Az alábbi szindikált a Olvasson fényesen számára Az Atyafórum, szülők és befolyásolók közössége, akik betekintést nyújtanak a munkába, a családba és az életbe. Ha szeretnél csatlakozni a fórumhoz, írj nekünk a címen [email protected].
Szeretni valakit, aki agyi betegséggel küzd, az egyik legnagyobb kihívás, amellyel anyaként, feleségként vagy magánszemélyként valaha is szembe kellett néznem. Ha valakinek fizikai betegsége van, annak vitathatatlan bizonyítéka van – ez egy vérvizsgálaton, vagy esetleg egy törött kar gipszként jelenik meg. De ha valakinek agyi betegsége van, például bipoláris zavar, depresszió vagy skizofrénia, az csak a viselkedésén mutatkozik meg, ami számtalan módon értelmezhető. Lusta. Szándékos. Átlagos. Furcsa.
Idősebb fiunk, Andrew egy hihetetlenül hosszú vajúdás után érkezett egy szerető családba. A férjemmel azt képzeltük el, hogy boldog gyermekkora lesz, végül egy egyetemre vezető út, majd egy teljes élet, jó munkával és szerető házastárssal. Tudod, a szokásos. Észre sem vettük, hogy Andrew heves sírásai, amitől könnyezve és elképedtem, nem voltak jellemzőek egészen addig, amíg meg nem jött a második fiunk, aki boldog, könnyed baba volt.
Flickr / Tatiani Vdb
Kisgyerekként Andrew szökőár méretű indulatokat hányt, tele forrongó dühvel, amely napokig tartott. Amikor elkezdte dobálni a dolgokat, szorosan kellett tartanunk, amíg meg nem nyugodott. Ezek a hosszan tartó kitörések kimerülten és aggódva hagytak a férjemet és engem. Ezzel szemben Andrew néhány hétig vagy akár hónapig is jól érezné magát… a következő felháborító robbanásig. A varázslatot olyan apróság is kiválthatja, hogy nem veszi fel azt a nadrágot, amelyet szeretett volna.
A tanárok nem azt látták, amit mi otthon. Andrew bájos volt az óráikon. Természetesen gyakran kérte, hogy menjen el a nővérhez, bár fizikailag semmi baja nem volt. És nem volt hajlandó megcsinálni a házi feladatát, pedig nagyon okos volt. A barátok és a család többnyire együtt éreztek velünk, de tanácstalanok voltak abban, hogyan segítsenek. És egy személy még engem, az édesanyát hibáztatta Andrew viselkedéséért. Ragaszkodott hozzá, hogy túl szigorú vagyok vele.
Nem ezt a jövőt képzeltük el fiunknak annyi évvel ezelőtt.
Haboztunk elvinni Andrew-t pszichiáterhez, mert nem akartuk, hogy egy címke megakadályozza abban, hogy elérje ezt a jövőt. elképzeltem neki, de végül Andrew vad és hosszan tartó kitörései arra kényszerítettek bennünket, hogy túllépjünk a társadalmi megbélyegzésen, és időpont egyeztetés. Eltartott egy ideig, míg megtaláltuk a megfelelő pszichiátert, de amikor megtaláltuk, hosszú időt töltött az ismerkedéssel Andrew-t, és számos vizsgálatra küldte, mielőtt az ütést leadott: „Andrew-nak bipoláris zavara van.”
Mit? A mi fiunk? Persze most 12 évesen az a jelenlegi életterve, hogy rapsztár lesz, vagy belehal. Bizony, rendhagyó alvási és étkezési viselkedése van, meggondolatlanul költi el a juttatását, és vad hangulati ingadozásokat mutat. De a bipoláris zavar?
A diagnózis elfogadása azt jelentette, hogy elengedtünk néhány elvárást fiunkkal szemben, és elnyomtuk a szorongást a jövő miatt. Sok időbe telt, amíg Andrew jó gyógyszerprofilra került. Természetesen a legújabb, leghatékonyabb gyógyszerek voltak a legdrágábbak is. Minden hónapban harc volt a biztosítással, hogy a fiunk megkapja a saját és a mi biztonságunk érdekében szükséges gyógyszert.
Flickr / Michael Chen
De még egy kiváló pszichiáter, egy terapeuta és gyógyszeres kezelés mellett is jelentős következményekkel járt a betegség. Egy év anyák napján a 19 éves Andrew 20 dollárral a zsebében átrepült az országon, hogy együtt éljen valakivel, akivel az interneten ismerkedett meg, annak reményében, hogy tovább erősítheti zenei karrierjét. És bár Andrew-val egész Texasban töltött ideje alatt telefonon és Skype-on tartottuk a kapcsolatot, és láttuk, hogy egyre rosszabbul van, soha nem kért, hogy jöjjünk haza. Betegsége időnként súlyos ítélőképesség-hiányt eredményez.
Azt tette, hogy felhívott a Facebookon, hogy segítsen hazajutni, amit soha nem láttunk. De felnőtt unokahúgunk látta a könyörgését, ezért azonnal pénzt küldött neki. Hazaért, visszament a pszichiáteréhez, és visszatért a rendszeres gyógyszeradagokhoz, és végül ismét stabilizálódott. És eltartott egy ideig, mire rájöttünk, hogy az unokahúgunk mentette meg.
Amikor 20 éves volt, a szájában minden fogat ki kellett húzni, és egy teljes műfogsorral pótolni. mert napi több mint 10 doboz kólát fogyasztott, és szokása szerint soha nem kefélte meg az övét fogak. Andrew koffeint használt, hogy javítsa hangulatát – öngyógyítást.
Haboztunk elvinni Andrew-t pszichiáterhez, mert nem akartuk, hogy egy címke megakadályozza abban, hogy elérje azt a jövőt, amit elképzeltünk neki.
Annyi sötét, sötét éjszaka volt Andrew viselkedésével és annak következményeivel, hogy néha zokogva rogytam az ágyunkba. A férjemmel azt hittük, megőrülünk. Mindenre szükségünk volt, hogy kitartsunk a józan eszünkön. Aztán egy jelzőfény – NAMI (Nemzeti Szövetség a Mentális Betegségek Ellen) – világított a sötétségünkbe. Helyi NAMI leányvállalatunkon keresztül segítséget, reményt és rengeteg támogatást találtunk. Találkoztunk más, hozzánk hasonló családokkal, akik agybetegségben szenvedő szeretteinkkel foglalkoztak, olyan emberekkel, akik meg tudták érteni a fejjel lefelé fordított életünket anélkül, hogy megpróbálnánk megmagyarázni. Annyit megtudtunk Andrew betegségéről, hogy végre részvéttel nézhettünk rá a megvetés borzalmas és szégyenteljes érzése helyett. Rájöttünk, hogy viselkedése nem volt szándékos és aljas, hanem egy nagyon valós, nagyon alattomos betegség eredménye.
A helyi NAMI munkatársai nemcsak minket, hanem a fiunkat is megölelték. Arra kérték, hogy beszéljen betegségéről a gondozóknak, orvosoknak, tanároknak és szülőknek konferenciákon és rendezvényeken, hogy elősegítse a megértést és az empátiát. És meg is tette – ékesszólóan és elbűvölően. Büszke voltam a fiunkra, amiért tapasztalatait másokon segítette. Büszke voltam rá, amiért megszólalt, hogy megpróbálta letörni a mentális betegségeket övező megbélyegzést, amely visszatartja az embereket attól, hogy segítséget kérjenek.
Az egyik ilyen esemény után Andrew-val megbeszéltük, hogy írunk a betegségéről. Megígértem neki, hogy megteszem. Majd egyszer. Akkoriban fájdalmas élményeink még túl nyersek voltak.
Unsplash / Caleb Ekeroth
Végül rájöttem, hogy a tapasztalataink megírása fényt vethet másoknak, segíthet nekik eligazodni az általunk átélt sötétségből. Bárcsak valaki hamarabb mesélt volna nekünk a NAMI-ról. Azt kívántam, bárcsak ne félnénk attól, hogy elítélnek minket, és mielőbb kérjünk kezelést. Tudtam, hogy ha őszintén és nyíltan beszélünk, könnyebbé tehetjük mások útját.
Szóval írtam egy regényt, Lily és Dunkin, Lily, egy nagylelkű, természetszerető transznemű fiú és Dunkin, a 13 éves bipoláris zavarban szenvedő és pszichózis felé hajló fiú szemszögéből mesélték el. Míg kimerítően kutattam a regény mindkét szereplője után, Dunkin számos vonása a fiunkon alapult. Például Dunkin nem tud elég koffeint és cukros ételeket fogyasztani, akárcsak Andrew. És Dunkinnak ugyanazok a versenyzési gondolatai vannak, mint a mi fiunknak. Még Dunkin azon döntése is, hogy abbahagyja a gyógyszerszedést, tükrözi Andrew azon döntését, hogy abbahagyja a gyógyszerszedést, mert úgy gondolta, hogy ez gátolja kreativitását.
írtam Lily és Dunkin a fiam áldásával, mégis rettegtem, hogy elolvassa. Mi van, ha utálja? Mi van, ha úgy érzi, hogy rosszul tettem? De miután elolvasott egy korai példányt, Andrew így szólt: „Mintha a fejemben jártál volna, anya. Nagyon büszke vagyok rád. Ez a könyv sok embernek fog segíteni.”
Annyit megtudtunk Andrew betegségéről, hogy végre részvéttel nézhettünk rá a megvetés borzalmas és szégyenteljes érzése helyett.
remélem Lily és Dunkin egyesek számára tükröt ad, így kevésbé érzik magukat egyedül a világban, mások számára pedig ablakokat, amelyek empátiát keltenek.
Egy anya nemrég írt nekem a hatodikos fiáról, aki transznemű és bipoláris zavarban szenved. Megköszönte, hogy olyan könyvet írtam, amely segíthet másoknak kedvesen és megértően bánni a fiával.
Andrew nem az a személy, aki valaha volt. 23 évesen egy lakásban él szobatársaival. Elégedett, és uralkodik gondolatai felett. Lítiumot szed és rendszeresen jár pszichiáterhez. 2Brain néven ír és ad elő rap zenét EP-ken, élő show-kon és videókban. Álmát éli. Andrew azért vállalta fel betegségét, mert azt mondta, a bipoláris zavar másik oldala a magas intelligencia és kreativitás fenntartása, amit nem szeretne feladni. Íme néhány dalszövege:
Hajlamos vagyok öngyűlölni, mindig tudok kritizálni,
Könnyű, mert ritkán nézek egyenesen a szemembe.
De megtanulom, hogy ez nem az igazi életforma.
Tehát mivel tudom, hogy egyre jobban vagyok, megpróbálok megbocsátani.
Unsplash / Taylor Jacobs
Andrew, aki élete egy pontján nem bírta sem az apját, sem engem, a múlt héten megállt ebédelni. Evés és csevegés után ő és én sétáltattuk a kutyákat a környéken, és Andrew azt mondta: „Tudod, te és apa vagy a legmenőbb szülők, akiket ismerek.”
Nem ezt a jövőt képzeltük el a fiunknak annyi évvel ezelőtt – egy agyi betegsége miatt most lehetetlenné válik az iskolába járás és a munka. De ez egy reménnyel és segítséggel, felépüléssel és kreativitással teli ajándék.
És ez több mint elég.
Donna Gephart dél-floridai otthonából ír díjnyertes, humoros középfokú regényeket. Olvass tovább innen Olvasson fényesen lent:
- Ez egy srác dolog: Hogyan segítsünk a fiúknak olvasóvá válni
- Egyedülállóan magunk: inspiráló könyvek az autizmusról gyerekeknek, tinédzsereknek és tizenéveseknek
- Mesélj el a gyerekeidnek kitalált történeteket – lehet, hogy örökre emlékeznek rájuk
- Meghódítani a mozgolódást: 7 inspiráló könyv ADHD-s gyerekeknek és szüleiknek
