Egyetlen szülő sem hajlandó teljes mértékben foglalkozni a egy gyermek halála, de egy új tanulmány szerint nem sok esélyük van rá. Ez azért van, mert sokan orvosok túl sokáig várni, hogy elmondja a szülőknek, hogy az ő halálos beteg A folyóiratban megjelent eredmények szerint a gyerekek kifutnak az idejükből, és küzdenek azért, hogy más fontos információkat közöljenek haldokló gyermekükről. BMJ támogató és palliatív ellátás. Valójában a szülők csaknem fele úgy érezte, túl későn mondták nekik, hogy gyermekük kilép a lehetőségek közül. És bár a jobb időzítés és az ágy melletti viselkedés nem hozza vissza ezeket a gyerekeket, az egészségügyi szakembereknek az ilyen helyzetek kezelésének javítása világot jelenthet a gyászoló családok számára.
„Tanulmányok kimutatták, hogy azok a szülők, akik előrehaladott rákbetegségben szenvedő gyermekük érdekében döntenek, következetesen jelzik az információ hiteles és időben történő, nem szaknyelven történő átadásának szükségessége a bizalom kiépítéséhez” – onkológus Dr.
Az aktív és tájékozott szerepvállalás hihetetlenül fontos azoknak a családoknak, akiknek évente körülbelül 50 000 gyermek elvesztése miatt kell gyászolniuk az Egyesült Államokban. Szüleik számára a gyermek halála növeli a válás valószínűségét, és tönkreteszi a lelkivilágot és a fizikai egészség, ami sokkal nehezebbé teszi az anyák és apák túlélését gyermekek. Egy tanulmány több mint 69 000 nő közül úgy találta, hogy halálozási kockázata 326 százalékkal nőtt két évvel egy gyermek halála után.
Mégis, a korábbi kutatások azt mutatják, hogy a gyerekek élete végén nyújtott gondozás minősége – a tünetek enyhítése és a minőség vagy akár az élethossz javulása mellett – segíthet a szülőknek abban, hogy megbirkózzanak vele. Ez nem változtat veszteségük súlyán, de apró, de fontos vigasz. Az orvosok is itt rontanak el. Bár ezek a helyzetek gyötrelmesen nehezek a családok számára, a kutatások azt mutatják, hogy az orvosok is nehezen tudják közölni ezeket az érzékeny információkat.
Lykke és csapata 136 anyát és 57 apát vizsgált meg, hogy pontos képet alkosson arról, hogy ez hogyan érinti a szülőket. gyermek halála halálos betegség miatt – a résztvevő szülők gyermekeinek több mint fele nem élte túl az elsőt év. Miután a szülők kitöltötték a 122 tételből álló kérdőívet, amelynek célja a minőségről alkotott vélemény felmérése volt kommunikációs egészségügyi szakemberek, akiket a gyermekük kezelésének ideje alatt a halálukig kínáltak. Az eredmények azt mutatták, hogy szinte minden szülő (98 százalék) egyetértett azzal, hogy az orvosoknak azonnal értesíteniük kell az anyákat és az apákat, amint világossá válik, hogy gyermeke nem választható.
Ez azonban nem mindig működik így, és a szülők 42 százaléka azt mondta, hogy túl későn mondták nekik, hogy gyermekük hamarosan meghal. Még többen, 43 százalékuk mondta azt, hogy a haláleset sokkoló volt, ami arra utal, hogy nem voltak megfelelően felkészülve a vezetésre egészen addig, és a szülők 31 százaléka számolt be arról, hogy nem tudott úgy elbúcsúzni, ahogyan ők akarta. Talán még szívszorítóbb, hogy a szülők 15 százaléka csak 24 órával azelőtt tudta meg, hogy gyermeke meghal. megtörtént, 12 százaléknak egyáltalán nem mondták el, 11 százalékuk pedig nem vette észre, hogy gyermeke haldoklik, amíg nem elmúlt.
„Meglepődtünk, hogy a szülők 42 százaléka azt válaszolta, hogy a kezelőszemélyzet egyike sem mondta nekik, hogy gyermeküknek már nincs sok hátra” – mondta Lykke. Fontos megjegyezni, hogy az eredmények a szülők dániai kórházakban szerzett tapasztalatain alapulnak, nem az Egyesült Államokban. és lehetséges, hogy ezek a számok még magasabbak is lehetnek az amerikai kórházakban, de ehhez többre van szükség tanulmány. Lykke úgy véli, hogy a jelenlegi tanulmány máshol is alkalmazható.
„Ezt a tanulmányt Dániában végezték, de úgy gondoljuk, hogy megállapításaink általánosak lehetnek” – mondja.
A végletesen beteg gyermeket nevelő szülők elvitelre viszonylag általánosak. Kulcsfontosságú, hogy világossá tegyük a kommunikációs elvárásokat, amikor a gyerekek palliatív állapotban vannak, különösen azzal kapcsolatban, hogy hogyan és mikor akarják a legkeményebb információkat kapni, mielőtt eljutna odáig. Az egészségügyi szakemberek ebből tanulhatnak, hogy a szülők túl kényes kezelése, amikor gyermekeik meghalnak, még jobban összetörheti őket. Ezek a szülők már az elképzelhető egyik legnehezebb élményen mennek keresztül, és képesek kezelni az igazságot, de tudniuk kell, mire számíthatnak, és felkészülniük kell rá. És ha az orvosoknak további képzésre vagy írásos útmutatásra van szükségük ahhoz, hogy elmondják a szülőknek, mit kell hallaniuk, Lykke azt javasolja, hogy a jövőbeni tanulmányok vizsgálják meg ennek a lehető legjobb módját.
"Az eredmények felkelthetik a figyelmet annak fontosságára, hogy az életkorlátozó diagnózisú gyermekekkel és szüleikkel foglalkozó egészségügyi szakemberek jobb oktatást és képzést biztosítsanak." – tette hozzá Lykke. “A gyakorlat javítása érdekében a magas színvonalú életvégi kommunikációra vonatkozó nemzeti irányelveket a speciális gyermekgyógyászati palliatív ellátás jövőbeli napirendjének részeként kell figyelembe venni.”
