Pertama kali saya mengambil saya anak perempuan, Lucy, untuk berjalan-jalan di taman di dalam dirinya kereta bayi, Saya hampir lumpuh oleh rasa takut. Saya melewati daftar periksa mental dari kemungkinan dan persediaan medis yang saya perlukan untuk menangani masing-masing. Saya memastikan ponsel saya terisi penuh dan berulang kali memeriksa bahwa saya memiliki kunci rumah saya sebelum menutup pintu depan di belakang saya.
Ini adalah awal musim semi 2015, ketika Lucy berusia sekitar 9 bulan. Lucy lahir Juni sebelumnya pada usia kehamilan 26 minggu: beratnya hanya satu pon, enam ons. Dia harus melahirkan melalui operasi caesar darurat tiga bulan sebelum tanggal kelahirannya ketika istri saya didiagnosis dengan preeklamsia berat dan penyakit yang berpotensi fatal yang disebut HELLP. Lucy diintubasi selama tiga minggu, yang berarti dia memulai hidup dengan bantuan hidup, dan menghabiskan 141 hari di Unit Perawatan Intensif Bayi Baru Lahir di Beth Israel Deaconess Medical Center di Boston.
Cerita ini dikirimkan oleh
Ketika kami akhirnya bisa bawa pulang lucy untuk pertama kalinya, dia masih membutuhkan dukungan oksigen 24/7 melalui kanula hidung dan diberi makan secara eksklusif melalui selang makanan gastro-intestinal, atau tabung-G. Kami harus terus memantau detak jantung dan tingkat oksigenasi darahnya menggunakan Pulse-Oximeter, yang memiliki probe yang melilit kakinya. Ada empat jam setiap hari ketika kami tidak memberinya makan dengan selang, tetapi dia selalu terikat pada tiga peralatan medis setiap saat. Seperti yang kemudian diamati istri saya, pulang adalah perubahan lokasi, bukan situasi.
Kami juga membawa Lucy pulang pada waktu yang paling buruk sepanjang tahun: awal November, pertengahan musim dingin dan flu. Perawat NICU mengatakan rumah musim dingin pertama kami akan menjadi "penjara bayi prematur", dan itulah yang dirasakan. Semua energi fisik dan mental kami digunakan untuk menjaga Lucy tetap hidup dan melindunginya dari kuman yang dapat membawanya kembali ke rumah sakit. Satu-satunya waktu Lucy meninggalkan rumah adalah untuk janji mingguan dengannya dokter anak dan ahli paru.
Terlepas dari upaya terbaik kami, Lucy dirawat di Rumah Sakit Anak Boston empat kali musim dingin itu. Pengakuan pertama yang memilukan terjadi hanya 10 hari setelah dia keluar dari Beth Israel. Penerimaan kedua pada pertengahan Desember, dan kami akhirnya menghabiskan Natal pertama kami bersama sebagai sebuah keluarga di rumah sakit, yang anehnya tampak pas. Dia juga diterima pada bulan Januari dan lagi pada bulan Februari. Kami frustrasi dan bingung dan tidak tahu mengapa kami tidak bisa mengeluarkannya dari rumah sakit.
Baik di rumah atau di rumah sakit, saraf kami tegang karena peralatan medis yang terus-menerus mengkhawatirkan. Kami tidak bisa mengalihkan pandangan dari Pulse Ox, dengan angka merahnya yang tidak menyenangkan memberi tahu kami tingkat saturasi oksigen Lucy. Ketika "sats"-nya turun terlalu rendah, alarm Pulse Ox berbunyi dan kami harus memeriksa apakah probe sedang membaca dengan baik, kanula telah keluar dari hidungnya, atau dia benar-benar "tidak puas" dan membutuhkan lebih banyak oksigen. Saya menulis sebuah karya pada waktu itu berjudul "The Emotion Machine," yang sengaja dibaca seperti novel dystopian. Ini dimulai dengan meminta pembaca untuk membayangkan hidup dengan mesin yang mengendalikan emosi mereka setiap saat siang dan malam.
Bulan Maret itu, Lucy berhasil melewati bulan kalender pertamanya tanpa dirawat di rumah sakit. Setelah melewati hari-hari yang hangat, saya bertekad untuk mengajaknya jalan-jalan di taman terdekat, yang terletak sekitar tujuh blok dari rumah kami. Setelah dua hari membuat alasan untuk tidak pergi, saya berkata pada diri sendiri, “Ini konyol. Aku seharusnya bisa mengajak putriku jalan-jalan di luar!” Aktivitas duniawi ini mendorong bayi kami melalui taman di kereta dorongnya telah datang untuk melambangkan semua yang telah kami tolak sejak kami menjadi orang tua.
Saya memeriksa daftar periksa saya. Saya mengganti kanula Lucy dari konsentrator oksigen ke tangki oksigen portabel. Saya memeriksa bahwa tangki penuh dan tidak bocor. Saya memastikan baterai Pulse Ox terisi penuh dan ponsel saya juga terisi penuh. Saya memastikan tas popok dikemas dengan barang-barang bayi biasa, serta persediaan medis cadangan: Pulse Probe sapi, kanula hidung ekstra, pembalut dan plester G-tube, gunting, obat-obatan, jarum suntik, inhaler, dan pengatur jarak. Lalu aku memeriksa bahwa aku memiliki kunci rumahku untuk terakhir kalinya sebelum membawa Lucy keluar dari pintu depan.
Pulse Ox mulai mengkhawatirkan bahkan sebelum kami mencapai ujung blok kami. Saya berhenti untuk menilai situasi dan sepertinya penyelidikan itu tidak mendapatkan pembacaan yang baik. Aku menekan. Ketika kami berada sekitar tiga blok dari taman, Pulse Ox mulai mengkhawatirkan lagi. Kanula itu masih terpasang di hidungnya, dan alat itu sepertinya membaca dengan baik, yang berarti ada sesuatu yang tidak beres. Tiba-tiba terasa seperti kami berada sangat jauh dari rumah. Aku berbalik dan pulang ke rumah dengan langkah yang dipercepat. Apa yang akan kita pelajari dalam beberapa bulan mendatang, tetapi belum diketahui, adalah bahwa Pulse Ox tidak bekerja dengan baik saat didorong di sepanjang trotoar kota yang bergelombang.
Saya bertekad untuk tidak dikalahkan, jadi keesokan harinya, saya mencoba lagi. Kali ini kami sampai di taman. Setelah melakukan satu putaran di sekitar lapangan bola, saya memarkir diri di bangku kayu di tepi taman bermain. Aku menatap Lucy dan banyak sekali kabel dan tabungnya. Saya menghirup udara musim semi, tetapi tidak bisa berhenti melihat lampu merah Pulse Ox. Di bangku terdekat, tiga ibu dengan kereta bayi sedang mengobrol sambil menyeruput kopi mereka. Mereka hanya sekitar 15 kaki dari kami, tapi rasanya seperti bermil-mil jauhnya.
Di tahun-tahun mendatang, saya dan istri sering mengalami kesulitan untuk berhubungan dengan orang tua dari anak-anak yang sehat dan biasanya sedang berkembang. Sejak kami menjadi orang tua, kami telah menempuh jalan yang berbeda, jalan yang membawa kami masuk dan keluar dari rumah sakit dan banyak klinik dan mengharuskan kami untuk menjadi pengasuh dan orang tua Lucy terlebih dahulu kedua. Alih-alih, kami terikat dengan orang tua lain dari anak-anak yang kompleks secara medis, orang-orang yang "hanya mengerti," yang jauhkan anak-anak mereka ketika mereka sakit dan jangan pertanyakan pengabdian agama kita yang dekat pembersih.
Lucy hampir berusia 5 tahun sekarang dan telah menempuh perjalanan panjang sejak hari musim semi tahun 2015, mengatasi tantangan perkembangan yang signifikan. Beberapa minggu yang lalu, saya sedang duduk di bangku taman di tepi taman bermain sambil menyeruput kopi saya. Saya belum pernah melakukan ini sebelumnya: Baru-baru ini pada musim gugur yang lalu, dia masih membutuhkan bantuan untuk menavigasi bahkan struktur permainan balita. Tapi kemudian, untuk pertama kalinya, saya duduk, minum kopi, dan menontonnya bermain.
Roy Lincoln Karp adalah penulis lepas, pendidik, dan kolumnis yang berbasis di Boston untuk Reporter Dorchester.
