Daniel Wilkenfeld akkor hallott először az Applied Behavioral Analysisről, amely a spektrumú gyermekek fő kezelési módja, amikor saját gyereke autizmussal diagnosztizálták. Valami azonnal nem stimmelt vele. Az Applied Behavior Analysis terápia vagy az ABA olyan autista gyerekek viselkedését tanítja, amelyek általában természetesebbek neurotipikus társaik számára – mint például a szemkontaktus vagy a feladatok önálló elvégzése – és elriasztja az osztálytermekben és más társadalmi körülmények között zavarónak tekintett viselkedést, például a kézcsapkodást vagy a serkentése. A terápia intenzív, naponta órákat vesz igénybe.
„Gyorsan megszólaltak a vészharangok” – mondja Wilkenfeld. Szülői szerepe mellett Wilkenfeld az ápolói etika professzora a Pittsburgh-i Egyetem Orvostudományi Karán, és Ph.D fokozattal rendelkezik. a filozófiában. Nem sokkal azután, hogy gyermeke autista diagnózist kapott, rájött, hogy ő is a spektrumban van.
Wilkenfeldnek úgy tűnt, hogy az ABA célja nem az, hogy a gyerekeket önmaguk legboldogabb és legbiztonságosabb változatává tegye, hanem az, hogy beleolvadjanak. A terápia a maga strukturált jutalmazási rendszerével kényszerítőnek tűnt számára. Nem akarta látni, hogy gyermekéből más lesz, mint aki volt.
„Kedveljük az autista énjüket. Szeretjük, hogy túlzottan a dolgokra koncentrálnak” – mondja Wilkenfeld. „Úgy értem, néha frusztráló lehet. Nem mindig szórakoztató minden nap újra és újra ugyanabban a szettben játszani, de úgy tűnt, kik ők. És nem akartuk megtanítani őket valami másra.”
Az autisták évek óta rosszallják az ABA-t. Sokan írnak le tartós traumáról, alacsony önértékelésről és a terápia eredményeként a határok felállításának nehézségeiről. Eközben az egészségügyi és biztosítási szolgáltatók az ABA-t tartják a leghatékonyabbnak. Az autista gyerekek szülei számára zavaró lehet eligazodni ezen a töredezett tájon. Kit kellene hallgatnod?
Ha azt mondod az embereknek, hogy az érzékszervi tapasztalataik nem olyan rosszak, ha ráveszed a gyereket, hogy ismételjen valamit újra és újra, az sértő.
Wilkenfeld más kutatókkal és jogvédőkkel együtt azzal érvel, hogy itt az ideje, hogy higgyünk autista emberek tapasztalatait – és kérdezd meg, mit jelent egy „hatékony” terápia az autista gyerekeknek és felnőttek.
Az ABA-t támogató emberek gyakran azzal érvelnek, hogy ez olyan készségeket ad a gyerekeknek, hogy jobban tudjanak önállóan és társadalmi helyzetekben működni. Ezen szabványok szerint működik. Spanyol kutatók 26 különböző, ABA-val kapcsolatos tanulmány eredményeit gyűjtötték össze. Eredményeiket a folyóiratban tették közzé Klinikai Pszichológiai Szemle, azt találta, hogy az ABA közepes vagy nagy hatással volt az intellektuális működésre, a nyelvre, a mindennapi élet készségeire és a szociális működésre.
De az autisták szószólói rámutatnak, hogy ezek a szabványok nem veszik figyelembe az ABA-n áteső emberek mentális egészségét. Azt mondják, az ABA bátorít "maszkolás", vagy viselkedésének megváltoztatása, hogy neurotipikusabbnak tűnjön. A maszkot használó autisták nagyobb kockázatnak vannak kitéve depresszió, szorongás és öngyilkosság. És egyes kutatások azt sugallják, hogy a terápia összefügg Poszttraumás stressz-zavar (PTSD).
Azok a felnőttek, akik gyermekként átestek az ABA-n, arról számoltak be, hogy kénytelenek elviselni az általuk elsöprő vagy fájdalmas hangokat vagy érzéseket. Néhányuknak ételt és kényelmi tárgyakat visszatartottak, amíg el nem végeztek egy feladatot.
„Ha elmondod az embereknek, hogy az érzékszervi tapasztalataik nem olyan rosszak, amikor megismételsz valamit újra és újra, ez sértő” – mondja Julie Roberts, beszéd- és nyelvpatológus, a szervezet alapítója a Terapeuta Neurodiverzitás Kollektíva.
Roberts Wilkenfeldhez hasonlóan alapvetően kényszerítőnek tartja az ABA-t. Aggódik amiatt, hogy a gyerekek jutalommal járó képzése arra, hogy olyan dolgokat tegyenek, amit mások akarnak tőlük – amelyek közül némelyikük nem biztos, hogy jól érzik magukat –, felkészíti őket a jövőbeli visszaélésekre.
„Nem csoda, hogy ezek a gyerekek felnőnek, és nagyobb a kizsákmányolás kockázata” – mondja Roberts. Az autista gyerekek azok több valószínűleg szexuálisan, fizikailag és érzelmileg bántalmazzák őket, mint neurotipikus társaik.
Egyik résztvevőnk sem érvelt azzal, hogy az ABA semmilyen módon, formában vagy formában nem volt hatékony. nem ez volt a céljuk. A lényeg az volt, hogy ez káros számukra.
Sok gyerek számára az ABA nem rossz, mutat rá Laura K. Anderson gyógypedagógus és Ph.D. az autizmust és az oktatásba való befogadást kutató jelölt. Az év elején Anderson, aki autista, publikált egy tanulmányt a folyóiratban Autizmus amelyben hét autista felnőttet kérdezett meg az ABA-terápiával kapcsolatos tapasztalataikról. Emlékeik és kritikáik árnyaltak voltak. Ezek a felnőttek hálásak voltak az ABA-n keresztül elsajátított gyakorlati készségeikért – például a biztonságos járdán való tartózkodásért –, valamint a nyelvi és kommunikációs fejlesztésekért, amelyeket megszereztek.
„Egyik résztvevőnk sem érvelt azzal, hogy az ABA semmilyen módon, formában vagy formában nem volt hatékony” – mondja Anderson. „Nem ez volt a céljuk. Az volt a céljuk, hogy ez káros számukra.” Anderson interjúalanyai elmesélték, hogy fizikailag manipulálták őket, előnyben részesítették az elvitt tárgyakat, és általánosságban elvesztették az önrendelkezést és az autonómiát.
Wilkenfeld saját gyerekének diagnózisával kapcsolatos tapasztalatai után megkezdte saját kutatását az ABA-val kapcsolatban. Végül társszerzőként írt egy elemzést arról, hogy az ABA hogyan illeszkedik a bioetika négy fő tételébe: autonómia, nem rosszindulat (a „ne árts” elv), jótékonyság (jót tesz a páciense), és igazságszolgáltatás. számában megjelent dolgozatában Kennedy Institute of Ethics Journal, Wilkenfeld azzal érvelt, hogy az ABA megsérti mind a négyet.
Legnagyobb gondja az autonómia elve volt. Bár a kisgyermekek általában nem hozzák meg saját orvosi döntéseiket, Wilkenfeld azt írja, hogy a szülőknek olyan döntéseket kell hozniuk, amelyek a legjobban tiszteletben tartják gyermekeik szabadságát. Azzal érvel, hogy az ABA kényszereleme miatt nem.
Azzal is érvelt, hogy a maszkolás viselkedésének a mentális egészségre gyakorolt negatív hatásaira vonatkozó bizonyítékok alapján minden olyan terápia, amely a társadalmi álcázást ösztönzi, sérti a „ne árts” elvet.
Vannak módok az ABA előnyeinek e károk nélkül való elérésére, mondja Anderson. Például az egyik elem, amelyet Anderson szeret az ABA-ban, a feladatelemzés – az a folyamat, amely egy összetett feladatot könnyen követhető lépésekre bont. De a feladatelemzés nem jellemző az ABA-ra. A foglalkozási terápiában is gyakori, leszámítva a jutalmazási rendszert és a rendszeres gyakorlatot.
Az autista gyerekekkel végzett munkája során Roberts, aki maga is autista, a képességekre és a olyan ismereteket, amelyek javítják páciensei életminőségét, nem pedig a körülöttük lévőket kényelmes. Célja nem a teljes függetlenség. „Ez nem feltétlenül segíti a mentális egészségüket” – mondja.
Egyrészt Roberts megtanítja pácienseinek társaik neurotipikus tapasztalatait, anélkül, hogy elvárná az álcázást. "Meg kell érteniük, hogy a neurotipikus tapasztalatok eltérőek lehetnek" - mondja. Roberts azon is dolgozik ügyfeleivel, hogy kifejlessze az önbizalmukat – a hiteles autista identitás érzését. Ezután megtanítja nekik az egészséges határokat, és az áldozattá válás elkerülésének készségeit, például a barát és a zaklató közötti különbséget. Roberts megközelítésének nincs hivatalos neve, de szereti „neurodiverzitás-informált” vagy „traumainformált” terápiának nevezni.
Az, hogy a társadalom által meghatározott célokat kitűznek arra, hogy mi számít értékes életnek, gyakran hiba.
Sokféle terápia hasznos lehet az autista gyermekek támogatására, mint például a kognitív viselkedésterápia, a foglalkozási terápia és a játékterápia. Azonban az egyes beavatkozástípusok árthatnak az autistáknak, attól függően, hogy hogyan alkalmazzák. Nincs egyetlen kifejezés vagy kulcsszó, amely rávilágítana arra, hogy egy terápia etikus és hatékony lesz-e. Azonban, ezt az útmutatót az Autistic Self Advocacy Network-től felvázolja azokat a gyakorlatokat, amelyeket a terápia során keresnie kell, mint például az autista személy érdeklődésének integrálása a beavatkozásba, és piros zászlókra kell figyelni, például megkövetelik az autista személytől, hogy ne használjon olyan segítő technológiákat, mint a beszédgenerálás eszközöket.
Roberts elismeri, hogy nem könnyű olyan terapeutát találni, aki radikálisan elfogadja neurodiverzitás, különösen, ha sok ABA-szolgáltató ugyanazt a nyelvet használja. Azt javasolja, hogy interjúkat készítsenek a szolgáltatókkal a kezelés céljairól; az elsődleges a gyermeke lelki jólétének javítása. Vörös zászlók, amelyekre figyelni kell: terapeuta, aki nem engedi, hogy beüljön gyermeke találkozóira, vagy egy terapeuta, aki megkéri Önt, hogy ne lépjen közbe, ha bajba jutott gyermekét látja.
A neurodiverzitáson alapuló terápia nem garantálja, hogy a gyerek zavartalan lesz a hagyományos osztálytermi környezetben. Ez nem garantálja, hogy képesek lesznek önállóan élni – de talán nem ez lehet a terápia célja, mondja Wilkenfeld. „A társadalom által meghatározott célokat kitűzni arra, hogy mi számít értékes életnek, gyakran hiba.”
Roberts egyetért: „Nem kell más emberré változnunk ahhoz, hogy maximalizáljuk mások kényelmét.”