Aspergerov sindrom nije službena dijagnoza od 2013. godine. The Dijagnostički i statistički priručnik Američkog psihijatrijskog udruženja (DSM-V) objavljena je te godine, i objavila je da bi svakome kome je dijagnosticiran Asperger trebao biti postavljena dijagnoza poremećaj iz spektra autizma. Iako je Aspergerov, sindrom nazvan po austrijskom istraživaču Hansu Aspergeru, dodan u DSM samo 19 godina ranije, naknadna istraživanja pokazala su da se ne razlikuje dovoljno od ostalih vrsta autizam opravdati zasebnu dijagnozu.
Dakle, samo tako, Aspergerov sindrom - procjenjuje se da utječe 37,2 milijuna ljudi diljem svijeta - izbrisan je iz knjiga u SAD-u
Ipak, šest godina kasnije, taj izraz i dalje postoji. Tisuće Amerikanaca, mladih i starih, i dalje se identificiraju kao osobe koje imaju Asperger. Neki sebe nazivaju "Aspies".
"Došlo je do odbijanja zajednice koja se bavi Aspergerovom bolešću jer je mnogi ljudi manje vide kao dijagnozu, a više kao svoj identitet", kaže Adam McCrimmon, dr. sc., istraživačica autizma i profesorica psihologije na Sveučilištu u Calgaryju. “Oni imaju prijatelje s Aspergerom, idu na Aspie konferencije i pripadaju Aspie mrežama. Dakle, kada su znanstvenici počeli govoriti da to više nije službena dijagnoza, rekli su 'ne, mi imamo Aspergerovu bolest; mi smo Aspies.’”
Mnogi roditelji preferiraju i izraz "Aspergerov sindrom". poremećaj iz spektra autizma. Njima je lakše prihvatiti i razumjeti nego široku krovnu dijagnozu — osobito kada njihovo dijete nema kognitivna i jezična ograničenja kao mnoga druga autistična djeca.
“S jedne strane, apsolutno može biti olakšanje kada vaše dijete dobije blažu dijagnozu”, kaže Edith Sheffer, dr. sc., povjesničar, bivši na Kalifornijskom sveučilištu, Berkeley; autorica Aspergerova djeca: Porijeklo autizma u nacističkom Beču; i majka djeteta kojemu je dijagnosticiran Asperger. "Osim toga, Asperger ima konotaciju moći superosobe ili učenjaka."
S druge strane, dijagnoza Aspergera može umanjiti izazove s kojima se ova djeca svakodnevno suočavaju. "U konačnici, to može biti loša usluga djeci kojoj je potrebna pomoć", kaže Sheffer. “Prema mom iskustvu, država prostire crveni tepih za dijagnozu autizma više nego za Aspergerovu bolest. Znajući to, mnoge bi obitelji — uključujući i moju — odustale od klinike jer su različiti liječnici često dolazili do različitih zaključaka.”
Kada je tražila usluge za svog sina, Sheffer je koristila svoje autizam dijagnoza nego Asperger kako bi dobio odgovarajuću pomoć. "Ono što nije fer prema djeci", kaže ona, "jest da je nakon pet godina terapije moj sin bio bolji od drugog djeteta s Aspergerom koje nije dobilo terapiju."
Djeca koja ne dobivaju liječenje koje im je potrebno samo po sebi je dobar razlog za ukidanje tog termina. Ali postoji i jednako jak, iako još neugodniji razlog da se odustane od "Aspergerove" - njezinog imenjaka koji simpatizira naciste.
“Priručnici za roditelje uvijek su sadržavali paragraf u kojem je pisalo da je Hans Asperger učinio prekrasne stvari za tu djecu. Jednom sam čak odvela svog sina psihijatru koji je rekao 'trebao bi se osjećati dobro zbog ove dijagnoze; nazvan si po heroju."
Hans Asperger, pedijatar u Beču za vrijeme Trećeg Reicha, dugo se smatrao prvim stručnjakom koji je identificirao vrste djece koja bi, da su procijenjena između 1994. i 2013., vjerojatno dobila dijagnozu Aspergerove bolesti. On nije skovao izraz "Aspergerov sindrom", ali je objavio istraživanje o ovoj djeci, što je navelo britansku psihijatricu Lornu Wing da nazove sindrom po njemu u ključnom radu iz 1981. godine.
Asperger je prepoznao da ta djeca pokazuju abnormalne obrasce ponašanja i da se bore da se uklope u društvo - ali je također primijetio njihove superiorne kognitivne i lingvističke sposobnosti. Ove posljednje karakteristike, smatrao je, čine ovu djecu poučljivom i stoga "korisnom". Međutim, što se tiče djece s težim oblicima autizma koji onesposobljavaju, on ih je vidio kao izgubljene slučajeve. Dakle, Asperger ih je poslao u Am Spiegelgrund, dječju kliniku u Beču, kako bi bili dozirani do smrti barbituratima.
Ali ovaj dio priče je zakopan. Nakon što je nacistički režim pao, samo je dio o tome kako Asperger spašava određenu djecu postao legenda. Tako se više od 70 godina smatrao prvakom za djecu s autističnim spektrom. “Priručnici za roditelje uvijek su sadržavali odlomak u kojem je pisalo da je Hans Asperger učinio prekrasne stvari za ovu djecu”, kaže Sheffer, koja je sve to otkrila u svojoj knjizi iz 2018. Aspergerova djeca. “Jednom sam čak odvela svog sina psihijatru koji mi je rekao 'trebao bi se osjećati dobro zbog ove dijagnoze; nazvan si po heroju.'"
Prije nego što je započela istraživanje za svoju knjigu, Sheffer nije imala razloga sumnjati u Aspergerov vrhunski imidž. "Zapravo sam namjeravala ispričati herojsku priču, temeljenu na sugestiji da je označio i zaštitio djecu s superiornim sposobnostima - poput psihijatrijske Schindlerove liste", kaže ona. "Ali već prva datoteka u prvoj arhivi koju sam otvorio rekla mi je da je stvarna priča sasvim drugačija."
S obzirom na ove činjenice, pravo je čudo što je Aspergerov lažni status heroja preživio tako dugo. Sheffer vjeruje da se to djelomično održalo jer se, poput većine liječnika u Beču, Asperger nikada nije službeno pridružio nacističkoj stranci. “Ali on je bio nacist u svemu osim u imenu, radio je u višim ešalonima programa eutanazije i svjesno prebacivao djecu na ubijanje”, kaže ona. Nakon rata postao je ravnatelj dječje bolnice i počeo se mitologizirati kao nacistički otpor koji je spašavao djecu. Sheffer kaže da je ostao na moćnoj poziciji sve do svoje smrti 1980., pa ga se nitko nije usudio izazvati.
Unatoč njegovim nepopravljivim djelima, moglo bi se reći da Asperger zaslužuje barem neke zasluge za identificiranje autistične djece koja bi inače proletjela ispod radara i uvažavanje nadređenog sposobnostima. Sheffer odbacuje ovu ideju.
"Odajem priznanje Lorni Wing", kaže ona. “Naše razumijevanje Aspergerove bolesti je zbog njezina rada. Sindrom je nazvala po njemu iz profesionalne ljubaznosti, ali je napravila vlastito istraživanje koje je bilo mnogo sofisticiranije i opsežnije od njegova. Njegov je rad bio loš posao temeljen na samo četiri studije slučaja. Također je ovu djecu nazvao inherentno sadističkim, zlonamjernim i psihopatskim, što na njemačkom ima konotaciju kriminala.” Wing se riješio sve te osuđujuće i otvoreno lažne retorike.
“Ovo nije samo PC stvar - dotiče ljude u njihovu srž. Oni misle: ‘Asperger me možda ubio’ ili ‘možda je poslao mog sina da bude ubijen’.”
McCrimmon kaže da, šest godina nakon što je DSM-V izašao, ne poznaje nijednog kliničara koji još uvijek djeci dijagnosticira Asperger. Ako su neki stručnjaci postavljali dijagnozu, nadamo se da su ih Shefferovi nalazi odvratili - ili će ih odvratiti čim postanu svjesni. Ali kako se samoproglašeni Aspies, koji se ne slažu s DSM-V, osjećaju o svojoj etiketi u svjetlu ovoga?
“Ljudi su mi govorili da se pripremim za otpor, pa sam iznenađen koliko mi ljudi piše kako se više nikada ne mogu zvati Aspiejem”, kaže Sheffer. “Osjećam da je 90 posto komentara koje primam u tom smislu, od ljudi koji su se prije poistovjećivali s Aspergerom, a koji to više ne čine. Ovo nije samo PC stvar - dotiče ljude u njihovu srž. Oni misle, Asperger me možda ubio ili možda je poslao mog sina da bude ubijen.”
U konačnici, međutim, Sheffer vjeruje da je na svakom pojedincu da odluči hoće li se nastaviti poistovjećivati s Aspergerom ili ne. “Mislim da bi ga liječnici trebali prestati koristiti; to ne bi trebala biti etiketa nametnuta nikome drugome”, kaže ona. "U osnovi vjerujem da je Asperger nastao iz eugeničke hijerarhije, želje da se razdvoji tko je invalid, a tko superosoba." Posljednjih godina, kaže ona, Postojao je pokret za potpuno napuštanje ovakvih etiketa i umjesto toga na autizam se gleda kao na multidimenzionalni, heterogeni sindrom koji stručnjaci sada znaju biti.
Poremećaj iz autističnog spektra nije savršena dijagnoza - a budući da je tako široka, možda se ne čini kao najbolja za ljude kojima bi Asperger dijagnosticiran prije 2013. godine. Ali kako psihijatrija dalje napreduje, McCrimmon kaže da će u ne tako dalekoj budućnosti vjerojatno postojati točnije podgrupe unutar autizma.
Međutim, dok to vrijeme ne dođe, poremećaj iz autističnog spektra je najbolja etiketa koju imamo - pogotovo sada kada znamo istinu o Hansu Aspergeru.
Ovaj je članak izvorno objavljen na
