Uklopiti se i kretati se kroz svijet koji je često neprihvatljiv, okrutan ili čak uvredljiv prema ljudima koji su drugačiji, mnogim autističnim osobama sakriti - ili "maskirati" - svoje autistične osobine, kao što je izbjegavanje kontakta očima ili pričanje o posebnim interesima koji zahvaćaju njihove intenzivne usredotočenost. Ali Maskiranje autizma može biti štetno za djetetovo mentalno zdravlje.
"U vodećem terapijskom tretmanu autizma kod djece - ABA, ili primijenjenoj analizi ponašanja - oni zapravo treniraju djecu da se maskiraju", kaže Devon Price, dr. sc., klinički docent na Sveučilištu Loyola u Chicagu i autor nove knjige Razotkrivanje autizma: moć prihvaćanja naše skrivene neuroraznolikosti. “Kažu im ‘Uspostavite kontakt očima čak i ako je bolno. Sjedite mirno i nemojte mlatarati rukama, čak i ako vam je bolno i stresno tako mirno sjediti', kaže. “Nažalost, mnogi ljudi koji prolaze kroz stvari poput ABA terapije iz toga iziđu s posttraumatskim stresnim poremećajem.”
Roditelji često potiču maskiranje jer pretpostavljaju da ono pomaže autističnoj djeci da napreduju pomažući im da se uklope. Ali to je velika pogreška i postoje bolji načini da im pomognete da napreduju. Odrasli koji nisu autisti moraju bolje razumjeti
Pogreška #1: Vjerovati u stereotipe autizma
“Što više prevladava stereotipi Od autističnih osoba još uvijek je jako puno toga da smo hladni, da nismo društveni", kaže Price. Napominje da čak i profesionalci ponekad imaju ta lažna uvjerenja. Drugi stereotipi uključuju “da smo teški, da smo sebični, da nemamo suosjecanje za druge ljude, da ne možemo imati suosjećanja s drugim ljudima.”
Mnogi od ovih stereotipa potječu s nedostatkom razumijevanja od neautističkih (“neurotipičnih”) ljudi. “Ljudi čitaju naše pokrete tijela i neverbalne signale na stvarno netočne načine”, kaže Price. “Postoji mnogo istraživanja koja potvrđuju da, u osnovi, autistični ljudi imaju neverbalne komunikacijske vještine, da imamo empatiju i samilost. Samo što se neverbalni signali koje dajemo razlikuju od neurotipičnih. A neurotipici nas ne mogu dobro čitati - kaže.
Na primjer, ako dijete s autizmom ne uspostavlja kontakt očima, to nije znak da laže ili je drsko. “Jednostavno kako autistični ljudi samoreguliraju društveno i senzorno preopterećenje i kako upravljamo interakcijom s ljudima, mnogi od nas moraju izbjegavati kontakt očima”, kaže Price.
Uz te stereotipe, izbacite i nerazumijevanje tko može biti autist. “Autizam može izgledati kao djevojčica koja se voli vrtjeti u mjestu i opsjednuta je konjima.” Autizam također može izgledati kao “djeca – osobito obojena djeca – koja nažalost dobivaju označeni kao problem u ponašanju u njihovoj učionici, na primjer, zbog ispoljavanja potpuno istih ponašanja koje bi kod bijelog djeteta dovelo do dijagnoze i dobivanja društvene podrške”, Price kaže.
Greška br. 2: očekujete da se vaše dijete ponaša kao druga djeca
Price potiče roditelje da si “date sekundu da zastanete i ispitate svaku reakciju trzanja koljena kada vaše dijete ili neko drugo dijete s autizmom to učini nešto što vam se čini upitnim ili nepoštivanim ili prkosnim ili antidruštvenim.” Na primjer, ako se vaše dijete s autizmom rastopi kada mu to kažete prestanite igrati omiljenu video igricu i spremite se za spavanje, moglo bi se dogoditi da im treba pomoć kako bi prešli s posebnog interesa na sljedeće aktivnost.
Mnogi neurotipični odrasli pretpostavljaju da autistična djeca ne žele stvarati emocionalne veze, ali to nije istina. “Iz literature znamo da su autistični ljudi nevjerojatno emocionalno osjetljivi”, kaže Price. “Stvarno jesu usamljena i očajnički tražim društvenu povezanost puno vremena i brinem o drugim ljudima.”
Ali često neurotipični ljudi ne vide autistične ljude onakvima kakvi oni uistinu jesu. “Drugim ljudima izgledamo kao roboti, ali to je zapravo samo odraz predrasuda drugih ljudi”, kaže Price. Na primjer, ako vaše dijete reagira na tuđe osjećaje zatvaranjem, to može značiti da suosjeća do te mjere da je preplavljeno. Price preporučuje da roditelji, kada se to dogodi, postave pitanja za samorefleksiju, poput „Jesam li možda nisam biti pošten ovdje?’ i ‘Kakav bi život mogao izgledati iz perspektive mog djeteta što bi moglo objasniti njihovu ponašanje?'
Greška #3: Ignoriranje njihovih posebnih interesa
U svom istraživanju za knjigu, Price je intervjuirao odrasle autiste koji su se godinama ili desetljećima maskirali. Odabirom “neke vrste društvenog ideala za živjeti… mi stvarno postajemo taj identitet” da se uklopimo, kaže. "Stvarno gubiš kontakt s onim što jesi kada igraš tu ulogu godinama i gušiš se."
Roditelji mogu pomoći u zaštiti od toga da njihova autistična djeca ne prođu kroz istu stvar. “Kultivirajte prostor za svoje dijete gdje može slijede svoje strasti i upoznajte ljude koji su strastveni o temama za koje su jako strastveni,” kaže Price. “Dati svom djetetu prostor u kojem stvarno može pustiti svoju čudačku zastavu da se vijori među ljudima poput njih sa sličnim strastima, to može biti stvarno dobar razbojnik stigme.”
Price napominje da maskiranje nije uvijek loše, ali je važno znati gdje je linija. Na primjer, možda ste primijetili da vaše dijete oponaša drugu djecu kako bi se uklopilo. “Sjednite s njima i razgovarajte s njima o društvenim vještinama koje razvijaju te kako i kada ih koristiti”, kaže. “Stvarno želite da vaše dijete to razumije socijalne vještine a alati ne postoje da bi se uklopili, već da bismo se kretali svijetom kakvi jesmo i zadovoljili naše potrebe.”
Pomozite svom djetetu da pronađe prilike da upozna prijatelje s autizmom. Ako se nalazite u Sjedinjenim Državama, Price preporučuje da se pridružite svom lokalnom ogranku Autistic Self-Advocacy Network. “Upoznajte odrasle autiste, razgovarajte s njima i neka vaše dijete upozna te odrasle autiste. Ništa nam ne pomaže više od podrške zajednice”, kaže. "Samo se okružite sa što više autističnih osoba."
Prioritet broj jedan za roditelje? “Slušajte svoje dijete i vjerujte svom djetetu”, kaže Price. Nemojte samo slušati verbalnu komunikaciju. "Ponašanje je komunikacija", napominje.
Neke situacije zbog kojih se autistična djeca mogu osjećati neugodno su neizbježne, poput odvođenja djeteta u liječničku ordinaciju. Ali shvatite da to može biti izuzetno teško za vaše dijete. Za autistične osobe, “osjetne probleme doživljavamo poput fizičke boli”, kaže Price. Napravite planove kako biste smanjili nelagodu vašeg djeteta ili je izbjegnite ako je moguće. “Vjerujte svom djetetu kada kaže da ne želi biti negdje ili da je nešto stvarno neugodno.”
