Ako je Vaše dijete primilo autizam dijagnozu, na kraju ćete to morati podijeliti s njima. Inače će propustiti važne informacije o svojim izazovima i prednostima te o tome kako doživljavaju svijet drugačije od svojih vršnjaka. I što im prije kažete, to bolje, prema novoj studiji.
Za studija, istraživači su anketirali 78 autističnih studenata o njihovim iskustvima kada su im rekli da su autistični. Otkrili su da su učenici kojima je u mlađoj dobi rečeno da su autistični imali višu kvalitetu života i dobrobit kao odrasli.
"Što više roditelji čekaju da kažu svojoj djeci, to će djeca više preispitivati svoj identitet i zašto su prošla kroz vlastita životna iskustva", kaže koautor studije Bella Kofner, koja je nedavno magistrirala specijalno obrazovanje (od 7. do 12. razreda) na CUNY College of Staten Island i koja je i sama autistična.
“Za djecu je jako važno da im se o autizmu govori rano i na jeziku koji im to dopušta razumjeti, kako bi mogli imati vremena za razvoj kao pojedinci, ali i razmišljati o vlastitim životnim iskustvima”, ona kaže.
Na primjer, reći djetetu da je autistično može mu pomoći da shvati zašto voli plivati u bazenu u svom dvorištu ili na susjedove kuće, ali postaju bolno preplavljeni svim zvukovima, mirisima i ljudima kada idu na satove plivanja u lokalu YMCA. Poznavanje njihove dijagnoze može pomoći nekoj autističnoj djeci da shvate zašto imaju zakašnjeli govor ili ne govore, zašto mrze uspostavljanje kontakta očima iako njihova braća i sestre nemaju ništa protiv toga, ili zašto se bore s promjenama u svojoj rutini. To razumijevanje moglo bi biti razlog zašto izrastaju u odrasle osobe koje imaju višu kvalitetu života.
Što autistična djeca misle o autizmu
Prije početka studije, znanstvenici su pretpostavili da su studenti koji su naučili o svom autizmu u mladosti bi imali pozitivnije poglede na autizam od onih koji su učili kad su bili stariji. Ali njihovi su rezultati pokazali nešto kompliciranije.
"Zapravo smo pronašli dokaze u suprotnom smjeru", kaže Kristen Gillespie-Lynch. dr. sc. izvanredni je profesor psihologije na CUNY's Graduate Center i College of Staten Island. “Ljudi koji su kasnije naučili gledali su na autizam pozitivnije kada su prvi put saznali da su autistični.”
Na primjer, jedan učenik koji je naučio da su autistični u dobi od 9 godina odgovorio je da u početku "ništa nije osjećao" o autizmu. Kao odrasla osoba, neutralni osjećaji tog učenika o autizmu su se zadržali.
Međutim, učenik koji je saznao za autizam u dobi od 13 godina odgovorio je da su prvo “plakali kao što sam konačno saznao zašto sam bio drugačiji i bilo je to i olakšanje i tuga”, odgovor koji su istraživači kodirali kao pozitivan i negativan. Kao odrasla osoba, taj isti sudionik izjavio je da se „sada osjeća ugodno, na temelju podrške koju sam dobio. … Bio sam u stanju razumjeti simptome, postaviti strategije i izgraditi se u samopouzdanju.”
Ljudi koji su saznali za autizam u starijoj dobi imaju pozitivnije poglede na autizam, a također imaju niže razine mentalnog stanja dobrobit u odrasloj dobi jer se još uvijek mogu boriti s nekim od izazovnih simptoma koji su doveli do njihove dijagnoze, kaže Steven Kapp, dr. sc., predavač psihologije na Sveučilištu Portsmouth u Engleskoj koji je i sam autističan. Ali budući da su se dulje borili sa simptomima bez objašnjenja, konačno je dobivanje tog objašnjenja moglo ponuditi veće olakšanje.
Kapp, koji je saznao da je autističan odmah nakon što mu je dijagnosticirana u dobi od 13 godina, kaže: “Moja majka je rekla da sam drugačije raspoređen, a ja mislim da pomogao da se dobije neurološko objašnjenje za nešto za što bi moj otac i najbliži djed i baka ponekad rekli da se ne trudim dovoljno."
Započinjanje razgovora(a) o autizmu
Kao i mnoge druge teme o kojima razgovarate sa svojim djetetom, vjerojatno ćete morati s njim razgovarati više od jednoga o njegovoj dijagnozi autizma, uključujući o tome kako neurodivergencija dio je i njihove snage i izazova s kojima se susreću.
Kada su istraživači pitali ispitanike kada bi roditelji trebali podijeliti dijagnozu sa svojom djecom, sudionici nisu preporučili određenu dob, kaže Gillespie-Lynch. "Neki ljudi su samo rekli: 'Reci im što je prije moguće'", napominje ona.
Drugi su sudionici raspravljali o važnosti faktoriranja djeteta razvojna razina prije nego im ispriča sve što dijagnoza autizma donosi.
“Nije kao stvar sve ili ništa u kojoj jednostavno kažete sve odjednom. Možete reći neke aspekte toga, tako da se razumijevanje ljudi s vremenom razvija”, dodaje Gillespie-Lynch. Na primjer, možda vaše četverogodišnjak može podnijeti da čuje da njihov autizam vjerojatno ima neke veze s njihovom opsesijom tigrovima i zašto ide na logopedsku terapiju. Ali to isto dijete možda neće biti spremno čuti koliko se razlikuje od mnogih svojih vršnjaka i da će mu možda trebati određeni smještaj kada krene u školu.
Prije nego što svom djetetu kažete o autizmu, Kapp preporučuje da se pripremite s resursima kao što su Dobrodošli u zajednicu autista, knjiga koju možete besplatno preuzeti i ovaj paket dobrodošlice za roditelje iz Mreže autističnih žena i nebinarne mreže.
Shvatite da vaše dijete može imati niz emocija kao reakcija na saznanje da je autistično i da se njegovi osjećaji mogu značajno razlikovati od vaših. Možda ćete osjetiti olakšanje kada shvatite više o neurodivergenciji vašeg djeteta, dok se ono može osjećati zbunjeno, uznemireno ili apatično zbog autizma. Alternativno, mogli biste se osjećati zabrinuti zbog nekih izazova s kojima se mogu suočiti, dok bi se vaše dijete moglo osjećati sretnim što sazna više o ovom aspektu svog identiteta.
Budite otvoreni prema tome kako vaše dijete može reagirati i dajte mu prostora da ima svoje osjećaje. "Dajte im do znanja da ćete biti uz njih i da je u redu da dijete postavlja pitanja", kaže Kofner. Dajte im do znanja da ponuda ne dolazi s datumom isteka jer bi s vremenom mogli imati nova pitanja i drugačije osjećaje.
Također, budite izbirljivi oko toga gdje ćete svom djetetu reći da je autistično. "Želite imati okruženje u kojem se dijete osjeća ugodno", a ne napadnuto ili preopterećeno, kaže Kofner. Na primjer, razgovor s djetetom jedan na jedan kod kuće kada se ljulja na svojoj omiljenoj ljuljački ili je okružen svojim omiljenim akcijskim figurama može dobro funkcionirati. Reći im kada su gladni i u glasnom, prepunom restoranu možda neće.
Za neku djecu, raspravljajući o primjerima u medijima autistični likovi može biti od pomoći, kaže Kofner. Jedan primjer je Julia, autistična ulica sezama Muppet. Samo imajte na umu da su medijski prikazi autističnih likova nesavršeni i često kontroverzni u zajednici s autizmom. (Julia nije iznimka.) I potražite uzore autističnih odraslih osoba o kojima ćete pričati svom djetetu, poput onih uključenih u ovo popis istraživača autizma ili ljudi u vlastitoj zajednici.
Zapamtite: ne postoji jedinstven način da svom djetetu kažete o autizmu. Budući da ih najbolje poznajete, svoj razgovor možete prilagoditi tako da odgovara njihovom trenutnom razvojnom stadiju, a također im kažete da su autistični u ranoj fazi. Ako se trudite pronaći prave riječi, razmislite o traženju podrške od terapeuta prije nego što razgovarate sa svojim djetetom.
Prvi razgovor koji s djetetom vodite o autizmu vjerojatno neće biti posljednji. Stoga im dajte dovoljno informacija da razumiju svoju dijagnozu, a da ih u potpunosti ne preplavite govoreći im više nego što mogu probaviti.
