Sampai baru-baru ini, istri saya Hannah dan saya yakin kami tidak akan memiliki anak bersama.
Bertahun-tahun yang lalu, beberapa spesialis telah memberi tahu dia bahwa peluang kami untuk memiliki bayi paling banyak 10 persen. Itu baik-baik saja dengan kami – saya berbagi putra yang luar biasa, Drake, dari pernikahan sebelumnya dan kami memimpikan masa depan baru, diisi dengan RV dan bepergian keliling negara sebagai keluarga kecil beranggotakan tiga orang.
Kemudian musim gugur yang lalu, kami menerima beberapa berita mengejutkan, tetapi luar biasa – Hannah adalah hamil.
Sembilan bulan itu berlalu dengan lancar, dan sebelum kami menyadarinya, itu adalah Mei 2020 dan kami menyambut putra kami yang menendang dan berteriak, Payne, ke dunia. Meskipun aneh memiliki anak yang lahir selama pandemi global, beberapa jam pertama bersamanya sungguh ajaib. Tentu saja, Anda mengalami sejuta emosi setiap kali Anda bertemu bayi Anda untuk pertama kalinya. Para perawat kagum dengan betapa kuatnya dia dan kami semua menangis bahagia dengan Drake di FaceTime, yang membantu memilih nama tengah Payne. Ketika tiba waktunya bagi Payne untuk menjalani tes skrining bayi baru lahir secara rutin, satu-satunya yang ada di pikiran kami adalah beristirahat dan akhirnya pulang bersama.
Cerita ini dikirimkan oleh kebapakan pembaca. Pendapat yang diungkapkan dalam cerita tidak serta merta mencerminkan pendapat Ustadz sebagai sebuah publikasi. Namun, fakta bahwa kami mencetak cerita tersebut mencerminkan keyakinan bahwa ini adalah bacaan yang menarik dan berharga.
Lima hari kemudian, saya sedang bekerja di pertanian kami ketika Hannah menelepon saya. Histeris, katanya, dokter anak Payne menelepon karena ada sesuatu yang kembali abnormal dalam tes skrining bayinya yang baru lahir - sesuatu di ototnya, dan sesuatu yang bersifat genetik. Dia dites positif untuk atrofi otot tulang belakang, atau SMA. Dokter memberi tahu kami untuk tidak mencari apa pun di Google, tetapi tentu saja kami melakukannya. Hannah dan saya terjun langsung ke penelitian dan mempelajari statistik yang meninju perut kami dengan cara yang belum pernah kami rasakan.
Tidak ada yang tahu bagaimana harus bereaksi ketika Anda mendapatkan berita seperti itu. Saya merasa tidak berdaya. Anda selalu ingin melakukan yang terbaik yang Anda bisa untuk anak-anak Anda, dan sebagai seorang ayah, menghadapi situasi yang mengubah hidup yang sangat ingin Anda perbaiki, tetapi Anda tidak bisa, adalah hal yang sangat sulit untuk diterima.
SMA adalah penyakit neuromuskular progresif yang langka dan merupakan penyebab utama kematian bayi secara genetik. Kami menuangkan angka pada harapan hidup: Bayi dengan SMA Tipe 1 memiliki peluang 90 persen untuk berventilasi permanen atau meninggal sebelum ulang tahun kedua mereka. Pada awalnya, kami berasumsi bahwa para dokter itu salah. Payne melihat dan bergerak dengan baik. Tetapi semakin kami menyelidiki dan menemukan bahwa bayi dapat mengalami kerusakan otot yang tidak dapat diubah sebelum menunjukkan gejala, kenyataan semakin tenggelam.
Hannah dan saya tahu bahwa berfokus pada kesedihan atau keputusasaan tidak akan membantu kami. SMA adalah penyakit yang dapat diobati – dan kami memutuskan untuk termotivasi oleh kemajuan ilmiah itu. Mengalahkan SMA sekarang adalah tujuan kami.
Terlepas dari komitmen saya untuk tetap tangguh, saya tidak bisa tidak khawatir tentang apa yang harus saya katakan kepada putra saya. Drake adalah satu-satunya anak selama 10 tahun dan menerima bahwa dia akan menjadi kakak laki-laki pada awalnya sulit. Semuanya berubah saat Drake memegang Payne untuk pertama kalinya. Keduanya menghabiskan waktu sekitar satu jam sehari hanya untuk saling tersenyum. Mereka menjadi teman terbaik seumur hidup - Drake sekarang menyebut Payne sebagai "bayinya." Bagaimana Anda memberi tahu putra Anda bahwa sahabat barunya berbeda atau sakit, meskipun dia tampak baik-baik saja? Saya mengatakan kepadanya ada sesuatu yang salah dan kami harus kuat; kita harus mengalahkan ini, untuk Payne dan untuk keluarga kita. Saya harap tidak ada ayah yang mengalami percakapan yang saya lakukan dengan putra saya.
Prioritas utama kami adalah menemukan cara membantu Payne dan memberinya kualitas hidup setinggi mungkin. Untungnya, sekarang ada tiga pilihan pengobatan SMA yang disetujui oleh Badan Pengawas Obat dan Makanan AS. Kami memutuskan perawatan satu kali dan mulai bekerja. Kami berbicara dengan tim medisnya setiap hari dan mereka selalu melakukan yang terbaik untuk menjawab setiap pertanyaan yang kami miliki. Kepedulian mereka terhadap pengobatan pediatrik dan perawatan untuk Payne sedikit meredakan kekhawatiran kami setiap hari. Kerja tim dan dedikasi mereka yang luar biasa membantu mengurangi rasa sakit dari diagnosis yang mengubah hidup.
Saya akan selalu mengingat hari perawatan Payne. Kami akhirnya memiliki jawaban, kami akhirnya bisa bernapas lagi, dan kami akhirnya bisa merayakan kelahirannya dan semua yang dia miliki untuk masa depannya. Bayi laki-laki kami sekarang akan memiliki kesempatan bertarung.
Hari ini, Payne adalah bintang rock dan semakin kuat setiap hari. Dia telah menjadi mobile dalam beberapa minggu terakhir, laras berguling melintasi ruangan setiap kali Anda menurunkannya dan menarik dirinya dari lantai menggunakan dasar ayunan tidurnya. Dia tidak bisa berhenti memperhatikan setiap gerakan kakaknya. Tonggak sejarah ini mungkin tidak tampak banyak, tetapi kami merayakannya masing-masing.
Saya mendapati diri saya memikirkan apa yang pernah dikatakan dokter Payne kepada saya: “Anak-anak SMA adalah pejuang, jadi kami bertarung.” Kata-kata ini saja memberi saya harapan besar untuk masa depan Payne. Suatu hari, saya bisa bermain lempar tangkap dengan kedua putra saya atau mereka bisa membantu kami di pertanian. Keberadaannya adalah keajaiban. Kehamilan kejutan Hannah pada akhirnya menjadi sangat mudah - membuat diagnosis Payne semakin mengejutkan. Ini mengejutkan saya bahwa tusukan tumit yang sederhana mengubah jalan hidup kami.
Meskipun Missouri menyaring setiap bayi baru lahir untuk SMA saat lahir, masih ada 17 negara bagian yang tidak. Kita harus berbuat lebih baik untuk anak-anak kita. Jika Anda orang tua baru atau calon orang tua, jangan takut untuk bertanya tentang bayi Anda. Lihat apakah negara bagian Anda memiliki skrining bayi baru lahir. Ambil tes genetik. Mengetahui sejak dini dan memiliki rencana untuk mengobati SMA adalah hal yang paling penting. Pelajari tanda dan gejala SMA. Beri tahu tim perawatan Anda betapa berartinya mereka bagi Anda. Fokus pada apa yang dapat Anda kendalikan — tindakan Anda, reaksi Anda, dan sikap Anda. Dan akhirnya, jadilah pemimpin untuk anak Anda dan tetap positif. Itu bisa menular ke semua orang.
Jim Weaver adalah ayah dari dua anak yang tinggal di Trenton, Missouri. Di waktu luangnya, ia menikmati menghabiskan waktu bersama keluarganya dan bekerja di pertanian keluarga. Dia adalah pendukung kuat untuk SMA dan keluarga penyakit langka di mana-mana, dan suka berbagi pembaruan tentang kemajuan Payne di halaman Facebook keluarga, SMA Payne Gang.
