A legtöbb amerikai nem él túl politikai életet. Sokan egyáltalán nem gondolnak a politikára. A lakosság mintegy 47 százaléka nem vett részt a 2016-os elnökválasztási kampányban, amely az egyik legsarkalatosabb az amerikai történelemben. Átlagosan mintegy 100 millió amerikai, aki az elmúlt 12 év során jogosult szavazni az egyes választásokon, úgy dönt, hogy nem. Miért? Egy Knight Foundation szerint tanulmány, ez azért van, mert kevésbé hisznek a választási rendszerekben, kevésbé foglalkoznak a hírekkel, és egyszerűen nem tudják, kire szavazzanak. Sok szülő számára egyszerűbb: nem hisznek abban, hogy a politika segít átvészelni a napot. A megfizethető egészségügyi és gyermekgondozási szolgáltatások sokak számára távoli reményt jelentenek, csakúgy, mint az elegendő párna, hogy újra fel tudjanak állni, ha munkahelyek szűnnek meg. Kinek van ideje követni a vitákat, ha két munkája van? Kinek van ideje politizálni, ha csak néhány órája van a gyerekeihez?
A tét 2020-ban csak nőtt. Az egekig magas munkanélküliségi rátával, a dolgozó szülők (főleg az anyukák) világjárvány okozta elvándorlásával és a gazdasági egyenlőtlenségekkel, amelyekre életünk során nem volt példa, könnyű borús képet festeni. A politikusok éppen ezt teszik – félelmeket szítanak, és nagy vonalakban lefestik az amerikai élet egy aspektusát, de aligha teljes képet.
Hogyan néz ki valójában az amerikai élet a szülők számára 2020-ban? Meg akartuk tudni, és elmentünk egy valósághűbb ábrázolást keresni. Keresésünk során Chad Basst és Leah Robilotto-t találtuk, egy házaspárt a georgiai Sharpsburgból, két gyerekkel: 8-éves Graham és a 10 éves Miles. A család fókuszában jelenleg fiuk, Miles egészsége áll, akit egy titokzatos betegség sújtott, amely négy tüdőgyulladással kezdődött. Mint minden negyedik amerikainak, nekik is gondjai vannak az orvosi számlák kifizetésével. A Robilotto-Bass család mintegy 40 000 dollárt költött Miles gondozására, és miközben a család az a legfontosabb, hogy választ találjanak Miles állapotára, és keményen dolgoznak azért, hogy ne essenek bénító adósságba, miközben csinálni ezt.
Chad Bass és felesége, Leah Robilotto szívesen elköltöznének a georgiai Sharpsburg városrészből. Kissé sietve költöztek Atlanta külvárosába, miután elhagyták Houstont, ahol több mint egy évtizede éltek. Az ikeresemények felgyorsították a távozásukat: először is a Harvey hurrikán pusztított a környéken, másodszor pedig Chad állást szerzett a Porschénél, ahol elektromos járműveiknél dolgozott mérnökként. Amikor a Robilotto-Bass család elköltözött, nem kutattak annyit, és most arról álmodoznak, hogy egy közeli környékre költöznek, amely jobban illeszkedik értékrendjükhöz és ízlésükhöz. Az új otthon megtalálása azonban nem tartozik a tennivalóik vagy a költségvetési prioritások élére, és ennek jó oka van.
Körülbelül egy évvel ezelőtt a legidősebb fiuk, Miles megbetegedett. Egy sportos gyerek, aki az iskolája pályacsapatában volt, Miles, aki akkor 9 éves volt, négyszer kapott tüdőgyulladást.
Nem ez volt az első alkalom, hogy Miles orvosi sürgősségi ellátást kapott (6 hónapos korában anafilaxiás reakciót kapott, és életveszélyes avokádóallergiát diagnosztizáltak nála). De messze ez volt a legsúlyosabb. Először 2019-ben esett le kruppjával. Ezután ismétlődő tüdőgyulladás. Az utolsó összecsapás után Miles annyira fáradt maradt, hogy nem tudta átvészelni az iskolai napot.
Orvosuk tanácsára Leah és Chad elhelyezték Milest a Hospital Homebound programba, amely olyan gyerekek számára készült, akiknek a betegségei megnehezítik a nappali tagozatos iskolába járást. Ott Miles reggel személyesen járt iskolába. Aztán 11-re felvették, és egy-két órát dolgozott egy oktatóval otthonról. Utána aludt.
Legalábbis ez volt a szokásos terv. Mivel Miles betegsége rejtély maradt, sokat kellett kihagynia az iskolából, hogy orvoshoz menjen. Chad és Leah fél év leforgása alatt elvitték pulmonológushoz, fül-orr-gégészhez, neurológushoz, gasztroenterológushoz és természetesen gyermekorvoshoz. Februárban Sharpsburgból a houstoni texasi gyermekkórházba repültek egy vizsgálatra, amelyet Atlantában nem tudtak elvégezni, mert olyan hosszú volt a várólista.
Az orvosok szteroidokat, gyógyszereket, fizikoterápiát, két eljárást írtak fel. A Robilotto-Bass család legalább négyszer került kórházba. Chadnek és Leahnak el kellett vinnie Milest heti vizsgálatokra és vérvételre. Kezelték a késéseket, a várakozási időket és a rengeteg hitetlenséget: Egy találkozón egy orvos, aki kimerült Miles tüdejéből az előző héten kiáramló folyadék arra utalt, hogy Miles egyszerűen nem akar iskolába menni.
„Nem tudtuk kitalálni, mi a baja” – mondja Leah. “Egyszerűen úgy éreztem, hogy mindenki kicsit másképp vélekedik – de senki sem beszélt igazán egymással.”
A találkozók folyamatos áradata – nem beszélve a válaszok hiányának csalódottságáról – megviselte a Robilotto-Bass családot. Miles egyik találkozója a dédnagyanyja temetésének napja volt. Nem tudtak ott lenni, hogy elköszönjenek.
Végül Leah bevitte Milest a Mayo Klinikára. Márciusban kellett volna indulniuk, és akkor beütött a COVID-19. Miles még néhány hónapig szenvedett. Aztán július közepén felszálltak egy repülőgépre (Leah letörölte Miles ülését, mert félt a kontaktallergiától), és elrepültek Minnesota, ahol hosszú idő óta először Leah úgy érezte, hogy gyermeke visszakaphatja az életét újra.
„Szó szerint hét orvost láttunk öt nap alatt” – mondja. – 30 találkozónk volt. Az orvosok a Mayo-klinikán vették észre először, hogy Miles veséi nem működnek megfelelően, és nem működnek a mellékveséi. Észrevették azt is, hogy nem szívja fel a vasat, és a légcsöve is rosszul alakult.
„Annyi dolog volt, amivel senki nem foglalkozott – vagy megemlítették itt vagy ott, de azt mondták: „Ez nem olyan nagy probléma” – mondja Leah.
A Mayo Clinic újra beindította a családba az egészségügybe vetett hitet. Leah találkozott egy orvoscsoporttal, akik koordináltak, és valóban beszéltek egymással. A Mayo klinikán töltött hét fizikailag és anyagilag is kimerítő volt. De hosszú idő óta ez volt az első alkalom, hogy megkönnyebbülést érzett.
De mindez – a hónapokig tartó orvosi találkozók, egy kimerült gyerek átvészelésének segítése az iskolai napokon, a sürgetés. Három gyűrűs iratgyűjtő tele orvosi feljegyzésekkel, harcoló orvosokkal és a fájdalommal – valójában csak egy darabja a kirakósnak a család számára. A krónikus betegség a család életének minden területét felemészti. Kivéve, hogy nem lehet. A számlákat még ki kell fizetni, a munkát még el kell végezni, a házat még gondoskodni kell, az ételeket főzni, a családot szeretni.
Miles állapota és az ehhez szükséges összes vizsgálat szintén drága volt. Chad szerencsés, mert jó egészségbiztosítással rendelkezik. De még az önrész teljesítése után is felmerülnek olyan költségek, amelyeket soha nem fedez az egészségbiztosítás. Gáz. Kórházi parkolóbérletek. Váratlan étkezési költségek. Repülőjegy. Szállodai szobák. Bérelt autók. Mióta Miles először megbetegedett 2019 júliusában, Leah becslése szerint legalább 40 000 dollárt költöttek zsebből az orvosi ellátásával kapcsolatos költségekre.
„Határozottan megváltoztatta az életmódunkat” – mondja Leah. „Szerencsések vagyunk, hogy megvannak az erőforrásaink. De sokan betegség miatt csődöt mondanak.”
Egyszer Leah otthagyta a vállalati állást, amelyet ételallergiás munkája mellett zsonglőrködött, mert úgy találta, hogy nem lehet egyszerre érintett szülő és alkalmazott. Most saját vállalkozását vezeti, és ez a valóság, ami Chad alkalmazását még inkább elengedhetetlenné teszi. Hangsúlyozza a COVID által kikényszerített minden átállással a szakmai élet felé. Arra a kérdésre, hogy fenntartható-e az 55 órás munkahét, amelyet hajnali 3-4kor tölt be, egy egyszerű „nem”-mel és nevetve válaszol.
Természetesen a dolgok rosszabbak a COVID-19 miatt. De egy családnál, aki segít a krónikus betegségek kezelésében, ezek nem különböznek sokban.
“Már most rendkívül óvatosnak kell lennünk” – mondja Chad. „Bizonyos értelemben hozzászoktunk a nagyobb nyomáshoz, hogy vigyázzunk rá. Ő nem csak egy mindennapi gyerek, akinek nincs allergiája vagy egészségügyi problémája. Soha nem volt olyan, hogy „Menjünk csak ki.” Ezt már megszoktuk. Ez csak az új normális."
A COVID-19 megjelenése és az iskolák bezárása óta a család teljes karanténban van, és csak egy másik család van a „karanténjében”, ahogy Leah utal rá. Ellenkező esetben Miles biztonsága érdekében teljesen lebuktak. Amikor augusztus végén újranyitották az iskolát, Leah és Chad 100 százalékig elkötelezettek voltak az online iskola folytatása mellett, még akkor is, ha az épület végül megnyílik. Végül is Grúziában magas az átviteli sebesség. Csak Atlantában a pozitivitás aránya 5 százalék felett van. És bár Miles soha nem menne vissza a személyes iskolába egy világjárvány kellős közepén, még a buborék megnyitása is katasztrofális következményekkel járhat, hogy Graham visszatérhessen.
Addig ragaszkodtak ehhez a tervhez, ameddig csak lehetett. Amíg az élet meg nem történt.
Graham, aki 3. osztályos, a spektrumban van, és nyelvi feldolgozási zavara, valamint ADHD-ja van. Ez szinte lehetetlenné tette számára a virtuális tanulást.
„Minden nap könnyek, sírva fekszik a földön” – mondja Leah. „Tökéletes tanulási teret teremtettünk neki, minden zavaró tényezőtől mentesen. De egyszerűen nem tud tanulni a képernyőn.”
Egy különösen rossz összeomlás után Leah úgy döntött, hogy elviszi Grahamet sétálni. Ekkor úgy döntöttek Chaddal, hogy vissza kell mennie az iskolába. Nézte a 8 éves, általában boldog fiút, akinél a klinikai depresszió jelei jelentkeztek, és rájött, hogy nem csak a COVID-19-ről van szó. Graham érzelmi jólétéről is szó volt.
A döntés nyilvánvalóan magában hordozza a kockázatot. A házukban egykor vendégszoba (de most Chadé, mivel otthonról dolgozik, gyanítja, szinte végtelenségig) egy teljes fürdőszoba található. Amikor Graham hazajön az iskolából, azonnal lezuhanyozik, és a ruháit közvetlenül a szennyesbe dobják.
„[Graham] megérti, hogy a bátyja nagyon beteg. Egész életében ezzel élt – mondja Leah. Ez egy hihetetlen nyomás egy fiatal fiú számára. Úgy érzi, az a legkevesebb, amit tehet, ha hagyja, hogy lássa a barátait.
Mint minden szülő, Leah és Chad is a gyerekeik köré szervezték életüket. Ez nem radikális, különösen az Egyesült Államokban. De úgy tűnik, életük megszervezésének nem kell ilyen súlyosnak lennie. Egy másik világban az egészségügynek nincs köze a nagyszerű munkához. Lehetséges, hogy az önrész nem létezik. Lehet, hogy a járvány nem olyan súlyos. Lehetséges, hogy a Robilotto-Bass családnak nem kell minden hónapban átvernie a költségvetését, hogy háztartása stabil legyen. De ami nem lehet, és ami nem lehet, nem létezik a való világban. Ehelyett megteszik, amit csak tudnak.
“Jelenleg nem spórolunk a főiskolai számlájukon. Nem tesszük el a megtakarításokat, nem marad annyi a hónap végén” – mondja Leah. „Nem mehetünk nyaralni. Azt terveztük, hogy a tavaszi szünetben elvisszük a gyerekeinket a Legolandba – mert megszállottjai. És igen, a COVID az egyik oka annak, hogy miért nem megyünk, de anyagilag ez nem történik meg.”
A COVID előtt kevésbé voltak szorosak a dolgok, amikor Leah vállalkozása olyan ügyfelekkel dolgozott, akiknek ételallergiás gyermekeik vannak. De a lassabb üzletmenet, az egészségügyi költségek, a parkolási költségek, az élelmezési költségek és a kórházban töltött idő puszta költsége mellett a szűkös költségvetést is szűkebbé tette.
“Nagyon kevés olyan ember van a világon, aki anyagilag jól érzi magát, és nincs miért aggódnia” – mondja Chad. „Sokkal jobban állunk, mint az átlagos család, de mindig ott van a stressz. Mindig ott van az elmédben a pénzügyi cél – és te csak a tőled telhető legjobbat teszed.”
Nyilvánvaló, hogy rengeteget lehetne tenni a család megsegítéséért egy nehéz időszak kettős csapása alatt – egyszerre kell átvészelni egy krónikus betegséget és egy járványt. Grúziában a COVID-pozitivitás aránya magas maradt, mióta az államot márciusban sújtotta a világjárvány. a család bezárkózik, nem tud elmenni alkalmi családi kirándulásra, kosármeccset nézni, normálisnak érezni magát család.
Ám viszonylag rövid a listája arról, hogy mit tehetne értük a kormány.Leah magabiztos vezetést akar. Chad akar valakit, aki képes a teljes képet nézni.
„Szerintem többet tehetünk a társadalomért” – mondja. „Egy ponton rá kell jönnünk, hogy ennyi ember a szegénységi küszöbön nem fenntartható. Már nem arról van szó, hogy pénzt keressünk a részvényeseknek.”
Chad ezt az ágy és a fal közé zsúfolt konyhaasztalból épített vendégszobás irodájából mondja. Ez ugyanaz a szoba, ahol Graham minden nap lezuhanyozik, amint hazaér az iskolából. nem ideális. De egyelőre Csádnak és az egész családnak meg kell tennie.
