने वित्त पोषित होने वाली अक्षमताओं की सीमा को विस्तृत किया, लेकिन इसने की मुख्य समस्या का समाधान नहीं किया निदान द्वारा भेदभाव. यह वह जगह है जहां बच्चों को समान आवश्यकता होती है लेकिन विभिन्न कारणों से आधिकारिक तौर पर निदान नहीं किया जाता है, उन्हें सहायता सेवाओं से बाहर रखा जाता है। हालांकि, कुछ नहीं से कुछ बेहतर है, और इन कार्यक्रमों ने इसके बारे में मदद की है 60,000 $400 मिलियन से अधिक की लागत से बच्चे।
फिर भी NDIS को अब एक दार्शनिक चुनौती का भी सामना करना पड़ रहा है। NS एनडीआईएस किसी व्यक्ति की कार्य करने और जीवन और समाज में भाग लेने की क्षमता के आधार पर धन पर विचार करता है, निदान की परवाह किए बिना. इसके विपरीत, इन दोनों प्रारंभिक हस्तक्षेप कार्यक्रमों में प्रवेश निदान द्वारा निर्धारित किया जाता है, भले ही कार्यात्मक सीमा कुछ भी हो।
जबकि फंडिंग प्रोत्साहन हमारे समुदाय (इसकी जैविक निश्चितता के कारण) में नाजुक एक्स सिंड्रोम की व्यापकता को नहीं बदल सकते हैं, आत्मकेंद्रित निदान की दरों में वृद्धि हुई है दोगुने से अधिक के बाद से ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों की मदद करना 2008 में शुरू हुआ कार्यक्रम आत्मकेंद्रित किसी भी बच्चे के लिए एक डिफ़ॉल्ट विचार बन गया है जो सामाजिक, व्यवहारिक रूप से या संवेदी उत्तेजनाओं के साथ संघर्ष करता है।
चिकित्सकों ने इस "ग्रे ज़ोन" समस्या के बारे में सोचने के वैकल्पिक तरीके विकसित किए हैं। एक रणनीति एनडीआईएस दर्शन के अनुरूप कार्यात्मक आवश्यकता के अनुपात में सहायता प्रदान करना है।
एक अन्य रणनीति प्रतिक्रिया-से-हस्तक्षेप करना है। यह है शिक्षा में अच्छी तरह से विकसित, जहां सहायता जल्दी प्रदान की जाती है और अनिश्चितता स्वीकार की जाती है। समय के साथ बच्चे के पैटर्न और प्रतिक्रिया की दर को देखकर, बच्चे की चल रही जरूरतों की प्रकृति के बारे में अधिक जानकारी सामने आती है।
ऑटिज़्म सीआरसी रिपोर्ट में प्रस्तावित मूल्यांकन रणनीति इस सवाल का समाधान करती है, "क्या यह बच्चा ऑटिज़्म के मानदंडों को पूरा करता है?"। यह "इस बच्चे के लिए क्या हो रहा है, और हम उनकी सबसे अच्छी मदद कैसे करें?" के समान नहीं है। और वे यकीनन हमारे बच्चों के लिए अधिक महत्वपूर्ण प्रश्न हैं।
