Az alábbi szindikált a Közepes számára Az Atyafórum, szülők és befolyásolók közössége, akik betekintést nyújtanak a munkába, a családba és az életbe. Ha szeretnél csatlakozni a fórumhoz, írj nekünk [email protected].
2010 áprilisában szültem az abszolút legtökéletesebb babát. És az elmúlt 6 évben próbáltam rájönni, hogy mi a fene van vele.
5 héttel korábban született. Kicsi volt és tökéletes. Néhány nappal később hazamentünk azzal az egyetlen házi feladattal, hogy utánajárjunk a hallásának, mivel megbukott a kórházi vizsgálaton. Sokszor előfordul a preemiáknál, azt mondták, ez valószínűleg semmi. Ő volt a legédesebb, legboldogabb csecsemő. Néhány hónappal később kiderült, hogy a bal fülében mérsékelt halláskárosodás van. És ezzel elkezdődött a válaszok keresése.
Flickr / Jessica Merz
Eleinte az orvosok attól tartottak, hogy a hallásvesztés a terhesség alatti fejlődési problémák miatt következett be. Megtanultam, hogy a hallás a látással, a vesével és a szívvel egy időben fejlődik; az orvosok aggódtak, hogy ott is lehetnek problémák. Így hát elmentem elégedett babámmal gyermekszemészhez, veséjének ultrahangvizsgálatára, szívének ellenőrzésére. Szerencsére minden normális volt. Ezeket a látogatásokat az audiológus találkozók között szórták meg, amelyek az idő felében eredménytelenek voltak, mivel folyadék volt a fülében, és így a leolvasások pontatlanok voltak.
Szóval ennyi volt. Ahogy a hallásával és a belső fülével kapcsolatos problémákra összpontosítottam, amelyek 2 műtétet igényeltek, a halláskárosodást a családi anamnézisbe zártam. A férjemnek és nekem nincs halláskárosodás, de anyám családjában van némi előzmény. Nem egészen törődtem az ok pontos meghatározásával. A fiam egy hihetetlenül vicces kisfiú volt, szerető és erős mind fizikailag, mind érzelmileg.
Aztán jött az óvoda, és a szar megütötte a ventilátort.
A halláskárosodás és a belső fül problémák miatt beszédkésés következett be. Voltak (vannak) motoros és egyéb fejlődési elmaradások is. Nagyon elfoglaltak voltunk, hogy extra támogatást nyújtsunk neki, és folyamatosan figyeljünk a hallására. Ő boldog volt. Remekül ment. Imádta az óvodát. A legtöbb mérföldkővel késett, de a saját tempójában haladt.
Aztán jött az óvoda, és a szar megütötte a ventilátort.
Nagyon szerencsések vagyunk, hogy egy fantasztikus állami általános iskola sarkán lakunk. A nagyobbik fiam ott boldogul. Az emberek kifejezetten az iskola miatt költöztek a környékre. De íme néhány tény az óvodáról, ami nem esik jól minden gyereknek, és semmiképpen sem azoknak, akiknek fejlődésük lemaradt: ezek az 5 évesek nem kapnak pihenőidőt. Egy mélyedésük van. Naponta 4 oldal házi feladatot kapnak. Hetente vizsgáznak matematikából. Rendszeresen elküldik őket az igazgatóhelyettes irodájába – ó, várj, az utolsó csak az én gyerekem volt.
Flickr / Eric E Castro
Amikor kicsi voltam, első osztályig nem tanítottak meg minket írni-olvasni, nemhogy házi feladatot adni az óvodában. Mindenesetre ez az erősen strukturált környezet nagy adag akadémikussal és kevés játékidővel nem volt megfelelő a fiamnak. Kezdte kimutatni az állóképesség hiányát. Nehéz volt átvészelnie a napot. A tanárok aggódtak, és én is. Egy kisfiúnak, aki jól eszik és 11 órát alszik éjjel, nem lesz gondja az iskolai napok átvészelésével, igaz? Szóval elmentünk újra. A pajzsmirigy tesztelése. Az anyagcserét teszteli. Minden rendben. Minden normális. És éppen amikor az iskolai helyzet a legrosszabb volt, elmentünk rutinvizsgálatra az audiológushoz.
Az új hangolvasás halláscsökkenést mutatott be mindkét fülek. A változás nem jó dolog halláskárosodás esetén. Azt akarod, hogy ott maradjon, ahol van, és legtöbbször meg is teszi, vagy csak rosszabb lesz, amikor megöregszel. De édes fiam halláskárosodása nem egyértelmű. Nem az a fajta nagypapa, ahol csak úgy felcsavarja a tévét. A fiam szenzorineurális, és egyes hangokat jobban hall, mint másokat. Szóval elmentünk újra.
És éppen amikor az iskolai helyzet a legrosszabb volt, elmentünk rutinvizsgálatra az audiológushoz.
A fülkagyló károsodásának lehetséges okaként egy csomó autoimmun betegséget hoztak fel. Mindet kizártuk. Véletlenül akkoriban gyermekorvost váltottunk, és új orvosa, miután meghallgatta a kórtörténet 2 perces változatát, szóba hozta a genetikai vizsgálatot. Voltam, mint, Whaaat? Annyira sci-finek hangzott. Belefáradtam, hogy egy véget nem érő sötét alagúton sétáljak, úgyhogy felmentünk az Upper East Side-ra. Egy tesztet csináltunk. Szépen visszajött. Elmentünk egy érintettebbre, és 3 hónappal később meg is lett az eredmény.
A fiamnak ACTG1-vel összefüggő Baraitser-téli cerebrofrontofacialis szindrómája van. A mai napig 50 dokumentált eset van, ezért nagyon keveset írtak róla. Progresszív halláscsökkenéssel és fejlődési problémákkal jár. Nem egészen gurul le a nyelvről, de ez a kibaszott furcsa név azonnal lekerült a vállamról. 6 év keresés után feltörtük a kódot.
Unsplash / Majorie Bertrand
Néhány hete azt a hírt kaptam, hogy átmehet egy másik iskolába. Ez az iskola az egyetlen teljesen integrált állami általános iskola egész NYC-ben. Egy iskola, ahol a speciális igényű gyerekek sem kivételek, ahol érezhetik magukat Normál, hiszen ők teszik ki a hallgatói lakosság felét. Azt gondolhatnánk, hogy ezt a modellt megismétlik, ahelyett, hogy a kis általános iskolákat arra kényszerítenék, hogy évfolyamonként tartsanak IKT-órát, és mindent megtegyenek néhány gyerek kiszolgálásáért. A javítást Bill de Blasióra bízom.
A közelgő iskolaváltás egy nagy fényes napsugár, és a diagnózis nagyon úgy érzi. Bármennyire is szívás, bármennyire is nagyon kevés kutatás folyik róla, végre abbahagyhatom azon aggódást, hogy mi nem az. Az elmúlt 6 évben egyik orvos a másik után tanácstalan volt, honnan erednek fiam problémái, és hogyan lehetne a legjobban kezelni őket. Az igazság az, hogy ő egy őrülten boldog, elbűvölő szörny, aki sokkal felkapottabb, mint Shakira. Az ő ereje sok orvosi rendelőben kordában tartott. Ez a diagnózis végre egy kissé világos ösvényre állít – egy vitathatatlanul rögös útra, amelyet még nem kutattak sokat, de egy út mégis.
Én mutatom neki az utat teljes mama-medve öltönyömben. Térjünk rá a következő fejezetünkre.
Teresa Lagerman az alapítója Brooklyn Makers, egy blog és online bolt, amely a helyi kézművesek tehetségét ünnepli.
