Većina Amerikanaca ne živi baš političkim životom. Mnogi uopće ne razmišljaju o politici. Oko 47 posto stanovništva nije se uključilo u predsjedničku kampanju 2016., jednu od najpolarizirajućih u američkoj povijesti. U prosjeku, oko 100 milijuna Amerikanaca koji imaju pravo glasa na svakim izborima u posljednjih 12 godina odaberu ne. Zašto? Prema Knight Foundation studija, to je zato što manje vjeruju u izborne sustave, manje su angažirani u vijestima i jednostavno nisu sigurni za koga bi glasali. Za toliko roditelja to je jednostavnije: nemaju vjere da će im politika pomoći da prebrode dan. Pristupačna zdravstvena skrb i skrb o djeci daleka su nada za mnoge, kao i imati dovoljno jastuka da se vrate kad izgube posao. Tko ima vremena pratiti debate kad imate dva posla? Tko se ima vremena baviti politikom kada imate samo nekoliko sati da vidite svoju djecu?
Ulozi su porasli tek 2020. godine. Uz nevjerojatno visoku stopu nezaposlenosti, egzodus zaposlenih roditelja (osobito majki) potaknut pandemijom i ekonomski nejednak koji nije viđen u našem životu, lako je oslikati sumornu sliku. Političari upravo to rade - izazivaju strahove i slikaju širokim potezima koji prikazuju aspekt američkog života, ali jedva punu sliku.
Dakle, kako zapravo izgleda američki život za roditelje 2020.? Htjeli smo znati i krenuli u potragu za realnijim prikazom toga. U našoj potrazi pronašli smo Chada Bassa i Leah Robilotto, par iz Sharpsburga, Georgia s dvoje djece: 8-godišnji Graham i 10-godišnji Miles. U fokusu obitelji trenutno je zdravlje njihova sina Milesa, koji je obolio od misteriozne bolesti koja je započela s četiri napada upale pluća. Poput jednog od četiri Amerikanca, oni također imaju problema s plaćanjem medicinskih računa. Obitelj Robilotto-Bass potrošila je oko 40.000 dolara na vlastite troškove za Milesovu skrb, a dok je obitelj prioritet je pronaći odgovore na Milesovo stanje, oni također naporno rade kako ne bi zapali u velike dugove dok radeći to.
Chad Bass i njegova supruga Leah Robilotto rado bi se iselili iz svoje četvrti Sharpsburg, Georgia. U predgrađe Atlante preselili su se u maloj žurbi nakon što su napustili Houston, gdje su živjeli više od desetljeća. Dvostruki događaji ubrzali su njihov odlazak: prvo, uragan Harvey opustošio je područje, a drugo, Chad je osigurao posao u Porscheu, radeći kao inženjer za njihova električna vozila. Kada se obitelj Robilotto-Bass preselila, nisu toliko istraživali i sada sanjaju o preseljenju u obližnju četvrt koja je više usklađena s njihovim vrijednostima i ukusom. Ali pronalazak novog doma nije na vrhu njihova popisa obaveza ili proračunskih prioriteta, i to s dobrim razlogom.
Prije otprilike godinu dana razbolio se njihov najstariji sin Miles. Atletski klinac koji je bio u školskoj stazi, Miles, koji je tada imao 9 godina, dobio je upalu pluća četiri puta.
Ovo nije bio njegov prvi put da je Miles imao hitnu medicinsku pomoć (sa 6 mjeseci imao je anafilaktičku reakciju i dijagnosticirana mu je po život opasna alergija na avokado). Ali to je bilo daleko najozbiljnije. Prvi put je obolio od sapi 2019. Zatim, ponovljena upala pluća. Nakon posljednje borbe, Miles je ostao toliko umoran da nije mogao izdržati školski dan.
Po savjetu svog liječnika, Leah i Chad smjestili su Milesa u Hospital Homebound, program za djecu s uvjetima koji otežavaju pohađanje redovite škole. Tamo bi Miles ujutro osobno pohađao školu. Zatim bi ga pokupili do 11 i radio bi s učiteljem sat ili dva od kuće. Poslije bi spavao.
To je barem bio redoviti plan. Kako je Milesova bolest ostala misterij, morao je mnogo izostajati iz škole za preglede kod liječnika. Tijekom pola godine Chad i Leah doveli su ga pulmologu, liječniku za uho, grlo i nos, neurologu, gastroenterologu i, naravno, svom pedijatru. U veljači su letjeli iz Sharpsburga u Houstonsku teksašku dječju bolnicu na test koji nisu mogli dobiti u Atlanti jer je lista čekanja bila tako duga.
Liječnici su prepisali steroide, lijekove, fizikalne terapije, dva zahvata. Obitelj Robilotto-Bass išla je u bolnicu najmanje četiri puta. Chad i Leah morali su odvesti Milesa na tjedne pretrage i vađenje krvi. Nosili su se s kašnjenjima, čekanjima i obiljem nevjerice: na jednom pregledu liječnik koji je drenirao tekućina iz Milesovih pluća prethodnog tjedna imala je žuč da sugerira da Miles jednostavno nije želio ići u školu.
"Nismo mogli shvatiti što nije u redu s njim", kaže Leah. “Osjećao sam se kao da svi imaju malo drugačije mišljenje – ali nitko nije stvarno razgovarao jedni s drugima.”
Stalni niz sastanaka - da ne spominjemo frustraciju nenalaženja odgovora - učinio je svoj danak obitelji Robilotto-Bass. Jedan od Milesovih dogovora bio je dan pogreba njegove prabake. Nisu mogli biti tamo da se pozdrave.
Konačno, Leah je Milesa primila u kliniku Mayo. Trebali su ići u ožujku, a onda je udario COVID-19. Miles je patio još nekoliko mjeseci. Zatim su sredinom srpnja ušli u avion (Leah briše Milesovo sjedalo zbog straha od kontaktne alergije) i odletjeli u Minnesota, gdje je, prvi put nakon dugo vremena, Leah osjetila da bi njeno dijete moglo vratiti svoj život opet.
“Doslovno smo vidjeli sedam liječnika u pet dana”, kaže ona. “Imali smo 30 termina.” Na klinici Mayo liječnici su prvi primijetili da Milesovi bubrezi ne rade kako treba i da mu ne rade nadbubrežne žlijezde. Također su primijetili da ne apsorbira željezo i da mu je dušnik deformiran.
“Bilo je toliko stvari na koje se nitko nije pozabavio – ili su to spomenuli ovdje ili tamo, ali su rekli: ‘To nije veliki problem’”, kaže Leah.
Klinika Mayo ponovno je usadila vjeru obitelji u zdravstvenu skrb. Leah je upoznala tim liječnika koji su koordinirali, koji su zapravo razgovarali jedni s drugima. Tjedan u klinici Mayo bio je fizički i financijski iscrpljujući. Ali to je bilo i prvi put nakon dugo vremena da je osjetila olakšanje.
Ali sve to - mjeseci liječničkih pregleda, pomaganja iscrpljenom djetetu da prebrodi školski dan, šuškanja oko Uvez s tri prstena pun medicinske dokumentacije i borbe s liječnicima i boli — zapravo je samo jedan dio slagalice za obitelj. Kronična bolest ima način da zahvati svaki aspekt obiteljskog života. Osim što ne može. Još treba platiti račune, još treba završiti posao, još se treba brinuti za kuću, kuhati jela, voljeti obitelj.
Milesovo stanje i sva potrebna testiranja također su bili skupi. Chad je sretan što ima odlično zdravstveno osiguranje. Ali čak i nakon ispunjavanja franšiza, postoje troškovi koji nikada nisu pokriveni zdravstvenim osiguranjem. Plin. Propusnice za parkiranje bolnice. Neočekivani troškovi obroka. Avionske karte. Hotelske sobe. Iznajmljivanje automobila. Otkako se Miles prvi put razbolio u srpnju 2019., Leah procjenjuje da su potrošili najmanje 40.000 dolara iz džepa na troškove povezane s njegovom medicinskom skrbi.
"Definitivno je promijenio način na koji živimo", kaže Leah. “Sretni smo što imamo resurse za to. Ali mnogi ljudi proglašavaju bankrot zbog bolesti.”
U jednom trenutku, Leah je napustila korporativni posao koji je žonglirala uz svoj posao s alergijom na hranu jer je otkrila da ne može biti uključeni roditelj i zaposlenik u isto vrijeme. Sada ona vodi vlastiti posao, što je stvarnost zbog koje je Chadovo zapošljavanje još imperativnijim. Uz sve pomake u profesionalne živote koje je COVID prisilio, naglašava. Na pitanje je li 55-satni radni tjedan koji provodi - neki od tih sati koji rade u 3 ili 4 ujutro - održivim, odgovara jednostavnim "ne" i smijehom.
Naravno, stvari su još gore zbog COVID-19. Ali za obitelj koja pomaže u upravljanju kroničnim bolestima, nisu baš toliko različite.
“Već sada moramo biti posebno oprezni”, kaže Chad. “Na neki način, navikli smo na veći pritisak da pazimo na njega. On nije samo svakodnevno dijete koje nema alergije ili zdravstvene probleme. Nikada nije bilo kao: ‘Idemo samo van.’ Do sada smo na to navikli. To je samo nova normalnost.”
Otkako je COVID-19 pogodio i škole zatvorene, obitelj je u potpunoj karanteni, sa samo još jednom obitelji u njihovom "Karantemu", kako to Leah naziva. U suprotnom, oni su potpuno prikovani za sigurnost Milesa. Kada je škola ponovno otvorena krajem kolovoza, Leah i Chad su bili 100 posto predani nastavku školovanja putem interneta, čak i ako se zgrada na kraju otvori. Uostalom, brzine prijenosa u Gruziji su visoke. Stopa pozitivnosti samo u Atlanti je iznad 5 posto. I premda se Miles nikada ne bi vratio osobnom školovanju usred pandemije, čak i otvaranje balona kako bi se Graham vratio moglo bi imati katastrofalne posljedice.
Držali su se ovog plana sve dok su mogli. Dok se život nije dogodio.
Graham, koji je u 3. razredu, je na spektru i ima poremećaj obrade jezika, kao i ADHD. To mu je virtualno učenje učinilo gotovo nemogućim.
“Suze su svaki dan, on leži na podu i plače”, kaže Leah. “Stvorili smo savršen prostor za učenje za njega, bez svih ometanja. Ali on jednostavno ne može učiti na ekranu.”
Nakon posebno teškog sloma, Leah je odlučila povesti Grahama u šetnju. Tada su ona i Chad odlučili da se on mora vratiti u školu. Gledala je svog 8-godišnjaka, inače sretnog dječaka, koji je razvijao znakove kliničke depresije, i shvatila da se ne radi samo o COVID-19. Radilo se i o Grahamovom emocionalnom blagostanju.
Odluka je očito ona koja nosi inherentni rizik. U onome što je nekada bila gostinjska soba u njihovoj kući (ali sada je Chadova jer on radi od kuće, pretpostavlja, gotovo na neodređeno vrijeme) nalazi se puna kupaonica. Kad se Graham vrati iz škole, odmah se istušira, a odjeću mu bace pravo u praonicu.
“[Graham] razumije da mu je brat stvarno bolestan. S tim je živio cijeli život - kaže Leah. To je nevjerojatan pritisak za jednog mladog dječaka. Dopustiti mu da vidi svoje prijatelje najmanje je što može učiniti, smatra ona.
Kao i svi roditelji, Leah i Chad su organizirali svoj život oko svoje djece. To nije radikalno, pogotovo u Sjedinjenim Državama. Ali organizacija njihovih života, čini se, ne mora biti ovako stroga. U drugom svijetu zdravstvena skrb možda nije povezana s izvrsnim poslom. Odbici možda ne postoje. Pandemija možda nije tako ozbiljna. Robilotto-Bassovi možda neće morati svaki mjesec provjeravati svoj budžet kako bi osigurali da im kućanstvo bude stabilno. Ali ono što možda ne, i ne može, ne postoji u stvarnom svijetu. Umjesto toga, rade kako god mogu.
“Trenutno ne štedimo na njihovim fakultetskim računima. Ne odlažemo ušteđevinu, nemamo još toliko na kraju mjeseca - kaže Leah. “Ne možemo ići na odmor. Planirali smo odvesti našu djecu u Legoland ovog proljetnog odmora - jer su opsjednuti time. I, da, COVID je jedan od razloga zašto ne idemo, ali, financijski, to se ne događa.”
Prije COVID-a stvari su bile manje zategnute kada je Lehin posao s klijentima koji imaju djecu s alergijom na hranu bio dosljedniji. Ali sporije poslovanje, uz troškove zdravstvene zaštite, parking, troškove hrane, gole troškove vremena provedenog u bolnici, umanjilo je proračun.
“Malo je ljudi na svijetu za koje bih rekao da se osjećaju financijski ugodno, koji nemaju o čemu brinuti”, kaže Chad. “Nama je puno bolje od prosječne obitelji, ali uvijek postoji taj stres. Uvijek postoji taj financijski cilj u pozadini - a vi samo radite najbolje što možete."
Jasno je da bi se puno moglo učiniti kako bi se pomoglo obitelji tijekom dvostrukog udarca u teškim trenucima - istovremeno se boriti s kroničnom bolešću i pandemijom. U Gruziji su stope pozitivnosti na COVID ostale visoke otkako je državu pogodila pandemija još u ožujku, a obitelj se osjeća zatvoreno, ne može ići na povremene obiteljske izlete, vidjeti košarkašku utakmicu, osjećati se kao normalan obitelj.
No, njihov popis onoga što bi vlada mogla učiniti za njih je relativno kratak.Leah želi samouvjereno vodstvo. Chad želi nekoga tko može gledati širu sliku.
"Mislim da bismo mogli učiniti više za društvo", kaže on. “U nekom trenutku, morat ćemo shvatiti da ovoliko ljudi na granici siromaštva nije održivo. Ne radi se više samo o zarađivanju novca za dioničare.”
Chad to govori iz svog ureda u gostinskoj sobi sagrađenog od kuhinjskog stola koji je nabijen između kreveta i zida. To je ista soba u kojoj se Graham tušira svaki dan čim dođe iz škole. Nije idealno. Ali, za sada, za Chada i cijelu obitelj, to će morati učiniti.
