Először is bizonyára azon tűnődsz: milyen félig teli pohár, nyüzsgő, optimista áll elő egy ilyen listával? Talán egy srác, akit elütött egy Domino szállító sofőrje, és most több pénze van, akit meg tud számolni? Vagy talán ő volt Tony Robbins második számú, tehát jól fel volt szerelve ahhoz, hogy kezelje a tragikus életét, amikor teljesen lebénult?
Nos, nem vagyok a Domino birodalmának örököse, és nem is dolgoztam motivációs előadóként. Én azonban optimista vagyok. És átkozott leszek, ha hagyom, hogy a helyzetem legyőzzen.
Teljesen le vagyok bénulva, kivéve néhány makacs arcizmot, amelyek nem hajlandók leszokni. Az állapotom nem egyik napról a másikra következett be. Ez egy rendkívül fokozatos folyamat volt, amely 2010 nyara óta zajlik.
Módszeres degenerációjának hátterében egy neurológiai betegség államiotrófiás laterális szklerózis vagy ALS. Talán emlékszik, hogy hallott róla az Ice Bucket Challenge során, egy globális jelenség, amely a betegség 15 percnyi hírnevét adta. A 2014 nyarán összegyűjtött több száz millió dollár ellenére még mindig nincs ismert ok vagy gyógymód.
Szerencsémre annak ellenére, hogy lélegeztetőgépre van szükségem a légzéshez, etetőcsőre az evéshez, tabletre a gépeléshez és elektromos székre a közlekedéshez, az élet jó. Komolyan. Van egy gyönyörű, kedves és okos feleségem. A világ következő RBG-jének, a hároméves kislányunknak, Elliott Monroe-nak is apja vagyok. A perspektíva minden, és a pokolba sem fogom hagyni, hogy a helyzetem diktálja a hangulatomat. Szóval erről akartam írni néhány életem pozitív oldalairól. Itt megy.
- Ha ki kell hagyni a házimunkát, nem lesz könnyebb, mint előhúzni az ALS-kártyát. Egyszer sem kellett mosogatnom. Koszos pelenkák? Nem köszönöm! Kiderült, hogy mindkét feladat elvégzéséhez finom motoros készségekre van szükség.
- Segítségre van szüksége a multitaskinghoz? Én vagyok a te embered. A teljesen lebénultságnak köszönhetően tudok e-mailt írni, körmöm nyírása mellett, és egyben ebédelni is! Könnyen szellős baba a szempillantás technológiának, a gondozónak és az etetőcsőnek köszönhetően.
- Van-e rosszabb, mint egy korty frissen facsart narancslé közvetlenül a fogkrém után? Vagy arról vitatkozik, hogy fogmosás után igyon egy csésze kávét? Nem nekem, soha nem kell aggódnom egy ilyen rejtvény miatt.
- Nem vagyok Carrie Bradshaw, annak ellenére, hogy egyszer találtam egy pár Manolo Blahnikot egy NYC-i taxi hátsó részében. De a cipős játékom erős. Nagyon sok egyedi tervezésű tornacipőm van a Nike-tól. A legjobb az egészben a friss rúgásokban és a tolószékben, hogy a cipőm mindig látható. Arról nem is beszélve, hogy soha nem piszkosulnak be, mert soha nem érintik a földet.
- Mindenki kakil. Ez nem csak egy nagyszerű könyv, ez az élet ténye. Most két különböző emberre van szükségem, hogy segítsenek az üzletemben, és meglehetősen rendszeres vagyok. A két szerencsés személynek, aki csatlakozik hozzám, nagyon meghatározott feladatai vannak. Szójáték célja. Az egyik ember medveölelő mozdulattal felemel, míg a másik lehúzza a nadrágomat. De hála a technológiának, ez az egyetlen része az élménynek, amelyhez közvetlen segítségre van szükség. Van egy csodálatos bidém, amely több beállítással rendelkezik, mint egy Sharper Image fekvőtámasz. Nem éltél addig, amíg meg nem érezted a fűtött WC-ülőke melegét a tél közepén.
- Nem Lady Gaga az egyetlen, akinek pókerarca van. Az ALS-nek köszönhetően képes vagyok egyenes arcot tartani, függetlenül attól, hogy milyen magas a tét. Van némi minimális mozgás a szemöldökömben, és így jelezek igent vagy nemet, ha nincs nálam a tablet. Ezt az árnyalt nyelvezetet az emberek nehezen tudják teljesen megérteni. Ez azonban hihetetlenül bensőséges kommunikációs formát ad nekem és a feleségemnek.
- Meghúzom a határt a kábítószer-csempészet határain túl, de ezen kívül, ha van csempésznivaló vagy „tartani”? Én vagyok a te embered. A biztonsági őrt semmi sem rontja jobban, mint ha le kell vernie egy teljesen lebénult srácot, aki a szemével beszél. Én is nagyon serpa vagyok. Ha a bevásárlóközpontban vagy a Disney-ben vagyunk, és tarthatok táskákat. Dobd a hátulra, és tekerjük.
Ezt a listát meglepően könnyű volt elkészíteni. Igazán pozitív ember vagyok, de nem vagyok egy angyal vagy valamiféle hippi-dippy nedv, akinek a feje a felhőkben van. Hiszem, hogy az én életem nehéz, de semmivel sem nehezebb, mint a tiéd. Mindannyiunknak vannak csatái és küzdelmei. A választás, hogy megengedi-e neki, hogy meghatározza a hangulatát vagy azt, hogyan látja a világot, pontosan ez, egy választás. mit választasz?
Kevin Swan apa, férj és író. Megalapította a nonprofit szervezetetÉlettörténet Alapítvány hogy felhívják a figyelmet az ALS-re, és segítsenek gyógymódot találni rá. A szemével gépel.
