एक गर्म पानी के झरने में मेरी 2 वर्षीय जुड़वां लड़कियों के साथ एक खेल के मैदान में। आसमान साफ और बादल रहित है। लड़कियों को एक पोखर मिल गया है, और क्लेमेंटाइन ने अपनी बहन पेनेलोप से जोरदार हंसी को उकसाते हुए, इसके बीच में नीचे गिरा दिया, जिसने जल्दी से सूट का पालन किया। वे निस्संदेह बहनें हैं और आज, वे वही काम करती हैं।
लेकिन वे अलग हैं। भाई-बहनों का कोई भी सेट अलग होता है, हां। लेकिन ऐसा और भी। पेनेलोप नियमित रूप से अन्य बच्चों के साथ जुड़ता है। इस बीच, क्लेमेंटाइन, दूसरों के करीब होने पर अकेले रहना पसंद करती है। वह सीधे आंखों के संपर्क से बचने के लिए भी जाती है। ऐसा इसलिए है क्योंकि क्लेमेंटाइन, मेरी पत्नी और मैंने हाल ही में सीखा, is ऑटिस्टिक.
क्लेमेंटाइन का आधिकारिक तौर पर निदान किया गया था आत्मकेंद्रित 21 महीने की उम्र में। अधिक सटीक होने के लिए, उसे "हल्के आत्मकेंद्रित" का निदान किया गया था। मेरी पत्नी और मुझे यकीन नहीं है कि उसका निदान जीवन बदलने वाली स्थिति होगी या इसका कोई प्रभाव नहीं पड़ेगा। क्या यह कुछ साल पहले, क्लेमेंटाइन, हमें बताया गया था, का निदान किया गया होगा एस्परगर का
क्लेमेंटाइन के निदान को पहली बार सुनने पर, मेरी पत्नी और मेरी बहुत अलग प्रतिक्रियाएँ थीं। वह फौरन फूट-फूट कर रोने लगी। वह कई दिनों तक रोती रही। और वह अभी भी "संपूर्ण जीवन" का शोक मनाने की प्रक्रिया में है जिसकी हमने अपने बच्चों के लिए कल्पना की थी। मेरी भावनात्मक प्रतिक्रिया इतनी तत्काल नहीं थी।
मुझे सबसे पहले क्लेमी के निदान का संदर्भ देना था। मैंने अपने जीवन के पहले 30 वर्ष अनेकों से उबरने के लिए संघर्ष करते हुए बिताए चिंता विकार। मेरी अपनी सहित सभी अपेक्षाओं के विपरीत, अब मैं एक अनुभवी परीक्षण वकील और स्टैंडअप कॉमेडियन हूं। मेरी पत्नी और भी एक पहेली है: एक नैदानिक मनोवैज्ञानिक के साथ दोध्रुवी विकार. वह इस प्रफुल्लित करने वाले, खुशमिजाज व्यक्ति के रूप में प्रस्तुत करती है लेकिन वास्तविकता यह है कि वह कालानुक्रमिक रूप से आत्महत्या करती है और बिस्तर से बाहर निकलने के लिए प्रतिदिन संघर्ष करती है। यदि "हल्का आत्मकेंद्रित" क्लेमी का क्रॉस टू सहन हो जाता है, तो यह और अधिक कठिन नहीं है, मैंने सोचा, मेरी पत्नी और मैंने पहले ही बोझ को पार कर लिया है।
मेरी पत्नी का सबसे बड़ा डर यह है कि क्लेमेंटाइन का बचपन में बेरहमी से मजाक उड़ाया जाएगा और उसे तंग किया जाएगा। लेकिन मैं क्लेमेंटाइन को पेनेलोप से कमतर महसूस करने के बारे में अधिक चिंतित हूं,
लेकिन मैं निश्चित रूप से अपनी चिंताओं के बिना नहीं हूं। मेरी पत्नी का सबसे बड़ा डर यह है कि क्लेमेंटाइन का बेरहमी से मज़ाक उड़ाया जाएगा और धमकाया उसके पूरे बचपन में। लेकिन मैं क्लेमेंटाइन को पेनेलोप से कमतर महसूस करने के बारे में अधिक चिंतित हूं, जो स्वीकार्य रूप से एक जुड़वां के रूप में अपने अनुभव से पैदा होता है। मैंने और मेरे भाई ने 1983 के पतझड़ में किंडरगार्टन में प्रवेश किया। अधिकांश बच्चों के लिए किंडरगार्टन आधा दिन था, लेकिन मेरे लिए पूरा दिन। मुझे स्कूल का पहला दिन स्पष्ट रूप से याद है: मुझे बस का इंतज़ार करना या अपनी माँ को अलविदा कहना याद नहीं है, लेकिन मैं अभी भी अपने भाई को दोपहर में घर जाते हुए देख सकता हूँ।
किंडरगार्टन से पहले, हमने सीखने की किसी भी संभावित समस्या का पता लगाने के लिए "प्रवेश" परीक्षा दी थी। परीक्षा के एक भाग पर मेरे स्पष्ट रूप से कम स्कोरिंग के परिणामस्वरूप, स्कूल ने सुझाव दिया कि मैं अपना खर्च करता हूँ बाल विहार KEEP नामक कार्यक्रम में भाग लेने वाले दोपहर। हमने KEEP में क्या किया, इसके बारे में मुझे ज्यादा याद नहीं है। स्पष्ट रूप से मेरे साथ जो रहा है वह यह है कि इसने मुझे "अलग" के रूप में पहचाना - यहां तक कि मेरे अपने भाई से भी। मुझे उम्मीद थी कि यह मेरी बेटी के लिए अलग होगा।
हमारे बाल रोग विशेषज्ञ ने सबसे पहले क्लेमेंटाइन के 12 महीने के स्वास्थ्य परीक्षण में ऑटिज़्म के बारे में चिंता व्यक्त की। हमसे बिना किसी उकसावे के, उसने "शब्द" का इस्तेमाल किया।आत्म-उत्तेजनायात्रा के दौरान कई बार क्लेमेंटाइन जिस तरह से खुद को शांत कर रही थी, उसका वर्णन करने के लिए। मेरी पत्नी ने तुरंत महसूस किया कि बाल रोग विशेषज्ञ क्या सुझाव दे रहा था, और मौके पर ही टूट गई। हमें पहले से ही अपने संदेह थे, लेकिन सोचा कि डॉक्टर के लिए अलार्म बजाना जल्दबाजी होगी। ऑटिज्म के निदान में विशेषज्ञता रखने वाले पेशेवर 18 महीने तक एक निश्चित निदान करने का प्रयास भी नहीं करेंगे। आत्म-उत्तेजना आत्मकेंद्रित से जुड़ी एक व्यवहारिक विशेषता है, लेकिन यह "सामान्य" शिशु व्यवहार के दायरे में भी है। जब मैंने बाल रोग विशेषज्ञ के सामने इस तरह की सोच रखी, तो वह पीछे हट गई और किसी भी अनावश्यक परेशानी के लिए माफी मांगी।
बेशक, अगर यह ऐसा कुछ नहीं था जिसके बारे में हम पहले से सोच रहे थे तो यह उतना नहीं होता। इससे पहले कि हमारी लड़कियां क्रॉल कर पातीं, मैंने पेनेलोप और क्लेमेंटाइन के बीच आंखों के संपर्क की गुणवत्ता के बीच एक बड़ा अंतर देखा। पेनी ने हमेशा लोगों में अधिक रुचि दिखाई है, विशेष रूप से तीव्र और लंबे समय तक आंखों के संपर्क का प्रदर्शन किया है। दूसरी ओर, क्लेमेंटाइन को हमेशा चीजों में अधिक दिलचस्पी रही है। जब पेनी मेरे चेहरे की आकृति का अध्ययन कर रहा था, क्लेमेंटाइन 30 मिनट एक छोटे से टैग के साथ खेलता था जो उनके फर्श मोबाइल से जुड़ा हुआ था। पेनेलोप नियमित रूप से हमारे पड़ोसी की बेटी के साथ खेलता है, जो कुछ महीने बड़ी है। क्लेमेंटाइन स्पष्ट रूप से उनके साथ जुड़ना चाहती है लेकिन कुछ उसे वापस पकड़ लेता है। इन सभी टिप्पणियों के बावजूद, मैंने और मेरी पत्नी ने यह मान लिया कि पेनेलोप और क्लेमेंटाइन के बीच के अंतर को व्यक्तित्व के लिए जिम्मेदार ठहराया जा सकता है। हम यह भी मजाक करेंगे कि पेनेलोप अपने पिता की तरह एक कॉमेडियन थी, और क्लेमेंटाइन एक मिथ्याचारी थी, जैसा कि उसकी माँ है।
हमारी स्वास्थ्य यात्रा के बाद के हफ्तों में, मैं और मेरी पत्नी क्लेमेंटाइन के शारीरिक विकास में अधिक व्यस्त थे। जबकि पेनी ने 10 महीने में चलना शुरू कर दिया था, क्लेमेंटाइन को अभी भी बैठने में परेशानी हो रही थी। उसे भौतिक चिकित्सा के लिए मंजूरी दी गई थी लेकिन हमें एक उपयुक्त चिकित्सक से जुड़ने में परेशानी हुई। हमारे घर पर दिखाई देने वाले एकमात्र चिकित्सक को बिल्लियों से एलर्जी थी, और वह दहलीज को पार भी नहीं करता था। क्लेमेंटाइन ने अंततः सामान्य सीमा के भीतर, 16-महीने में चलना शुरू कर दिया। उस तनाव के बाद, यह कुछ भी नहीं के बारे में बहुत कुछ था।
लेकिन जैसे ही हम प्रसारण के लिए आ रहे थे, क्लेमेंटाइन के 18 महीने के स्वास्थ्य परीक्षण का समय आ गया था। हमने इसे एक अलग बाल रोग विशेषज्ञ के साथ ताज़ी आँखों की एक जोड़ी पर आज़माने के लिए निर्धारित किया है। हमने आत्मकेंद्रित पर चर्चा करने की योजना नहीं बनाई थी, लेकिन यह तब प्रकट हुआ जब हमने क्लेमेंटाइन के बारे में अपनी चिंता व्यक्त की भाषण विकास. 18 महीने में, एक बच्चा कई (एकल) शब्द कहने में सक्षम होना चाहिए, कह सकता है और / या अपना सिर हिला सकता है "नहीं," और किसी को यह दिखाने के लिए कि वह क्या चाहता है। क्लेमेंटाइन ने इनमें से किसी भी न्यूनतम अपेक्षा को पूरा नहीं किया।
हालांकि मेरी पत्नी और मैं दोनों निदान की उम्मीद में मूल्यांकन में गए, लेकिन जब यह आधिकारिक हो गया तब भी यह परेशान था
बाल रोग विशेषज्ञ ने ऑटिज़्म के मूल्यांकन सहित प्रारंभिक हस्तक्षेप कार्यक्रमों के लिए क्लेमेंटाइन का मूल्यांकन करने के लिए एक रेफरल बनाया। कुछ हफ्तों के भीतर, क्लेमेंटाइन को प्रारंभिक हस्तक्षेप के माध्यम से सेवाओं के लिए अनुमोदित किया गया था, जिसमें भाषण चिकित्सा, व्यावसायिक चिकित्सा, विशेष निर्देश और एक आत्मकेंद्रित मूल्यांकन शामिल था। जब तक उसका निदान किया गया, वह एक महीने से अधिक समय तक साप्ताहिक घरेलू चिकित्सा प्राप्त कर रही थी।
क्लेमेंटाइन का मूल्यांकन हमारे घर में एक मनोवैज्ञानिक ने किया था। वह मनोवैज्ञानिक के सामने फर्श पर बैठ गई। उसने उसके पैरों पर एक आकार सॉर्टर रखा और उसे वस्तुओं को उसमें रखने के लिए आमंत्रित किया। हालाँकि, हर बार जब वह किसी वस्तु को छेद में डालने का प्रयास करती, तो वह उसे अपने हाथों से रोक देता। एक "सामान्य" बच्चा, उन्होंने कहा, अंततः मूल्यांकनकर्ता को संचार के एक रूप के रूप में देखेगा। क्लेमेंटाइन, हालांकि, वस्तुओं पर केंद्रित रहा, बार-बार उन्हें बल द्वारा स्थानांतरित करने की कोशिश कर रहा था। उसने उसे लिविंग रूम से बाहर जाने से भी रोक दिया, और वह अभी भी कोई महत्वपूर्ण आँख से संपर्क करने में विफल रही। पूरी परीक्षा के दौरान, उसने सीमित हावभाव, खराब नकल कौशल का प्रदर्शन किया, कोई कार्यात्मक अभिव्यंजक भाषा का उपयोग नहीं किया और यहां तक कि अपने नाम का जवाब देने में भी कठिनाई हुई। उज्ज्वल पक्ष पर, क्लेमेंटाइन ने परीक्षा के दौरान किसी भी आत्म-उत्तेजना का प्रदर्शन नहीं किया।
हालांकि मेरी पत्नी और मैं दोनों निदान की उम्मीद में मूल्यांकन में गए, लेकिन जब यह आधिकारिक हो गया तब भी यह परेशान था। मेरी पत्नी ने अपने आंसुओं को रोकने की कोशिश की लेकिन फिर से अभिभूत हो गई। हो सकता है कि वह निदान से आश्चर्यचकित न हुई हो, लेकिन वह अभी तक इसे स्वीकार करने के लिए तैयार नहीं थी।
मूल्यांकन के तुरंत बाद, मनोवैज्ञानिक ने कमरे में हाथी को संबोधित करने के लिए समय लिया: "क्या हमने माता-पिता के रूप में कुछ गलत किया?" उसका जवाब था, संक्षेप में, नहीं। डॉक्टर के अनुसार, कारण अनुवांशिक है और इसका इस बिंदु तक हमारे द्वारा किए गए किसी भी माता-पिता के फैसले से कोई लेना-देना नहीं है। बेशक, पीछे मुड़कर देखना स्वाभाविक है और दूसरा अनुमान कुछ प्रथाओं या विकल्पों का है जो रास्ते में बनाए गए थे।
सौभाग्य से, मेरी पत्नी और मेरे पास ठोस सबूत हैं कि पर्यावरणीय कारकों ने क्लेमेंटाइन के आत्मकेंद्रित का कारण नहीं बनाया। हमारे पास वास्तविक जीवन जुड़वां अध्ययन था। पेनेलोप समान पर्यावरणीय कारकों के संपर्क में था और आत्मकेंद्रित के कोई लक्षण नहीं दिखाता है।
मुझे पेनेलोप की भी चिंता है। मैंने निदान के बाद सीखा कि अनुमानित सात मिलियन "आम तौर पर विकासशील" अमेरिकी जिन बच्चों के भाई-बहन विकलांग हैं, वे कई चुनौतियों का सामना करते हैं - और खुशियाँ - जैसे कि उनका माता - पिता
माता-पिता जुड़वा बच्चों से अलग होने की उम्मीद करते हैं। लेकिन आप कितने अलग हैं, इसकी आपने कभी कल्पना भी नहीं की होगी। अब, यह स्पष्ट है कि उनकी वृद्धि कितनी भिन्न है। पेनेलोप वक्र के आगे विकसित हो रहा है और कई क्षेत्रों में उत्कृष्टता प्राप्त कर रहा है। दूसरे दिन, उसने एक बाधा कोर्स को पार करते हुए वर्णमाला को तेज करना शुरू कर दिया। यह अद्भुत था, और फिर भी, मैं दोषी महसूस करता हूँ उसकी सफलता की सराहना करने के लिए। कभी-कभी, क्लेमेंटाइन की सीमाओं के बारे में दोषी महसूस किए बिना पेनी की उपलब्धियों के बारे में उत्साहित होना मुश्किल होता है। हम नहीं चाहते कि क्लेमेंटाइन अपनी क्षमताओं के बारे में बुरा महसूस करे और फिर भी हम नहीं चाहते कि पेनेलोप हमारे उत्साह को कम करके उपेक्षित महसूस करे।
मुझे पेनेलोप की भी चिंता है। मैंने निदान के बाद सीखा कि अनुमानित सात मिलियन "आम तौर पर विकासशील" अमेरिकी जिन बच्चों के भाई-बहन विकलांग हैं, वे कई चुनौतियों का सामना करते हैं - और खुशियाँ - जैसे कि उनका माता - पिता। लेकिन उन्हें अन्य समस्याओं का भी सामना करना पड़ता है। उदाहरण के लिए, कुछ अपने भाई-बहनों द्वारा कम उम्र में उन पर रखी गई मांगों से नाराज़ हैं; बहुत से लोग अपने अक्सर अतिभारित माता-पिता द्वारा उपेक्षित महसूस करते हैं।
हम पहले ही महसूस कर चुके हैं कि हम इस जाल में फंस गए हैं। असंभव नहीं लगता है। भले ही हम इन संभावित मुद्दों से अवगत थे, मैंने और मेरी पत्नी ने तुरंत अपने भावनात्मक संसाधनों को क्लेमेंटाइन की ओर स्थानांतरित कर दिया। इसका मतलब यह हुआ कि हम अनजाने में उसकी जुड़वां बहन पर कम ध्यान देने लगे। निदान से पहले, लड़कियों के साथ मेरी सुबह की दिनचर्या में आम तौर पर एक या एक घंटे टीवी शामिल होता था, या मेरे बियरिंग्स को सीधा करने में कितना समय लगता था। अब, यह सब इस बात पर निर्भर करता है कि कौन सा बच्चा पहले जागता है। अगर यह सिर्फ मैं और पेनी हैं, तो यह हमेशा की तरह काम करता है (पेप्पा सुअर, सेसमी स्ट्रीट, भीतर से बाहर, मोआना, आदि)। हालाँकि, यदि क्लेमेंटाइन प्रारंभिक पक्षी है, तो कक्षा सत्र में है। मैं हर कीमत पर टीवी से दूर रहने और उसे सामाजिक-समर्थक खेलों और गतिविधियों में शामिल करने के लिए दबाव महसूस करता हूं।
यह थोड़ा जबरदस्त है। सौभाग्य से, हमारे पास क्लेमेंटाइन के लिए सहायता है। न्यूयॉर्क के अर्ली इंटरवेंशन प्रोग्राम के माध्यम से, वह अब सप्ताह में 20 घंटे तक चिकित्सा और निर्देश के लिए योग्य है। इसके अलावा, प्रशिक्षक केवल क्लेमेंटाइन की मदद करने के लिए नहीं हैं। उनका ज्यादातर काम मेरी पत्नी और मुझे एक ऑटिस्टिक बच्चे के साथ काम करना और उसे शिक्षित करना है। अध्ययनों से पता चलता है कि शुरुआती गहन व्यवहार हस्तक्षेप ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकारों वाले छोटे बच्चों में सीखने, संचार और सामाजिक कौशल में सुधार करता है। यह भी संभव है कि क्लेमेंटाइन समय के साथ कुछ लक्षणों को छोड़ दे, और जब तक वह किंडरगार्टन में प्रवेश करती है, तब तक वह गैर-लक्षणात्मक हो जाती है। जबकि मैं आगे की राह को लेकर चिंतित हूं, मैं उसके भविष्य को लेकर आशावादी हूं।
जबकि मैं आगे की राह को लेकर चिंतित हूं, मैं उसके भविष्य को लेकर आशावादी हूं।
फिर भी, मुझे अपनी लड़कियों के साथ अलग व्यवहार करने में थोड़ा समय लगेगा। दूसरे दिन, मैं और मेरी पत्नी हमारे बाहरी आँगन में लड़कियों के साथ खेल रहे थे। पेनेलोप और क्लेमेंटाइन चाक के साथ डूडलिंग कर रहे थे, एक ऐसा शगल जो वे दोनों वास्तव में आनंद लेते हैं। हम वहाँ एक अच्छे घंटे के लिए गए थे जब पेनेलोप अचानक ऊब गया और अंदर जाना चाहता था। वह चली गई। कुछ मिनट बाद, मैंने क्लेमेंटाइन से पूछा कि क्या वह अंदर जाना चाहती है, जो पूरी तरह से गैर-प्रतिक्रिया के साथ मिला। उसने दुनिया में बिना किसी परवाह के सिर्फ डूडलिंग जारी रखी। आखिरकार रात के खाने का समय हो गया, और मैंने क्लेमेंटाइन से कहा कि हमें वापस अंदर जाना है। एक बार फिर, वह बस डूडलिंग करती रही। मैंने वापस अंदर जाने का फैसला किया और दरवाजे से इंतजार करने का फैसला किया, इस उम्मीद में कि क्लेमेंटाइन मेरा पीछा करेगा। अगर यह पेनी होती, तो वह मेरे पीछे दौड़ पड़ती। हालाँकि, क्लेमेंटाइन ने मेरी उपेक्षा की।
फिर, इसने क्लिक किया: क्लेमेंटाइन अधिकांश बच्चों की तरह नहीं है। हालांकि मुझे बिल्कुल यकीन नहीं है कि इसका क्या मतलब है, मैं अपनी बेटी को जानता हूं; और मुझे पता है कि वह एकांत का आनंद लेती है। मैं उसे अपनी ओर आकर्षित नहीं कर सकता, लेकिन शायद मैं उसे अपनी उपस्थिति से मजबूर कर सकता हूं। तो, मैं वापस बाहर चला गया। क्लेमेंटाइन कान से कान तक मुस्कुराई और मेरी गोद में चढ़ गई। वह एक पल के लिए रुकी और मेरी नाक पकड़ ली। हम दोनों जोर से हंस पड़े। एक क्षण बाद, उसने अपनी चाक गिरा दी और मेरी ओर देखे बिना वापस अंदर चली गई।
"शायद यह एक ऑटिस्टिक बच्चा होने जैसा है," मैंने सोचा। फिर, निदान के बाद पहली बार, मैं टूट गया। मुझे नहीं लगता कि यह दुख के आंसू थे। यह मेरी बेटी को समझना सीखने की खुशी से था।
