Sljedeće je sindicirano iz Adamova bilježnica za Očinski forum, zajednica roditelja i utjecajnih osoba sa uvidima o poslu, obitelji i životu. Ako se želite pridružiti forumu, javite nam se na [email protected].
Kad je Jude dobio vjerojatnu dijagnozu Downovog sindroma otprilike na polovici Nicoleine trudnoće (nismo to potvrdili dok se nije rodio), ona i ja smo počeli istraživati. Nismo znali puno o tome, pa nam je učenje brzo postalo glavni prioritet. Na naše veliko olakšanje, ne nedostaje edukativnih informacija kada je u pitanju Downov sindrom. Ono što me iznenadilo je broj web stranica posvećenih ne samo edukaciji ljudi o tome što je to, već i podizanju svijesti o tome. Kao osoba koja je uglavnom bila neobrazovana i nesvjestan, pitao sam se (prilično ironično) zašto postoji tolika briga za “podizanje svijesti”. Nisu li ljudi već svjesni da je Downov sindrom stvar?
Ono što nisam shvaćao je da je biti svjestan da je Downov sindrom nešto sasvim drugačije od razumijevanja. Čak i ako netko razumije genetske detalje Trisomije 21, možda neće razumjeti što znači imati Downov sindrom ili koliko su pojedinci s njim važni za svijet. Shvatio sam razliku nakon razgovora nekoliko mjeseci kasnije.
Wikimedija
Nakon Judinog rođenja, šetala sam psa kad sam naletjela na neke susjede. Podijelio sam s njima da je stigao i oni su izrazili svoje uzbuđenje za nas. Dok smo razgovarali, otkrio sam da ima Downov sindrom. Iznenadilo me ono što je sljedeće bilo izraženo.
Izjava je došla s tonom iskrenog suosjećanja. Iskreno mu je bilo žao.
Ali oprosti zbog čega? Tada sam to shvatila kao da mu je žao što imamo ovakvu bebu. Bilo mu je žao što nismo dobili bolji. Upravo mi je čestitao, ali sada kao da čestitke više nisu na redu. Bili smo sažaljeni.
Bio je to jedan od onih trenutaka za koje se osjećam kao da sam vidio u TV emisijama. Znate, kada lik kaže ili učini nešto izvan okvira i sprema se naučiti vrijednu lekciju? Znaš na koje trenutke mislim. Trenuci na koje nekako prevrnete očima jer se nikada ne događaju u stvarnom životu.
Sada shvaćam kako neznanje o Downovom sindromu može navesti ljude da razmišljaju o svim vrstama nesretnih stvari.
Ali pokazalo se da ljudi doista povremeno govore takve stvari. A budući da to nije bilo ono što sam očekivao čuti, bio sam potpuno nespreman odgovoriti.
Ne sjećam se točno što sam rekao u odgovoru. Mislim da je to bilo nešto poput: "O, ne, zahvalni smo za njega." I bili smo. I sigurno jesmo i dalje. I pošteno prema mom susjedu, ne mislim da je imao nikakve štetne namjere. Sigurno ne mislim da je namjeravao da ja to shvatim na način na koji sam ja. Ali dok sam od tog dana razmišljao o tom razgovoru, imao sam nekoliko različitih osjećaja. U početku sam se osjećala šokirano. Tada sam bio ljut. U novije vrijeme, ljutnja je nestala i zamijenila ju je empatija. Uvjerio sam se da sam veći dio svog života možda osjetio malo onoga što je moj susjed izrazio tog dana.
Kada se prvi put pojavila mogućnost dijagnoze Downovog sindroma, imao sam kratko razdoblje poricanja. Zašto? Jer sam očito pretpostavio da je to nešto što je nepoželjno. Bila je to ista pretpostavka koju je očito imao moj susjed. I bez obzira na to bih li ja tako nešto rekao novom roditelju ili ne, sada shvaćam kako neznanje o Downovom sindromu može navesti ljude da razmišljaju o raznim nesretnim stvarima. I sigurno nisam bio imun.
Wikimedija
Zato mislim da je toliko važno da podignemo svijest.
Svijest da ljudi nisu "Downovi ljudi", već prije svega ljudi koji slučajno imaju Downov sindrom.
Svijest da jedinstveni izazovi koje može predstavljati Downov sindrom nisu jedina strana medalje.
Svijest da Downov sindrom nije bolest ili neka vrsta razorne nevolje.
Svijest o postignućima osoba s Downovim sindromom (vozačke dozvole, diplome, poslovi, brakovi, itd.).
Svijest da osobe s Downovim sindromom nose Božju sliku zajedno s ostatkom čovječanstva i da ih je majstorski izradio dobar i mudar Stvoritelj.
I na osobnoj razini, svijest da većinu dana ne provodim većinu vremena razmišljajući o činjenici da moj sin ima Downov sindrom. Ne zato što sam još uvijek u poricanju, već zato što smo, kao što su mnogi već istaknuli, on i ja više slični nego što smo različiti.
Dok smo razgovarali, otkrio sam da ima Downov sindrom. Iznenadilo me ono što je sljedeće bilo izraženo.
Listopad je mjesec svjesnosti o Downovom sindromu. Vjerojatno ćete puno toga o tome vidjeti na vašim računima na društvenim mrežama i drugdje. Kada to učinite, odvojite nekoliko minuta da ga pročitate i podijelite ono što ste naučili s drugima. Možda ćete otkriti da su neke od vaših pretpostavki o Downovom sindromu pogrešne ili čak potpuno pogrešne.
Znam da sam otkrio da je to priroda mnogih mojih vlastitih pretpostavki. Moj sin je dar i ne postoji ništa na njemu što bih željela promijeniti. Kad sam prvi put saznao da bi mogao imati Downov sindrom, to nije bio slučaj.
Zahvaljujem Bogu što sam sada svjesniji.
Provjerite razmišljanja Adama Morrisa o životu i očinstvu na njegovoj web stranici Adamova bilježnica.
