Cijeli moj život bio je ispunjen riječima — velikim, hrabrim, lijepim riječi. Očaravajuće riječi iz dječje priče čitala mi je majka; eksplozivne riječi iz Stripovi Skupljao sam kao tinejdžer; uzvišene riječi iz fakultetskih udžbenika; informativne riječi koje sam kao novinar stavljao na stranice novina.
Kad mi se rodila kći, jedva sam čekala da odraste kako bih konačno čula njezin glas i zavoljela njezine prve riječi: Mamica. Mlijeko. Više. Tata.
Ali do 18 mjeseci njezine riječi nisu stigle. Čuli su se suglasnici. Bilo je brbljanja (ma-ma-ma-ma).
Čak se plesalo i pjevušilo uz glazbu.
Ali niti jedne riječi.
Moja supruga i ja smo postali zabrinuti. Naša kći, Emarie (aka Emmy), nije govorila "bok" i "bok" kada smo je odvezli u vrtić kao drugu djecu. Uputnica njenog pedijatra dovela je do procjene koja je otkrila da Emmyino zaostajanje u razvoju proizlazi iz senzorne obrade Poremećaj, neurološko stanje koje uzrokuje poteškoće s obradom informacija iz pet osjetila: okusa, vida, dodira, mirisa i sluha.
Nijedan roditelj ne želi čuti da nešto nije u redu s njihovim djetetom. Ali ako nešto postoji, nadamo se da se to može popraviti ili prevladati.
I tako, s 19 mjeseci, Emmy je započela terapiju tri puta tjedno s radnim terapeutom, razvojnim terapeutom i govor- jezični patolog.
Šest mjeseci kasnije, stalno je mahala "bok" i "bok", gestikulirajući kako bi sudjelovala u svojim omiljenim pjesmama (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), češće verbalno imitirajući, koristeći žargon s infleksijom poput odraslih i spontano koristeći oko 10 riječi ili fraze: uh-oh, oh ne, više, jedi, sve gotovo, nos, guraj, unutra, pop, da.
Taj je napredak bio ohrabrujući, ali ni blizu 2-godišnjaka opisanog u seriji e-poruka "Moja beba ovaj tjedan" za koje sam se prijavio da primam od BabyCenter koja pomaže roditeljima da prate djetetov razvoj na temelju datuma njihova rođenja: “Vaše dijete je početnik sagovornik, čak i ako vi najviše govorite. Počinje postavljati mnogo pitanja...”
Ali Emmy nije postavljala nikakva pitanja, što je dovelo do ovog pitanja: Zašto?
Rečeno nam je da svako dijete cvjeta na svojoj vremenskoj liniji i da bismo trebali nastaviti rano intervencijskoj terapiji i pratiti Emmyin razvoj kako se približavala dobi od tri godine kada će to biti vrijeme za prijelaz u predškolu.
Život je išao dalje. Emmy, pametna, privržena i bujna djevojčica, postala je viša i malo izražajnija. Razvila je sklonost prema Mickey Mouseu, svjetlucavim cipelama i čipsima od zelenog graška s okusom Cezara. U vrtiću je sklopila prijateljstvo s malim djetetom po imenu Jackson. Naučila je Operi joj zube, idite na noša, oprati joj ruke, brojati do 10, uzeti smjer (ponekad), voziti a tricikl, pomozi majci zalijevati balkonsko bilje i otključati naše iPhonee kad nismo gledali.
Jednog jutra, dok sam joj pomogao da se obuče, iznenada me zagrlila i uzviknula: "Ti si najbolja!" - kompliment koji joj govorim gotovo svakodnevno. Srce mi se rastopilo.
Naučio sam iz svog istraživanja na AutismSpeaks.org da je poremećaj senzorne obrade usko povezan s autizmom jer većina autistične djece ima senzorne probleme. Ali odbacio sam ideju da bi Emmy mogla biti autističan jer je stanje daleko češće kod dječaka nego kod djevojčica.
Ipak, primijetio sam kako bi se Emmy uzrujala promjenama u svojoj rutini (riječ "opadanje" mi pada na pamet), kako se ne čini da bude u sinkronizaciji sa svijetom oko sebe, kako je često ponavljala riječi ili fraze iz govora drugih ili iz svog omiljenog crtani film (ponašanje poznato kao "skriptiranje", naučio sam kasnije), ali nisam mogao zadržati razgovor naprijed-natrag.
Zatim, jednog sunčanog jutra u lipnju, dva mjeseca prije Emmynog trećeg rođendana, ušao sam u konferencijsku dvoranu u našem okrugu predškolske ustanove i zauzeo mjesto za stolom s učiteljicom, logopedom, socijalnom radnicom, psihologom i prof. terapeut. (Moja supruga, Rhonda, morala se pridružiti sastanku telefonom.) Okupili su se kako bi prenijeli vijest: Emmy je imala sve znakove autizma.
Dva dana prije, djelatnici predškolske ustanove proveli su evaluaciju Emmy na temelju igre i utvrdili da su njezine karakteristike ponašanja slične djeci s dijagnozom poremećaja autističnog spektra (ASD), procjenjuje se da pogađa 1 od 68 djece u Sjedinjenim Državama – 1 od 42 dječaka i 1 od 189 djevojčica.
Vijest je bila i olakšanje i zabrinutost. Laknulo mi je što sam konačno potvrdio krivca odgovornog za zastoj u razvoju moje kćeri, ali sam se brinuo što bi neurološki drugačija značilo za njezinu budućnost. Budući da nalazi osoblja nisu medicinska dijagnoza, savjetovali su nam da se posavjetujemo s Emmynim pedijatrom radi daljnje procjene. Bio je to dobar savjet, ali u tom trenutku nije mi trebao meteorolog da mi kaže da pada kiša.
Činilo se da je osoblje pomalo iznenađeno da je moja početna reakcija bila čujno olakšanje. Kao da su očekivali da ću se slomiti u konferencijskoj sali i zaplakati. Tek kasnije, kada sam bio kod kuće, sam, u meni se podigao nalet emocija i osjećao sam se preplavljeno - od bijesa, od hitnosti da nešto učinim, od lavine papirologije potrebno za upis Emmyja u predškolu, prema žargonu i akronimima svijeta specijalnog obrazovanja: funkcionalna izvedba, lokalna obrazovna agencija, IEP (individualizirano obrazovanje program).
Zašto se to dogodilo mojoj kćeri? Je li to bilo zato što sam čekala skoro 40 godina da imam djecu? Pročitala sam da je "napredna dob roditelja" povećala rizik od autizma kod djece rođene starijim očevima. Je li to bilo nasljedno? Zato što se nisam mogao sjetiti nijednog člana obitelji sa sličnim stanjem. Obuzeo me osjećaj gubitka, kao da je ukradena budućnost koju sam zamišljao za svoju kćer.
Postupno učim da su odgovori na ova pitanja sve manje važni dok prihvaćam Emmynu dijagnozu i usredotočujem se na pružanje sve podrške koja će joj trebati na svom cjeloživotnom putu s autizmom.
Učim da kada je vaše dijete "na spektru", kako se kaže, vi ste na spektru s njim, niz dobrih i loših dana, napredak i padove, radost i frustracije.
Učim cijeniti ono što moju kćer čini jedinstvenom, riječ koja ju prati od rođenja kada je stigla u porođaj soba s dvije osobine koje nismo očekivali: kristalno plavim očima (koje su sada boje lješnjaka) i mesnatim šestim prstom na njezinoj lijevoj ruci (od uklonjen). Poput tih neočekivanih osobina, autizam je samo još jedan aspekt Emmyja - ne onaj koji određuje.
Ako Emmy mora biti definirana nečim, neka to bude ljubav njezinih roditelja koji, u konačnici, čine ono što svi roditelji s djecom u ili izvan spektra moraju učiniti: volite dijete koje vam je Bog dao. Na kraju, to je najvažnija riječ: ljubav.
Johnathon E. Briggs je profesionalac za odnose s javnošću i superheroj (aka Emariein tata) koji bloguje na FatherhoodAtForty.net. Tijekom svoje 11-godišnje karijere u novinarstvu, radio je za The Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun i Chicago Tribune. Johnathon i njegova obitelj žive u predgrađu Chicaga. Također ga možete pronaći na Facebook.
