Mike Keller, egy 13 éves autista fiú, billentyűzet és iPad segítségével kommunikál anyjával, Lori Mitchell-Kellerrel, a MD otthonában, Gaithersburgban. GETTY
A gyerekek nem hoznak használati útmutatót. Még ha meg is tennék, mindegyiküknek szüksége lenne egy saját, egyedi gyártmányukra és modelljükre szabott kézikönyvre. Ezért lehet a gondozás kifizetődő, ugyanakkor rejtélyes és megterhelő is – különösen a fogyatékkal élő gyermekek családgondozói számára.
Bár ezek a gondozók gyakran beszámolnak arról, hogy a szerep céltudatosságot ad nekik, ez általában fizikai, érzelmi és anyagi megterheléssel jár. A COVID-19 hozzáadott főbb akadályok a gyógypedagógiai szolgáltatások eléréséhez, nyújtásához és értékeléséhez.
Az amerikai képviselőház és a szenátus egyaránt bemutatta COVID-19 segélyszámlák hogy több finanszírozást biztosítsanak az iskoláknak fogyatékos tanulók támogatása. Amit azonban figyelmen kívül hagynak, az a családgondozóik támogatására való összpontosítás.
Ezt a cikket újra kiadták A beszélgetés
Creative Commons licenc alatt. Olvassa el a eredeti cikk, által Sandra M. Chafouleas, az oktatáspszichológia professzora, Connecticuti Egyetem és Emily A. Iovino, posztdoktori tudományos munkatárs, Connecticuti Egyetem.
szerint a 2020-as jelentés A National Alliance for Caregiving és az AARP megbízásából az Egyesült Államokban több mint 14 millió családgondozó nyújt fizetés nélküli gondozást 18 év alatti gyermekek számára. Ez több mint 4 milliós növekedést jelent 2015-höz képest. Ezek a számok nem magyarázzák meg azokat az egyedi és gyakran kihívásokkal teli tapasztalatokat, amelyeket egy speciális igényű gyermek gondozójaként jelent. A további gondozási igények magukban foglalhatják az értékelésekre és speciális terápiákra vonatkozó extra időpontokat, valamint a megnövekedett egyéni támogatást a mindennapi feladatok elvégzéséhez.
Minden hatodik amerikai gyerek fejlődési rendellenességgel diagnosztizáltak, mint például figyelemhiányos hiperaktivitás, autizmus, értelmi fogyatékosság vagy agyi bénulás. Ezeknek a gyerekeknek komplex gondozási szükségleteik vannak, beleértve az egészségüket, a mindennapi életüket és az oktatási tevékenységeiket.
A családgondozók tapasztalatait tanulmányozzuk a COVID-19 során, felmérések és interjúk segítségével fogyatékos és nem fogyatékos gyermekeket gondozókkal országszerte. Hangzatos téma: Minden családgondozó haladékot keres.
De aszerint megállapításainkat, közepesen súlyos vagy súlyos fogyatékossággal élő gyermekek gondozói – például autista vagy figyelemhiányos hiperaktivitási zavar (ADHD) – sokkal több stresszel, depresszióval, szorongással és gondozóval kell szembenézniük teher. Ezeket az eredményeket a következő számban tesszük közzéIskolalélektan.”
Amint egy közepesen fogyatékos gyermek egyik szülője megosztotta: „A gyermekem már a személyes iskolával küszködött. Hazajönnek, és mindent önállóan kell csinálniuk, annak ellenére, hogy online óráik voltak és videók, amelyeket megnézhetett, szupermagassá tették a stresszszintjét, ami aztán az én stresszszintemet is megnövelte szupermagas.”
Ezek a törzsek aggasztóak, tekintettel arra, hogy a kutatások azt sugallják szülői stressz befolyásolhatja a fogyatékkal élő gyermekek kimenetelét.
Ennek a stressznek egy része abból adódik, hogy több szakember szerepét speciális képzéssel kell betölteni. Az egyik résztvevő, akinek két gyermeke van – az egyik autista és egy ADHD-s – úgy nyilatkozott, hogy „bizonyos értelemben elhagyták azt, hogy megpróbáljanak mindenkivel találkozni. ezen szakemberek szükségleteinek kielégítése, beleértve a foglalkozási terapeutákat, fizikoterapeutákat, logopédusokat [és] az iskolát pszichológusok.”
Egy másik megosztotta: „Sokat kutakodok – még egy dolog a tárcámban, ami már mindig túlcsordul.”
Eredményeink arra is utalnak, hogy a fogyatékos gyermekek gondozói a világjárvány előtt küzdöttek azért, hogy részt vegyenek a személyes wellnessben, összehasonlítva a fogyatékossággal élő gyermekek gondozóival. Ez a dinamika csak romlott a COVID-19 közepette.
„A szükségleteimet az utolsó helyre tettem, és vártam, hogy a dolgok rendeződjenek” – osztotta meg egy résztvevő. „De volt olyan, hogy egyik válság a másik után jött, aztán beütött a járvány.”
Hiszünk abban, hogy a fogyatékkal élő gyermekek minőségi oktatási szolgáltatása a családgondozók támogatásával kezdődik. Saját szavaikkal élve megragadtunk néhány ötletet arról, hogyan támogathatják az iskolák a családgondozókat, különösen a megnövekedett gondozási terhek idején.
Hallgasd meg a történeteiket
A gondozók egyik fő gondja, hogy egyedül érzik magukat. Az egyik résztvevő értékesnek találta a segélyszolgálatot, amelyben szociális munkások dolgoztak. Egy másik hangsúlyozta, hogy fokozni kell az empátiát és a családgondozók bátorítását: „Néha csak a nap végére érni, és csak próbálni túljutni, szórakozni, és megpróbálni nem hagyni, hogy ez elérje te."
Az iskolák bejelentkezhetnek a családokhoz, meghallgatni, hogy biztosan meghallják és érezni a kapcsolatot.
Az aktív együttműködés erősítése
Az oktatók a családokra támaszkodnak, hogy kritikus oktatást és terápiákat biztosítsanak a fogyatékossággal élő diákok számára. Ez azt jelenti, hogy a családgondozóknak jól kell érezniük magukat, ha konkrét segítséget kérnek tőlük. Néhány iskola erősen épült otthon-iskola partnerségek a járvány idején.
A pedagógusok gyakori találkozókat szervezhetnek a családgondozókkal, hogy áttekintsék és módosítsák a tanulási terveket. A családok által elvárt erőforrások megosztásában is megfontoltak lehetnek. Ahogy az egyik szülő mondta nekünk: „Szerintem sokkal értelmesebb lenne, ha az iskola végigmenne ezeken a dolgokon, ahelyett, hogy millió dolgot adna nekünk letölteni… Beszélnem kellene a gyógypedagógussal, hogy mi értelme van a gyermekemnek, inkább minőségben, mint mennyiségben.”
Támogassa őket a személyes jólétben
A személyes jólét elengedhetetlen ahhoz, hogy másokon segíthessünk. A bevett rutinok nagy változásai azonban több stresszt okozhatnak a családgondozókban. „Valószínűleg hasznomra vált volna, ha már csinálok olyan dolgokat, mint az éber figyelem és a meditáció” – mondta egy résztvevő. "Talán könnyebb lenne most megtennem, ha már a rutin része lett volna."
Az iskolák támogathatják a családgondozókat azáltal, hogy tippeket adnak a fogadáshoz kis lépések amelyek megerősítik a kiszámítható rutinokat, a pozitív kapcsolatokat és az örömteli elköteleződést. Egy lépés olyan egyszerű lehet, mint két további perc zuhanyozás, hogy az agy elcsendesedjen.
