Prvi put kad sam uzeo svoje kći, Lucy, za šetnju parkom u njoj kolica, bio sam gotovo paraliziran od straha. Prošao sam kroz mentalnu kontrolnu listu nepredviđenih situacija i medicinskih potrepština koje bih trebao riješiti za svaki od njih. Uvjerio sam se da mi je mobitel potpuno napunjen i više puta provjeravao imam li ključeve od kuće prije nego što sam zatvorio ulazna vrata za sobom.
Bilo je to rano proljeće 2015., kada je Lucy imala oko 9 mjeseci. Lucy je rođena prošlog lipnja u 26. tjednu trudnoće: bila je teška samo jednu funtu, šest unci. Morala je biti rođena hitnim carskim rezom tri mjeseca prije termina kada je mojoj supruzi dijagnosticirana teška preeklampsija i potencijalno smrtonosna bolest zvana HELLP. Lucy je bila intubirana tri tjedna, što znači da je započela život na održavanju života i provela 141 dan u Jedinica intenzivne njege novorođenčadi u Beth Israel Deaconess Medical Center u Bostonu.
Ovu priču podnio je a Očinski čitač. Mišljenja izražena u priči ne odražavaju nužno i mišljenja
Kad smo konačno mogli dovedi Lucy kući po prvi put, i dalje joj je bila potrebna 24/7 potpora kisikom kroz nosnu kanulu i hranjena je isključivo putem gastro-intestinalne sonde za hranjenje ili G-cijev. Morali smo kontinuirano pratiti njezin otkucaj srca i razinu oksigenacije u krvi pomoću pulsnog oksimetra, koji je imao sondu koja je bila omotana oko njezina stopala. Bilo je četiri sata svaki dan kada je nismo hranili na sondu, ali je inače cijelo vrijeme bila vezana za tri dijela medicinske opreme. Kao što je moja supruga kasnije primijetila, povratak kući bila je promjena lokacije, a ne situacije.
Također smo doveli Lucy kući u najgore moguće doba godine: početkom studenog, sredinom sezona prehlade i gripe. Medicinske sestre NICU-a rekle su da će naš prvi zimski dom biti "preemie zatvor", i upravo je to bio osjećaj. Sva naša fizička i mentalna energija uložena je u održavanje Lucy na životu i zaštitu od mikroba koje bi je mogle vratiti u bolnicu. Jedini put kada je Lucy otišla iz kuće bili su tjedni sastanci s njom pedijatar i pulmolog.
Unatoč našim naporima, Lucy je četiri puta te zime primljena u Bostonsku dječju bolnicu. Prvi, srceparajući prijem dogodio se samo 10 dana nakon što je otpuštena iz Bet Israela. Drugi prijem bio je sredinom prosinca i na kraju smo prvi Božić proveli zajedno kao obitelj u bolnici, što nam se činilo čudno prikladnim. Također je primljena u siječnju i ponovno u veljači. Bili smo frustrirani i zbunjeni i nismo znali zašto je ne možemo držati izvan bolnice.
Bilo kod kuće ili u bolnici, živci su nam bili istrošeni od stalno alarmantne medicinske opreme. Nismo mogli odvojiti pogled od Pulse Oxa, s njegovim zlokobnim crvenim brojevima koji nam govore o Lucynoj razini zasićenja kisikom. Kad su joj "sjedi" pali prenisko, alarm Pulse Ox se oglasio i morali bismo provjeriti je li sonda dobro čitala, kanila joj je izašla iz nosa ili se doista "odsjecala" i trebalo joj je više kisik. Napisao sam u to vrijeme djelo pod nazivom "Stroj za emocije", koje se namjerno čita kao distopijski roman. Počinje traženjem od čitatelja da zamisle kako žive sa strojem koji kontrolira njihove emocije u svako doba dana i noći.
Tog ožujka Lucy je preživjela svoj prvi kalendarski mjesec bez hospitalizacije. Nakon toplih dana, odlučio sam je odvesti u šetnju najbližim parkom, koji se nalazi oko sedam blokova od naše kuće. Nakon dva dana opravdavanja što nisam otišao, rekao sam sebi: “Ovo je smiješno. Trebao bih moći izvesti svoju kćer u šetnju van!” Ova svjetovna aktivnost proguravanja naše bebe park u njezinim kolicima postao je simbol svega što smo bili uskraćeni od trenutka kada smo postali roditelji.
Prošao sam svoju kontrolnu listu. Prebacio sam Lucynu kanilu iz koncentratora kisika u prijenosni spremnik kisika. Provjerio sam da je rezervoar pun i da ne curi. Uvjerio sam se da je Pulse Ox baterija potpuno napunjena i da je moj mobitel također. Pobrinula sam se da vrećica za pelene bude spakovana s uobičajenim stvarima za bebe, kao i rezervnim medicinskim zalihama: Pulse Ox sonde, dodatne nazalne kanile, G-tube zavoji i trake, škare, lijekovi, šprice, inhalatori i odstojnik. Zatim sam posljednji put provjerio imam li ključeve od kuće prije nego što sam iznio Lucy kroz ulazna vrata.
Pulse Ox je počeo alarmirati prije nego što smo uopće stigli do kraja našeg bloka. Zaustavio sam se kako bih procijenio situaciju i činilo se da sonda jednostavno nije dobro očitana. pritisnuo sam. Kad smo bili otprilike tri bloka od parka, Pulse Ox je ponovno počeo alarmirati. Kanila joj je još uvijek bila u nosu, a činilo se da sonda dobro očitava, što je značilo da je još nešto isključeno. Odjednom se učinilo da smo opasno daleko od kuće. Okrenuo sam se i ubrzanim korakom krenuo kući. Ono što ćemo naučiti u narednim mjesecima, ali još nismo znali, jest da Pulse Ox ne radi baš dobro dok ga guraju po neravnom gradskom pločniku.
Bio sam odlučan da neću biti poražen, pa sam sljedeći dan pokušao ponovno. Ovaj put smo stigli do parka. Nakon što sam napravio jedan okret oko terena s loptom, parkirao sam se kod drvene klupe na rubu igrališta. Pogledao sam Lucy i njezine bezbrojne žice i cijevi. Udahnuo sam proljetni zrak, ali nisam mogao prestati gledati u crvena svjetla Pulse Oxa. Na obližnjoj klupi tri majke s kolicima čavrljale su ispijajući kavu. Bili su udaljeni samo 15 metara od nas, ali činilo se kao da su miljama daleko.
U nadolazećim godinama moja supruga i ja često smo se teško povezivali s roditeljima zdrave djece u tipičnom razvoju. Od trenutka kada smo postali roditelji, prošli smo tako drugačiji put, onaj koji nas je odveo i izvan bolnica i brojnih klinika i zahtijevao je da prvo budemo Lucyni njegovatelji i roditelji drugi. Umjesto toga, povezali smo se s drugim roditeljima medicinski složene djece, ljudima koji "jednostavno shvaćaju", koji držite svoju djecu podalje kad su bolesna i ne dovodite u pitanje našu blisku vjersku odanost sredstvo za dezinfekciju.
Lucy sada ima skoro 5 godina i prešla je dug put od tog proljetnog dana 2015. prevladavši značajne razvojne izazove. Prije nekoliko tjedana sjedio sam na klupi u parku na rubu igrališta i pijuckao kavu. Nikada prije to nisam učinio: još prošle jeseni i dalje joj je bila potrebna pomoć da se kreće čak i po strukturama za dječje igre. Ali tada sam se prvi put zavalio, popio kavu i gledao je kako igra.
Roy Lincoln Karp je slobodni pisac, edukator i kolumnist iz Bostona. Dorchester Reporter.
