Prvi U.K. nacionalne smjernice za dijagnosticiranje autizma prošli su tjedan pušteni u javno savjetovanje. Izvješće istraživačke skupine CRC s autizmom je naručila i financirala Nacionalna shema invalidskog osiguranja (NDIS) u listopadu 2016.
NDIS je preuzeo upravljanje saveznom vladom programi rane intervencije koje pružaju specijalističke usluge za obitelji i djecu s teškoćama u razvoju. Pritom su naslijedili problem od dijagnostička varijabilnost. Biološke dijagnoze se mogu odrediti. Genetsko stanje krhki X ksindrom, na primjer, što uzrokuje intelektualne teškoće i probleme u razvoju, može se dijagnosticirati pomoću krvne pretrage.
Za razliku od toga, dijagnoza autizma je neprecizna. Temelji se na djetetovom ponašanju i funkciji u određenom trenutku, u usporedbi s dobnim očekivanjima i sastoji se od više simultanih komponenti. Složenost i nepreciznost se javljaju u svakoj fazi, implicitno za stanje kao i za proces. Dakle, logično je da je NDIS tražio objektivan pristup dijagnozi autizma.
Ovaj je članak izvorno objavljen na Razgovor. Čitati Orginalni članak po Michael McDowell Profesor, Sveučilište Queensland i dr. Jane Lesslie, specijalist razvojni pedijatar.
Pretpostavka izvješća CRC-a o autizmu je da će standardizacija metode dijagnoze riješiti ovaj problem dijagnostičke nesigurnosti. Ali umjesto nastojanja da se osigura dijagnostička preciznost u složenosti i nepreciznosti stvarnog U svijetu, važnije je pitanje kako najbolje pomoći djeci kada je dijagnostička nesigurnost neizbježan.
Što je u izvješću?
Izvješće preporučuje dvoslojnu dijagnostičku strategiju. Prvi sloj se koristi kada djetetov razvoj i ponašanje jasno zadovoljavaju dijagnostičke kriterije.
Predloženi postupak ne razlikuje se značajno od postojeće preporučene prakse, uz jednu važnu iznimku. Trenutačno, jedini stručnjaci koji se mogu "odjaviti" s dijagnozom autizma su određeni medicinski specijalisti kao što su pedijatri, dječji i adolescentni psihijatri i neurolozi. Raspon prihvaćenih dijagnostičara sada je proširen i uključuje srodne zdravstvene stručnjake kao što su psiholozi, logopedi i radni terapeuti.
To izlaže program nekoliko rizika. Stope dijagnosticirane djece mogu se dodatno povećati s većim brojem dijagnostičara. Može doći do sukoba interesa ako dijagnostičari potencijalno dobiju kasniju korist kao pružatelji financiranih intervencija liječenja. I dok psiholozi i drugi terapeuti mogu imati stručnost u autizmu, oni ga ne moraju nužno prepoznati važna stanja koja se mogu pojaviti slično kao i drugi problemi koje dijete može imati autizam.
Druga preporučena razina dijagnoze je za složene situacije, kada nije jasno da dijete ispunjava jedan ili više dijagnostičkih kriterija. U ovom slučaju, izvješće preporučuje procjenu i dogovor od strane skupa stručnjaka – poznato kao multidisciplinarna procjena. To postavlja važne izazove:
- Rana intervencija počinje rano. Multidisciplinarno često znači kasno, sa kašnjenja na listama čekanja za ograničene usluge. To će se vjerojatno pogoršati ako više djece zahtijeva ovu vrstu procjene.
- Multidisciplinarne procjene su skupe. Ako zdravstveni sustavi plaćaju, kapacitet za naknadnu pomoć djeci u zdravstvenom sektoru bit će odgovarajuće smanjen.
- Grupe privatnih pružatelja usluga mogu uspostaviti dijagnostičke one-stop shopove. To može nenamjerno diskriminirati one koji ne mogu platiti i potencijalno biti pristrano prema dijagnozi za one koji mogu.
- Multidisciplinarne procjene diskriminiraju one u regionalnim i ruralnim područjima, gdje stručnjaci nisu lako dostupni. Telehealth (konzultacije putem telefona ili računala) loša je zamjena za izravno promatranje i interakciju. Oni u ruralnim i regionalnim područjima već su u nepovoljnijem položaju zbog ograničenog pristupa intervencijskim uslugama, pa kašnjenja u dijagnostici predstavljaju dodatnu prepreku.
Dijagnostički pristup odražava dublji, temeljniji problem. Metodološka strogost nužna je za valjanost akademskog istraživanja, uz pretpostavku da autizam ima jasne i odredive granice.
Ali razmislite o dvoje djece gotovo identične u potrebi. Jedan jednostavno prijeđe dijagnostički prag, drugi ne. To može biti prihvatljivo za akademske studije, ali nije prihvatljivo u praksi zajednice. Proizvoljna dijagnostička granica ne rješava složenost potreba.
Postavljamo krivo pitanje
Prva inicijativa savezne vlade za financiranje usluga rane intervencije za djecu s dijagnozom autizma pokrenuta je 2008. godine. The Pomoć djeci s autizmom Program je osigurao 12.000 A$ za svako dijagnosticirano dijete, zajedno s ograničenim uslugama putem Medicarea.
The Bolji početak Program je uveden kasnije 2011. U sklopu Better Start, interventni programi postali su dostupni i za djecu s dijagnozom cerebralne paralize, Downovog sindroma, fragilnog X sindroma te s oštećenjima sluha i vida.
Iako je to proširilo raspon invaliditeta koji će se financirati, nije riješilo temeljni problem diskriminacija po dijagnozi. Ovdje su djeca koja imaju jednake potrebe, ali koja iz različitih razloga nisu službeno dijagnosticirana, isključena iz usluga podrške. Ipak, nešto je bolje nego ništa, a ovi su programi pomogli 60,000 djece po cijeni od preko 400 milijuna A$.
Ipak, NDIS se sada također suočava s filozofskim izazovom. The NDIS smatra financiranje temeljeno na sposobnosti osobe da funkcionira i sudjeluje u životu i društvu, bez obzira na dijagnozu. Nasuprot tome, ulazak u oba ova programa rane intervencije određen je dijagnozom, bez obzira na funkcionalna ograničenja.
Iako poticaji za financiranje ne mogu promijeniti prevalence sindroma krhkog X u našoj zajednici (zbog njegove biološke sigurnosti), stopa dijagnoza autizma je više nego udvostručeno budući da je Pomoć djeci s autizmom Program je započeo 2008. Autizam je postao uobičajena briga za svako dijete koje se bori u društvu, ponašanju ili s senzornim podražajima.
Kliničari su razvili alternativne načine razmišljanja o ovom problemu "sive zone". Jedna strategija je pružanje podrške proporcionalno funkcionalnim potrebama, u skladu s filozofijom NDIS-a.
Druga strategija je poduzimanje odgovora na intervenciju. Ovo je dobro razvijen u obrazovanju, gdje se podrška pruža rano i neizvjesnost je prihvaćena. Promatrajući djetetov obrazac i stopu odgovora tijekom vremena, pojavljuje se više informacija o prirodi djetetovih stalnih potreba.
Predložena strategija procjene u izvješću CRC-a o autizmu bavi se pitanjem "ispunjava li ovo dijete kriterije za autizam?". To nije isto kao “što se događa s tim djetetom i kako mu najbolje pomoći?”. A to su nedvojbeno važnija pitanja za našu djecu.
