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यह पता लगाना कैसा है कि आपके बच्चे को डाउन सिंड्रोम है?
हमारे परिवार में हम में से 4 हैं। एक मम्मी और एक डैडी (हन्ना और टिम, इस बिंदु से "हम" के रूप में संदर्भित हैं), एक बड़ा भाई ऑस्टिन (वह 5 वर्ष का है) और एक छोटी बहन, लॉरी (वह 4 वर्ष की है)।
लॉरी को अपनी गुड़िया को बिस्तर पर रखना, स्कूल जाना, ट्रैम्पोलिन पर उछलना और पीछा करना पसंद है। लॉरी को 9 सप्ताह की उम्र में डाउन सिंड्रोम ट्राइसॉमी 21 का भी पता चला था।
ऑस्टिन प्यार करता है स्टार वार्स, सुपरमैन, चमगादड़ और डायनासोर और बड़े होकर सुपरहीरो बनना चाहता है। हम एक सामान्य परिवार हैं।
अब यह काफी बोल्ड स्टेटमेंट है। सामान्य क्या है? खैर, हमारे लिए सामान्य है कभी-कभी रविवार को दोपहर के भोजन के समय तक हमारे पजामा में रहना। एक परी और एक वेयरवोल्फ के रूप में कपड़े पहने हुए एक रोशनी पर लड़ने वाले 2 बच्चे सामान्य हैं; सभी मानक पारिवारिक चीजें। मुझे लगता है कि हम अतिरिक्त या सामान्य प्लस के साथ खुद को सामान्य समझना पसंद करते हैं।
लॉरी का जन्म 13 अप्रैल, 2012 को सुबह 7.30 बजे एक बहुत ही शांत, बहुत तेज़ श्रम के बाद, हमारे बेडरूम में, हमारे बेडरूम में हुआ था। एक बार जब वह नर्सरी से घर आया था तो ऑस्टिन उससे उस दिन बाद में मिला। हमने कहा "ऑस्टिन, यह तुम्हारी नई बहन है, लॉरी।" उसने उसकी तरफ देखा, हमारी तरफ देखा और बस "लालू" कहा और तभी से उसे परिवार और दोस्तों ने बुलाया है।
हमने एक और 8 सप्ताह के लिए एक नया बच्चा पैदा किया और यह उसके 8 सप्ताह के चेक पर था कि हमने जीपी से उसके पैरों को देखने के लिए कहा (उसके पास एक था उसके बड़े और दूसरे पैर के अंगूठे के बीच बड़ा अंतर) और एक हफ्ते बाद हमें डाउन सिंड्रोम का पता चला, जो हमारी यात्रा के एक नए चरण की शुरुआत थी।
पिक्साबे
यह एक झटका था, एक बड़ा समायोजन। तो आगे क्या हुआ?
हमने कुछ समय के लिए पारिवारिक जीवन पर ध्यान केंद्रित किया। हमने परिवार और बहुत करीबी दोस्तों को बताया, लेकिन हमने उस समय अन्य लोगों को बताने की चिंता नहीं की - हमने इसमें शामिल होने पर ध्यान केंद्रित किया एक परिवार के रूप में एक दिनचर्या और अपने बच्चों को जितना संभव हो उतना प्यार देना और इससे हमें जमीन से जुड़े रहने और देखभाल करने में मदद मिली हम स्वयं। फिर, जब हम तैयार थे तो हमने लोगों को अपने पारिवारिक समाचारों से अवगत कराया और सुनिश्चित किया कि वे जानते हैं कि हम बात करने में सहज हैं और किसी भी प्रश्न का उत्तर देने के लिए, निश्चित रूप से, यह स्वाभाविक था कि वे पूछना चाहते थे।
हम भाग्यशाली हैं कि दोनों पक्षों के हमारे परिवार शानदार हैं। वे हमारी दिन-प्रतिदिन की दिनचर्या के बारे में जानने के लिए उत्सुक हैं और वे मदद के लिए क्या कर सकते हैं। यह जानना अमूल्य है कि कोई है यदि चीजें थोड़ी कठिन हैं, जो कभी-कभी हो सकती हैं।
हमने अपनी बेटी, या डाउन सिंड्रोम के निदान के साथ किसी भी व्यक्ति के बारे में सीखा, जानकारी और स्वास्थ्य पेशेवरों (और नए दोस्तों के समान) को सीखता है और संसाधित करता है। लॉरी को एक ऐसे व्यक्ति के रूप में विकसित होने और विकसित होने में मदद करने के लिए तकनीकों और उपकरणों का उपयोग करने के लिए प्रोत्साहित किया और हमें प्रोत्साहित किया, जो दुनिया भर में सीखने और भाग लेने का आनंद लेते हैं। उसके।
आप अपने बच्चों के बड़े होने पर उनकी मदद करने के तरीके और आपके जाने पर उनकी मदद करने के तरीके निर्धारित कर सकते हैं।
जिस तरह से हम खुद को माता-पिता के रूप में देखते हैं, उस पर इसका सकारात्मक प्रभाव पड़ा है, क्योंकि हम अपनी पूरी क्षमता से उसकी मदद करने में सक्षम महसूस करते हैं, क्योंकि हम सीख रहे हैं कि वह कैसे सीखती है, वह कैसे सोचती है और इसमें हम जानते हैं कि हम उसे वह सब करने में मदद करने की पूरी कोशिश कर रहे हैं जिसमें वह करने की क्षमता है होना।
हमारे पास चुनौतियां हैं। कभी-कभी यह एक कठिन संघर्ष की तरह लगता है। लेकिन, हम भाग्यशाली महसूस करते हैं, हम धन्य महसूस करते हैं। क्या ऐसी चीजें हैं जो हम चाहते हैं कि हम जानते हों? खैर, लॉटरी के लिए जीतने वाले नंबर एक के लिए! आप भविष्य नहीं जान सकते लेकिन आप अपने परिवार के लिए योजनाएँ बना सकते हैं। आप अपने बच्चों के बड़े होने पर उनकी मदद करने के तरीके और आपके जाने पर उनकी मदद करने के तरीके निर्धारित कर सकते हैं।
लेकिन निश्चित रूप से अपने लिए, अपने परिवार के लिए जीने का सबसे स्वास्थ्यप्रद तरीका है कि यहां और अभी में रहें, एक-दूसरे का आनंद लें, एक परिवार होने के नाते और आने वाली चुनौतियों को स्वीकार करें: क्योंकि वे आएंगी। क्योंकि यही जीवन है।
अगर हम शुरुआत में खुद से, खुद को एक पत्र लिखते हैं, तो शायद यह कुछ इस तरह होगा:
"प्रिय हमें,
ज्यादा चिंता न करें। आप वास्तव में ठीक होने जा रहे हैं।
आपके बच्चे सुंदर और अविश्वसनीय और अद्भुत हैं और कभी-कभी कष्टप्रद और क्रुद्ध करने वाले होते हैं और वे आपको हर एक दिन हंसाने वाले हैं।
उन चीजों के बारे में चिंता न करने का प्रयास करें जो अभी तक नहीं हुई हैं।
अच्छी योजना बनाएं, लेकिन हर दिन का आनंद लें...
आप ठीक होगे।"
टिम हेयस एक टेक गीक, मेटल फैन, एंटरप्रेन्योर और डाउन सिंड्रोम एंबेसडर हैं। नीचे क्वोरा से और पढ़ें:
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