Berikut ini adalah sindikasi dari Quora untuk Forum Ayah, komunitas orang tua dan pemberi pengaruh dengan wawasan tentang pekerjaan, keluarga, dan kehidupan. Jika Anda ingin bergabung dengan Forum, hubungi kami di [email protected].
Bagaimana rasanya memiliki anak melalui uji alergi makanan Stanford?
Dua anak tertua saya menjalani uji coba penelitian klinis alergi makanan Stanford. Mereka berdua terdaftar dalam uji coba imunoterapi oral (OIT) untuk alergi kacang yang parah. Putri tertua saya sebenarnya adalah pasien pertama yang terdaftar dalam studi multi-alergen di dunia. Dia awalnya terdaftar dalam penelitian kacang, tetapi ketika ahli alergi dan imunologi memimpin penelitian tersebut — Dr. Kari Nadeau — memperoleh persetujuan untuk multi-alergen, putri saya yang lebih tua memulai studi multi-alergen termasuk kacang tanah dan pohon gila. Tiga tahun kemudian, putri bungsu saya juga terdaftar dalam uji coba OIT.
Kembali pada hari-hari awal dengan putri saya yang lebih tua, ada sangat sedikit data. Kami termasuk di antara pasien paling awal — pionir. Itu cukup menakutkan, jujur, karena kami tidak yakin desensitisasi oral akan berhasil dan apa hasilnya. Kami harus bergerak sangat lambat karena terbatasnya data tentang keamanan dan karena putri saya mengalami kesulitan meningkatkan dosis kacangnya tanpa reaksi. Awalnya tujuan kami adalah untuk mengurangi risiko anafilaksis (yang sangat tinggi dengan alergi kacang), tetapi hasil akhirnya melebihi semua harapan saya — kedua putri saya sepenuhnya peka terhadap alergi makanan mereka, artinya mereka sembuh.
Pengalaman saya dengan putri bungsu saya lebih mirip dengan apa yang dialami pasien sekarang. Kami bergerak lebih cepat melalui uji coba dan itu jauh lebih menakutkan karena ada data yang solid pada saat itu bahwa desensitisasi oral berhasil. Kami berada di cabang Xolair yang berarti dia menerima suntikan Xolair (antibodi monoklonal yang dirancang untuk mengurangi sensitivitas terhadap alergen) yang membantu mempercepat prosesnya.
Dasar-dasar uji coba OIT di Stanford adalah sebagai berikut: setelah alergi makanan dikonfirmasi, pasien mulai mengkonsumsi sejumlah kecil alergen di bawah pengawasan penelitian yang cermat staf percobaan. Pasien kembali setiap dua minggu untuk meningkatkan dosis mereka, dan jika mereka mentolerir dosis yang lebih tinggi di klinik mereka pulang dan terus mengkonsumsi jumlah tersebut di rumah. Tujuannya adalah untuk mencapai 2.000 mg alergen (jika anak Anda tidak peka terhadap lebih dari satu alergen, jumlahnya bisa agak besar, tetapi sifatnya sementara). Setelah tinggal di 2.000 mg alergen selama beberapa bulan pasien kembali untuk pengujian ulang, dan jika hasil tes darah membaik maka pasien menurun ke dosis pemeliharaan. Protokol perawatan putri saya adalah salah satu dari setiap kacang yang mereka alergi - 3x per minggu. Ini jumlah yang kecil— untuk anak sulung saya dia makan tiga kacang 3x seminggu, dan putri bungsu saya makan lima kacang 3x seminggu. Kami telah menemukan jumlah kecil ini sangat mudah dikelola.
“Kami termasuk di antara pasien paling awal — perintis. Itu cukup menakutkan, jujur saja.”
Proses janji temu setiap dua minggu di klinik, dan melanjutkan dosis alergen di rumah, memakan waktu dan terkadang menakutkan (mengkhawatirkan anak Anda akan alergi reaksi). Tetapi Dr. Nadeau dan timnya di Stanford sangat luar biasa dan melakukan uji coba dengan cara yang aman dan terkendali. Ada hotline 24 jam di mana pasien dapat menghubungi staf jika anak mereka mengalami reaksi di rumah atau jika mereka memiliki pertanyaan. Dr Nadeau luar biasa dalam terapi individual untuk pasien dan bekerja dengan anak-anak dan keluarga untuk membuat percobaan dikelola untuk mereka. Uji coba penelitian telah menarik orang-orang dari berbagai negara bagian (dan bahkan negara yang berbeda) yang terbang untuk perawatan, dan Dr. Nadeau dan stafnya bekerja untuk membuatnya senyaman mungkin untuk mereka.
Dan yang terbaik dari semuanya — setelah kerja keras selesai dan anak Anda menyelesaikan uji coba, itu benar-benar mengubah hidup. Kami sebelumnya adalah rumah yang bebas kacang, dan kami khawatir tentang setiap makanan ringan sekolah, pesta ulang tahun, tanggal bermain, dan kunjungan restoran. Itu adalah cara hidup yang sangat menegangkan, dan juga tidak realistis menurut saya untuk mengharapkan penghindaran 100 persen dan tidak ada kecelakaan atau kesalahan. Sekarang kami memiliki kacang di mana-mana di rumah dan gadis-gadis saya pergi ke dunia dan makan tanpa batasan atau rasa takut.
Michelle Sandberg adalah dokter anak dan anggota dewan pendiri Moms Tuntut Aksi Sense Gun di Amerika. Dia telah diterbitkan di The Huffington Post dan Slate.
