Pertama, Anda pasti bertanya-tanya: Gelas-setengah-penuh, lesu, optimis macam apa yang muncul dengan daftar seperti ini? Mungkinkah seorang pria yang ditabrak oleh pengemudi pengiriman Domino dan sekarang memiliki lebih banyak uang yang dapat dia hitung? Atau mungkin dia adalah nomor dua Tony Robbins, jadi dia diperlengkapi dengan baik untuk menangani kehidupan tragis yang lumpuh total?
Yah, saya bukan pewaris kerajaan Domino, saya juga tidak bekerja sebagai pembicara motivasi. Bagaimanapun, saya adalah seorang yang optimis. Dan saya akan terkutuk jika saya membiarkan situasi saya mengalahkan saya.
Saya benar-benar lumpuh dengan pengecualian beberapa otot wajah yang keras kepala yang menolak untuk berhenti. Kondisi saya tidak terjadi dalam semalam. Itu adalah proses yang sangat bertahap yang telah terjadi sejak musim panas 2010.
Penyebab di balik degenerasi metodisnya adalah penyakit neurologis yang dikenal sebagaisklerosis lateral amyotrophic, atau ALS. Anda mungkin ingat pernah mendengarnya selama Ice Bucket Challenge, sebuah fenomena global yang membuat penyakit ini terkenal selama 15 menit. Meskipun ratusan juta dolar telah dikumpulkan pada musim panas tahun 2014, masih belum diketahui penyebab atau obatnya.
Untungnya bagi saya, meskipun membutuhkan ventilator untuk bernafas, selang makanan untuk makan, tablet untuk mengetik, dan kursi listrik untuk berkeliling, hidup ini baik-baik saja. Dengan serius. Saya memiliki istri yang cantik, baik, dan pintar. Saya juga seorang ayah bagi RBG dunia berikutnya, putri kami yang berusia tiga tahun Elliott Monroe. Perspektif adalah segalanya, dan saya yakin sekali tidak akan membiarkan situasi saya mendikte suasana hati saya. Jadi saya ingin menulis tentang beberapa aspek positif dalam hidup saya. Ini dia.
- Ketika datang untuk bolos dari tugas-tugas di sekitar rumah, tidak ada yang lebih mudah daripada menarik kartu ALS. Saya tidak harus mencuci piring sekali. Popok kotor? Tidak, terima kasih! Ternyata Anda membutuhkan keterampilan motorik halus untuk melakukan kedua tugas tersebut.
- Butuh bantuan multitasking? Saya laki-laki Anda. Berkat lumpuh total, saya bisa menulis email, sambil memotong kuku, dan makan siang pada saat yang sama! Bayi berangin mudah, berkat teknologi tatapan mata, pengasuh, dan selang makanan.
- Apakah ada yang lebih buruk daripada seteguk jus jeruk segar setelah pasta gigi? Atau berdebat tentang minum secangkir kopi setelah Anda baru saja menyikat gigi? Bukan saya, saya tidak perlu khawatir tentang teka-teki seperti itu.
- Saya bukan Carrie Bradshaw, meskipun pernah menemukan sepasang Manolo Blahnik di belakang taksi di NYC. Tapi permainan sepatu saya kuat. Saya memiliki banyak sepatu kets yang dirancang khusus dari Nike. Bagian terbaik tentang memiliki tendangan segar dan berada di kursi roda adalah sepatu saya selalu dipajang. Belum lagi mereka tidak pernah kotor karena tidak pernah menyentuh tanah.
- Semua orang buang air besar. Ini bukan hanya buku yang bagus, ini adalah fakta kehidupan. Sekarang, saya membutuhkan dua orang yang berbeda untuk membantu saya melakukan bisnis saya, dan saya cukup teratur. Dua individu beruntung yang bisa bergabung dengan saya memiliki tugas yang sangat jelas. Pun intended. Satu orang mengangkat saya dalam gerakan pelukan beruang sementara orang kedua menarik celana saya ke bawah. Namun berkat teknologi, itulah satu-satunya bagian dari pengalaman yang membutuhkan bantuan langsung. Saya memiliki bidet luar biasa yang memiliki lebih banyak pengaturan daripada kursi malas Gambar Lebih Tajam. Anda belum hidup sampai Anda merasakan kehangatan kursi toilet berpemanas di tengah musim dingin.
- Lady Gaga bukan satu-satunya dengan wajah poker. Berkat ALS saya bisa menjaga wajah tetap lurus, tidak peduli seberapa tinggi taruhannya. Ada beberapa gerakan minimal di alis saya dan begitulah cara saya memberi sinyal ya atau tidak ketika saya tidak memiliki tablet saya. Bahasa bernuansa ini sulit dipahami orang sepenuhnya. Namun, itu memberi saya dan istri saya bentuk komunikasi yang sangat intim.
- Saya menarik garis pada penyelundupan narkotika melintasi perbatasan luar negeri, tetapi selain itu, apakah Anda punya barang untuk diselundupkan atau "ditahan"? Saya laki-laki Anda. Tidak ada yang membuat seorang penjaga keamanan merasa lebih buruk daripada harus menepuk seorang pria lumpuh total yang berbicara dengan matanya. Saya juga cukup Sherpa juga. Jika kita di mal atau Disney dan saya bisa memegang tas. Lemparkan mereka ke belakang dan mari kita berguling.
Daftar ini ternyata sangat mudah dibuat. Saya adalah orang yang benar-benar positif, tetapi saya bukan malaikat atau semacam getah hippy-dippy yang memiliki kepala di awan. Saya percaya hidup saya sulit tetapi tidak lebih sulit dari Anda. Kita semua memiliki pertempuran dan perjuangan. Pilihan untuk membiarkannya mendikte suasana hati Anda atau bagaimana Anda melihat dunia persis seperti itu, sebuah pilihan. Apa yang Anda pilih?
Kevin Swan adalah seorang ayah, suami, dan penulis. Dia mendirikan organisasi nirlabaYayasan Kisah Hidup untuk meningkatkan kesadaran, dan membantu menemukan obat untuk, ALS. Dia mengetik dengan matanya.
