Az alábbi szindikált a Ádám Jegyzettömbje számára Az Atyafórum, szülők és befolyásolók közössége, akik betekintést nyújtanak a munkába, a családba és az életbe. Ha szeretnél csatlakozni a fórumhoz, írj nekünk a címen [email protected].
Amikor Jude-nak Nicole terhességének felénél valószínűleg Down-szindrómát diagnosztizáltak (nem erősítettük meg, amíg meg nem született), ő és én elkezdtünk kutatni. Nem sokat tudtunk róla, így a tanulás hamar a legfontosabb feladattá vált számunkra. Legnagyobb megkönnyebbülésünkre a Down-szindrómával kapcsolatos oktatási információkban nincs hiány. Ami meglepett, az az olyan webhelyek száma volt, amelyek nem csak arra szolgálnak, hogy felvilágosítsák az embereket arról, hogy mi ez, hanem a tudatosság növelésére is. Mint aki többnyire tanulatlan és nem tudatos, én (meglehetősen ironikusan) azon töprengtem, hogy miért van ekkora aggodalom a „figyelemfelkeltés” miatt. Nem tudják már az emberek, hogy a Down-szindróma egy dolog?
Nem vettem észre, hogy annak tudatában, hogy a Down-szindróma egy dolog, egészen más, mint megérteni. És még ha valaki megérti is a 21-es triszómia genetikai csínját-bínját, nem biztos, hogy megérti, mit jelent Down-szindrómában szenvedni, vagy hogy mennyire fontosak a világ számára az ezzel járó egyének. Néhány hónappal később egy beszélgetés után jöttem rá a különbségre.
Wikimédia
Jude születése után a kutyámmal sétáltattam, amikor összefutottam néhány szomszéddal. Megosztottam velük, hogy megérkezett, és kifejezték izgatottságukat irántunk. Miközben beszélgettünk, felfedtem, hogy Down-szindrómás. Meglepett, ami ezután elhangzott.
A nyilatkozatot az őszinte együttérzés hangja kísérte. Őszintén sajnálta.
De bocsánat miért? Akkoriban úgy értettem, hogy sajnálja, hogy ilyen babánk született. Sajnálta, hogy nem kaptunk jobbat. Az imént gratulált, de most mintha a gratuláció már nem lenne rendjén. Megsajnáltak minket.
Ez volt az egyik olyan pillanat, amit úgy érzem, mintha tévéműsorokban láttam volna. Tudod, amikor egy karakter mond vagy tesz valamit, ami nem a sorban áll, és értékes leckét készül megtanulni? Tudod, milyen pillanatokra gondolok. Azok a pillanatok, amelyeken lesüti a szemét, mert a való életben soha nem fordul elő.
Most már rájöttem, hogy a Down-szindrómával kapcsolatos tájékozatlanság mennyire képes arra késztetni az embereket, hogy mindenféle szerencsétlen dologra gondoljanak.
De kiderül, hogy az emberek néha tényleg mondanak ilyeneket. És mivel nem azt vártam, hogy halljam, egyáltalán nem voltam felkészülve a válaszadásra.
Nem igazán emlékszem pontosan, mit mondtam válaszul. Azt hiszem, valami ilyesmi volt: „Ó, nem, hálásak vagyunk neki.” És mi voltunk. És természetesen még mindig azok vagyunk. És a szomszédommal szembeni tisztesség kedvéért nem hinném, hogy volt bántó szándéka. Biztosan nem hiszem, hogy azt akarta, hogy úgy vegyem, ahogy én tettem. De ahogy azon a nap óta végiggondoltam a beszélgetést, többféle érzésem támadt. Először döbbenten éreztem magam. Aztán dühös voltam. Az utóbbi időben a harag eltűnt, és empátia váltotta fel. Rájöttem, hogy életem nagyobbik részében egy kicsit azt éreztem, amit a szomszédom aznap kifejezni látszott.
Amikor először felmerült a Down-szindróma-diagnózis lehetősége, volt egy rövid tagadásom. Miért? Mert nyilvánvalóan azt feltételeztem, hogy ez nem kívánatos. Ugyanaz a feltételezés volt, mint a szomszédom. És akár mondtam volna ilyesmit egy új szülőnek, akár nem, most már rájöttem, hogy a Down-szindrómával kapcsolatos tudatlanság mennyire képes arra késztetni az embereket, hogy mindenféle szerencsétlen dologra gondoljanak. És biztosan nem voltam immunis.
Wikimédia
Ezért tartom olyan fontosnak, hogy felhívjuk a figyelmet.
Annak tudata, hogy az emberek nem „Down-emberek”, hanem elsősorban olyan emberek, akiknek történetesen Down-szindrómás.
Annak tudatában, hogy a Down-szindróma által okozott egyedi kihívások nem az érem egyetlen oldala.
Annak tudatában, hogy a Down-szindróma nem betegség vagy valamiféle pusztító csapás.
A Down-szindrómás emberek teljesítményének tudatosítása (vezetői engedélyek, diplomák, munkák, házasságok stb.).
Annak tudata, hogy a Down-szindrómás emberek az emberiség többi részével együtt Isten képmását viselik, és egy jó és bölcs Teremtő mesterien alkotta meg őket.
Személyes szinten pedig annak tudata, hogy a legtöbb napon nem töltöm az időm nagy részét azzal, hogy a fiam Down-szindrómás. Nem azért, mert még mindig tagadom, hanem azért, mert ahogyan már sokan rámutattak, ő és én jobban hasonlítunk, mint mi.
Miközben beszélgettünk, felfedtem, hogy Down-szindrómás. Meglepett, ami ezután elhangzott.
Október a Down-szindróma tudatosítás hónapja. Valószínűleg sokat fogsz látni róla a közösségi média fiókjaidon és máshol. Ha ezt megteszed, szánj néhány percet az olvasásra, és oszd meg másokkal a tanultakat. Rájöhet, hogy egyes Down-szindrómára vonatkozó feltételezései tévesek vagy akár teljesen tévesek.
Tudom, hogy sok saját feltételezésemnek ez a természete. A fiam egy ajándék, és nincs benne semmi, amin változtatni szeretnék. Amikor először megtudtam, hogy Down-szindrómás lehet, nem ez volt a helyzet.
Hálát adok Istennek, hogy most tudatosabb vagyok.
Nézze meg Adam Morris gondolatait az életről és az apaságról a honlapján Ádám Jegyzettömbje.
