Az egész életem tele volt szavakkal – nagyok, merészek, gyönyörűek szavak. Varázslatos szavak tőle gyerekmesék anyám olvasott nekem; kirobbanó szavakat képregények Tiniként gyűjtöttem; magasztos szavak főiskolai tankönyvekből; informatív szavak, amelyeket újságíróként helyeztem el az újságok oldalain.
Amikor a lányom megszületett, alig vártam, hogy megnőjön, hogy végre meghallhassam a hangját, és megőrizhessem első szavait: Anyuci. Tej. Több. Apu.
De 18 hónapos korára nem jöttek el a szavai. Mássalhangzó hangok hallatszottak. Gömbölés volt (ma-ma-ma-ma).
Volt még tánc és dúdolás is zenére.
De egy szót sem.
A feleségemmel együtt aggódtunk. A lányunk, Emarie (más néven Emmy) nem mondott „szia” és „viszlát”, amikor elvittük a bölcsődébe, mint a többi gyereket. A gyermekorvos beutalója egy értékeléshez vezetett, amely feltárta, hogy Emmy fejlődési késése az érzékszervi feldolgozásból ered. Zavar, olyan neurológiai állapot, amely nehézségeket okoz az öt érzékszervből származó információk feldolgozásakor: ízlelés, látás, tapintás, szaglás és meghallgatás.
Egyetlen szülő sem akarja hallani, hogy valami nincs rendben a gyermekével. De ha van valami, akkor azt reméljük, meg lehet javítani, vagy leküzdeni.
Így 19 hónapos korában Emmy hetente háromszor kezdett terápiát egy foglalkozási terapeutával, egy fejlesztő terapeutával és egy beszéd-nyelvpatológus.
Hat hónappal később folyamatosan integetett „szia” és „viszlát”, gesztusokat tett, hogy részt vegyen kedvenc dalaiban (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), gyakrabban verbálisan utánozva, zsargont használ felnőttszerű ragozással, és spontán módon körülbelül 10 szót, ill. kifejezések: uh-ó, jaj, ne, még, egyél, minden kész, orr, nyomd, be, pattanj, igen.
Ez a haladás biztató volt, de közel sem volt ahhoz a 2 éveshez, amelyet a „My Baby This Week” című e-mail-sorozatban leírtam, és amelyre feliratkoztam a BabyCenter amely segít a szülőknek nyomon követni a gyermek fejlődését a születési dátumuk alapján: „A kicsi kezdő beszélgetőpartner, még akkor is, ha Ön beszél a legtöbbet. Sok kérdést kezd feltenni…”
De Emmy nem tett fel kérdéseket, ami ehhez a kérdéshez vezetett: Miért?
Azt mondták nekünk, hogy minden gyermek a saját idővonala szerint virágzik, és folytatnunk kell a korai szakaszt intervenciós terápia, és nyomon követheti Emmy fejlődését, ahogy közeledik a három éves korához ideje átmenet az óvodába.
Az élet ment tovább. Emmy, egy okos, ragaszkodó és kedélyes kislány, megnőtt és egy kicsit kifejezőbb. Kifejlődött benne a Miki egér, a csillogó cipők és a Caesar ízű zöldborsós chips iránti vonzalom. Barátságot kötött a napköziben egy Jackson nevű kisgyermekkel. Megtanulta megmossa a fogát, menj a bili, mosson kezet, számoljon 10-ig, vegyen irányt (néha), lovagoljon a tricikli, segítsen anyjának meglocsolni az erkélynövényeket, és oldja fel az iPhone-unkat, amikor nem kerestük.
Egyik reggel, amikor segítettem neki felöltözni, hirtelen megölelt, és felkiáltott: „Te vagy a legjobb!” - bókot mondok neki szinte naponta. A szívem elolvadt.
Tanultam a kutatásaimból AutismSpeaks.org hogy a szenzoros feldolgozási zavar szorosan összefügg az autizmussal, mivel a legtöbb autista gyermeknek érzékszervi problémái vannak. De elvetettem a gondolatot, hogy Emmy lehet autista mert ez az állapot sokkal gyakoribb fiúknál, mint lányoknál.
Ennek ellenére észrevettem, hogy Emmy mennyire ideges lesz, ha megváltozik a rutinja (az „olvadás” szó jut eszembe), mennyire nem tűnik hogy szinkronban legyen az őt körülvevő világgal, hogyan ismételgetett gyakran szavakat vagy kifejezéseket mások beszédéből vagy kedvenceiből rajzfilm (ezt a viselkedést „forgatókönyvírásként” ismerik, később tanultam meg), de nem tudtam folytatni az oda-vissza beszélgetést.
Aztán egy napsütéses júniusi reggelen, két hónappal Emmy harmadik születésnapja előtt, beléptem egy konferenciaterembe a kerületünkben. óvodában, és egy asztal körül helyet foglalt egy tanárral, egy logopédussal, egy szociális munkással, egy pszichológussal és egy foglalkozási szakemberrel. terapeuta. (A feleségemnek, Rhondának telefonon kellett csatlakoznia a találkozóhoz.) Azért gyűltek össze, hogy közöljék a hírt: Emmyn az autizmus minden jele volt.
Két nappal azelőtt az óvoda személyzete játékon alapuló értékelést végzett Emmyről, és megállapította, hogy viselkedési jellemzői hasonlóak az autizmus spektrum zavarral (ASD) diagnosztizált gyermekekéhez. amely a becslések szerint az Egyesült Államokban 68 gyermekből 1-et érint – 42 fiúból 1-et és 189 lányból 1-et.
A hír egyszerre volt megkönnyebbülés és aggodalom. Megkönnyebbültem, amikor végre megerősítettem a tettest, aki a lányom fejlődésének hátráltatásáért felelős, de aggódtam amiatt, hogy mit jelentene a jövője szempontjából, ha neurológiailag más. Mivel a személyzet lelete nem orvosi diagnózis volt, azt tanácsolták, hogy keressük fel Emmy gyermekorvosát további értékelés céljából. Jó tanács volt, de abban a pillanatban nem volt szükségem időjósra, hogy megmondja, esik.
A személyzet kissé meglepettnek tűnt, hogy az első reakcióm a hallható megkönnyebbülés volt. Mintha azt várták volna, hogy összetörjek a konferenciateremben és sírjak. Csak később, amikor egyedül voltam otthon, feltámadtak bennem az érzelmek, és úgy éreztem, elönt a düh, a sürgős tennivaló, a papírmunka lavina. Emmy óvodába való beíratásához szükséges, a gyógypedagógiai világ szakzsargonja és mozaikszavai szerint: funkcionális teljesítmény, helyi oktatási ügynökség, IEP (egyéni oktatás program).
Miért történt ez a lányommal? Talán azért, mert majdnem 40 éves koromig vártam a gyerekvállalással? Azt olvastam, hogy az „előrehaladott szülői életkor” növeli az autizmus kockázatát az idősebb apáktól született gyermekeknél. Ez örökletes volt? Mert nem jutott eszembe egyetlen családtag sem, akinek hasonló állapota lenne. Elfogott a hiányérzetem, mintha ellopták volna a jövőt, amit a lányomnak képzeltem.
Fokozatosan megtanulom, hogy az ezekre a kérdésekre adott válaszok egyre kevésbé számítanak, ahogy elfogadom Emmy diagnózisát, és arra koncentrálok, hogy minden támogatást megadjak az autizmussal kapcsolatos élethosszig tartó útján.
Azt tanulom, hogy amikor a gyermeked a „spektrumon” van, ahogy a szóhasználat tartja, te vele vagy, a jó és rossz napok, a haladás és a kudarcok, az öröm és a csalódottság spektrumában.
Megtanulom értékelni azt, ami a lányomat egyedivé teszi, ez a szó születése óta követi őt, amikor megérkezett a szüléshez szoba két tulajdonsággal, amire nem számítottunk: kristálykék szemek (amelyek most mogyoróbarna színűek) és egy húsos hatodik ujj a bal kezén (mióta eltávolítva). Azokhoz a váratlan vonásokhoz hasonlóan az autizmus is csak egy másik oldala az Emmynek – nem a meghatározó.
Ha Emmyt bárminek is meg kell határoznia, az legyen a szülei szeretete, akik végső soron azt teszik, amit minden olyan szülőnek tennie kell, akinek gyermeke van, vagy azon kívül: szeretni azt a gyermeket, akit Isten adott neked. Végül is ez a legfontosabb szó: a szerelem.
Johnathon E. Briggs PR profi és szuperhős (más néven Emarie apja), aki blogot ír FatherhoodAtForty.net. 11 éves újságírói pályafutása alatt a The Chicago Reporternek, a Los Angeles Timesnak, a Baltimore Sunnak és a Chicago Tribune-nek dolgozott. Johnathon és családja Chicago külvárosában él. Megtalálhatja őt is Facebook.
