Mike Keller, 13-godišnji dječak s autizmom, koristi tipkovnicu i iPad za komunikaciju sa svojom majkom, Lori Mitchell-Keller, lijevo, u njihovom domu u Gaithersburgu, MD. GETTY
Djeca ne dolaze s priručnicima s uputama. Čak i da jesu, svima bi im bio potreban vlastiti priručnik, prilagođen njihovoj jedinstvenoj marki i modelu. Zato skrb može biti korisna, ali i zbunjujuća i zahtjevna – posebno za obiteljske skrbnike djece s teškoćama u razvoju.
Iako ovi skrbnici često navode da im uloga daje osjećaj svrhe, ona obično dolazi s fizičkim, emocionalnim i financijskim naporima. COVID-19 je dodao velike prepreke pristupanju, pružanju i evaluaciji usluga specijalnog obrazovanja.
Američki dom i Senat su predstavili Računi za pomoć u slučaju COVID-19 osigurati školama više sredstava za podrška učenicima s invaliditetom. Ali ono što ostaje zanemareno je usredotočenost na potporu svojim obiteljskim skrbnicima.
Ovaj članak je ponovno objavljen iz Razgovor pod licencom Creative Commons. Čitati Orginalni članak,
po Sandra M. Chafouleas, profesorica pedagogijske psihologije, Sveučilište u Connecticutu i Emily A. Iovino, poslijedoktorski znanstveni suradnik, Sveučilište u Connecticutu.
Prema a Izvješće za 2020 po narudžbi National Alliance for Caregiving i AARP, više od 14 milijuna obiteljskih skrbnika u SAD-u pruža neplaćenu skrb za djecu mlađu od 18 godina. To je povećanje od preko 4 milijuna od 2015. Ovi brojevi ne objašnjavaju jedinstvena i često izazovna iskustva skrbnika za dijete s posebnim potrebama. Dodatni zahtjevi za skrb mogu uključivati dodatne sastanke za evaluacije i specijalizirane terapije te povećanu podršku jedan na jedan za izvršavanje svakodnevnih zadataka.
Jedno od 6 djece u SAD-u imaju dijagnozu smetnji u razvoju kao što su hiperaktivnost s nedostatkom pažnje, autizam, intelektualni invaliditet ili cerebralna paraliza. Ova djeca imaju složen raspon potreba za skrbi koje uključuju njihovo zdravlje, svakodnevni život i obrazovne aktivnosti.
Proučavamo iskustva obiteljskih skrbnika tijekom COVID-19 kroz ankete i intervjue s skrbnicima djece s i bez teškoća u razvoju diljem zemlje. Zvučna tema: Svi obiteljski skrbnici traže predah.
Ali prema našim nalazima, skrbnici djece s umjerenim do teškim invaliditetom – poput autizma ili nedostatka pažnje poremećaj hiperaktivnosti (ADHD) – suočeni su sa znatno više stresa, depresije, tjeskobe i skrbnika teret. Ovi nalazi bit će objavljeni u nadolazećem broju časopisa “Školska psihologija.”
Kao što je rekao jedan roditelj djeteta s umjerenim teškoćama, “Moje dijete se već mučilo s školskom osobom. Dolazeći kući i sve moraju raditi samostalno, iako su lekcije imali online i videozapisi koje je mogao gledati, povećali su njegovu razinu stresa, što je onda povećalo i moju razinu stresa super-visoka.”
Ovi sojevi su zabrinjavajući, s obzirom na to istraživanje sugerira roditeljski stres može utjecati na ishode za djecu s teškoćama u razvoju.
Dio tog stresa dolazi od potrebe ispunjavanja uloga više profesionalaca specijaliziranom izobrazbom. Jedan sudionik s dvoje djece – jednim s autizmom i jednim s ADHD-om – opisao je kako se osjeća “ostavljen, na neki način, da pokuša upoznati sve potreba tih stručnjaka, uključujući radne terapeute, fizioterapeute, logopede [i] školu psiholozi.”
Drugi je podijelio: "Spuštam se na mnoga istraživanja - još jedna stvar u mojoj kanti koja je uvijek već prepuna."
Naši nalazi također upućuju na to da su se skrbnici djece s teškoćama u razvoju borili da se uključe u osobno zdravlje prije pandemije, u usporedbi s skrbnicima djece bez poteškoća. Ta se dinamika samo pogoršala usred COVID-19.
“Svoje potrebe nekako stavljam na zadnje mjesto, čekajući da se stvari nekako slegnu”, podijelio je jedan sudionik. "Ali imao sam jednu krizu za drugom, a onda je udarila pandemija."
Vjerujemo da pružanje kvalitetnih obrazovnih usluga za djecu s teškoćama u razvoju počinje s potporom obiteljskim skrbnicima. Koristeći njihove vlastite riječi, prikupili smo nekoliko ideja o tome kako škole mogu podržati obiteljske skrbnike, posebno u ovo vrijeme povećanog opterećenja skrbi.
Poslušajte njihove priče
Ključna briga među skrbnicima je osjećaj usamljenosti. Jedan je sudionik pronašao vrijednost u telefonskoj liniji za podršku na kojoj su bili socijalni radnici. Drugi je naglasio potrebu za jačanjem empatije i ohrabrenja za obiteljske skrbnike: „Ponekad je samo doći do kraja dana i samo pokušavaju izdržati i zabaviti se i pokušati ne dopustiti da dođe vas."
Škole se mogu prijaviti s obiteljima, slušanje kako bi se osiguralo da se čuju i osjećati povezanost.
Ojačati aktivnu suradnju
Odgajatelji se oslanjaju na obitelji da daju kritične upute i terapije za učenike s invaliditetom. To znači da se skrbnici obitelji moraju osjećati ugodno tražeći od njih konkretnu pomoć. Neke škole su se snažno gradile partnerstva kuće i škole tijekom pandemije.
Odgajatelji mogu organizirati česte sastanke s obiteljskim skrbnicima kako bi pregledali i prilagodili planove učenja. Također mogu biti pažljivi u dijeljenju resursa za koje se očekuje da će ih obitelji koristiti. Kao što nam je rekao jedan roditelj: “Mislim da bi bilo logičnije da škola prođe kroz te stvari umjesto da nam samo daje milijun stvari za preuzimanje… Morao bih razgovarati s defektologom što se tiče onoga što ima smisla za moje dijete, s više kvalitete nego kvantiteta.”
Podržite ih u osobnom zdravlju
Osobna dobrobit je ključna za pomoć drugima. No velike promjene ustaljenih rutina mogu stvoriti više stresa za obiteljske skrbnike. “Vjerojatno bi mi koristilo da već radim neke stvari poput svjesnosti i meditacije”, rekao je jedan sudionik. “Možda bi mi sada bilo lakše to učiniti da je to već bio dio rutine.”
Škole mogu podržati obiteljske njegovatelje nudeći savjete o tome kako ih uzeti malim koracima koji jačaju predvidljive rutine, pozitivne odnose i ugodan angažman. Korak može biti jednostavan kao što je uzimanje dvije dodatne minute pod tušem kako bi se mozak smirio.
