Mike Keller, anak laki-laki berusia 13 tahun dengan autisme, menggunakan keyboard dan iPad untuk berkomunikasi dengan ibunya, Lori Mitchell-Keller, kiri, di rumah Gaithersburg, MD mereka. GETTY
Anak-anak tidak datang dengan buku petunjuk. Bahkan jika mereka melakukannya, mereka semua akan membutuhkan manual mereka sendiri, yang disesuaikan dengan merek dan model unik mereka. Itulah mengapa pengasuhan bisa bermanfaat, sekaligus membingungkan dan menuntut – terutama bagi pengasuh keluarga anak-anak penyandang disabilitas.
Meskipun pengasuh ini sering melaporkan bahwa peran itu memberi mereka tujuan, biasanya datang dengan ketegangan fisik, emosional, dan keuangan. COVID-19 telah menambahkan rintangan utama untuk mengakses, memberikan dan mengevaluasi layanan pendidikan khusus.
DPR AS dan Senat keduanya telah memperkenalkan Tagihan bantuan COVID-19 untuk menyediakan lebih banyak dana bagi sekolah untuk mendukung siswa penyandang cacat. Tetapi yang tetap diabaikan adalah fokus untuk mendukung pengasuh keluarga mereka.
Artikel ini diterbitkan ulang dari Percakapan di bawah lisensi Creative Commons. Membaca artikel asli, oleh Sandra M. Chafoulea, Guru Besar Psikologi Pendidikan, Universitas Connecticut dan Emily A. Iovino, rekan penelitian pascadoktoral, Universitas Connecticut.
Menurut laporan 2020 ditugaskan oleh Aliansi Nasional untuk Pengasuh dan AARP, lebih dari 14 juta pengasuh keluarga di AS memberikan perawatan tidak berbayar untuk anak-anak di bawah 18 tahun. Itu meningkat lebih dari 4 juta sejak 2015. Angka-angka ini tidak menjelaskan pengalaman unik dan seringkali menantang menjadi pengasuh bagi anak berkebutuhan khusus. Tuntutan pengasuhan tambahan dapat mencakup janji tambahan untuk evaluasi dan terapi khusus, dan peningkatan dukungan satu lawan satu untuk menyelesaikan tugas sehari-hari.
Satu dari 6 anak-anak AS telah didiagnosis dengan cacat perkembangan seperti perhatian defisit hiperaktif, autisme, cacat intelektual atau cerebral palsy. Anak-anak ini memiliki berbagai kebutuhan pengasuhan yang kompleks yang melibatkan kegiatan kesehatan, kehidupan sehari-hari, dan pendidikan mereka.
Kami mempelajari pengalaman pengasuh keluarga selama COVID-19 melalui survei dan wawancara dengan pengasuh anak dengan dan tanpa disabilitas secara nasional. Tema yang menggema: Semua pengasuh keluarga mencari kelonggaran.
Tapi menurut temuan kami, pengasuh anak-anak dengan disabilitas sedang hingga berat – seperti autisme atau defisit perhatian gangguan hiperaktif (ADHD) - menghadapi lebih banyak stres, depresi, kecemasan, dan pengasuh secara signifikan beban. Temuan ini akan diterbitkan dalam edisi mendatang “Psikologi Sekolah.”
Seperti yang dibagikan oleh salah satu orang tua dari seorang anak dengan disabilitas sedang, “Anak saya sudah berjuang dengan sekolah tatap muka. Pulang dan harus melakukan segala sesuatu secara mandiri, meskipun mereka memiliki pelajaran online dan video yang bisa dia tonton, membuat tingkat stresnya sangat tinggi, yang kemudian membuat tingkat stres saya sangat tinggi."
Strain ini mengkhawatirkan, mengingat penelitian menunjukkan stres orang tua dapat mempengaruhi hasil untuk anak-anak penyandang cacat.
Bagian dari stres ini berasal dari keharusan mengisi peran beberapa profesional dengan pelatihan khusus. Satu peserta dengan dua anak – satu dengan autisme dan satu dengan ADHD – menggambarkan perasaan “ditinggalkan, dalam arti tertentu, untuk mencoba dan memenuhi semua kebutuhan para profesional tersebut, termasuk terapis okupasi, terapis fisik, terapis wicara [dan] sekolah psikolog.”
Yang lain berbagi: “Saya melakukan banyak penelitian – satu hal lagi di ember saya yang selalu meluap.”
Temuan kami juga menunjukkan bahwa pengasuh anak-anak penyandang cacat berjuang untuk terlibat dalam kesehatan pribadi sebelum pandemi, dibandingkan dengan pengasuh anak-anak tanpa cacat. Dinamika itu semakin memburuk di tengah COVID-19.
“Saya agak menempatkan kebutuhan saya terakhir, menunggu hal-hal untuk diselesaikan,” seorang peserta berbagi. “Tetapi saya mengalami krisis demi krisis, dan kemudian pandemi melanda.”
Kami percaya bahwa menyediakan layanan pendidikan yang berkualitas untuk anak-anak penyandang disabilitas dimulai dengan mendukung pengasuh keluarga. Dengan menggunakan kata-kata mereka sendiri, kami menangkap beberapa ide tentang bagaimana sekolah dapat mendukung pengasuh keluarga, terutama selama masa beban pengasuhan yang meningkat ini.
Dengarkan cerita mereka
Perhatian utama di antara pengasuh adalah merasa sendirian. Seorang peserta menemukan nilai dalam hotline dukungan yang dikelola oleh pekerja sosial. Yang lain menekankan perlunya meningkatkan empati dan dorongan untuk pengasuh keluarga: “Kadang-kadang hanya sampai ke penghujung hari dan hanya mencoba untuk melewatinya dan bersenang-senang dan mencoba untuk tidak membiarkannya terjadi Anda."
Sekolah bisa check in dengan keluarga, mendengarkan untuk memastikan mereka didengar dan merasa terhubung.
Perkuat kolaborasi aktif
Pendidik mengandalkan keluarga untuk memberikan instruksi dan terapi kritis bagi siswa penyandang cacat. Ini berarti pengasuh keluarga perlu merasa nyaman meminta bantuan khusus dari mereka. Beberapa sekolah telah membangun dengan kuat kemitraan rumah-sekolah selama pandemi.
Pendidik dapat mengatur pertemuan rutin dengan pengasuh keluarga untuk meninjau dan menyesuaikan rencana pembelajaran. Mereka juga dapat bijaksana dalam berbagi sumber daya yang diharapkan dapat digunakan oleh keluarga. Seperti yang dikatakan salah satu orang tua kepada kami, “Saya pikir akan lebih masuk akal bagi sekolah untuk melalui hal-hal ini daripada hanya memberi kami sejuta hal. untuk mengunduh … Saya harus berbicara dengan guru pendidikan khusus sejauh yang masuk akal untuk anak saya, dengan lebih banyak kualitas daripada kuantitas.”
Dukung mereka dalam kesehatan pribadi
Kesehatan pribadi sangat penting untuk dapat membantu orang lain. Tetapi perubahan besar pada rutinitas yang sudah mapan dapat menciptakan lebih banyak stres bagi pengasuh keluarga. “Mungkin akan bermanfaat bagi saya untuk melakukan beberapa hal seperti perhatian dan meditasi,” kata salah satu peserta. “Mungkin akan lebih mudah bagi saya untuk melakukannya sekarang jika itu sudah menjadi bagian dari rutinitas.”
Sekolah dapat mendukung pengasuh keluarga dengan menawarkan tips tentang cara mengambil langkah kecil yang memperkuat rutinitas yang dapat diprediksi, hubungan positif, dan keterlibatan yang menyenangkan. Sebuah langkah mungkin sesederhana mengambil dua menit ekstra di kamar mandi untuk memungkinkan otak untuk tenang.
