Inggris pertama pedoman nasional untuk mendiagnosis autisme dirilis untuk konsultasi publik minggu lalu. Laporan oleh kelompok riset CRC autisme ditugaskan dan didanai oleh Skema Asuransi Disabilitas Nasional (NDIS) pada bulan Oktober 2016.
NDIS telah mengambil alih jalannya pemerintahan federal program intervensi dini yang menyediakan layanan spesialis untuk keluarga dan anak-anak penyandang disabilitas. Dengan melakukan itu, mereka mewarisi masalah variabilitas diagnostik. Diagnosis biologis dapat ditentukan. Kondisi genetik xyndrome X rapuh, misalnya, yang menyebabkan cacat intelektual dan masalah perkembangan, dapat didiagnosis dengan tes darah.
Diagnosis autisme, sebaliknya, tidak tepat. Ini didasarkan pada perilaku dan fungsi anak pada suatu waktu, dibandingkan dengan ekspektasi usia dan terdiri dari beberapa komponen simultan. Kompleksitas dan ketidaktepatan muncul pada setiap tahap, tersirat pada kondisi dan proses. Jadi, masuk akal jika NDIS meminta pendekatan objektif untuk diagnosis autisme.
Artikel ini awalnya diterbitkan pada Percakapan. Membaca artikel asli oleh Michael McDowell Profesor, Universitas Queensland dan Dr. Jane Lesslie, seorang dokter spesialis anak perkembangan.
Asumsi laporan CRC Autisme adalah bahwa standarisasi metode diagnosis akan mengatasi masalah ketidakpastian diagnostik ini. Tetapi daripada berusaha untuk mengamankan ketepatan diagnostik dalam kompleksitas dan ketidaktepatan yang nyata dunia, pertanyaan yang lebih menonjol adalah bagaimana cara terbaik untuk membantu anak-anak ketika ketidakpastian diagnostik adalah tak terhindarkan.
Apa yang ada di laporan?
Laporan tersebut merekomendasikan strategi diagnostik dua tingkat. Tingkat pertama digunakan ketika perkembangan dan perilaku anak secara jelas memenuhi kriteria diagnostik.
Proses yang diusulkan tidak berbeda nyata dari praktik yang direkomendasikan saat ini, dengan satu pengecualian penting. Saat ini, satu-satunya profesional yang dapat "menandatangani" diagnosis autisme adalah spesialis medis tertentu seperti dokter anak, psikiater anak dan remaja, dan ahli saraf. Kisaran diagnosa diterima kini telah diperluas untuk mencakup profesional kesehatan sekutu seperti psikolog, ahli patologi wicara dan terapis okupasi.
Ini memaparkan program pada beberapa risiko. Tingkat anak-anak yang didiagnosis dapat lebih meningkat dengan jumlah yang lebih besar dari diagnosa. Konflik kepentingan dapat terjadi jika diagnosa berpotensi menerima manfaat kemudian sebagai penyedia intervensi pengobatan yang didanai. Dan sementara psikolog dan terapis lain mungkin memiliki keahlian dalam autisme, mereka mungkin belum tentu mengenalinya kondisi penting yang dapat muncul serupa dengannya, serta masalah lain yang mungkin dialami anak autisme.
Tingkat diagnosis kedua yang direkomendasikan adalah untuk situasi kompleks, ketika tidak jelas seorang anak memenuhi satu atau lebih kriteria diagnostik. Dalam hal ini, laporan tersebut merekomendasikan penilaian dan persetujuan oleh sekelompok profesional – yang dikenal sebagai penilaian multidisiplin. Ini menimbulkan tantangan penting:
- Intervensi dini dimulai sejak dini. Multidisiplin sering berarti terlambat, dengan penundaan daftar tunggu untuk layanan terbatas. Ini kemungkinan akan memburuk jika lebih banyak anak memerlukan jenis penilaian ini.
- Penilaian multidisiplin itu mahal. Jika sistem kesehatan membayar, kapasitas untuk kemudian membantu anak-anak di sektor kesehatan akan berkurang.
- Kelompok penyedia swasta dapat mendirikan toko serba ada diagnostik. Ini mungkin secara tidak sengaja mendiskriminasi mereka yang tidak mampu membayar dan berpotensi bias terhadap diagnosis bagi mereka yang mampu.
- Penilaian multidisiplin mendiskriminasi mereka yang berada di daerah regional dan pedesaan, di mana para profesional tidak tersedia. Telehealth (konsultasi melalui telepon atau komputer) adalah pengganti yang buruk untuk observasi dan interaksi langsung. Mereka yang berada di daerah pedesaan dan regional sudah dirugikan oleh akses terbatas ke layanan intervensi, sehingga keterlambatan diagnostik menghadirkan hambatan tambahan.
Pendekatan diagnostik mencerminkan masalah yang lebih dalam dan lebih mendasar. Kekakuan metodologis diperlukan untuk validitas penelitian akademis, dengan asumsi autisme memiliki batas yang jelas dan dapat ditentukan.
Tapi pertimbangkan dua anak yang hampir identik membutuhkan. Satu hanya melewati ambang diagnostik, yang lain tidak. Ini mungkin dapat diterima untuk studi akademis, tetapi tidak dapat diterima dalam praktik masyarakat. Batas diagnostik yang sewenang-wenang tidak membahas kompleksitas kebutuhan.
Kami mengajukan pertanyaan yang salah
Inisiatif pertama pemerintah federal untuk mendanai layanan intervensi dini untuk anak-anak yang didiagnosis dengan autisme diperkenalkan pada tahun 2008. NS Membantu Anak Dengan Autisme program menyediakan A$12.000 untuk setiap anak yang didiagnosis, bersama dengan layanan terbatas melalui Medicare.
NS Mulai Lebih Baik Program ini diperkenalkan kemudian pada tahun 2011. Di bawah Better Start, program intervensi juga tersedia untuk anak-anak yang didiagnosis dengan cerebral palsy, sindrom Down, sindrom X rapuh dan gangguan pendengaran dan penglihatan.
Meskipun ini memperluas jangkauan penyandang disabilitas yang akan didanai, hal itu tidak mengatasi masalah inti dari diskriminasi berdasarkan diagnosis. Di sinilah anak-anak yang memiliki kebutuhan yang sama tetapi karena berbagai alasan tidak didiagnosis secara resmi dikeluarkan dari layanan dukungan. Namun, ada sesuatu yang lebih baik daripada tidak sama sekali, dan program-program ini telah membantu 60,000 anak-anak dengan biaya lebih dari A$400 juta.
Namun NDIS sekarang juga menghadapi tantangan filosofis. NS NDIS mempertimbangkan pendanaan berdasarkan kemampuan seseorang untuk berfungsi dan berpartisipasi dalam kehidupan dan masyarakat, terlepas dari diagnosis. Sebaliknya, masuknya kedua program intervensi awal ini ditentukan oleh diagnosis, terlepas dari keterbatasan fungsional.
Sementara insentif pendanaan tidak dapat mengubah prevalensi sindrom X rapuh di komunitas kami (karena kepastian biologisnya), tingkat diagnosis autisme telah lebih dari dua kali lipat sejak Membantu Anak Autisme program dimulai pada tahun 2008. Autisme telah menjadi pertimbangan default untuk setiap anak yang berjuang secara sosial, perilaku, atau dengan rangsangan sensorik.
Dokter telah mengembangkan cara berpikir alternatif tentang masalah "zona abu-abu" ini. Salah satu strateginya adalah memberikan dukungan secara proporsional dengan kebutuhan fungsional, sejalan dengan filosofi NDIS.
Strategi lain adalah untuk melakukan respon-untuk-intervensi. Ini adalah berkembang dengan baik dalam pendidikan, di mana dukungan diberikan lebih awal dan ketidakpastian diterima. Dengan mengamati pola dan tingkat respons anak dari waktu ke waktu, lebih banyak informasi muncul tentang sifat kebutuhan anak yang berkelanjutan.
Strategi penilaian yang diusulkan dalam laporan Autism CRC menjawab pertanyaan, "apakah anak ini memenuhi kriteria autisme?". Ini tidak sama dengan “apa yang terjadi pada anak ini, dan bagaimana cara terbaik untuk membantu mereka?”. Dan itu bisa dibilang pertanyaan yang lebih penting bagi anak-anak kita.
