2013 के बाद से एस्परगर सिंड्रोम का आधिकारिक निदान नहीं हुआ है। NS अमेरिकन साइकियाट्रिक एसोसिएशन का डायग्नोस्टिक एंड स्टैटिस्टिकल मैनुअल (डीएसएम-वी) उस वर्ष प्रकाशित हुआ था, और उसने घोषणा की कि जिस किसी को भी एस्परगर का निदान किया गया था, उसके बजाय निदान किया जाना चाहिए ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिस्ऑर्डर. हालांकि एस्पर्जर, ऑस्ट्रियाई शोधकर्ता हंस एस्परगर के नाम पर सिंड्रोम को डीएसएम. में जोड़ा गया था केवल 19 साल पहले, बाद के शोध से पता चला है कि यह अन्य प्रकारों से पर्याप्त रूप से भिन्न नहीं है आत्मकेंद्रित एक अलग निदान की गारंटी देने के लिए।
तो, ठीक उसी तरह, एस्परगर सिंड्रोम - प्रभावित होने का अनुमान है दुनिया भर में 37.2 मिलियन लोग - यू.एस. में किताबों से मिटा दिया गया था
फिर भी, छह साल बाद, यह शब्द कायम है। हजारों अमेरिकी, युवा और बूढ़े, एक ऐसे व्यक्ति के रूप में पहचान करना जारी रखते हैं जिनके पास एस्परगर है। कुछ खुद को "एस्पी" कहते हैं।
"एस्परगर के समुदाय से धक्का-मुक्की हुई है क्योंकि बहुत से लोग इसे निदान के रूप में कम और अपनी पहचान के रूप में अधिक देखते हैं," कहते हैं एडम मैकक्रिमोन, पीएच.डी.
कई माता-पिता भी "एस्परगर" शब्द को पसंद करते हैं ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिस्ऑर्डर. उन्हें व्यापक छतरी निदान की तुलना में स्वीकार करना और समझना आसान लगता है - खासकर जब उनके बच्चे में संज्ञानात्मक और भाषा की सीमाएं नहीं होती हैं जो कई अन्य ऑटिस्टिक बच्चे करते हैं।
"एक तरफ, यह बिल्कुल राहत की बात हो सकती है जब आपके बच्चे को हल्का निदान मिलता है," कहते हैं एडिथ शेफ़र, पीएच.डी., एक इतिहासकार, पूर्व में कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय, बर्कले में; के लेखक एस्परगर चिल्ड्रन: द ऑरिजिंस ऑफ ऑटिज्म इन नाजी विएना; और एक बच्चे की माँ जिसे एस्पर्जर रोग हो गया था। "इसके अलावा, एस्परगर के पास सुपरपर्सन या समझदार शक्तियों का अर्थ है।"
दूसरी तरफ, एस्परगर का निदान इन बच्चों द्वारा प्रतिदिन सामना की जाने वाली चुनौतियों को कम आंक सकता है। "आखिरकार, यह उन बच्चों के लिए एक असंतोष हो सकता है जिन्हें मदद की ज़रूरत है," शेफ़र कहते हैं। "मेरे अनुभव में, राज्य एस्परगर की तुलना में ऑटिज़्म निदान के लिए रेड कार्पेट तैयार करता है। यह जानकर, मेरे सहित कई परिवार क्लिनिक-हॉप करेंगे, क्योंकि अलग-अलग डॉक्टर अक्सर अलग-अलग निष्कर्ष पर आते थे। ”
अपने बेटे के लिए सेवाओं के लिए आवेदन करते समय, शेफ़र ने उसका इस्तेमाल किया आत्मकेंद्रित एस्परगर के निदान के बजाय निदान ताकि उसे पर्याप्त सहायता मिले। "बच्चों के लिए क्या अनुचित है," वह नोट करती है, "यह है कि पांच साल की चिकित्सा के बाद, मेरा बेटा एस्परगर के साथ दूसरे बच्चे की तुलना में बेहतर कर रहा था, जिसे चिकित्सा नहीं मिली।"
बच्चों को वह उपचार नहीं मिल रहा है जिसकी उन्हें आवश्यकता है, यह अपने आप में एक बहुत अच्छा कारण है कि वे इस शब्द को दूर करने के लिए जोर दें। लेकिन एक समान रूप से मजबूत भी है, अगर अधिक झकझोरने वाला, 'एस्परगर' को छोड़ने का कारण है - इसका नाजी-सहानुभूति वाला नाम।
"माता-पिता के मैनुअल में हमेशा एक पैराग्राफ शामिल होता है जिसमें कहा गया है कि हंस एस्परगर ने इन बच्चों के लिए अद्भुत काम किया है। मैं अपने बेटे को एक मनोचिकित्सक के पास भी ले गया, जिसने कहा था कि 'आपको इस निदान के बारे में अच्छा महसूस करना चाहिए; आपका नाम एक नायक के नाम पर रखा गया है।"
तीसरे रैह के दौरान वियना के एक बाल रोग विशेषज्ञ हैंस एस्परगर को लंबे समय तक इस रोग की पहचान करने वाले पहले पेशेवर के रूप में श्रेय दिया जाता था। बच्चों के प्रकार, जिनका मूल्यांकन 1994 और 2013 के बीच किया गया था, उन्हें संभवतः एस्परगर का निदान दिया गया होगा। उन्होंने "एस्परगर सिंड्रोम" शब्द नहीं गढ़ा, लेकिन उन्होंने इन बच्चों पर शोध प्रकाशित किया, जिससे ब्रिटिश मनोचिकित्सक लोर्ना विंग ने 1981 के एक पेपर में उनके नाम पर सिंड्रोम का नाम रखा।
एस्परगर ने माना कि इन बच्चों ने व्यवहार के असामान्य पैटर्न प्रदर्शित किए और सामाजिक रूप से फिट होने के लिए संघर्ष किया - लेकिन उन्होंने अपनी बेहतर संज्ञानात्मक और भाषाई क्षमताओं पर भी ध्यान दिया। उनका मानना था कि इन बाद की विशेषताओं ने इन बच्चों को पढ़ाने योग्य और इसलिए "उपयोगी" बना दिया। ऑटिज्म के अधिक अक्षम रूपों वाले बच्चों के लिए, हालांकि, उन्हें खोए हुए कारणों के रूप में देखा गया। इसलिए, एस्परगर ने उन्हें विएना में बच्चों के क्लिनिक एम स्पीगेलग्रंड में भेज दिया, ताकि उन्हें बार्बिटुरेट्स के साथ मौत के घाट उतार दिया जा सके।
लेकिन कहानी के इस हिस्से को दबा दिया गया। नाजी शासन के पतन के बाद, कुछ बच्चों को बचाने के लिए एस्परगर के बारे में केवल एक हिस्सा ही विद्या बन गया। इस प्रकार, 70 से अधिक वर्षों तक उन्हें ऑटिज्म स्पेक्ट्रम पर बच्चों के लिए एक चैंपियन के रूप में देखा गया। "माता-पिता के मैनुअल में हमेशा एक पैराग्राफ शामिल होता है जिसमें कहा गया है कि हैंस एस्परगर ने इन बच्चों के लिए अद्भुत काम किया है," शेफ़र कहते हैं, जिन्होंने अपनी 2018 की किताब में यह सब खुलासा किया। एस्परगर के बच्चे. "मैं अपने बेटे को एक मनोचिकित्सक के पास भी ले गया, जिसने कहा था 'आपको इस निदान के बारे में अच्छा महसूस करना चाहिए; आपका नाम एक नायक के नाम पर रखा गया है।'"
अपनी पुस्तक के लिए शोध शुरू करने से पहले, शेफ़र के पास एस्परगर की स्टर्लिंग छवि पर संदेह करने का कोई कारण नहीं था। "मैं वास्तव में एक वीर कहानी बताने के लिए तैयार हूं, इस सुझाव के आधार पर कि उन्होंने बच्चों को बेहतर क्षमताओं के साथ लेबल और संरक्षित किया - जैसे मनोवैज्ञानिक शिंडलर्स लिस्ट," वह कहती हैं। "लेकिन मेरे द्वारा खोले गए पहले संग्रह में पहली फ़ाइल ने मुझे बताया कि असली कहानी बहुत अलग थी।"
इन तथ्यों को देखते हुए, यह आश्चर्य की बात है कि एस्परगर की अशुद्ध नायक की स्थिति इतने लंबे समय तक जीवित रही। शेफ़र का मानना है कि यह आंशिक रूप से बना रहा, क्योंकि वियना के अधिकांश डॉक्टरों की तरह, एस्परगर कभी भी आधिकारिक तौर पर नाजी पार्टी में शामिल नहीं हुए। "लेकिन वह नाम के अलावा सभी में एक नाजी था, इच्छामृत्यु कार्यक्रम के ऊपरी क्षेत्रों में काम कर रहा था और जानबूझकर बच्चों को मारे जाने के लिए स्थानांतरित कर रहा था," वह कहती हैं। युद्ध के बाद, वह बच्चों के अस्पताल के निदेशक बन गए और बच्चों को बचाने वाले नाजी प्रतिरोधी के रूप में खुद को पौराणिक कथाओं में शामिल करना शुरू कर दिया। शेफ़र का कहना है कि वह 1980 में अपनी मृत्यु तक एक शक्तिशाली स्थिति में रहे, इसलिए किसी ने भी उन्हें चुनौती देने की हिम्मत नहीं की।
अपने अपूरणीय कार्यों के बावजूद, कोई यह तर्क दे सकता है कि एस्परगर कम से कम कुछ श्रेय के पात्र हैं ऑटिस्टिक बच्चों की पहचान करना जो अन्यथा रडार के नीचे उड़ गए हों और अपने श्रेष्ठ की सराहना कर रहे हों क्षमताएं। शेफर ने इस विचार को खारिज कर दिया।
"मैं लोर्ना विंग को श्रेय देती हूं," वह कहती हैं। "एस्परगर की हमारी समझ उसके काम के कारण है। उसने एक पेशेवर शिष्टाचार के रूप में उसके नाम पर सिंड्रोम का नाम दिया, लेकिन उसने अपना शोध किया, जो कि उससे कहीं अधिक परिष्कृत और बड़ा था। उनका पेपर केवल चार केस स्टडी पर आधारित एक घटिया काम था। उन्होंने इन बच्चों को स्वाभाविक रूप से दुखवादी, दुर्भावनापूर्ण और मनोरोगी भी कहा, जिसका जर्मन में आपराधिक अर्थ है। विंग ने उस सभी हानिकारक और एकमुश्त झूठी बयानबाजी से छुटकारा पा लिया।
"यह सिर्फ एक पीसी चीज नहीं है - यह लोगों को उनके मूल में छूती है। वे सोचते हैं, 'एस्परगर ने मुझे मार डाला होगा' या 'उसने मेरे बेटे को मारने के लिए भेज दिया होगा।'"
मैकक्रिमोन का कहना है कि, डीएसएम-वी के बाहर आने के छह साल बाद, वह ऐसे किसी भी चिकित्सक को नहीं जानता जो अभी भी एस्परगर के बच्चों का निदान करता है। यदि कोई पेशेवर निदान कर रहा था, तो उम्मीद है कि शेफ़र के निष्कर्षों ने उन्हें रोक दिया है - या जैसे ही वे जागरूक हो जाएंगे, उन्हें रोक देंगे। लेकिन स्व-घोषित एस्पीज़, जो डीएसएम-वी से सहमत नहीं हैं, इस खबर के आलोक में अपने लेबल के बारे में कैसा महसूस करते हैं?
"लोगों ने मुझे पुशबैक के लिए ब्रेस करने के लिए कहा, इसलिए मुझे आश्चर्य है कि कितने लोग मुझे यह कहते हुए लिखते हैं कि वे खुद को फिर कभी एस्पी नहीं कह सकते," शेफ़र कहते हैं। "मुझे लगता है कि मुझे प्राप्त होने वाली टिप्पणियों में से 90 प्रतिशत उस नस में हैं, जो पहले एस्परगर के साथ पहचाने गए थे, जो अब नहीं हैं। यह सिर्फ एक पीसी चीज नहीं है - यह लोगों को उनके मूल में छूती है। उन्हें लगता है, एस्परगर ने शायद मुझे मार डाला होगा या हो सकता है कि उसने मेरे बेटे को मार डालने के लिए विदा किया हो.”
अंततः, हालांकि, शेफ़र का मानना है कि यह तय करना प्रत्येक व्यक्ति पर निर्भर है कि एस्परगर वाले व्यक्ति के रूप में पहचान जारी रखना है या नहीं। "मुझे लगता है कि चिकित्सकों को इसका इस्तेमाल बंद कर देना चाहिए; यह किसी और पर थोपा जाने वाला लेबल नहीं होना चाहिए, ”वह कहती हैं। "लेकिन मैं मूल रूप से मानता हूं कि एस्परगर का जन्म यूजेनिक पदानुक्रम से हुआ था, यह अलग करने की इच्छा थी कि कौन विकलांग है और कौन सुपरपर्सन है।" हाल के वर्षों में, वह कहते हैं, इस प्रकार के लेबल को पूरी तरह से त्यागने के लिए एक आंदोलन है और इसके बजाय ऑटिज़्म को बहुआयामी, विषम सिंड्रोम विशेषज्ञ अब इसे जानते हैं होना।
ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर एक सही निदान नहीं है - और क्योंकि यह इतना व्यापक है, यह उन लोगों के लिए सबसे उपयुक्त नहीं लग सकता है जिन्होंने 2013 से पहले एस्परगर का निदान किया होगा। लेकिन जैसे-जैसे मनोरोग आगे बढ़ता है, मैकक्रिमोन का कहना है कि ऑटिज्म के भीतर अधिक सटीक उपसमूह होने की संभावना नहीं है, जो कि बहुत दूर के भविष्य में नहीं है।
उस समय तक, हालांकि, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम विकार हमारे पास सबसे अच्छा लेबल है - विशेष रूप से अब जब हम हंस एस्परगर के बारे में सच्चाई जानते हैं।
