मैं एक गर्म पानी के झरने की सुबह अपनी 2 साल की जुड़वाँ लड़कियों के साथ खेल के मैदान में हूँ। आसमान साफ़ और बादल रहित है. लड़कियों को एक पोखर मिल गया है, और क्लेमेंटाइन उसके बीच में गिर गई है, जिससे उसकी बहन पेनेलोप की ज़ोरदार हँसी भड़क उठी है, जिसने तुरंत उसका अनुसरण किया है। वे निस्संदेह बहनें हैं। और आज भी वे वैसा ही व्यवहार करते हैं।
लेकिन वे अलग हैं. भाई-बहनों का कोई भी समूह अलग-अलग होता है, हाँ। लेकिन उससे भी ज्यादा. पेनेलोप नियमित रूप से अन्य बच्चों के साथ जुड़ती रहती है। क्लेमेंटाइन जब दूसरों के करीब होती है तो अकेले रहना पसंद करती है। वह सीधे आंखों के संपर्क से भी बचती है। ऐसा इसलिए है क्योंकि क्लेमेंटाइन, मेरी पत्नी और मैंने हाल ही में सीखा है ऑटिस्टिक.
क्लेमेंटाइन का आधिकारिक तौर पर निदान किया गया था आत्मकेंद्रित 21 महीने की उम्र में. मैं और मेरी पत्नी निश्चित नहीं हैं कि उसका निदान जीवन बदलने वाली स्थिति होगी या इसका कोई प्रभाव नहीं पड़ेगा। हमें बताया गया कि अगर कुछ साल पहले क्लेमेंटाइन का निदान किया गया होता, तो इसका निदान किया गया होता एस्पर्जर का.
क्लेमेंटाइन के निदान को पहली बार सुनने पर, मेरी पत्नी और मेरी प्रतिक्रियाएँ बहुत अलग थीं। वह तुरंत रोने लगी. वह कई दिनों तक रोती रही. और वह अभी भी उस "संपूर्ण जीवन" का शोक मनाने की प्रक्रिया में है जिसकी हमने अपने बच्चों के लिए कल्पना की थी। मेरी भावनात्मक प्रतिक्रिया इतनी तत्काल नहीं थी.
मुझे सबसे पहले क्लेमी के निदान का संदर्भ देना था। मैंने अपने जीवन के पहले 30 वर्ष कई चिंता विकारों पर काबू पाने के लिए संघर्ष करते हुए बिताए। मेरी सहित सभी अपेक्षाओं के विपरीत, मैं अब एक अनुभवी ट्रायल वकील और स्टैंडअप कॉमेडियन हूं। मेरी पत्नी तो और भी अधिक पहेली है: द्विध्रुवी विकार से पीड़ित एक नैदानिक मनोवैज्ञानिक। वह खुद को एक प्रफुल्लित करने वाली, खुशमिजाज व्यक्ति के रूप में प्रस्तुत करती है, लेकिन वास्तविकता यह है कि वह लंबे समय से आत्महत्या कर रही है और बिस्तर से बाहर निकलने के लिए रोजाना संघर्ष करती है। यदि "हल्का ऑटिज्म" क्लेमी के लिए सहनीय साबित होता है, तो मैंने सोचा, यह उन बोझों से अधिक चुनौतीपूर्ण नहीं है, जिन पर मैं और मेरी पत्नी पहले ही काबू पा चुके हैं।
मेरी पत्नी का सबसे बड़ा डर यह है कि बचपन में क्लेमेंटाइन का बेरहमी से मज़ाक उड़ाया जाएगा और उसे धमकाया जाएगा। लेकिन मैं क्लेमेंटाइन के पेनेलोप से हीन महसूस करने को लेकर अधिक चिंतित हूं।
मैं निश्चित रूप से अपनी चिंताओं से रहित नहीं हूं। मेरी पत्नी का सबसे बड़ा डर यह है कि बचपन में क्लेमेंटाइन का बेरहमी से मज़ाक उड़ाया जाएगा और उसे धमकाया जाएगा। मैं क्लेमेंटाइन को पेनेलोप से हीन महसूस करने के बारे में अधिक चिंतित हूं, जो कि जुड़वां के रूप में मेरे अपने अनुभव से उत्पन्न हुआ है। मैं और मेरा भाई 1983 की शरद ऋतु में किंडरगार्टन में दाखिल हुए। अधिकांश बच्चों के लिए किंडरगार्टन आधा दिन था लेकिन मेरे लिए पूरा दिन था। मुझे स्कूल के पहले दिन का केवल एक ही हिस्सा स्पष्ट रूप से याद है: मुझे बस का इंतजार करना या अपनी माँ को अलविदा कहना याद नहीं है, लेकिन मैं अभी भी अपने भाई को दोपहर के समय घर जाते हुए देख सकता हूँ।
किंडरगार्टन से पहले, हमने सीखने की संभावित समस्याओं का पता लगाने के लिए एक प्रवेश परीक्षा दी। परीक्षा के एक भाग में मेरे स्पष्ट रूप से कम अंक के परिणामस्वरूप, स्कूल ने सुझाव दिया कि मैं अपने किंडरगार्टन दोपहर को KEEP नामक एक कार्यक्रम में भाग लेने में बिताऊँ। हमने KEEP में क्या किया, इसके बारे में मुझे ज्यादा याद नहीं है। जो चीज़ स्पष्ट रूप से मेरे साथ रही वह यह तथ्य है कि इसने मुझे "अलग" के रूप में पहचाना - यहाँ तक कि मेरे अपने भाई से भी। मुझे उम्मीद थी कि यह मेरी बेटी के लिए अलग होगा।
हमारे बाल रोग विशेषज्ञ ने सबसे पहले क्लेमेंटाइन की 12 महीने की स्वास्थ्य जांच में ऑटिज्म के बारे में चिंता जताई थी। हमारे किसी भी उकसावे के बिना, उसने "" शब्द का प्रयोग किया।स्व-उत्तेजनायह वर्णन करने के लिए कि यात्रा के दौरान क्लेमेंटाइन कई बार खुद को कैसे शांत कर रही थी। मेरी पत्नी को तुरंत एहसास हुआ कि बाल रोग विशेषज्ञ क्या सुझाव दे रहे थे और वह मौके पर ही रोने लगी।
हमें पहले से ही अपना संदेह था, लेकिन हमने सोचा कि डॉक्टर के लिए यह कहना जल्दबाजी होगी कि वह ऑटिस्टिक है। जो पेशेवर ऑटिज्म का निदान करने में विशेषज्ञ हैं, वे 18 महीने तक निश्चित निदान करने का प्रयास भी नहीं करेंगे। उत्तेजना ऑटिज़्म से जुड़ा एक व्यवहारिक गुण है, लेकिन यह सामान्य शिशु व्यवहार के दायरे में भी है। जब मैंने बाल रोग विशेषज्ञ से इस विचार के बारे में पूछा, तो वह पीछे हट गई और अनावश्यक परेशानी पैदा करने के लिए माफी मांगी।
निःसंदेह, यह उतना कष्टदायक नहीं होता यदि यह ऐसा कुछ न होता जिसके बारे में हम पहले से ही सोच रहे थे। इससे पहले कि हमारी लड़कियाँ रेंग पातीं, मैंने पेनेलोप और क्लेमेंटाइन के बीच आँख के संपर्क की गुणवत्ता के बीच एक बड़ा अंतर देखा। पेनी ने हमेशा लोगों में अधिक रुचि प्रदर्शित की है, विशेष रूप से गहन और लंबे समय तक नेत्र संपर्क का प्रदर्शन किया है। दूसरी ओर, क्लेमेंटाइन को हमेशा चीजों में अधिक रुचि थी। जब पेनी मेरे चेहरे की आकृति का अध्ययन कर रही थी, क्लेमेंटाइन एक छोटे टैग के साथ खेलने में 30 मिनट बिताती थी जो उनके फर्श मोबाइल से जुड़ा हुआ था। पेनेलोप नियमित रूप से हमारे पड़ोसी की बेटी के साथ खेलता है, जो उससे कुछ महीने बड़ी है। क्लेमेंटाइन स्पष्ट रूप से उनके साथ जुड़ना चाहती है, लेकिन कुछ चीज़ उसे रोकती है।
इन सभी टिप्पणियों के बावजूद, मैंने और मेरी पत्नी ने मान लिया कि पेनेलोप और क्लेमेंटाइन के बीच विरोधाभास का कारण व्यक्तित्व हो सकता है। हम यह भी मज़ाक करेंगे कि पेनेलोप अपने पिता की तरह एक हास्य कलाकार थी, और क्लेमेंटाइन अपनी माँ की तरह एक मिथ्याचारी थी।
हमारी स्वास्थ्य यात्रा के बाद के हफ्तों में, मैं और मेरी पत्नी क्लेमेंटाइन के शारीरिक विकास को लेकर अधिक चिंतित थे। जबकि पेनी ने 10 महीने की उम्र में चलना शुरू कर दिया था, क्लेमेंटाइन को अभी भी बैठने में परेशानी हो रही थी। उसे भौतिक चिकित्सा के लिए मंजूरी दे दी गई थी, लेकिन हमें एक उपयुक्त चिकित्सक से जुड़ने में परेशानी हो रही थी। एकमात्र चिकित्सक जो हमारे घर पर आया था, उसे बिल्लियों से एलर्जी थी और वह दहलीज भी पार नहीं करता था। क्लेमेंटाइन ने अंततः सामान्य आयु सीमा के भीतर, 16 महीने में चलना शुरू कर दिया। इतने सारे तनाव के बाद, यह किसी भी बात को लेकर बहुत हंगामा था।
लेकिन जैसे ही हम हवाई यात्रा के लिए आ रहे थे, क्लेमेंटाइन की 18 महीने की स्वास्थ्य जांच का समय हो गया था। हमने ताज़ा आँखों की एक जोड़ी पर प्रयास करने के लिए एक अलग बाल रोग विशेषज्ञ के साथ इसे निर्धारित किया। हमने ऑटिज़्म पर चर्चा करने की योजना नहीं बनाई थी, लेकिन यह तब प्रकट हुआ जब हमने क्लेमेंटाइन के भाषण विकास के बारे में अपनी चिंता व्यक्त की। 18 महीने में, एक बच्चा कई (एक) शब्द कहने, कहने और/या अपना सिर "नहीं" हिलाने और किसी को यह दिखाने में सक्षम होना चाहिए कि वह क्या चाहती है। क्लेमेंटाइन इनमें से किसी भी अपेक्षा पर खरी नहीं उतरी।
हालाँकि मैं और मेरी पत्नी दोनों निदान की उम्मीद में मूल्यांकन में गए थे, लेकिन जब यह आधिकारिक हो गया तब भी यह परेशान करने वाला था।
बाल रोग विशेषज्ञ ने ऑटिज्म के मूल्यांकन सहित प्रारंभिक हस्तक्षेप कार्यक्रमों के लिए क्लेमेंटाइन का मूल्यांकन करने के लिए एक रेफरल दिया। कुछ ही हफ्तों में, क्लेमेंटाइन को प्रारंभिक हस्तक्षेप के माध्यम से सेवाओं के लिए मंजूरी दे दी गई, जिसमें स्पीच थेरेपी, व्यावसायिक थेरेपी, विशेष निर्देश और ऑटिज्म मूल्यांकन शामिल थे। जब उसका निदान हुआ, तब तक वह एक महीने से अधिक समय से साप्ताहिक घरेलू उपचार प्राप्त कर रही थी।
क्लेमेंटाइन का मूल्यांकन हमारे घर में एक मनोवैज्ञानिक द्वारा किया गया था। वह मनोवैज्ञानिक के सामने फर्श पर बैठ गई। उसने उसके पैरों के पास एक आकार सॉर्टर रखा और उसे वस्तुओं को उसमें रखने के लिए आमंत्रित किया। हालाँकि, हर बार जब वह किसी वस्तु को छेद में डालने का प्रयास करती थी, तो वह उसे अपने हाथों से रोक देता था। उन्होंने कहा, एक विक्षिप्त बच्चा अंततः मूल्यांकनकर्ता को संचार के एक रूप के रूप में देखेगा। हालाँकि, क्लेमेंटाइन का ध्यान वस्तुओं पर केंद्रित रहा और वह बार-बार उन्हें बलपूर्वक हिलाने की कोशिश करती रही। यहां तक कि उसने उसे लिविंग रूम से बाहर जाने से भी रोक दिया, और फिर भी वह कोई महत्वपूर्ण नजर मिलाने में विफल रही। पूरी परीक्षा के दौरान, उसने सीमित हावभाव, खराब नकल कौशल प्रदर्शित किया, कोई कार्यात्मक अभिव्यंजक भाषा का उपयोग नहीं किया, और यहां तक कि उसे अपने नाम का जवाब देने में भी कठिनाई हुई।
हालाँकि मैं और मेरी पत्नी दोनों निदान की उम्मीद में मूल्यांकन में गए थे, लेकिन जब यह आधिकारिक हो गया तब भी यह परेशान करने वाला था। मेरी पत्नी ने अपने आँसुओं को रोकने की कोशिश की, लेकिन फिर से अभिभूत हो गयी। हो सकता है कि वह निदान से आश्चर्यचकित न हुई हो, लेकिन वह अभी तक इसे स्वीकार करने के लिए तैयार नहीं थी।
मूल्यांकन के तुरंत बाद, मनोवैज्ञानिक ने कमरे में हाथी को संबोधित करने के लिए समय लिया: "क्या माता-पिता के रूप में हमने कुछ गलत किया है?" उनका उत्तर संक्षेप में, नहीं था। डॉक्टर के अनुसार, ऑटिज़्म का कारण संभवतः आनुवंशिक है और इसका उस बिंदु तक हमारे द्वारा लिए गए पालन-पोषण संबंधी किसी भी निर्णय से कोई लेना-देना नहीं है। लेकिन निःसंदेह, पीछे मुड़कर देखना और रास्ते में अपनाई गई कुछ प्रथाओं या विकल्पों का अनुमान लगाना स्वाभाविक है।
सौभाग्य से, मेरी पत्नी और मेरे पास इस बात के ठोस सबूत हैं कि पर्यावरणीय कारकों के कारण क्लेमेंटाइन का ऑटिज़्म नहीं हुआ। हमारे पास वास्तविक जीवन में जुड़वां अध्ययन था। पेनेलोप उन्हीं पर्यावरणीय कारकों के संपर्क में था और उसमें ऑटिज्म का कोई लक्षण नहीं दिखा।
मुझे पेनेलोप की भी चिंता है। निदान के बाद मुझे पता चला कि अनुमानित सात मिलियन अमेरिकी "आम तौर पर विकासशील" हैं जिन बच्चों के भाई-बहन विकलांग हैं, उन्हें उनके जैसी ही कई चुनौतियों और खुशियों का सामना करना पड़ता है अभिभावक।
माता-पिता उम्मीद करते हैं कि जुड़वाँ बच्चे अलग-अलग हों। लेकिन यह कितना अलग है, इसकी आपने कभी कल्पना भी नहीं की होगी। अब, यह स्पष्ट है कि उनकी वृद्धि कितनी भिन्न है। पेनेलोप आगे बढ़कर विकास कर रहा है और कई क्षेत्रों में उत्कृष्टता प्राप्त कर रहा है। दूसरे दिन, एक बाधा मार्ग को पार करते समय उसने वर्णमाला का उच्चारण करना शुरू कर दिया। यह आश्चर्यजनक था, और फिर भी मुझे उसकी सफलता की सराहना करने के लिए दोषी महसूस हुआ। कभी-कभी, क्लेमेंटाइन की सीमाओं के बारे में दोषी महसूस किए बिना पेनी की उपलब्धियों के बारे में उत्साहित होना मुश्किल होता है। हम नहीं चाहते कि क्लेमेंटाइन अपनी क्षमताओं के बारे में बुरा महसूस करे, लेकिन हम नहीं चाहते कि पेनेलोप अपनी उपलब्धियों के बारे में हमारे उत्साह को कम करके उपेक्षित महसूस करे।
मुझे पेनेलोप की भी चिंता है। निदान के बाद मुझे पता चला कि अनुमानित सात मिलियन अमेरिकी "आम तौर पर विकासशील" हैं जिन बच्चों के भाई-बहन विकलांग हैं, उन्हें उनके जैसी ही कई चुनौतियों और खुशियों का सामना करना पड़ता है अभिभावक। लेकिन उन्हें कई अन्य समस्याओं का भी सामना करना पड़ता है। उदाहरण के लिए, कुछ लोग कम उम्र में अपने भाई-बहनों द्वारा उन पर की गई माँगों से नाराज़ होते हैं; कई लोग अक्सर अत्यधिक बोझ से दबे अपने माता-पिता द्वारा उपेक्षित महसूस करते हैं।
हमने पहले ही महसूस कर लिया है कि हम इस जाल में फंस गए हैं। ऐसा न करना असंभव लगता है। भले ही हम इन संभावित मुद्दों से अवगत थे, मैंने और मेरी पत्नी ने तुरंत अपने भावनात्मक संसाधनों को क्लेमेंटाइन की ओर स्थानांतरित कर दिया। हम अनजाने में उसकी जुड़वां बहन पर कम ध्यान देने लगे। निदान से पहले, लड़कियों के साथ मेरी सुबह की दिनचर्या में आम तौर पर एक या दो घंटे का टीवी शामिल होता था, या मेरे व्यवहार को ठीक करने में कितना भी समय लगता था। अब, यह सब इस पर निर्भर है कि कौन सा बच्चा पहले जागता है। यदि यह सिर्फ मैं और पेनी हैं, तो यह हमेशा की तरह व्यवसाय है (पेप्पा सुअर, सेसमी स्ट्रीट, भीतर से बाहर, मोआना, वगैरह।)। हालाँकि, यदि क्लेमेंटाइन शुरुआती पक्षी है, तो कक्षा सत्र में है। मैं हर कीमत पर टीवी से बचने और उसे सामाजिक-समर्थक खेलों और गतिविधियों में शामिल करने का दबाव महसूस करता हूं।
यह थोड़ा ज़बरदस्त है. सौभाग्य से, हमारे पास क्लेमेंटाइन के लिए मदद है। न्यूयॉर्क के अर्ली इंटरवेंशन प्रोग्राम के माध्यम से, अब वह सप्ताह में 20 घंटे तक चिकित्सा और निर्देश के लिए पात्र है। इसके अलावा, प्रशिक्षक केवल क्लेमेंटाइन की मदद करने के लिए नहीं हैं। उनका अधिकांश काम मुझे और मेरी पत्नी को यह सिखाना है कि एक ऑटिस्टिक बच्चे के साथ कैसे काम करना है और उसे कैसे शिक्षित करना है। अध्ययनों से पता चलता है कि प्रारंभिक गहन व्यवहारिक हस्तक्षेप से ऑटिज्म से पीड़ित छोटे बच्चों में सीखने, संचार और सामाजिक कौशल में सुधार होता है। यह भी संभव है कि क्लेमेंटाइन समय के साथ कुछ लक्षणों से मुक्त हो जाएगी और जब वह किंडरगार्टन में प्रवेश करेगी तब तक वह गैर-लक्षणहीन हो जाएगी। हालाँकि मैं आगे की राह को लेकर चिंतित हूँ, लेकिन मैं उसके भविष्य को लेकर आशावादी हूँ।
हालाँकि मैं आगे की राह को लेकर चिंतित हूँ, लेकिन मैं उसके भविष्य को लेकर आशावादी हूँ।
फिर भी, मुझे अपनी लड़कियों के साथ अलग व्यवहार करने में थोड़ा समय लगेगा। दूसरे दिन, मैं और मेरी पत्नी हमारे बाहरी आँगन में उनके साथ खेल रहे थे। पेनेलोप और क्लेमेंटाइन चॉक से डूडलिंग कर रहे थे, एक ऐसा शगल जिसका वे दोनों आनंद लेते हैं। हम वहाँ काफ़ी देर तक रहे थे जब पेनेलोप अचानक ऊब गया और अंदर जाना चाहता था। वह चली गई। कुछ मिनटों के बाद, मैंने क्लेमेंटाइन से पूछा कि क्या वह अंदर जाना चाहती है, जिसे पूरी तरह से गैर-प्रतिक्रिया मिली। वह दुनिया की परवाह किए बिना बस डूडलिंग करती रही। आख़िरकार रात के खाने का समय हो गया और मैंने क्लेमेंटाइन से कहा कि हमें वापस अंदर जाना होगा। एक बार फिर वह डूडलिंग करती रही. मैंने वापस अंदर जाने और दरवाजे के पास इंतजार करने का फैसला किया, यह उम्मीद करते हुए कि क्लेमेंटाइन मेरे पीछे आएगी। यदि पेनी होती, तो वह मेरे पीछे दौड़ती। हालाँकि, क्लेमेंटाइन ने मुझे नजरअंदाज कर दिया।
फिर, यह क्लिक हुआ: क्लेमेंटाइन अधिकांश बच्चों की तरह नहीं है। हालाँकि मैं बिल्कुल निश्चित नहीं हूँ कि इसमें क्या शामिल है, मैं अपनी बेटी को जानता हूँ, और मुझे पता है कि वह अकेलेपन का आनंद लेती है। मैं उसे अपनी ओर आकर्षित नहीं कर सकता, लेकिन शायद मैं अपनी उपस्थिति से उसे मजबूर कर सकता हूं। इसलिए, मैं वापस बाहर चला गया। क्लेमेंटाइन कान से कान तक मुस्कुराई और मेरी गोद में चढ़ गई। वह एक क्षण के लिए रुकी और उसने मेरी नाक पकड़ ली। हम दोनों ज़ोर से हंस पड़े. एक क्षण बाद, उसने अपना चाक गिरा दिया और मेरी ओर देखे बिना ही अंदर चली गई।
"शायद ऑटिस्टिक बच्चे का होना ऐसा ही होता है," मैंने सोचा। फिर, निदान के बाद पहली बार, मैं टूट गया। मुझे नहीं लगता कि ये दुःख के आँसू थे। यह मेरी बेटी को समझना सीखने की खुशी थी।
