Razlike u mozgu kao npr autizam, ADHD, i disleksija nisu nešto što treba izliječiti, već nešto što treba prihvatiti kao dio ljudske raznolikosti. Ovo je pogled na "neuroraznolikost", izraz koji je skovao australski sociolog Judy Singer godine 1998. godine. Pokret za neuroraznolikost naglašava reevaluaciju nekadašnjih negativnih medicinskih dijagnoza temeljenu na snazi i radi na većoj svijesti zajednice i uključivanju svih. Dakle, naravno, neurodivergentna djeca imaju netipične načine navigacije svijetom, ali to je dio onoga što ih čini posebnima.
U videu iznad, Singer i Lawrence Fung, dr. sc, psihijatrica specijalizirana za autizam i ravnateljica projekta Stanford Neurodiversity Project, razgovaraju s moderatoricom Micaelom Birmingham o neuroraznolikosti u svim njezinim oblicima. U ovom obroku od strašna mama's Uživo. Raditi. Thrive serije, stvoren u partnerstvu s Očinski, raspravljaju zašto je važno prihvatiti neuroraznolikost kod kuće, u školi i na radnom mjestu, kako upravljati atipičnim ponašanjem u javnosti i kako se zalagati za više resursa za svoje neurodivergentno dijete u školi.
Sljedeće je uređeno radi dužine i jasnoće.
Dr. Fung, postoji niz medicinskih dijagnoza koje bi mogle spadati u kategoriju neuroraznolikosti. Možete li opisati neke?
Lawrence Fung: Ta stanja uključuju autizam, poremećaj pažnje/hiperaktivnost, disleksiju ili diskalkuliju, problem s izračunima. I ne staje tu. Na primjer, epilepsiju također možete smatrati neuroraznolikim stanjem.
Judy Singer: Mogu li dodati još dva? Jedan od njih je Touretteov sindrom, koji je prilično čest. I mucanje, što je poremećaj govora.
Možete li nam reći nešto više o pokretu za neuroraznolikost i kako je on povezan sa socijalnom pravdom?
JS: U osnovi, proizašla je iz pokreta za samozastupanje autističara. A pokret je samo stvar čije je vrijeme došlo. Mislila sam o tome kao o nečemu u obliku feminističkih ili gay pokreta. To je pokret bez vođe. Nitko im ne govori što da rade. To je pokret koji se razvija. Mijenja se i sama definicija neuroraznolikosti; neki ljudi imaju različite ideje o tome što to znači.
Judy, opisuješ sebe kao jednu od tri generacije pjevačica negdje u spektru autizma. Kako su vaša iskustva iz djetinjstva donijela ideju o neuroraznolikosti?
JS: Počelo je s mojom majkom, jer nije bila kao nitko koga sam poznavao. Imala bi ogromne borbe da bude normalna. Zapravo, moj rad je postao poznat u članku u akademskoj knjizi pod nazivom "Zašto jednom u životu ne možeš biti normalan?" Često sam joj to govorio. Otac mi je to ponekad govorio. Zašto jednostavno ne možeš biti poput ostalih djevojaka i imati prijatelje, udati se i biti liječnica i otići na sveučilište? Što je tako teško?
Uvijek sam bio autsajder. I zapravo sam dispraksičan. Dakle, u Australiji je bilo jednostavno užasno jer se ovdje sport jako cijeni. Uvijek sam bio zadnji koji su me birali u timovima i ponižavali profesori Phys Ed. Ali u učionici sam bio siguran jer sam bio dobar učenik, dok su drugi ljudi, poput djece s disleksijom, prolazili kroz apsolutni užas. I to je ono što se nadamo promijeniti.
Dr. Fung, kao otac autističnog sina, kako ste se nosili s roditeljskim izazovima koji su vam se pojavili?
Moja mama, umrla je prije par godina, ali me puno toga naučila. Nije išla na fakultet. Jedva je završila srednju školu. Ali ono što je rekla kada je mom sinu prvi put dijagnosticirana i kada je prolazio kroz mnoge izazove, rekla mi je da ga volim više. To mi ostaje u mislima.
U suštini, dajemo mu sve mogućnosti koje možemo zamisliti koje bi mu mogle biti od pomoći. Nije mu lako. Kada mu je prvi put dijagnosticirana kada je imao 4 godine, nije govorio. Nisam baš bila sigurna kako će se nositi sa školom, kako će steći prijatelje. S vremenom je, uz sve mogućnosti koje smo mu pružili, postupno prešao od potrebe za individualnom pomoći u vrtiću do srednje škole, rekao je: “Vjerojatno ću biti dobro.”
Još se sjećam da su neki liječnici rekli da će mu to biti teško u srednjoj školi jer će morati ići u različite učionice i bit će zbunjen. Ali imali smo vjeru i voljeli smo ga i samo smo se trudili da mu pružimo najbolju moguću pomoć kada mu je potrebna. A sada ima 17 godina i prijavljuje se na fakultet. Tu i tamo mu još uvijek treba pomoć, ali on je uglavnom pristojan student. Kad je imao 4 godine, nisam mogao misliti kakav će put biti. Putanja je vrlo različita od jedne osobe do druge. Ali jedna stvar je ista: roditelji vole svoju djecu. Ali roditelji, morate više voljeti svoju djecu.
Dr. Fung, je li se vaše dijete ikada borilo s ponašanjem u situacijama u kojima drugi nisu bili opremljeni za podršku? Što se događa kada ste u Targetu i primate osuđujuće poglede drugih ljudi koji ne shvaćaju što vaše dijete doživljava?
LF: Kad je moj sin imao 2 godine, bili smo u posjeti obitelji u Kanadi. I definitivno me moja obitelj gledala i govorila: "Što radiš s našim novim članom obitelji ovdje?" Čini se da su roditelji neurodivergentne djece obično mete. Ljudi misle da roditelji ne čine pravu stvar za dijete i zato se dijete loše ponaša.
Mnoge obitelji u mojoj klinici imaju slične probleme. A ponekad je nesretna posljedica to što se udaljavaju s javnih mjesta i boje se da će ih zuriti ili im čak nešto reći. To s vremenom neće biti baš zdravo ako ne idu na javna mjesta.
Postoje određena stanja koja, recimo, ADHD, na primjer, kada dijete ima hiperaktivnost i impulzivnost na javnim mjestima, definitivno mogu postojati stvari oko kojih stvarno ne možete učiniti previše ponašanja. A ponekad, ova djeca mogu prilično dobro reagirati na lijekove i mogu se bolje ponašati na javnim mjestima. Ali ponekad to nije povezano s hiperaktivnošću ili impulzivnošću. Samo se dijete drugačije ponaša u društvu. To se događa s puno djece iz spektra autizma; ne razumiju toliko društveni svijet. Kad dođu u restoran, mogu raditi stvari koje ne razumiju. Drugi su neshvaćeni.
Djeci, posebno manjoj djeci, ova situacija je laka za rješavanje. Roditelji često znaju objasniti drugima da je “Moj sin je na spektru, molim vas, oprostite nam.” Tada će svi biti vrlo ljubazni i možda će pokušati pomoći. Ali ako šutite i odete, to vam neće pomoći. To bi samo natjeralo druge ljude da pomisle: “Ovo je bio još jedan loš roditelj. Iz bilo kojeg razloga, oni se ne mogu nositi sa svojim djetetom.”
JS: Kad su je u školi maltretirali i kad su je ljudi mislili da je čudna i čudna, moja kćer je došla u društvo za autizam i održali su sat o autizmu i o tome što je Ellie imala. I to je promijenilo stvari. Najveći nasilnik postao je njezin najveći zaštitnik.
Kako prepoznati razliku između simptoma i dosadnog ponašanja djeteta? Kako vi, kao roditelj, razlikujete kada djetetu treba malo dodatne ljubavi i podrške od onoga kada ga trebate zatvoriti jer je dosadno?
LF: Otkrijte događa li se izazovno ponašanje samo u određenom okruženju, na primjer kod kuće u odnosu na školu i dom. Ako se to stalno događa, onda je veća šansa da se radi o ADHD-u. Ako na njega utječe okolina, to potencijalno nije zbog ADHD-a. To je vrlo opći način razmišljanja o tome. Ako imate stanje, stanje ne nestaje ako zakoračite u drugu postavku.
Druga stvar je tajming. Neka djeca s ADHD-om uzimaju lijekove, a do kraja dana, lijekovi će nestati. Tada nisu u stanju učiniti ono što bi učinili bolje prije nakon uzimanja lijeka.
Je li se izobrazba poboljšala ili proširila za učitelje u području neuroraznolikosti?
LF: Mnoge metode kojima se učitelji podučavaju za specijalno obrazovanje, ako su obučeni s posebnim obrazovanjem, jest da otkriju što nije u redu i pokušaju to popraviti. To je poput medicinskog modela pokušaja pronalaženja simptoma, a zatim pronalaženja lijeka ili liječenja za njega kako bi stvari bile normalnije. Paradigma neuroraznolikosti je drugačija. Prihvaćamo svačije napore.
Na primjer, mnogo vremena u učenju djece kako razumjeti eseje i tako dalje, oni moraju vidjeti širu sliku. To je nešto u čemu djeca iz spektra nisu baš dobra. Ali znaju biti vrlo dobri u detaljima. I postoje neke teme koje se stvarno bave detaljima. Ako želite da netko zna sve detalje, dijete u spektru će ih znati.
U obrazovnom okruženju korištenje pristupa koji se temelji na snazi predstavljalo je izazov. Ako dijete neće imati prilike da se na njega gleda na pozitivniji način, onda učitelji neće vidjeti dobru stranu njihove neurodivergencije. Mislim da postoji potreba da lokalni školski okrugi, a možda i država, ili čak savezna vlada, ulažu u djecu na temelju njihovih snaga.
Judy, možeš li se sjetiti bilo kakvih primjera, možda s vlastitom kćeri, gdje je imala snagu koja je bila daleko naprednija od one koju bi neurotipično dijete moglo imati u toj situaciji?
JS: Ja samo pustim svoju kćer da radi ono u čemu je dobra. Moja kći sada ima 34 godine i dobra je u fikciji za mlade. Pročitala je svaku knjigu koja je ikada napisana. Ima blog koji svi prate. Moja kćer, pa, zbog COVID-a, nije bilo puno posla. A radna situacija za nju nije bila dobra. Ali to me nije posebno zasmetalo jer ovdje imamo prilično razumnu invalidsku mirovinu. Nema pritiska. I moja kćer je pronašla stvari koje voli. Voli glazbeno kazalište. Uvukla me u to. Sada smo oboje u glazbenom kazalištu. Pripada spisateljskoj skupini. I konačno, pronašla je stalni posao koji koristi svoje vještine čitanja i pisanja.
Dr. Fung, recite nam o svom istraživanju koje se usredotočuje na specijalizirane programe zapošljavanja usmjerene na veće stope zadržavanja i kvalitetu života neurodivergentnih osoba. Pretpostavljam da ovo ima puno veze s tim načinom razmišljanja o snazi?
LF: Ovo je posebna inicijativa Odjela za psihijatriju na Stanfordu, a mi je nazivamo modelom neuroraznolikosti koji se temelji na snazi. Koristimo to kao organizacijski princip za podučavanje dionika o tome kako učiniti radno mjesto ugodnijim za neuroraznolikost. Vjerujemo da nije samo važno naučiti neurodivergentnog pojedinca kako raditi. Jednako je važno da poslodavci prihvate neuroraznolikost. Jer neuroraznolikost je moćna stvar. Kada ljudi imaju različite vrste mozga, različite umove, imate inovacije. S različitih perspektiva, probleme možete riješiti na drugoj razini.
Ljudi iz spektra mogu tvrtkama uštedjeti desetke milijuna dolara. Neuroraznolikost se može smatrati konkurentskom prednošću. Stoga nije samo dobro za tvrtku razmišljati o zapošljavanju neurodivergentnih ljudi kao pitanje socijalne pravde, već je također važno i njihov krajnji rezultat. Imajući neuroraznolike pojedince u svojoj sredini, mogu povećati produktivnost i inovativnost. Ovako to objašnjavamo tvrtkama.
Kada uspijemo pronaći ljude iz spektra koji znaju što ih zanima, pomažemo im pronaći posao i izjednačiti uvjete i zaposliti se. Što se tiče intervjuiranja, vodimo računa o tome da ima smještaja. Puno vremena kada se neurorazličiti pojedinci bore za posao, to nije zbog njihovih kvalifikacija. Ponekad je to način na koji se intervju vodi; ako tvrtka intervjuira na način koji izaziva tjeskobu, tada učinak pojedinca u intervjuu neće biti tako dobar.
To želimo oduzeti. Osiguravamo dovoljno razumijevanja kako će intervju izgledati. A ako izgleda kao da će izazvati previše tjeskobe, moramo izjednačiti teren unosom promjena. Mnoge tvrtke spremne su surađivati s nama tijekom faze intervjua. A nakon što pronađu pravu osobu, nastavljamo pomagati tvrtki i neurodivergentnom pojedincu kroz stalnu podršku dok su na poslu.
