Ova priča nastala je u suradnji s Northwestern Mutual Foundation, predano ubrzavanju potrage za lijekom za rak u djetinjstvu uz podršku obiteljima koje se liječe i preživjelima koji pate od kasnih posljedica.
Kada se djetetu dijagnosticira rak, njegovo djetinjstvo se preokreće u djeliću sekunde, jer njegovo liječenje postaje prioritet broj jedan. Dok njihovi kolege iz razreda, rođaci i djeca u susjedstvu mogu nastaviti igrati nogomet u nedjelju, idući na plažu s baka i djed, a nakon spavanja, ovi dječji dani odjednom su ispunjeni liječničkim posjetima, pretragama i terapije; često moraju provesti više noći u bolničkom krevetu nego u vlastitom. Doživljavanje tolikih promjena tako brzo može šokirati i uplašiti djecu, posebno onu koja su premlada da u potpunosti shvate što im se događa.
No rak u djetinjstvu pogađa više od samog pacijenta. Ova dijagnoza je jedna od najmučnijih stvari koje je roditelj ikada mogao čuti, i putovanje koje slijedi utječe na cijelu obitelj - posebno braću i sestre, ali i bake i djedove, ujake i tetke, rođake i bliske prijatelji. Za roditelje, logistika uključena u pružanje podrške djetetu kroz liječenje može biti dovoljno opterećujuća, ali emocionalni danak koji rak u djetinjstvu uzima njima, njihovoj drugoj djeci i onima koji su im najbliži ogromna.
Prema Nacionalnom institutu za rak, gotovo 16.000 američkih obitelji svake godine se na ovaj način preokreću njihovi svjetovi, budući da je njihovom djetetu dijagnosticiran rak. To znači da svaki dan nekoliko tisuća roditelja diljem zemlje nastoji biti najbolji tate i mame što mogu biti, a istovremeno se kreću ovim novim i neistraženim teritorijem. Suočavajući se s rakom u djetinjstvu po prvi put, ne znaju uvijek kako najbolje podržati svoje dijete, a istovremeno im dopustiti da budu samo dijete. Istodobno, rodbina i prijatelji ne znaju uvijek kako najbolje pomoći tim obiteljima.
Kada se suočite s takvim teškim okolnostima, pomaže imati vodstvo stručnjaka i roditelja koji su već prošli kroz to. Iako su svaka obitelj i situacija jedinstvene, ova kolektivna mudrost može osnažiti roditelje da se nose s teškim stvarima i nastave, uz podršku drugih, odgajati nevjerojatnu djecu. Nitko neće reći da je ovo putovanje lako, jer nije, ali posjedovanje ovih smjernica može omogućiti onima koji su pogođeni rakom u djetinjstvu da pronađu malo nade i shvate da nisu sami u ovoj borbi.
Govoriti djeci istinu
Čuti početnu dijagnozu često je šokantno, uvijek neodoljivo i sasvim sigurno pogubno za roditelje. I baš dok pokušavaju riješiti vlastite emocije i razmišljati o sljedećim koracima, pitaju se: Kako ću to, zaboga, objasniti svom djetetu?
Ovaj razgovor će biti teško voditi — i možda će biti primamljivo izbjeći ili zasladiti kako bi se dijete zaštitilo od zastrašujuće stvarnosti — Stručnjaci i roditelji inzistiraju da je ključno otvoreno i iskreno razgovarati s djecom o njihovom raku, liječenju i o tome kako će se njihov život promijeniti. Naravno, djetetova dob i sposobnost razumijevanja će diktirati koliko će se detalja dijeliti. Bez obzira na to, roditelji bi uvijek trebali pokušati dati točne informacije i iskreno odgovoriti na pitanja i mirno, dok djeca svih dobi uzimaju znakove iz tona glasa i lica svojih roditelja izrazi.
"Prvi put kada je Rafael dobio rak imao je 3 godine i 8 mjeseci, pa sam mu objasnio da je bolestan i da će mu lijek pomoći", kaže Irma Moreno, čijem je sinu 2012. dijagnosticirana akutna limfoblastna leukemija, zatim rak kostiju 2016. i leukemija drugi put u 2017. “Uvijek bih Rafaelu rekao istinu i odgovorio na njegova pitanja što je bolje moguće.”
Budući da je Rafael bio tako mlad kada je prvi put dobio rak, Moreno kaže da u to vrijeme nije bio uključen ni u kakve odluke o liječenju. “Ali kad bi se ponovno javio sa 7, a zatim 8 godina, pitao bi se o svemu što se tiče njegovog zdravlja i lijekova”, napominje ona. “Sada Rafael pita svog liječnika o svim informacijama koje želi znati, a meni je u redu da on zna sve. Mislim da je vrlo osnažujuće za djecu da znaju o svom liječenju jer im to pomaže razumjeti svoje stanje. Inače se osjećaju vrlo znatiželjno i uplašeno.”
Za roditelje koji se trude razgovarati sa svojom djecom o bolesti ili mogućim ishodima, Moreno preporučuje uključivanje certificiranog stručnjaka za dječji život. To su pružatelji zdravstvenih usluga koji su obučeni da pomognu obiteljima da se nose s posljedicama bolesti. Psiholozi, socijalni radnici, pa čak i dječji liječnici i medicinske sestre također mogu pomoći u lukavim raspravama.
Potrebno je selo: 3 stvari koje bi rođaci i prijatelji trebali učiniti da pomognu
Ponekad je teže znati što učiniti kada dijete prijatelja ili rođaka ima rak nego ako ga sami bolujete. Evo nekih mjesta za početak.
- Pomozite djetetu da živi što normalnijim životom. Razgovarajte s roditeljima o organiziranju sastanaka koji će ih opustiti (zahvaljujući sredstvu za dezinfekciju ruku i brizi o drugim medicinskim pripravcima). Pozivajte djecu, preko njihovih roditelja, na društvena okupljanja i događaje u susjedstvu, a također im nudite pomoć da ih dovezete tamo i pronađu sigurno mjesto za zabavu.
- Pomoć u prikupljanju sredstava. Rak je financijski teret. Najprije zatražite dopuštenje, a zatim se obratite prijateljima i drugima kako biste postavili stranicu za sredstva koja će vam pomoći platiti sve, od namirnica do liječenja raka.
- Javite se što češće možete. Pošaljite e-poštu, pošaljite SMS, nazovite, pojavite se u njihovoj kući s namirnicama - što god da radite, dajte im do znanja da ste tu i nemojte misliti o vama.
Pitati druge za pomoć
Roditelji koji odgajaju djecu oboljelu od raka mogu se osjećati usamljeno. To je proizvod njihovog pojačanog stanja (kada je dijete neizlječivo, svaki trenutak postaje dragocjen) kao i stresa ronjenja u zadatke koji su mu novi. Liječnički posjeti, tretmani i boravci u bolnici troše vrijeme i energiju, a da ne spominjemo sate i sate istraživanja i bolnog donošenja odluka.
Zbog toga je toliko vrijedno da roditelji izgrade robusnu mrežu podrške. Istraživanje Nacionalnog instituta za rak pokazuje da primanje pomoći od drugih — i za logistiku i za emocionalne potrebe — jača i potiče ne samo roditelje nego i dijete oboljelo od raka i njihovu braća i sestre.
U početku, većini roditelja je teško zatražiti pomoć – to može biti neugodno, teško je shvatiti što tražiti, a samo traženje oduzima mnogo vremena. Ali to je ključno: redovita, otvorena i iskrena komunikacija s prijateljima, rođacima, susjedima i drugima u krugu može ublažiti stres, tugu i premršavost. Osim što ih informira o djetetovom napretku, stalna komunikacija daje onima izvan uže obitelji ideje o tome kako pomoći, bilo da to je kuhanjem obroka za obitelj, prijevozom druge djece na njihove aktivnosti, uključivanjem u rad u dvorištu, kupnjom namirnica ili čak samo posuđivanjem uho.
“Moja podrška tijekom ovog putovanja bila je moja obitelj, iako žive u Teksasu”, kaže Moreno, koji živi blizu Omahe, Nebraska. “Bolnički liječnici i medicinske sestre i dječji život [specijalisti] također su velika podrška. Mislim da se bolničko osoblje zaista trudi razumjeti naše potrebe što je više moguće kako bi nam pomoglo.”
Stručnjaci također preporučuju pridruživanje grupi za podršku, bilo osobno ili online, te povezivanje s drugim roditeljima djece oboljele od raka. Vjerojatno je korist od posjeta terapeutu ili drugom stručnjaku za mentalno zdravlje koji može pomoći u procesuiranju složenih emocija; ovo bi mogla biti dobra opcija i za drugu djecu.
Kao što roditelji bolje prolaze sa sustavom podrške, tako će biti i dijete koje ima rak. “Rafael se povezao s prijateljima u bolnici, većinom s djecom na liječenju”, kaže Moreno. “Mislim da se djeca u bolnici jako dobro razumiju jer znaju kako je to prolaziti kroz teške stvari.”
Pronalaženje normalnosti u nadrealnom vremenu
Čim roditelj dobije dijagnozu raka u djetinjstvu, sve se mijenja. Rasporedi i rutine se mijenjaju, stres raste, osjećaji se klackaju, financije mogu biti tijesne, a obiteljske aktivnosti i druženje mogu biti ograničeni zbog oslabljenog imunološkog sustava djeteta.
"Mi kao obitelj nismo mogli ići na zabave ili crkvu kada je Rafaelov imunološki sustav bio slab", kaže Moreno. “Jedna od najtežih stvari za njega je bilo što nije pohađao školu ili išao na izlete sa svojim kolegama iz razreda – bio je tako tužan što nije išao u školu.” Stalna briga o zarazi virusom može biti teška za djecu, dodaje Moreno, budući da znaju da bi ih zaraza još mogla dovesti u bolnicu opet.
Ali, u dobru i zlu, sve je to dio nove obiteljske normalnosti - i prihvatiti to i raditi u sebi zdravije je za sve nego oduprijeti se tome. “Prihvaćanje da vam se život promijenio vrlo je važno”, kaže Moreno. “Vaše staro normalno je zauvijek nestalo i nema povratka. Ali usredotočite se na život sa svojim novim normalnim je moguće - to je najbolje što možete učiniti."
Unutar ovog novog normalnog, stručnjaci preporučuju da što više stvari ostane isto, čak i usred svih promjena. Na primjer, kada je u pitanju stil roditeljstva, ACS predlaže održavanje istih očekivanja od djeteta, kao što je želja za njima da kažu "molim" i "hvala" ili da odlože svoje igračke ako mogu, umjesto da mijenjaju pravila samo zato što imaju Rak. Također je važno potaknuti igru i zabavne aktivnosti, prema potrebi, što im može pomoći da se osjećaju kao obično dijete i da im uma ne bude muka. Ključno je održati ih povezanim sa svojim prijateljima što je više moguće kako se ne bi osjećali previše izolirano, pogotovo ako neko vrijeme ne mogu pohađati školu.
"Mislim da je vrlo važno da se Rafael bavi svojim uobičajenim aktivnostima jer ga to čini sretnim, a i dalje se osjeća kao sva druga djeca", kaže Moreno. “Zna da je bio bolestan, ali još uvijek može uživati u životu kao dijete. Drugim roditeljima koji prolaze kroz teške trenutke kažem: Ne dopustite da se vaša djeca osjećaju usamljeno ili drugačije. Čak i ako ne volite posjećivati druge ljude, neka vaša djeca vide svoje prijatelje.”
Pronalaženje ravnoteže i udobnosti u ovom novom svijetu može biti izazovno, ali važno je da cijela obitelj pokuša. “Da bi naša obitelj održala novu normalnost, nastavljamo raditi iste stvari kao i prije – samo možda na drugačiji način, poput odlaska u park umjesto u kino ili Walmart”, kaže Moreno. “Vrlo je važno voditi djecu u posjet prijateljima i svugdje nositi sredstvo za dezinfekciju ruku. Išli bismo na zabave, u crkvu, u parkove i družili se što je više moguće, uvijek pokušavajući pronaći sreću u životu.”
Sustav podrške također bi trebao pomoći u ovoj prilagodbi. “Moji prijatelji pomažu meni i mojoj obitelji da održavamo normalnost tako što svrate u našu kuću ili nas posjećuju u bolnici”, kaže Moreno. “Jedna stvar koja je vrlo važna je da nas nikada ne tretiraju drugačije; razgovaraju s nama kao s obitelji kakva jesmo. Većina naših prijatelja daju sve od sebe da nas razumiju, pozivaju nas na događaje i pitaju kako nam pomoći da budemo OK. Mi smo normalna obitelj, samo ona koja se nosi s rakom u djetinjstvu.”
