Nitko nikada ne kreće na roditeljski put misleći da će njegovo dijete imati posebne potrebe. Pogotovo one koje će otežati školu i društvenu interakciju. Pa ipak, događa se. Tugujemo, prilagođavamo svoju životnu viziju, a zatim učimo prihvatiti svoju novu normalu. Na kraju se prestanemo držati fantazije koju smo zamislili i radije se zaljubimo u stvarnost naše dragocjene djevojčice ili dječaka.
To je bilo naše iskustvo prije nekoliko godina kada smo prvi put otkrili da naš najstariji sin, koji je došao k nama posvajanjem, ima neurorazvojni poremećaj povezan s alkoholom. Ovaj poremećaj bio je izravna posljedica njegove rođene majke koja je konzumirala droge i alkohol tijekom trudnoće.
Tugovali smo. Puno.
Prošli smo kroz bezbroj emocija koje osjećate nakon što vas liječnik sjedne i iznese službenu dijagnozu. Osjećali smo ljutnju, frustraciju, tugu, brigu, ogorčenost i strah. Po glavi su nam se motala pitanja na pitanja: Što to znači za naše dijete? Hoće li uspjeti izdržati školu? Hoće li biti etiketiran gdje god ide? Hoće li ga druga djeca ismijavati? Hoće li ikada pronaći pravog prijatelja koji ga ne gleda s visine ili ne osuđuje zbog njegovog poremećaja? Hoće li ostatak naše obitelji vidjeti istog lijepog, dragocjenog dječaka kojeg vidimo i mi?
flickr / roujo
A tu je i bijes koji smo osjećali prema njegovoj rođenoj majci. Godinama smo ga nosili sa sobom. Više kao ogorčenost pomiješana s bijesom, pomiješana s frustracijom, pomiješana s puno optuživanja: "Kako si mogao?" Jedan veliki koktel emocija. Ali mi smo to prošli i prihvatili smo našu novu normalu.
Upoznali smo se sa sastancima IEP-a (Individualni obrazovni planovi) i scenarijima koji nisu redovni. Izoštrili smo govor o posebnim potrebama za duge razgovore s trenerima, učiteljima, učiteljima nedjeljne škole i susjedima koji su bili domaćini igranja. Znali smo više o poremećaju našeg sina od većine liječnika. Čak smo uspjeli i kroz dijagnozu istog poremećaja jednom od naših mlađih sinova. Nije nam bilo ni približno teško prihvatiti njegovu dijagnozu kao što je to bilo s našim najstarijim sinom, jednostavno zato što smo već bili ovim putem.
A onda se život nastavio.
U svojoj obitelji postavljamo krute granice, one koje drugim obiteljima nisu nužno potrebne. Spavanje je bilo do 20 sati svaki dan, čak i vikendom. Postojale su posebne dijete kojih se treba pridržavati, a koje bi pomogle u fokusiranju i minimizirale potaknuta ponašanja. Datumi igranja bili su ograničeni s onim obiteljima koje su imale manje razumijevanja ako stvari krenu na jug vrlo brzo. Ovo je bila naša struktura, naša rutina, naš MO. Naša “nova” normalnost postala je toliko normalna da smo počeli zaboravljati kako se uopće osjeća “stvarna” normalnost. I to je bilo u redu. Voljeli smo svoju djecu bez obzira na sve i vjerovali u njegovu budućnost - bez obzira na to što je bilo što na papiru. I naučili smo dobru ravnotežu s našom drugom djecom, koja nisu imala ovaj poremećaj.
Ili smo barem tako mislili.
Iskreno govoreći, razgovor je bio poput udarca u trbuh. Učiteljica mog najmlađeg djeteta pogledala nas je i postavila pitanje koje mi još uvijek zvoni u uhu – “Jeste li razmišljali o tome da mu se dijagnosticira?”
flickr / David Salafia
Godinama nismo čuli takvo pitanje. Srca su nam se spustila na najnižu moguću točku u grudima. Plakali smo, boljeli, molili se da nije istina. Vidjeli smo neke znakove, i možda smo se pitali s vremena na vrijeme tijekom godina, ali nedovoljno da nas potaknu da tražimo službenu dijagnozu. Ako budem iskren, bili smo u poricanju.
Iako sam prihvatio poremećaj svoje drugo dvoje djece, još uvijek je bilo iznimno teško nositi se s njim mentalno, emocionalno i socijalno. ARND izaziva mnogo agresije, impulsa i društveno neugodnog ponašanja. Da ne spominjemo, postoje neke ozbiljne osuđujuće stigme koje su štetne i nepravedne. Bismo li bili spremni ponovno proći kroz sve ovo?
Ali, eto, opet smo tražili dijagnozu. Znao sam da bi to bilo dobro u smislu izrade IEP-a za obrazovanje mog djeteta. Ono čega sam se bojao jesu gadni komentari i grubi pogledi, kako na našu obitelj tako i na mog dragog sina. Liječnik je otkrio da još jedno od moje djece ima ovaj užasan poremećaj. Uistinu, osjećao sam se kao da stojim na grobu kraj kovčega voljene osobe, odjednom shvativši da ih nema.
Ali tada sam osjetio nešto moćnije od "gubljenja" normalnog. Osjećao sam odlučnost. Ovaj poremećaj nije značio kraj priče mog djeteta. Nije ni blizu.
flickr / rashida s. mar b.
Kao i s moje drugo dvoje djece, samo bismo se okrenuli drugom poglavlju. Vidite, grobnica uz koju sam u mislima stajala nije bila grobno mjesto budućnosti mog sina. To nije simboliziralo kraj nade koju sam još uvijek gajila za njega. Bila je to smrt očekivanja koje sam izgradio u svom umu. Bio je to “takozvani” povratak u normalu koji sam očekivao nakon godina brige za posebne potrebe. A gubitak očekivanja života, prijatelji moji, spomen je uz koji svi u jednom ili drugom trenutku stojimo.
Život ne ispadne onako kako mi mislimo da hoće, a to nije nužno loše. Ostavlja nas otvorenim za prihvaćanje novih mogućnosti. Istina je da posljednja dijagnoza s kojom se suočavamo ne znači da je igra gotova. Ni najmanje. To znači da se odvija veća i bolja priča.
Danas sam čovjek koji je prošao kroz tugu. Žalio sam zbog normalnosti koje smo mislili da ćemo imati kao obitelj, ali nemojte. I sada sam s tim pomiren. Uopće ne zamjeram našem životu, niti svojoj dragocjenoj djeci. Zapravo, volim ih više nego ikad. Kad zavirim u našu budućnost, vidim puno svjetla oko naše obitelji i to je ono što odlučujem prigrliti.
Ovaj članak je sindiciran iz Brbljati. Pročitajte više od Babblea u nastavku:
- Postoji znanstveni razlog zašto miješamo ime našeg djeteta
- Nevjerojatan razlog zašto heklana hobotnica može pomoći da preemie ostane živ
- Projekt “Majčinstvo: prepisano” slavi sve načine na koje žene postaju majke
