मेरा पूरा जीवन शब्दों से भरा है - बड़ा, बोल्ड, सुंदर शब्दों. से मंत्रमुग्ध करने वाले शब्द बच्चों की कहानियां मेरी माँ ने मुझे पढ़ा; विस्फोटक शब्द हास्य किताबें मैंने एक किशोर के रूप में एकत्र किया; कॉलेज की पाठ्यपुस्तकों से उच्च शब्द; एक पत्रकार के रूप में मैंने समाचार पत्रों के पन्नों पर जानकारीपूर्ण शब्द रखे।
जब मेरी बेटी का जन्म हुआ, तो मैं उसके बड़े होने का इंतजार नहीं कर सकती थी, ताकि मैं आखिरकार उसकी आवाज सुन सकूं और उसके पहले शब्दों को संजो कर रख सकूं: माँ। दूध। अधिक। पिताजी।
लेकिन 18 महीने की उम्र तक उसकी बात नहीं आई थी। व्यंजन ध्वनियाँ थीं। बड़बड़ा रहा था (मा-मा-मा-मा)।
संगीत पर नाच-गाना भी होता था।
लेकिन एक भी शब्द नहीं।
मैं और मेरी पत्नी चिंतित हो गए। हमारी बेटी, एमरी (उर्फ एमी), "हाय" और "अलविदा" नहीं कह रही थी, जब हमने उसे अन्य बच्चों की तरह डेकेयर में छोड़ दिया। उसके बाल रोग विशेषज्ञ के एक रेफरल ने एक मूल्यांकन का नेतृत्व किया जिससे पता चला कि एमी के विकास में देरी संवेदी प्रसंस्करण से उपजी है विकार, एक तंत्रिका संबंधी स्थिति जो पांच इंद्रियों से जानकारी संसाधित करने में कठिनाइयों का कारण बनती है: स्वाद, दृष्टि, स्पर्श, गंध, और सुनवाई।
कोई भी माता-पिता यह नहीं सुनना चाहते कि उनके बच्चे के साथ कुछ गलत है। लेकिन अगर कुछ है, तो हम आशा करते हैं कि इसे ठीक किया जा सकता है या दूर किया जा सकता है।
और इसलिए, 19 महीनों में, एमी ने एक व्यावसायिक चिकित्सक, एक विकास चिकित्सक, और एक सप्ताह में तीन बार चिकित्सा शुरू की भाषण-भाषा रोगविज्ञानी।
छह महीने बाद, वह लगातार "हाय" और "अलविदा" लहरा रही थी, अपने पसंदीदा गीतों में भाग लेने के लिए इशारे कर रही थी (व्हील्स ऑन द बस, इट्सी बिट्सी स्पाइडर), मौखिक रूप से अधिक बार नकल करना, वयस्क-समान विभक्ति के साथ शब्दजाल का उपयोग करना, और लगभग 10 शब्दों का सहज रूप से उपयोग करना या वाक्यांश: उह-ओह, ओह नहीं, अधिक, खाओ, सब किया, नाक, धक्का, में, पॉप, हाँ.
यह प्रगति उत्साहजनक थी, लेकिन ईमेल की "माई बेबी दिस वीक" श्रृंखला में वर्णित 2 वर्षीय बच्चे के करीब कहीं भी नहीं था, जिसे मैंने ईमेल से प्राप्त करने के लिए साइन अप किया था। बेबीसेंटर जो माता-पिता को उनकी जन्म तिथि के आधार पर बच्चे के विकास को ट्रैक करने में मदद करता है: "आपका छोटा बच्चा एक नवोदित संवादी है, भले ही आप सबसे अधिक बात करने वाले हों। वह बहुत सारे प्रश्न पूछने लगा है..."
लेकिन एमी कोई सवाल नहीं पूछ रही थी, जिसके कारण यह सवाल खड़ा हुआ: क्यों?
हमें बताया गया था कि प्रत्येक बच्चा अपने समय पर खिलता है और हमें जल्दी जारी रखना चाहिए हस्तक्षेप चिकित्सा और एमी के विकास को ट्रैक करें क्योंकि वह तीन साल की उम्र में पहुंच गई थी करने के लिए समय पूर्वस्कूली में संक्रमण.
जीवन चलता रहा। एमी, एक स्मार्ट, स्नेही और उत्साही छोटी लड़की, लंबी और थोड़ी अधिक अभिव्यंजक हो गई। उसने मिकी माउस, स्पार्कली शूज़ और सीज़र-स्वाद वाले हरी मटर क्रिस्प्स के लिए एक रुचि विकसित की। उसने जैक्सन नाम के एक बच्चे के साथ डेकेयर में दोस्ती की। उसने सीखा उसके दांत साफ़ करो, पर जाएँ उन्माद, उसके हाथ धोएं, 10 तक गिनें, दिशा लें (कभी-कभी), सवारी a तिपहिया साइकिल, बालकनी के पौधों को पानी देने में उसकी माँ की मदद करें, और जब हम नहीं देख रहे हों तो हमारे iPhones को अनलॉक करें।
एक सुबह, जैसे ही मैंने उसे कपड़े पहनने में मदद की, उसने अचानक मुझे गले लगाया और कहा, "तुम सबसे अच्छी हो!" - एक तारीफ मैं उसे लगभग रोज कहता हूं। मेरा दिल पिघल गया।
मैंने अपने शोध से सीखा ऑटिज्मस्पीक्स.ओआरजी कि संवेदी प्रसंस्करण विकार आत्मकेंद्रित के साथ निकटता से जुड़ा हुआ है, क्योंकि अधिकांश ऑटिस्टिक बच्चों में संवेदी मुद्दे होते हैं। लेकिन मैंने इस विचार को खारिज कर दिया कि एमी हो सकती है ऑटिस्टिक क्योंकि लड़कियों की तुलना में लड़कों में यह स्थिति कहीं अधिक आम है।
फिर भी, मैंने देखा कि एमी अपनी दिनचर्या में बदलाव से कितनी परेशान हो जाती थी ("मेल्टडाउन" शब्द दिमाग में आता है), वह कैसी नहीं दिखती थी अपने आस-पास की दुनिया के साथ तालमेल बिठाने के लिए, कैसे वह अक्सर दूसरों के भाषण से या अपने पसंदीदा से शब्दों या वाक्यांशों को दोहराती है कार्टून (एक व्यवहार जिसे "स्क्रिप्टिंग" के रूप में जाना जाता है, मैंने बाद में सीखा), लेकिन आगे और पीछे की बातचीत नहीं कर सका।
फिर, एमी के तीसरे जन्मदिन से दो महीने पहले, जून की एक धूप वाली सुबह, मैंने अपने जिले के एक सम्मेलन कक्ष में कदम रखा। पूर्वस्कूली और एक शिक्षक, एक भाषण चिकित्सक, एक सामाजिक कार्यकर्ता, एक मनोवैज्ञानिक और एक व्यावसायिक के साथ एक मेज के चारों ओर एक सीट ले ली चिकित्सक (मेरी पत्नी रोंडा को फोन पर बैठक में शामिल होना था।) वे समाचार देने के लिए एकत्र हुए थे: एमी में ऑटिज़्म के सभी लक्षण थे।
दो दिन पहले, पूर्वस्कूली कर्मचारियों ने एमी का एक नाटक-आधारित मूल्यांकन किया और निर्धारित किया कि उसकी व्यवहार संबंधी विशेषताएं ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार (एएसडी) से पीड़ित बच्चों के समान थीं, जो संयुक्त राज्य अमेरिका में 68 बच्चों में से 1 को प्रभावित करने का अनुमान है - 42 लड़कों में से 1 और 189 लड़कियों में से 1.
खबर राहत और चिंता दोनों थी। मुझे अपनी बेटी के विकास को अवरुद्ध करने के लिए जिम्मेदार अपराधी की पुष्टि करने के लिए राहत मिली, लेकिन इस बात से चिंतित था कि उसके भविष्य के लिए न्यूरोलॉजिकल रूप से अलग होने का क्या मतलब होगा। क्योंकि स्टाफ के निष्कर्ष चिकित्सा निदान नहीं थे, उन्होंने हमें आगे के मूल्यांकन के लिए एमी के बाल रोग विशेषज्ञ के साथ अनुवर्ती कार्रवाई करने की सलाह दी। यह अच्छी सलाह थी, लेकिन उस पल में, मुझे यह बताने के लिए किसी वेदरमैन की जरूरत नहीं थी कि बारिश हो रही है।
कर्मचारियों को कुछ आश्चर्य हुआ कि मेरी प्रारंभिक प्रतिक्रिया श्रव्य राहत में से एक थी। यह ऐसा था जैसे उन्होंने मुझसे सम्मेलन कक्ष में रोने और रोने की उम्मीद की थी। केवल बाद में, जब मैं घर पर अकेला था, मेरे भीतर भावनाओं का ज्वार उमड़ पड़ा और मैं अभिभूत हो गया - क्रोध से, कुछ करने की अत्यावश्यकता से, कागजी कार्रवाई के हिमस्खलन से विशेष शिक्षा की दुनिया के शब्दजाल और परिवर्णी शब्दों द्वारा एमी को पूर्वस्कूली में नामांकित करने की आवश्यकता है: कार्यात्मक प्रदर्शन, स्थानीय शिक्षा एजेंसी, IEP (व्यक्तिगत शिक्षा कार्यक्रम)।
मेरी बेटी के साथ ऐसा क्यों हुआ? क्या ऐसा इसलिए था क्योंकि मैंने बच्चे पैदा करने के लिए लगभग 40 साल की उम्र तक इंतजार किया था? मैंने पढ़ा था कि "उन्नत माता-पिता की उम्र" ने बड़े पिता से पैदा हुए बच्चों में ऑटिज़्म का खतरा बढ़ा दिया। क्या यह वंशानुगत था? क्योंकि मैं ऐसी स्थिति वाले परिवार के किसी भी सदस्य के बारे में नहीं सोच सकता था। नुकसान की भावना ने मुझे जकड़ लिया, जैसे कि मैंने अपनी बेटी के लिए जिस भविष्य की कल्पना की थी, वह चोरी हो गया हो।
धीरे-धीरे, मैं सीख रहा हूं कि इन सवालों के जवाब कम और कम मायने रखते हैं क्योंकि मैं एमी के निदान को स्वीकार करता हूं और ऑटिज़्म के साथ अपनी आजीवन यात्रा पर उसे आवश्यक सभी सहायता प्रदान करने पर ध्यान केंद्रित करता हूं।
मैं सीख रहा हूं कि जब आपका बच्चा "स्पेक्ट्रम पर" होता है, जैसा कि लिंगो जाता है, तो आप उनके साथ स्पेक्ट्रम पर होते हैं, अच्छे दिनों और बुरे, प्रगति और असफलताओं, खुशी और निराशा का एक स्पेक्ट्रम।
मैं इस बात की सराहना करना सीख रहा हूं कि मेरी बेटी को क्या विशिष्ट बनाता है, एक ऐसा शब्द जो जन्म के बाद से उसका पीछा करता है जब वह प्रसव में आती है दो लक्षणों वाला कमरा जिसकी हमें उम्मीद नहीं थी: क्रिस्टल नीली आँखें (जो अब हेज़ेल हैं) और उसके बाएं हाथ पर एक मांसल छठी उंगली (क्योंकि निकाला गया)। उन अप्रत्याशित लक्षणों की तरह, आत्मकेंद्रित एमी का सिर्फ एक और पहलू है - परिभाषित करने वाला नहीं।
अगर एमी को किसी भी चीज़ से परिभाषित किया जाना चाहिए, तो यह उसके माता-पिता का प्यार हो, जो आखिरकार, स्पेक्ट्रम पर या उससे बाहर के बच्चों के साथ सभी माता-पिता कर रहे हैं: उस बच्चे से प्यार करें जो भगवान ने आपको दिया है। अंत में, यही वह शब्द है जो सबसे ज्यादा मायने रखता है: प्यार।
जोनाथन ई. ब्रिग्स एक जनसंपर्क समर्थक और सुपरहीरो (उर्फ एमरी के पिता) हैं जो ब्लॉग करते हैं फादरहुडAtForty.net. पत्रकारिता में अपने 11 साल के करियर के दौरान, उन्होंने द शिकागो रिपोर्टर, लॉस एंजिल्स टाइम्स, द बाल्टीमोर सन और शिकागो ट्रिब्यून के लिए काम किया। जोनाथन और उनका परिवार शिकागो के 'बर्ब्स' में रहता है। आप उसे इस पर भी ढूंढ सकते हैं फेसबुक.
