Berikut ini adalah sindikasi dari Medium untuk Forum Ayah, komunitas orang tua dan pemberi pengaruh dengan wawasan tentang pekerjaan, keluarga, dan kehidupan. Jika Anda ingin bergabung dengan Forum, hubungi kami di [email protected].
Saya memiliki bayi yang benar-benar paling sempurna pada bulan April 2010. Dan selama 6 tahun terakhir, saya mencoba mencari tahu apa yang salah dengannya.
Dia lahir 5 minggu lebih awal. Dia kecil dan sempurna. Kami pulang beberapa hari kemudian dengan satu-satunya pekerjaan rumah untuk menindaklanjuti pendengarannya, karena dia gagal dalam tes di rumah sakit. Itu sering terjadi pada bayi prematur, mereka berkata, itu mungkin bukan apa-apa. Dia adalah bayi yang paling manis dan paling bahagia. Beberapa bulan kemudian kami mengetahui bahwa dia mengalami gangguan pendengaran sedang di telinga kirinya. Dan dengan demikian dimulailah pencarian jawaban.
Flickr / Jessica Merzo
Awalnya, dokter khawatir bahwa gangguan pendengaran itu disebabkan oleh masalah perkembangan selama kehamilan. Saya belajar bahwa pendengaran berkembang bersamaan dengan penglihatan, ginjal dan jantung; para dokter khawatir bahwa mungkin ada masalah di sana juga. Jadi saya pergi dengan bayi saya untuk menemui dokter mata anak, untuk mendapatkan sonogram ginjalnya, untuk memeriksa jantungnya. Semuanya, untungnya, normal. Kunjungan-kunjungan itu ditaburkan di antara janji-janji audiolog, yang sebagian besar tidak membuahkan hasil karena ia akan memiliki cairan di telinga dan dengan demikian pembacaannya tidak akurat.
Jadi itu tadi. Saat saya fokus pada masalah pendengaran dan telinga bagian dalam, yang membutuhkan 2 operasi, saya menghentikan gangguan pendengaran pada riwayat keluarga. Suami saya dan saya tidak memiliki gangguan pendengaran, tetapi ada beberapa sejarah dalam keluarga ibu saya. Saya tidak terlalu peduli untuk menentukan penyebabnya. Anak laki-laki saya adalah anak laki-laki kecil yang sangat lucu, penyayang dan kuat baik secara fisik maupun emosional.
Dan kemudian datang taman kanak-kanak dan sial memukul kipas angin.
Dengan gangguan pendengaran dan masalah telinga bagian dalam, terjadi keterlambatan bicara. Ada juga keterlambatan perkembangan motorik dan lainnya. Kami sangat sibuk memberinya dukungan ekstra dan selalu waspada dengan pendengarannya. Dia bahagia. Dia melakukannya dengan baik. Dia menyukai prasekolah. Dia terlambat dengan sebagian besar pencapaian, tetapi dia membuat kemajuan dengan kecepatannya sendiri.
Dan kemudian datang taman kanak-kanak dan sial memukul kipas angin.
Kami sangat beruntung tinggal di dekat sekolah dasar negeri yang fantastis. Anak sulung saya berkembang pesat di sana. Orang-orang telah pindah ke lingkungan khusus karena sekolah itu. Tapi inilah beberapa fakta tentang taman kanak-kanak yang tidak cocok dengan semua anak, dan jelas tidak dengan mereka yang mengalami keterlambatan perkembangan: anak-anak berusia 5 tahun ini tidak mendapatkan waktu istirahat. Mereka memiliki satu jam istirahat. Mereka mendapatkan 4 halaman pekerjaan rumah setiap hari. Mereka dites untuk matematika setiap minggu. Mereka dikirim ke kantor wakil kepala sekolah secara teratur — oh tunggu, yang terakhir itu hanya anakku.
Flickr / Eric E Castro
Ketika saya masih kecil, mereka tidak mengajari kami membaca atau menulis sampai kelas satu, apalagi memberi kami pekerjaan rumah di taman kanak-kanak. Bagaimanapun, lingkungan yang sangat terstruktur dengan banyak akademisi dan sedikit waktu untuk bermain ini tidak cocok untuk anak saya. Dia mulai menunjukkan kurangnya stamina. Dia kesulitan melewati hari itu. Para guru khawatir, begitu juga saya. Seorang anak laki-laki yang makan dengan baik dan tidur nyenyak selama 11 jam di malam hari seharusnya tidak mengalami kesulitan melewati hari sekolahnya, bukan? Jadi kami pergi lagi. Menguji tiroidnya. Menguji metabolismenya. Semua baik-baik saja. Semua normal. Dan ketika situasi sekolah paling buruk, kami melakukan pemeriksaan rutin ke audiolog.
Pembacaan audio baru menunjukkan gangguan pendengaran di keduanya telinga. Perubahan bukanlah hal yang baik dengan gangguan pendengaran. Anda ingin itu tetap di tempatnya, dan sebagian besar waktu itu terjadi, atau semakin buruk ketika Anda menjadi tua. Tapi gangguan pendengaran anak manis saya tidak langsung. Ini bukan jenis yang dimiliki kakek di mana dia bisa menyalakan TV. Anak saya adalah sensorineural, dan dia mendengar beberapa suara lebih baik daripada yang lain. Jadi kami pergi lagi.
Dan ketika situasi sekolah paling buruk, kami melakukan pemeriksaan rutin ke audiolog.
Sekelompok penyakit auto-imun diangkat sebagai kemungkinan penyebab kerusakan koklea. Kami membuat mereka semua dikesampingkan. Secara kebetulan, kami sedang mengganti dokter anak pada saat itu dan dokter barunya, setelah mendengar versi 2 menit dari riwayat medisnya, melakukan tes genetik. Saya seperti, Whaaat? Kedengarannya sangat sci-fi. Saya muak dan lelah berjalan melalui terowongan gelap yang tak berujung, jadi kami pergi ke Upper East Side. Kami melakukan satu tes. Itu kembali baik-baik saja. Kami pergi untuk yang lebih terlibat, dan 3 bulan kemudian, kami mendapat hasil.
Anak saya mengidap ACTG1-Associated Baraitser-Winter Cerebrofrontofacial Syndrome. Ada 50 kasus yang terdokumentasi hingga saat ini, jadi sangat sedikit yang ditulis tentangnya. Muncul dengan gangguan pendengaran progresif dan masalah perkembangan. Itu tidak cukup menggulung lidah, tapi nama aneh sialan itu langsung terasa berat di pundakku. Setelah 6 tahun mencari, kami memecahkan kodenya.
Unsplash / Majorie Bertrand
Beberapa minggu yang lalu, saya mendapat kabar bahwa dia dapat pindah ke sekolah lain. Sekolah ini adalah satu-satunya sekolah dasar negeri yang terintegrasi penuh di seluruh NYC. Sebuah sekolah di mana anak-anak berkebutuhan khusus tidak terkecuali, di mana mereka dapat merasakan normal, karena mereka merupakan setengah dari populasi siswa. Anda akan berpikir bahwa model ini akan direplikasi, daripada memaksa sekolah dasar kecil untuk memiliki kelas TIK per kelas dan melakukan yang terbaik untuk melayani segelintir anak. Saya akan menyerahkannya kepada Bill de Blasio untuk memperbaikinya.
Perubahan sekolah yang akan datang adalah sinar matahari yang sangat terang, dan diagnosisnya terasa sangat mirip. Sebanyak itu menyebalkan, sebanyak hanya ada sedikit penelitian tentangnya, akhirnya aku bisa berhenti mengkhawatirkan apa yang bukan. Selama 6 tahun terakhir, satu demi satu dokter tidak tahu dari mana masalah anak saya berasal dan bagaimana cara terbaik untuk mengatasinya. Yang benar adalah, dia adalah monster menawan yang bahagia dan gila dengan permainan yang lebih keren daripada Shakira. Kekuatannya membuat saya tetap waspada di banyak kantor dokter. Diagnosis ini akhirnya menempatkan saya di jalan yang agak jelas — jalan yang bisa dibilang bergelombang yang belum banyak dieksplorasi, tetapi tetap saja ada jalan.
Aku akan memimpin jalan untuknya dengan setelan mama-beruang lengkapku. Ke bab berikutnya.
Teresa Lagerman adalah pendiri Pembuat Brooklyn, sebuah blog dan toko online yang merayakan bakat perajin lokal.
