निम्नलिखित के लिए लिखा गया था: द फादरली फोरम, काम, परिवार और जीवन के बारे में अंतर्दृष्टि वाले माता-पिता और प्रभावशाली लोगों का एक समुदाय। यदि आप फ़ोरम में शामिल होना चाहते हैं, तो हमें यहां एक पंक्ति दें [email protected].
सबसे सामान्य शब्दों में, जीवन योजना बनाने, अनुमान लगाने, करने, अनुभव करने और याद दिलाने की एक श्रृंखला है। हालाँकि, यह अप्रत्याशित परिस्थितियों से भी अनिवार्य रूप से प्रभावित होता है, और हम उन्हें कैसे देखते हैं और प्रतिक्रिया करते हैं। मेरे बेटे के आत्मकेंद्रित ने एक पिता के रूप में मेरे अनुभव को उन तरीकों से आकार दिया जिसकी मैंने कभी कल्पना भी नहीं की थी।
जब तक मैंने एक परिवार शुरू किया था, तब तक मैं एक बुनियादी विचार विकसित कर चुका था कि मेरी परिवार इकाई कैसी दिखेगी, कैसा महसूस करेगी, कैसा व्यवहार करेगी। योजना और प्रत्याशा लगभग अवचेतन स्तर पर विकसित हुई, इसलिए जब मेरे बेटे को आत्मकेंद्रित का पता चला, तो मैं इस अपरिचित नई परिस्थिति से पटरी से उतर गया और अनिश्चित भविष्य से डर गया।
इसके बाद काम करने वाला हिस्सा आता है, जिसे कारकों के बहुरूपदर्शक के आधार पर विकसित किया जाता है।
फ़्लिकर / लांस नीलसन
मेरे 2 लड़के हैं, 13 और 9। मेरे छोटे बेटे को उसके दूसरे जन्मदिन से ठीक पहले ऑटिज्म का पता चला था। मेरी पत्नी और मुझे पेशेवरों द्वारा बहुत कम बताया गया था कि वास्तव में इसका क्या मतलब है। इसका मतलब यह नहीं है कि हमारे पास मुफ्त सलाह, ठीक होने की भविष्यवाणी, और सीखने के लिए संभावित सबक नहीं थे। ऐसा लगता है कि लोग हमें यादृच्छिक तथ्यों और दोस्तों के दोस्तों की कहानियां बताना बंद नहीं कर सके जिनके बच्चे "इससे बाहर हो गए", इलाज किया गया, ठीक हो गया, और, मेरा सर्वकालिक पसंदीदा, "एक सामान्य जीवन जीने के लिए चला गया।" मैं जितना अधिक समय तक जीवित रहूंगा, "सामान्य जीवन" शब्द का अर्थ उतना ही अधिक मायावी होगा बन जाता है।
प्रारंभिक निदान की उस अवधि को देखते हुए, मुझे अब कुछ चीजें पता हैं जो मुझे लगता है कि मुझे सामान्य लोगों के साथ साझा करने की आवश्यकता है सार्वजनिक, विशेष आवश्यकता वाले बच्चों के माता-पिता, और कोई भी जो इन परिवारों के पास होने का सौभाग्य प्राप्त करता है, क्योंकि वे इन परिवारों के माध्यम से जाते हैं अनुभव। मुझे एहसास हुआ कि मेरे बेटे के निदान के बाद कुछ समय के लिए मैं दो अभेद्य दीवारों के बीच फंसा हुआ महसूस कर रहा था। एक तरफ इस बात का दुख था कि मेरे परिवार को कैसा होना चाहिए था, जबकि दूसरी तरफ इस बात का बड़ा और डरावना अज्ञात था कि मेरा परिवार वास्तव में क्या होगा आत्मकेंद्रित के साथ रहने के परिणामस्वरूप मेरे बेटे की सीमाएं क्या होंगी, और मेरे बड़े बेटे को ऑटिस्टिक होने के परिणामस्वरूप क्या बोझ होगा भाई।
मुझे अपने बेटे का डॉक्टर, चिकित्सक, वकील, शिक्षक, वकील, आदि होने के संदेशों से भर दिया गया था।
दु:ख के इस संकीर्ण कक्ष को और अधिक अपराध बोध की एक छत से ढक दिया गया था जो मुझ पर कम होने लगी थी। अपराध बोध की यह भावना उपचारों, उपचारों और "इलाज" के असीमित दावों द्वारा थोपी गई थी - जिनमें से कई मुझे पता था कि फर्जी थे। और हर बार मैं एक को पढ़ूंगा, किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में जो आत्मकेंद्रित की दुनिया में नया था और सख्त था जवाब की तलाश में, मैं मदद नहीं कर सकता था, लेकिन मुझे लगता है कि मैं वह सब नहीं कर रहा था जो मैं अपने बेटे को बनाने के लिए कर सकता था बेहतर।
मेरी मुक्ति की बात तब आई जब मैंने एक दावे को इतना स्पष्ट रूप से झूठा, उसके दावों में इतना हास्यास्पद, और इतनी स्पष्ट रूप से संभावित रूप से प्रेरित किया निदान से निपटने के दुखद चरण में अभी भी लोगों को एक हिरन बनाना, कि इसने मुझे तस्वीर देखने से रोकने वाली बाधा को तोड़ दिया स्पष्ट रूप से। स्पष्टता का क्षण तब आया जब मैं एक वेबसाइट पर आया जिसमें यह घोषणा की गई थी कि 28 सीडी की खरीद से मेरा बच्चा ऑटिज्म से ठीक हो जाएगा। यह आत्मकेंद्रित-इलाज करने वाली सीडी, धातु की सफाई, हाइपरबेरिक कक्षों और विटामिन शॉट्स की चतुराई से ध्यान हटाने और मेरे बेटे के पिता होने की ओर ध्यान आकर्षित करने का समय था।
मुझे जो एहसास हुआ वह यह था कि मैं सबसे पहले और सबसे पहले अपने बेटे का पिता हूं। ऐसा लगता है कि यह सरल और बुनियादी सत्य पृष्ठभूमि में अंकित किया गया था क्योंकि मुझे अपने बेटे के डॉक्टर, चिकित्सक, वकील, शिक्षक, वकील आदि के बारे में बताने वाले संदेशों की बाढ़ आ गई थी। मुझे गलत मत समझो, एक माता-पिता के रूप में, एक निश्चित सीमा तक उन सभी भूमिकाओं को निभाया जाता है। मुझे एहसास हुआ कि इन भूमिकाओं का संतुलन ऑटिज़्म निदान की एक त्रासदी, जीवन की सजा और बीमारी के रूप में मेरी धारणा से खराब हो गया था।
फ़्लिकर / हेपिंगटिंग
जैसे-जैसे समय बीतता गया, मैंने अपनी ऊर्जा का कम खर्च भविष्य के बारे में ध्यान केंद्रित करना शुरू कर दिया और अधिक समय वर्तमान पर ध्यान देना शुरू कर दिया। मैंने इस तथ्य पर ध्यान केंद्रित किया कि मेरा बेटा एक शानदार व्यक्तित्व वाला एक स्मार्ट लड़का है, कुछ ऐसा जो मुझे विश्वास था कि ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर किसी के लिए संभव नहीं था। मैंने उन्हें इंटरनेट सर्फिंग की कला में महारत हासिल करते हुए, उनके पसंदीदा गीतों को याद करते हुए, टिश्यू के साथ दौड़ते हुए देखा अपने भाई के आँसू पोंछो जब वह परेशान था, मुझे ज़ोर से उन अपवित्र शब्दों की एक सूची प्रदान करें जिन्हें वह नहीं जानता उपयोग।
यह वे क्षण हैं जिन्हें हम एक परिवार के रूप में अनुभव करते हैं जो हमें एक साथ हंसाते हैं, प्रगति के क्षण my बेटे का विकास, ऐसे क्षण जहां हम उससे जुड़ते हैं और जहां वह अपने अनोखे तरीके से हमसे जुड़ता है। और मुझे एहसास होने लगा कि हमारा पारिवारिक जीवन इन पलों से भरा है। साधारण खुरदुरे आवास से लेकर कार में एक साथ गाने का आनंद लेने से लेकर बेतरतीब गले लगाने या चुंबन तक, मैं सबसे पहले अपने बेटे का पिता हूं। इसे मेरी मुख्य भूमिका के रूप में लेने से मुझे एक पिता के रूप में बहुत लाभ हुआ है, और बदले में, मेरे 9 वर्षीय बेटे की भलाई और खुशी।
अलेक्जेंडर खेंकिन एक पति, 2 के पिता और न्यूयॉर्क शहर में एक वकील हैं।