Prvo, sigurno se pitate: kakav je to čaša-napola puna, sok, optimista smišlja ovakav popis? Možda je to tip kojeg je udario Domino's dostavljač i sada ima više novca na koji može izbrojati? Ili je možda bio broj dva Tonyja Robbinsa, pa je bio dobro opremljen da se nosi s tragičnim životom potpuno paraliziranog?
Pa, nisam nasljednik Dominovog carstva niti sam radio kao motivacijski govornik. Ipak sam optimist. I neka sam proklet ako dopustim da me moja situacija pobijedi.
Potpuno sam paraliziran s izuzetkom nekoliko tvrdoglavih mišića lica koji odbijaju prestati. Moje stanje se nije dogodilo preko noći. Bio je to iznimno postupan proces koji se događa od ljeta 2010. godine.
Krivac za njegovu metodičku degeneraciju je neurološka bolest poznata kaoamiotrofična lateralna skleroza ili ALS. Možda se sjećate da ste čuli za to tijekom Ice Bucket Challengea, globalnog fenomena koji je bolesti dao svojih 15 minuta slave. Unatoč stotinama milijuna dolara prikupljenih u ljeto 2014. još uvijek nema poznatog uzroka ili lijeka.
Na moju sreću, unatoč tome što mi je potreban ventilator za disanje, cev za hranjenje za jelo, tablet za tipkanje i stolica za kretanje, život je dobar. Ozbiljno. Imam lijepu, ljubaznu i pametnu ženu. Također sam otac sljedećeg RBG-a na svijetu, naše trogodišnje kćeri Elliott Monroe. Perspektiva je sve, i sigurno neću dopustiti da moja situacija diktira moje raspoloženje. Zato sam htio pisati o tome neki pozitivnih aspekata mog života. Evo ide.
- Kad je riječ o preskakanju kućanskih poslova, nije lakše nego izvući ALS karticu. Nisam jednom morala oprati suđe. Prljave pelene? Ne hvala! Ispostavilo se da su vam potrebne fine motoričke sposobnosti za oba zadatka.
- Trebate pomoć za više zadataka? Ja sam tvoj čovjek. Zahvaljujući potpunoj paralizaciji, mogu pisati e-poruke, šišati nokte i ručati u isto vrijeme! Lagana prozračna beba, zahvaljujući tehnologiji pogleda, skrbniku i cjevčici za hranjenje.
- Ima li išta gore od gutljaja svježe cijeđenog soka od naranče odmah nakon paste za zube? Ili raspravljate o šalici kave nakon što ste upravo oprali zube? Ne ja, nikad se ne moram brinuti o takvoj zagonetki.
- Ja nisam Carrie Bradshaw, unatoč tome što sam jednom pronašao par Manolo Blahniks-a u stražnjem dijelu taksija u NYC-u. Ali moja igra cipela je jaka. Imam puno Nike tenisica po mjeri. Najbolji dio u tome da imam svježe udarce i da sam u invalidskim kolicima je to što su moje cipele uvijek izložene. Da ne govorim da se nikad ne prljaju jer nikad ne dodiruju tlo.
- Svi kake. To nije samo sjajna knjiga, to je životna činjenica. Sada su mi potrebne dvije različite osobe da mi pomognu u poslovanju, a ja sam prilično redovan. Dvije sretnice koje mi se pridruže imaju vrlo definirane dužnosti. Igra riječi. Jedna osoba me podiže pokretom medvjeđeg zagrljaja dok mi druga osoba spušta hlače. Ali zahvaljujući tehnologiji, to je zapravo jedini dio iskustva koji zahtijeva praktičnu pomoć. Imam prekrasan bide koji ima više postavki od naslonjača Sharper Image. Niste živjeli dok niste osjetili toplinu grijane WC daske usred zime.
- Lady Gaga nije jedina koja ima poker lice. Zahvaljujući ALS-u mogu zadržati ravnodušnost, bez obzira na to koliko su visoki ulozi. Ima nekih minimalnih pokreta u mojim obrvama i na taj način signaliziram da ili ne kada nemam tablet. Ovaj nijansirani jezik ljudima je teško u potpunosti razumjeti. Međutim, meni i mojoj supruzi to pruža nevjerojatno intiman oblik komunikacije.
- Podvlačim crtu u krijumčarenju narkotika preko stranih granica, ali osim toga, ako imate stvari za krijumčarenje ili "držati"? ja sam tvoj čovjek. Ništa ne čini da se zaštitar osjeća gore nego da mora potapšati potpuno paraliziranog tipa koji priča očima. I ja sam pravi šerpa. Ako smo u trgovačkom centru ili Disneyju i ja možemo držati torbe. Bacite ih na leđa i zarolajte.
Ovaj popis bilo je iznenađujuće lako napraviti. Ja sam uistinu pozitivna osoba, ali nisam anđeo ili neka vrsta hipi-dippy soka koji ima glavu u oblacima. Vjerujem da je moj život težak, ali nije ništa teži od tvog. Svi imamo bitke i borbe. Izbor da mu dopustite da diktira vaše raspoloženje ili kako vidite svijet je upravo to, izbor. Što biraš?
Kevin Swan je otac, suprug i pisac. Osnovao je neprofitnu organizacijuZaklada za životnu priču za podizanje svijesti i pomoć u pronalaženju lijeka za ALS. Tipka očima.
