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अप्रैल 2010 में मेरे पास बिल्कुल सही बच्चा था। और पिछले 6 सालों से, मैं यह पता लगाने की कोशिश कर रहा हूं कि उसके साथ क्या गलत है।
उनका जन्म 5 सप्ताह पहले हुआ था। वह छोटा और परिपूर्ण था। हम कुछ दिनों बाद उसकी सुनवाई के बारे में पता लगाने का एकमात्र होमवर्क लेकर घर गए, क्योंकि वह अस्पताल में परीक्षण में फेल हो गया था। यह दुश्मनों के साथ बहुत होता है, उन्होंने कहा, यह शायद कुछ भी नहीं है. वह सबसे प्यारा, सबसे खुश शिशु था। कुछ महीने बाद हमें पता चला कि उनके बाएं कान में मध्यम श्रवण हानि थी। और इस तरह जवाब की तलाश शुरू हुई।
फ़्लिकर / जेसिका मेर्ज़
सबसे पहले, डॉक्टर चिंतित थे कि गर्भावस्था के दौरान विकास संबंधी मुद्दों के कारण सुनवाई हानि हुई थी। मैंने सीखा कि श्रवण उसी समय विकसित होता है जैसे दृष्टि, गुर्दे और हृदय; डॉक्टर चिंतित थे कि वहां भी समस्या हो सकती है। तो मैं अपने बच्चे के साथ एक बाल रोग विशेषज्ञ के पास गया, उसके गुर्दे का सोनोग्राम लेने के लिए, उसके दिल की जांच करने के लिए। शुक्र है कि सब कुछ सामान्य था। उन यात्राओं को ऑडियोलॉजिस्ट नियुक्तियों के बीच छिड़का गया था, जो आधे समय के लिए बेकार थे क्योंकि उनके कानों में तरल पदार्थ होगा और इस प्रकार रीडिंग गलत थी।
तो वह था। जैसा कि मैंने उनकी सुनवाई और आंतरिक कान के मुद्दों पर ध्यान केंद्रित किया, जिसके लिए 2 सर्जरी की आवश्यकता थी, मैंने पारिवारिक इतिहास के लिए सुनवाई हानि को दबा दिया। मेरे पति और मुझे कोई सुनवाई हानि नहीं है, लेकिन मेरी माँ के परिवार में कुछ इतिहास है। मैंने कारण को इंगित करने की बिल्कुल परवाह नहीं की। मेरा लड़का एक अविश्वसनीय रूप से मजाकिया छोटा लड़का था, शारीरिक और भावनात्मक रूप से प्यार करने वाला और मजबूत।
और फिर आया किंडरगार्टन और गंदगी पंखे से टकराई।
श्रवण हानि और आंतरिक कान की समस्याओं के साथ भाषण में देरी हुई। मोटर और अन्य विकासात्मक विलंब भी थे (हैं)। हम उसे अतिरिक्त सहयोग देने और उसकी सुनवाई के प्रति हमेशा सतर्क रहने में बहुत व्यस्त थे। वह ख़ुश था। वह बहुत अच्छा कर रहा था। वह प्रीस्कूल से प्यार करता था। वह अधिकांश मील के पत्थर के साथ देर से आया था, लेकिन वह अपनी गति से प्रगति कर रहा था।
और फिर आया किंडरगार्टन और गंदगी पंखे से टकराई।
हम बहुत भाग्यशाली हैं जो एक शानदार पब्लिक प्राइमरी स्कूल के कोने के आसपास रहते हैं। मेरा बड़ा बेटा वहां फल-फूल रहा है। विशेष रूप से उस स्कूल की वजह से लोग मोहल्ले की ओर पलायन कर रहे हैं। लेकिन यहां किंडरगार्टन के बारे में कुछ तथ्य दिए गए हैं जो सभी बच्चों के साथ ठीक नहीं हैं, और निश्चित रूप से विकासात्मक देरी वाले लोगों के साथ नहीं हैं: इन 5 साल के बच्चों को आराम का कोई समय नहीं मिलता है। उनके पास एक अवकाश है। उन्हें रोजाना 4 पेज का होमवर्क मिलता है। वे हर हफ्ते गणित की परीक्षा लेते हैं। उन्हें नियमित आधार पर उप-प्राचार्य के कार्यालय में भेजा जाता है - ओह रुको, वह आखिरी वाला सिर्फ मेरा बच्चा था.
फ़्लिकर / एरिक ई कास्त्रो
जब मैं छोटा था, तो उन्होंने हमें पहली कक्षा तक पढ़ना या लिखना नहीं सिखाया, हमें किंडरगार्टन में होमवर्क देना तो दूर की बात है। वैसे भी, शिक्षाविदों की भारी खुराक और खेलने के लिए कम समय वाला यह अत्यधिक संरचित वातावरण मेरे लड़के के लिए उपयुक्त नहीं था। उन्होंने सहनशक्ति की कमी दिखाना शुरू कर दिया। उसे दिन भर इसे बनाने में परेशानी होती थी। शिक्षक चिंतित थे, और मैं भी। एक छोटा लड़का जो अच्छा खाता है और रात में 11 घंटे अच्छी नींद लेता है, उसे अपने स्कूल के दिनों में परेशानी नहीं होनी चाहिए, है ना? सो हम फिर चले गए। उनके थायरॉयड का परीक्षण किया जा रहा है। उसके चयापचय का परीक्षण। सब ठीक है। सब सामान्य है। और जब स्कूल की स्थिति सबसे खराब थी, हम ऑडियोलॉजिस्ट के पास नियमित जांच के लिए गए।
नई ऑडियो रीडिंग में बहरेपन का पता चला है दोनों कान। श्रवण हानि के साथ परिवर्तन अच्छी बात नहीं है। आप चाहते हैं कि यह वहीं रहे जहां यह है, और अधिकांश समय ऐसा होता है, या जब आप बूढ़े हो जाते हैं तो यह खराब हो जाता है। लेकिन मेरे प्यारे लड़के की सुनवाई हानि सीधी नहीं है। यह उस तरह का दादा नहीं है जहां वह सिर्फ टीवी चालू कर सकता है। मेरा बेटा सेंसरिनुरल है, और वह कुछ आवाज़ें दूसरों की तुलना में बेहतर सुनता है। सो हम फिर चले गए।
और जब स्कूल की स्थिति सबसे खराब थी, हम ऑडियोलॉजिस्ट के पास नियमित जांच के लिए गए।
कोक्लीअ को नुकसान के संभावित कारणों के रूप में ऑटो-प्रतिरक्षा रोगों का एक गुच्छा लाया गया था। हमने उन सभी को खारिज कर दिया। संयोग से, हम उस समय बाल रोग विशेषज्ञ बदल रहे थे और उनके नए डॉक्टर ने उनके चिकित्सा इतिहास के 2 मिनट के संस्करण को सुनने के बाद आनुवंशिक परीक्षण किया। मैं जैसा था, वूहाट? यह इतना विज्ञान-फाई लग रहा था। मैं कभी न खत्म होने वाली अंधेरी सुरंग से गुजरते हुए बीमार और थक गया था, इसलिए हम अपर ईस्ट साइड तक गए। हमने एक परीक्षण किया। यह ठीक वापस आया। हम एक और अधिक शामिल के लिए गए, और 3 महीने बाद, हमें परिणाम मिले।
मेरे बेटे को ACTG1-एसोसिएटेड बैराइटर-विंटर सेरेब्रोफ्रंटोफेशियल सिंड्रोम है। अब तक 50 प्रलेखित मामले हैं, इसलिए इसके बारे में बहुत कम लिखा गया है। यह प्रगतिशील सुनवाई हानि और विकासात्मक मुद्दों के साथ आता है। यह काफी हद तक जीभ से लुढ़कता नहीं है, लेकिन यह अजीब नाम मेरे कंधों से तुरंत उतर गया था। 6 साल की खोज के बाद, हमने कोड को क्रैक किया।
अनप्लैश / मेजोरी बर्ट्रेंड
कुछ हफ़्ते पहले, मुझे सूचना मिली कि वह दूसरे स्कूल में स्थानांतरित हो सकता है। यह स्कूल पूरे NYC में एकमात्र पूर्ण रूप से एकीकृत सार्वजनिक प्राथमिक विद्यालय है। एक स्कूल जहां विशेष आवश्यकता वाले बच्चे अपवाद नहीं हैं, जहां वे महसूस कर सकते हैं साधारण, क्योंकि वे छात्र आबादी का आधा हिस्सा बनाते हैं। आपको लगता है कि छोटे प्राथमिक विद्यालयों को प्रति कक्षा एक आईसीटी कक्षा के लिए मजबूर करने के बजाय इस मॉडल को दोहराया जाएगा और कुछ मुट्ठी भर बच्चों की सेवा करने के लिए अपनी पूरी कोशिश की जाएगी। मैं इसे ठीक करने के लिए बिल डी ब्लासियो पर छोड़ दूंगा।
आगामी स्कूल परिवर्तन धूप की एक बड़ी चमकदार किरण है, और निदान बहुत कुछ ऐसा ही महसूस करता है। जितना यह बेकार है, जितना इस पर बहुत कम शोध है, मैं अंत में इस बारे में चिंता करना बंद कर सकता हूं कि यह क्या नहीं है। पिछले 6 वर्षों से, एक के बाद एक डॉक्टर इस बात से अनभिज्ञ हैं कि मेरे बेटे की समस्याएँ कहाँ से आ रही हैं और उन्हें कैसे ठीक किया जाए। इस मामले की सच्चाई यह है कि वह शकीरा की तुलना में अधिक हिप गेम वाला एक पागल खुश आकर्षक राक्षस है। उनकी ताकत ने मुझे कई डॉक्टरों के कार्यालयों में रोक रखा है। यह निदान मुझे अंत में कुछ हद तक स्पष्ट रास्ते पर रखता है - एक यकीनन ऊबड़ खाबड़ जिसे बहुत अधिक खोजा नहीं गया है, लेकिन फिर भी एक रास्ता है।
मैं अपने पूरे मामा-भालू सूट में उसके लिए रास्ता दिखाऊंगा। हमारे अगले अध्याय पर।
टेरेसा लेगरमैन के संस्थापक हैं ब्रुकलिन मेकर्स, एक ब्लॉग और ऑनलाइन दुकान जो स्थानीय कारीगरों की प्रतिभा का जश्न मनाती है।
